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Erfahrungsbericht (sehr lang) zu meinem Aortenaneurysma bei bikuspider Aortenklappe - vor und nach OP


Iris1970

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Liebes Forum,

nachdem ich Benjamins (bvogels) Erfahrungen gelesen habe, und mir es sehr gut getan hat, seine Geschichte zu lesen, möchte ich auch meine Aneurysma/ bikuspide Aortenklappe / Operations- Geschichte mit euch teilen. Denn gerade in der Diagnose- und meiner Findungsphase habe ich sehr von diesem Forum profitiert. Es wird ein etwas längerer Text, aber ich wollte meine Erfahrung ausführlich schildern. 
Seit ich 6 oder 7 Jahre alt bin, ist meine bikuspide Aortenklappe bekannt. Sie hat mich nie im Alltag eingeschränkt und ich hatte diese auch längere Zeit nicht „auf dem Schirm“. Mit Mitte 30 wurde sie dann noch einmal „neu“ entdeckt und seitdem bin ich regelmäßig (alle 2-3 Jahre) zur kardiologischen Kontrolluntersuchung gegangen. Immer war alles gut, die Klappe altersgerecht verkalkt und ansonsten alles wunderbar. Es hieß immer - evtl bräuchte ich mit 70 eine neue Aortenklappe. Also noch wirklich lange hin. Im Februar 2022 wurde dann eine Aneurysma an der Aorta asc. mit den Maßen 49x47 im Ultraschall entdeckt und danach durch ein MRT bestätigt. Zwei Jahre zuvor gab es noch keine Auffälligkeiten. Ich war geschockt, auch davon, wie wenig sie Kardiologen zu einem qualifizieren Gespräch bereit waren. Das Thema wurde herunter gespielt, ein Schreckensbild einer Operation aufgezeichnet und stark davor gewarnt. Nachvollziehen konnte ich den Punkt, dass man, wenn man das Aneurysma beseitigen würde auch gleich die Herzklappen mit operieren/ tauschen würde, da dies ein Eingriff mit Sternotomie sei und man sowieso an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen würde. Einmal öffnen, zwei Themen bearbeiten. Da meine Klappen aber noch gut funktionierten rieten sie von der OP ab - ich glaube, sie wollten das „Match“ (Aneurysma und defekte Klappe) eher abwarten, hatten aber im Rückblick einfach viel zu wenig Ahnung von einem Aneurysma. 

Ich begann hier im Forum und auch sonstige Fachaufsätze zu lesen. Die Richtlinien sagen: OP-Indikation bei bikuspider Klappe ab einer Aneurysmagröße  von 55 mm, bei einem weiten Risikofaktor (zum Beispiel rasches Wachstum) ab 50 mm. Da war ich quasi angekommen (MRT sagte 49,4mm). Für mich war es wichtig für meinen Weg, mir zum einen viel Wissen anzulesen und zum anderen mit den Operateuren in den in Frage kommenden Kliniken zu sprechen. Ich habe tatsächlich nicht wenige Kliniken aufgesucht und bin dankbar, dass wir in Deutschland freie Klinikwahl haben und uns auch gestattet ist, mehrere Meinungen einzuholen (ich bin Kassenpatientin). Für meine „Touren“ habe ich einige Urlaubstage verbraucht, aber es ging ja auch um eine sehr zentrale OP. 
Hier die Aussagen der Kliniken, die ich aufgesucht/ telefonisch gesprochen habe:

 

St Georg Hamburg (Anfrage über die damalige Kardiologin) ich habe nicht mit jemandem gesprochen: abwarten, neues Echo nach 6 Monaten. Keine Aussage zur Methode

 

UKE Hamburg (persönlicher Termin in der Sprechstunde mit einem Assistentarzt, der bei der OP auch mit anwesend wäre), Herzecho vor Ort, OP-Indikation gegeben, nochmals abwarten, da nicht klar ist, ob das Aneurysma ggf in 2020 übersehen wurde und somit kein schnelles Wachstum gegeben sei. Wahrscheinlich Klappenersatz, da Rekonstruktion eher schwierig erschien. Ob biologische  oder mechanische Klappe, hier wollte man mir die Entscheidung/ Wahl lassen. 

 

Albertinen Krankenhaus Hamburg (wollten die CD mit den MRT- Bildern nicht sehen), habe telefonisch auf Grundlage  des Berichts des Radiologen beraten (Biologische Klappe- nicht Inspired, man würde auf lang bewährtes setzen). Mir wurde zu einer zeitnahen OP geraten, da mich die derzeitige Situation offensichtlich psychisch auch sehr belasten würde.  Eine Reha im Anschluss sah der beratende Oberarzt als nicht unbedingt sinnvoll an.

 

Deutsches Herzzentrum Berlin (persönlicher Termin vor Ort): organisatorisch vor Ort eher anstrengend mit sehr langen Wartezeiten (über 2 Stunden) in der Sprechstunde. Ein Herzecho wurde nochmals vor Ort durchgeführt (Herz nach wie vor top) und ich hatte ein Gespräch mit einem der operierenden Ärzte, ob dieser zufällig auch die eigene OP mit begleiten würde -  eher unwahrscheinlich. Der Arzt vermaß noch einmal selbst das MRT,  kam auf 50 mm und riet zu einer zeitnahen OP, da die Erfahrung gezeigt habe, dass die Gefäßwände bei bikuspiden Klappen + Aneurysma von anfälligerer Struktur seien (ob nun durch den Jet-stream oder eine Genanomalie, sei noch nicht abschließend geklärt). Ich sollte für Juli 2022 einen Termin bekommen. Meine Klappen sähen leicht verkalkt aus und es würde unter der OP entschieden, ob rekonstruierbar oder doch ein Tausch in Bio- oder Mechanische Klappe erfolgen sollte. Gut gefallen hat mir hier die absolute Professionalität und auch die Struktur der Reha: OP im Herzzentrum, danach 1-2 Tage Intensivstation (das ist überall Standard), Verlegung auf Normalstation, dann Verlegung ins Paulinenkrankenhaus - dort „aufpäppeln“ für die Reha, welche dann im Anschluss auch schon organisiert, erfolgen würde.

 

UKS Homburg, Professor Schäfers: Bestätigung der OP- Indikation. Wirkte sehr kompetent und ist ein sehr erfahrener Chirurg, gerade auf dem Gebiet der Rekonstruktionen nach David und Yacoub und Ross- OP. Klappenersatz ist natürlich auch immer eine Option, falls eine der anderen Varianten nicht möglich oder gewollt ist. Er gab mir im Gespräch viel Sicherheit und Zuversicht, dass eine Rekonstruktion zu 98 % möglich sei. An zweiter Stelle sah er die Ross-OP, wobei Homburg wohl nunmehr in der Regel mit Bio-Pulmonalklappen arbeitet, da sie anscheinend schwerer Zugang zu Homographen (also Spenderklappen) zu haben scheinen. Er nahm sich viel Zeit - ich war rund 1 Stunde mit ihm im Gespräch. Ich bekam den Rat zu versuchen, bis zum nächsten Frühjahr zu warten. Wenn ich das psychisch nicht aushalten würde, könne ich auch früher kommen. Eine Anschlussreha hielt er für überflüssig, da seien ja nur alte Leute. Nachrichtlich: Professor Schäfers geht im September 2023 in den Ruhestand. 
 

MHH Hannover, Aortensprechstunde mit einem Chirurgen (glaube ich), OP- Indikation gegeben. Hier wurde auch das MRT noch einmal selbst vermessen und man kam auf einen Wert 48-52 mm. Hier wurde empfohlen lediglich das Aneurysma durch eine Prothese zu beseitigen, die Wurzel aber so zu belassen, alternativ würde man auch eine Rekonstruktion zum Klapperhalt anstreben. Die MHH führt keine Ross-OPs durch. Wenn Plan A nicht gelingt, dann wäre Plan B die biologische bzw. mechanische Klappe. 
 

Mein neuer Kardiologe legte mir nahe, meine Unterlagen an einen ihm persönlich bekannten Operateur der Asklepios Klinik in Harburg, Herrn Prof. Hanke zu schicken. Er überwies mich dorthin und ich verschlickte im Vorfeld zu unserer Videokonferenz meine MRT- Bilder. Prof. Hanke, ist auch ein sehr zugewandter, eloquenter Arzt, der selbst diese OPs durchführt. In unserm Gespräch teilte er mir mit, dass er eine weitere Anomalie auf den Bildern entdeckt habe (Truncus bicaroticus, eine Variante in den Abgängen der Halsschlagadern). Wenn es schon zwei Anomalien seien, erhöhe sich das Ruptions-/ Dissektionsrisiko um ein Vielfaches und er appellierte sehr eindringlich und glaubhaft mit meiner OP nicht mehr bis zum nächsten Jahr zu warten. Wo ich mich operieren lassen würde, das stünde mir natürlich frei, aber in diesem Jahr sollte es noch erfolgen. 
 

Auf einmal war eine neue Dynamik im OP- Thema, dass ich gerade innerlich auf das nächste Frühjahr verschoben hatte. Ich wusste, dass ich in einer Klinik operiert werden wollte, die sich gerade auch auf Rekonstruktionen spezialisiert und parallel auch die Ross-OP beherrscht und wo ich den Operateur selbst vorher kennen lernen könnte. 
 

Meine Liste : UKSH Lübeck, UKS Homburg, Sana Stuttgart

 

In Lübeck, hatte ich dann ein Gespräch mit einer Kardiologin (nicht mit dem Chirurgen, der mich dann zwar ein paar Tage später anrief). Die Kardiologin riet mir quasi im Gespräch sehr von der OP (bei ihm) ab- jedenfalls habe ich ihre Aussagen so interpretiert. Der Operateur war dann am Telefon sehr nett und hat auch viele Auskünfte gegeben, er würde auch im Plan A rekonstruieren und Ross als Plan B einplanen, aber da war mein Bauchgefühl schon auf „abgehakt“ gesprungen. Das UKSH arbeitet mit norddeutschen  Reha-Zentren z. B. auch der Curschmann- Klinik in Timmendorf zusammen. 
 

 

Prof. Schäfers in Homburg kannte ich ja bereits und so blieb die Sana als letzte Klinik vor meiner Entscheidung. 
 

Die Sana- Klinik benötigte vor dem zu vereinbarenden Termin meine MRT- Bilder. Diese verschickte ich bzw. konnte diese dann später auch hochladen. Auf meinen Vor- Ort-Termin musste ich etwas warten, da zu der Zeit beide Terminkoordinatorinnen erkrankt waren. Meinen Vor-Ort-Termin hatte ich dann Mitte September mit dem Operateur, Herrn Dr. Voth. Er nahm sich viel Zeit - ich war rund 1,5 Stunden mit ihm im Gespräch. Wir sahen uns gemeinsam meine MRT-Bilder an, er erklärte mir die Problematiken und wir ermittelten auch Plan A Rekonstruktion (mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit möglich) Plan B Ross- OP mit Homographen, Plan C Biologische Klappe (ich wollte für mich keine mechanische Klappe).
 

Nach dem Gespräch, dass sehr zugewandt stattfand, entschied ich mich für die Sana Herzchirurgie. Die Erfahrung und Häufigkeit mit der Dr. Voth diese OP durchführt überzeugte mich und es spielte auch eine Rolle bei meiner Entscheidung , dass er  noch so jung ist, dass er auch bei einer weiteren OP höchstwahrscheinlich noch im aktiven Dienst wäre.  Dass auch eine Reha als nicht unnützen Baustein gesehen wurde, gefiel mir ebenfalls. Die OP ist ja der erste Step , die Heilung der zweite und der braucht einfach Zeit (psychisch und physisch). 

 

Somit bekam ich meinen OP- Termin für den 20.10.2022. Am 18.10. reiste ich mit meinem Partner in Stuttgart an, am 19.10. brachte er mich in die Klinik zur Aufnahme und Durchführung aller notwendigen Voruntersuchungen. Ich hatte mich mit Dr Voth im Vorfeld darauf verständigt, dass auch das Angio- CT vor Ort gefertigt würde.

 

Am Abend des 19.10. sprach ich noch einmal mit Dr. Voth, der mir mitteilte, dass ein Homograph bereit wäre, sollten wir ihn benötigen und dass sich ggf. die OP-Reihenfolge noch verschieben würde, da eine Frau noch eine Defi- OP benötigen würde. 
 

ich war sehr nervös, auch wenn ich Dr Voth vertraute. Ich ließ mich als vermeintlich völlig gesunde Frau auf eine so große OP mit kompletter Sternotomie ein. Ich ließ mir Beruhigungsmittel für die Nacht geben, das brachte mir dann auch den Nachtschlaf und eine gewisse Gelassenheit am OP- Morgen. Entweder es wurde noch einmal an der OP- Reihenfolge gedreht, oder Dr Voth fing schon sehr früh an, auf jeden Fall kam dann doch noch kurzfristig Hektik auf und ich duschte mich schnell  „OP-steril“ . Dann ging es auch schon in die Räume der OP- Schleuse und in die Hände der Anästhesie. Beruhigungsmittel machen einen da ja dankenswerter Weise gelassener.
 

ich wachte auf der Intensivstation wieder auf. Diese Momente sind sehr surreal. Man ist in einer Art Zwischenwelt, so empfinde ich das immer. Begleitet wurde das Aufwachen durch diverse OP - Schwestern, Pfleger und Ärzte und leider auch durch einen Patienten (wir waren zu dritt), der wohl nicht vollständige Angaben vor der OP zu seinen Medikamente  (insbesondere einem Drogenersatz) gemacht hatte. Er stöhnte ununterbrochen und nur durch permanentes gezieltes Fragen, konnte die Schwester ihm dieses wichtige Detail entlocken. Durch das Verschweigen des Drogenersatzes, hatte wohl seine Narkose sehr viel weniger gewirkt und er machte gerade auf der Intensivstation einen Entzug durch… 

Mir sagte man, nachdem ich immer weiter zu mir kam, dass ich wohl sehr bestimmt (sagten sie herrisch?) nach meinem Kissen und dem Atemtrainer verlangt hätte, weil ich sofort mit dem Training hatte beginnen wollen. Mit fehlt dazu die Erinnerung ….aber beide Dinge befanden sich an meinem Intensivbett. 

ich wurde am Tag nach der OP bereits auf die Normalstation verlegt. Die OP war ohne Komplilationen verlaufen. Ich hatte eine Aortenprothese (26mm) und eine Rekonstruktion der Aortenwurzel nach Yacoub „bekommen“. Also hatte meine Wunschvariante funktioniert. Das freute mich sehr. Direkt nach der OP hatte Dr Voth dann auch meine Familie telefonisch über den Verlauf, das Ergebnis und meinen Gesundheitszustand informiert.
In den zwei Tagen nach der OP fühlte ich mich tatsächlich ein bisschen wie von einem Laster überfahren. Dabei war nicht der (befürchtete)  Schmerz mein Thema, sondern eher die Nachwirkungen der Vollnarkose (ich hatte anfänglich wortfindungsstörungen, habe Wörter verdreht und hatte Schwierigkeiten einfach Zahlen- und Buchstabenkombinatationen abzuschreiben (z.B. Code für das Wifi). Als dann das „Hirn“ wiederkam, war ich schon mal sehr beruhigt und das gab mir den ersten Auftrieb. Ich weiß nicht, an welchem Tag mit die Drainageschläuche gezogen wurden, relativ zeitnah muss das geschehen sein. Da das generell keine angenehme Prozedur ist, hatte man mich noch ordentlich „unter Drogen“ gesetzt jedenfalls fühlte es sich so an, denn der Akt an sich war nicht schlimm.
Die Sana ist eine sehr kleine Klinik, die aber eben nur herzchirurgische Eingriffe durchführt. Für mich sehr angenehm, da sehr klein, persönlich  und nahezu familiär. Hier fällt auch der extrem hohe Schlüssel an Pflegepersonal auf. Professionell und persönlich war für mich eine gute Kombination. 
Aber auch da, ist ja jeder sehr unterschiedlich in seinen Bedürfnissen/ Anforderungen. Mir war wichtig, dass der Operateur eine Vielzahl dieser Eingriffe jährlich durchführt und ich wollte auch gern meinen Operateur im Vorfeld kennen lernen. 
 

Ich erholte mich von Tag zu Tag mehr, wobei ich mir ein Einzelzimmer „gekauft“ hatte, da es im Standard in der Sana Dreibettzimmer gibt. So habe ich hier nie jemanden gestört und musste mich nicht mit Mitpatienten  und deren Besuch arrangieren. Ich konnte auch nachts noch mein Bett umjustieren, denn das Schlafen auf dem Rücken will für elnen Bauchschläfer geübt sein. Mir hat letztendlich die Stufenlage (Beine auf erhöhter Stufe) und leicht erhöhtes Kopfteil den ersehnten Schlaf gebracht.
Da ich ja fern der Heimat war, hatte mich meine Schwester begleitet und mich vor Ort „betreut“, betütert und verwöhnt. Das war ein großes Glück für mich. Auch einer meiner Söhne kam mich, eine größere Bahnfahrt in Kauf nehmend,  für einen Tag besuchen. Das habe ich sehr genossen. Zum Besuchsthema muss man wissen, dass die Sana recht strenge Corona- Regelungen hat, die meinem persönlichen Sicherheitsbedürfnis sehr entgegen kommen. Man darf für die Zeit des Aufenthalts 2 Personen fest benennen, die als Besuch kommen dürfen. Diese müssen dann natürlich dazu auch jeweils einen Schnelltest am Besuchstag vorweisen. 

Im Vorfeld zur OP und direkt danach hätte ich mir nicht vorstellen können, dass ich nach 7 Tagen bereits (in meinem Fall in die AHB) entlassen werden würde. Aber die Genesung ging sehr schnell voran, bald saß ich morgens schon Kaffee trinkend über der Tageszeitung, hörte Musik und konnte die Normalität kaum fassen. Ich bewegte mich schon am 2. Tag nach der OP im Raum, wobei ich gern noch, ob des Schwindels den Rollator nutzte. Mein Radius vergrößerte sich sukzessive und mein Ehrgeiz war geweckt. Ich hatte im Kopf, dass eine frühe Mobilisation zur schnelleren Genesung beitragen sollte. . Auch wurde ich dann zur Gruppengymnastik (auf dem Hocler sitzend) eingeladen und drehe bald mit meiner Schwester (und dem Rollator die ersten Runden draußen vor der Tür. Wobei ich noch sehr kurzatmig war, aber es funktionierte. Die Kurzatmigkeit kam wohl auch durch einen postoperativen Perikarderguss, also eine Flüssigkeitansammlung am Herzbeutel. Zu klein, um es punktieren zu müssen. Meine Abschlussuntersuchung zeigte eine komplett schließende Klappe und noch leichte Wasseransammlung im Herzbeutel und Lunge (der Erguss wurde dann in der Reha medikamentös behandelt). 
 

Da ich frisch operiert nicht durch die Republik reisen wollte, hatte ich mir eine Reha-Klinik ausgesucht mit der die Sana zusammen arbeitet und die Örtlich nicht so weit entfernt lag. Meine Wahl viel auf die Fachklinik Sonnenhof im Waldachtal, am nördlichen Rand des Schwarzwaldes. Diese Klinik betreut nicht nur Kardiologie- Patienten, sondern auch Orthopädische und Gastroenterologische. Vieles was ich im Vorfeld zur kardiologischen Betreuung gelesen hatte, hatte mich angesprochen. Meine Schwester brachte mich mit ihrem Auto in die Klinik, bevor sie wieder in ihr Leben im Norden zurück fuhr. 
 

in der Klinik, die ursprünglich bei Entstehung mal ein Hotel gewesen war, wurde ich sehr freundlich an der Rezeption begrüßt, das Aufnahmeprozedere inkl der Corona- Tests durchlaufen und mein Gepäck wurde bereits auf mein Zimmer gebracht, während ich mein Arztgespräch hatte. Hierbei wurde ich untersucht, einige Parameter erfragt und meine Schwerpunkte in der Therapie festgelegt. Dieser erste Tag war schon herausfordernd für mich, da ich einige Wege machen und einige Stationen durchlaufen musste. Es war Tag 7 nach der OP. Mit meinem Zimmer hatte ich ein enormes Glück. Ich wusste gleich, dass ich hier einen guten Kraftort zum heilen gefunden hatte. Das Zimmer liegt im obersten Stockwerk (9. Etage) und der Blick ist einfach unglaublich schön. Die gesamte Fachklinik wird seit einiger Zeit im laufenden Betrieb renoviert. Das bedeutet zum einen gelegentlichen Baulärm zum anderen eine gute Auslastung der Aufzüge, da auch die Handwerker ihren Einsatzort erreichen müssen. Mich hat beides nicht gestört, vielleicht auch, weil ich schon in einem der frisch renovierten Zimmer wohnen darf und ich selten Terminstress verspüre - wenn man ein bisschen Zeitpuffer einplant, dann klappt das auch mit Wartezeiten an den Aufzügen.  
Aktuell bin ich in der 4. Reha-Woche (ich habe um eine Woche verlängern können) und bin absolut begeistert. Ich fühle mich hier so gut aufgehoben und sicher. Genau das, was ich gerade brauche, denn postoperativ gibt es natürlich auch Verunsicherungen (ein Ziehen in der Brust, ein Blutdruck der noch schwankt) und auch Notfälle (Vorhofflimmern) bei denen mir immer sofort und sehr kompetent geholfen wurde. Ärzte und Schwestern sind da immer ansprechbar. Und dann schätze ich besonders das kardiologische Aufbau- Training. Zunächst ist da das Ergometertraining, das durch den Trainer individuell gesteuert und kontrolliert wird (laufende Puls und turnusmäßige Blutdruckmessung), dann Kraftsport an den Geräten und die Herzsportgruppen. Ich musste für mich erst einmal akzeptieren, dass am Anfang noch nicht so viel möglich ist. Dass der Körper Zeit braucht. Umso mehr ist es schön zu sehen, wie die eigne Leistungsfähigkeit steigt, wie die Touren draußen möglich werden und auch das Treppensteigen sich deutlich verbessert. Und all das in diesem „ sicheren Rahmen“ in meinem „Kokon“. Flankiert wird die körperliche Genesung durch psychotherapeutische Einzelgespräche und auch  die Atemübungen tun mir sehr gut. 
Wie es sein wird, wenn ich erst einmal wieder in meinem normalen Umfeld bin? Ich weiß es noch nicht. Ich hoffe, dass ich bis dahin genug Sicherheit und Stabilität habe, dass mich so schnell nichts verunsichert. Ein Nach-Reha- Programm „IRENA“ ist beantragt und die örtlichen Herzsportgruppen identifiziert. 
Ich werde sicherlich noch einmal zu einem späteren Zeitpunkt schreiben (aber ich verspreche schon jetzt - es wird nicht ganz so lang).

Beste Grüße 

Iris 

 

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Liebe Iris,

 

herzlichen Glückwunsch zur erfolgreichen OP ! Vielen Dank, für deinen ausführlichen Text - der ist wahrlich Gold wert ! Gerade für Leute, die das alles noch vor sich haben.

 

Du machst das alles sehr gut, auch die Entscheidung zur Reha finde ich sehr gut. Ich habe auch eine Reha gemacht, das hat mir gerade in den ersten Wochen die nötige Sicherheit gegeben, falls doch mal etwas sein sollte. Mit dem Schwindel habe ich mich auch herumgeplagt, er lag höchstwahrscheinlich an den Medikamenten. Ich habe Betablocker+Ramipril nicht gut vertragen und einen oft niedrigen Blutdruck gehabt.

 

Weiterhin alles Gute und bis bald !

 

LG

Michi

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Hallo Michi,

vielen Dann für deine Glückwünsche und dein freundliches Feed back. Ich hoffe auch, dass der Schwindel noch ganz verschwindet.
 

Was ich vergessen hatte zu schreiben ist, dass ich seit Beginn meiner Diagnose psychotherapeutische Unterstützung an meiner Seite habe. Das war und ist sehr wertvoll für mich zunächst in der Zeit des Schocks und dann auch sehr unterstützend im Verlauf und bis zur OP in der mentalen Vorbereitung (positive Visualisierungen für die Post- OP- Zeit) aber auch unterstützende Module aus der Traumatherapie wie EMDR. Und nach meiner Reha werde ich auch hier weiter begleitet. Auch hier habe ich viel Kraft und Energie geschöpft. 
 

Herzliche Grüße 

 

Iris 
 

 

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Liebe Iris! 

Wow, vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht!! Wirklich ganz toll und sicherlich für einige hier ( inkl. mir)  eine große ( Mutmach) Hilfe mit vielen Tipps.

Auch ich gratuliere dir zu deiner eigenständigen Entscheidung und erfolgreichen Operation. Und ganz toll, dass du eine so gute Rehaklinik gefunden hast.

Alles in allem, mit sicherlich ein paar Problemen, hast du einen sehr schwierigen Weg hinter dich gebracht! 

ich wünsche dir, dass es weiter bergauf geht und du bald wieder richtig fit bist!

 

Ich lese doch immer wieder, dass es Kardiologen oder auch Hausärzte gibt, die ein Aortenaneurysma nicht wirklich ernst nehmen.

Bei mir genauso: Aorta ascendens 4,7, x 4,7 Aneurysma mit mittelgradiger Aortenklappenstenose KÖF 1,1 - 1,2 

Mein Kardiologe meint, das ich erst in 6 Monaten zur Kontrolle kommen soll. OBWOHL das Aneurymsa vorher NIE auffällig war bzw. bei sämtlichen Untersuchungen in den letzten 2 Jahren nur 3,2 - 3,6 cm ( zuletzt im September 2022 im Ultraschall) war.

Meine Unsicherheit bzgl schnellem Wachstum oder Messfehlern ignoriert mein Kardiologe...

 

Ich werde mir jetzt auch eine Zweitmeinung einholen...

 

Liebe Grüße

Ella

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Liebe Ella,

vielen Dank für deine Nachricht und deine guten Wünsche. Ähnlich wie dir ging es mir im Februar ja auch und ich kann sehr gut nachvollziehen, in welcher emotionalen Situation du dich befindest. Diese Unsicherheit, das Gefühl nicht ernst genommen zu werden ist nicht gut auszuhalten. Ich drücke dir die Daumen, dass der nächste Kardiologe dir Sicherheit durch Kompetenz und Zugewandtheit geben kann, einen „Fahrplan“ aufzeigt, mit dem du gut mitgehen kannst und Vertrauen  fassen kannst. 
Herzliche Grüße 

Iris 

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  • 2 weeks later...

Liebe Iris,

erst einmal weiterhin gute Besserung und Genesung.

 

Habe Deinen Bericht mit großem Interesse gelesen, danke dafür. Auch der Hinweis mit Prof. Schäfers Ruhestand ist sehr wichtig für mich. 

 

LG

Nike

 

 

 

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Guten Morgen,

vielen Dank für deine guten Wünsche, Nike. Es freut mich, wenn du etwas für dich aus meinem Bericht „rausziehen“ konntest.

 

ich bin jetzt seit fast zwei Wochen raus aus der Reha und tue mich noch schwer, meinen Alltag mit geeignetem Training zu finden. Alles was man in der Reha so leicht zugänglich bekommen hat, muss man sich gefühlt, sehr erkämpfen, wenn man wieder in der „richtigen Welt“ ist. Auch wenn ich schon während der stationären Reha mit einigen Stellen Kontalt aufgenommen habe, gestaltet sich alles als zäh. Auf das IRENA- Programm sind 4-6 Wochen Wartezeit ind ich habe das Gefühl, dass sich diese nicht verkürzt, sondern mir jedes Mal wieder benannt wird (oder alternativ mit plötzlichem Aufnahmestopp begründet wird). Die Verordnung für die Herzsportgruppe wartet noch auf die Genehmigung der Krankenkasse (reine Formsache). Das Gesundheitsfitnescenter, das auch auf Kardio spezialisiert ist, erreicht man telefonisch so gut wie gar nicht, so dass ich bzgl. eines Platzes immer hin wandere. Allein meine Physiopraxis kommt mir entgegen, wobei ich hier den Vorteil habe, dass ich schon vor der OP einen wöchentlichen Dauertermin habe. Hier kann ich auch mein Ergometertraining absolvieren (wir haben dafür eine Vereinbarung). Aber mit fehlt die Unterstützung und eine Routine. Ich brauche noch Training zur Wiederherstellung meiner Leistungsfähigkeit und strammes Spazierengehen allein, reicht da nicht. 
Ich bin jetzt häufiger und schneller erschöpft, weil ich meinen Kokon der Reha verlassen habe und mich jetzt um alles selbst kümmern muss und gefühlt mit viel Nachdruck „erkämpfen“ muss. 
Geht es euch auch so? Habt ihr einen Tipp für mich? 
Viele Grüße 

Iris 

 

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Huhu,

 

schön, von dir zu hören ! Ich glaube, wir alle waren in den ersten Wochen nach der Reha noch erschöpft. Ich habe in den ersten Monaten eine Routine aufgebaut - jeden Tag ca. 25 Minuten Walking + anschließend direkt aufs Ergometer für 20 bis 30 Minuten. Bin dann meistens noch 1x mit dem Hund raus am Tag. Habe mich aber auch immer zum Mittag hingelegt und auch zwischendurch immer mal wieder. Bin gerade in den ersten Wochen immer sehr zeitig ins Bett gegangen, ca. 21, max. 22 Uhr. Das Ergometer habe ich für schlappe 80€ bei Ebay-Kleinanzeigen bekommen.

 

Das Schlimmste war für mich nach ein paar Wochen, daß ich psychisch Probleme bekam. Da kam ich dann zur Ruhe und kam langsam zum Nachdenken, was da alles passiert ist.... Der Schwindel hat mir arg zugesetzt und ich hatte oft Angst, umzukippen ( ist nie passiert ). Demzufolge bin ich in den ersten Wochen kein Rad gefahren, Auto schonmal garnicht. Heute weiß ich, daß ich den Betablocker sehr schlecht vertragen habe, der hat den Großteil des Schwindels und der Schwummerigkeit bei mir ausgelöst.

 

Ich bekam Angst/Panikattacken - zum Glück habe ich rasch einen Therapeuten gefunden, der mir eine posttraumatische Belastungsstörung bescheinigte und mich bereits nach 4-5 Sitzungen auf den Weg "zurück" zur Normalität bringen konnte. Er hat mit mir EMDR gemacht ( bin derzeit wieder bei ihm und auch wieder EMDR ) Ich habe ca. 12, 13 Sitzungen mit ihm gehabt und dann die Therapie beendet. Bin noch während der Therapie mit der Wiedereingliederung angefangen, das war ca. 7 Monate nach der OP. Ich arbeite als Physiotherapeut in einem Sportverein, behandle Patienten, leite Gruppen... War dann auch körperlich wieder gut belastbar und auch psychisch wieder gut in der Spur.

 

Bin dann wieder täglich mit dem Rad zur Arbeit gefahren, ging wieder, weil der Betablocker deutlich reduziert wurde und damit der Schwindel viel weniger wurde. Hab dann durch meine 4-5 Gruppen pro Woche auch meine Bewegung gehabt, bin dann nur noch 1-2x die Woche etwas walken gegangen und habe an den Geräten leichtes Krafttraining gemacht. ( wir haben einen kleinen Geräteparcours hier um die Ecke draussen im Park )

Manchmal habe ich dann auf der Arbeit nach Feierabend ne kleine Runde im Fitnessstudio trainiert, dort gibt es auch einen Cosstrainer. 

 

Ich habe oft über Leute geschmunzelt, die ihre "Walkingrunden" absolviert haben.... bis ich dann selber ( ohne Stöcke ) angefangen habe. Jeden Tag 30 Minuten, dazu mit ca 70 Watt 20-30 Minuten auf dem Ergometer - das hat mich wie schon gesagt, in den ersten Wochen daheim deutlich nach vorne gebracht. Habe mich dann nach ca. 5 Monaten ( und nach einem Röntgen ) wieder getraut, auch den Brustkorb wieder normal zu belasten. Ich weiß noch, die erste Liegestütze....hatte echt etwas Bammel davor - aber dann ging sie super, nichts tat weh, nichts hat geknackt....

 

Wahrscheinlich hätte ich mich schon eher belasten dürfen, in den meisten Fällen ist das Brustbein nach 2-3 Monaten wieder verheilt und so stabil wie vorher. Man kann aber auch zur Sicherheit 1x röntgen lassen.

 

Noch eine Frage - bist du alleine oder hast du einen Partner ? Mir war es eine große Hilfe, nicht allein zu sein. Gerade in den ersten Wochen war ich froh, dass ich auch mal zum Arzt gefahren worden bin, hatte auch hier liebe Unterstützung im Bekannten/Freundeskreis.

 

Mein größter Tipp: Nimm dir wirklich Zeit, zu genesen ! Es kommt ja auch darauf an, was man beruflich macht. Lass dich nicht hetzen, nicht drängeln ! Höre genau in dich rein, dann wirst du die besten und richtigen Entscheidungen treffen ! 

 

Hier noch eine "Anleitung" vom UKS:

 

https://www.uniklinikum-saarland.de/fileadmin/UKS/Einrichtungen/Kliniken_und_Institute/Chirurgie/Herzchirurgie/patienteninfo/stationen/physiotherapie/KG-Merkblatt.pdf

 

 

Ganz viele liebe Grüße

 

Michael :)

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Liebe Iris,

 

ich bin jetzt 4 Wochen nach der REHA zu Hause und es geht täglich besser. Mein Schwindel ist weg, die Sehstörungen auch fast. Deinen Bericht könnte ich fast genauso schreiben. Ich fühlte mich ziemlich alleine gelassen, da man nirgends einen Termin bekommt. Mit großem Glück habe ich jetzt einen im Dezember beim Kardiologen zur Kontrolle. Physio, Herzsportgruppe keine Chance vor Mitte Januar. Ich habe zum Glück zu Hause ein Laufband, auf dem ich jeden 2. Tag trainiere. Ich schaffe jetzt eine halbe Stunde aber nur 2 km. Ob das gut ist, weiß ich nicht, ich achte auf meinen Puls und Blutdruck. Ich bin immer noch nicht sehr belastbar und muß mich immer wieder ausruhn.

 

Ich habe mir jetzt bei You Tube Herzsport-Videos angesehen und übe damit. Vielleicht hat der Kardiologe nächste Woche noch einen Tip.

 

Liebe Grüße und alles Gute

Hanne

 

 

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  • 3 weeks later...

Hallo Zusammen,

vielen Dank Michi,  für deine Tips und die Beschreibung, wie du dein Training auf- und ausgebaut hast. Das klingt sehr „rund“. Ich bin nach wie vor auf der Warteliste für das IRENA- Programm, wobei sie hier jetzt auch von einem Aufnahmestop sprechen. In einer Herzsportgruppe bin ich immer noch nicht, da die Krankenkasse dies abgelehnt hat und auf die DRV verwiesen hat. Hier warte ich auf einen - hoffentlich positiven - Bescheid. Ich trainiere jetzt in einem Reha- Zentrum auf eigene Kosten und gehe viele Schritte am Tag. Ein eigenes häusliches Ergometer habe ich nicht. 
Mit EMDR habe ich auch sehr gute Erfahrungen gemacht (nach meinem Fahrradunfall 2020 und auch in Vorbereitung auf die OP). Bei mir ist die OP jetzt 10 Wochen her und ich hoffe, dass mein Brustbein nach 3 Monaten  auch die gewünschte Stabilität hergibt. Ein Röntgen würde mich da auch sicherer machen. Ich plane meine Wiedereingliederung auch zum Ablauf der 3 Monate, da ich nicht körperlich arbeite, sondern am Schreibtisch sitze.
Hanne, es tut mir leid, dass es dir da ähnlich geht wie mir und du wenig unterstützendes erfahren hast. Das mit Laufband oder auch heimischen Ergometer hört sich gut an. konnte dein Kardiologe dir noch einen guten Tip geben? Dass du per Video trainierst finde ich sehr bewundernswert. Ich hätte schon gerne eine Gruppe um mich beim Herzsport, aber ich schau auch noch mal danach. Wenn ich wieder im Büro bin, dann kann ich auch dort an Geräten, Laufband und Ergometer trainieren. Bis ich dort wieder an Kursen teilnehme (Yoga, Pilates) dauert es wohl noch ein bisschen länger. 
Viele Grüße

Iris 

 

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