Mir steht eine Aortenklappenersatz Anfang 2023 bevor ..... viele Fragen

[Spiegelfee]

Hallo Ella,

laut Kardiologe sei da alles noch in Ordnung.......*schulter zuck*

Im Bericht steht Aorta ascendens 43 mm. Dies sowohl 2020, 2021 und jetzt vom 11/2022.

 

Ein CT oder MRT habe ich noch nie bekommen.

Nur ein Schluckecho und Herzkatheterunstersuchung in 10/2020 und die nächste Herzkatheterunstersuchung gibt am 26.1.2023.

 

Scheint sich nix zu verändern. Nur die Öffnung ist kleiner geworden.

Da gibt es allerdings ungereimtheiten:

in 2020 hat das Krankenhaus schon 0,8 cm2 festgestellt und Entwarnung für eine OP-Indikation gegeben.

Kontrolle beim Kardiologen in d 2021 ergab 1,1 - 1,0 cm2

und jetzt wieder 0,8 cm2 und angeblich deshalb jetzt Indikation für OP.

 

Kann mir ja noch passieren, das ich hier jetzt alles abblase, die Pferde scheu  mache und so weiter, und die Ärzte im Krankenhaus (übrigens das gleiche wie in 2020) wieder sagen dass 0,8 cm2 nun doch keine Indikation für OP sind......

 

Ich weiss es nicht......

 

LG

FEE

 

PS: Ja, es geht mir jetzt an Tag 5 besser. Kein Fieber mehr und die Hustenabstände werden länger. Aber wenn ich dann wieder huste, dann richtig.

[Spiegelfee]

Hallo Ella,

laut Kardiologe sei da alles noch in Ordnung.......*schulter zuck*

Im Bericht steht Aorta ascendens 43 mm. Dies sowohl 2020, 2021 und jetzt vom 11/2022.

 

Ein CT oder MRT habe ich noch nie bekommen.

Nur ein Schluckecho und Herzkatheterunstersuchung in 10/2020 und die nächste Herzkatheterunstersuchung gibt am 26.1.2023.

 

Scheint sich nix zu verändern. Nur die Öffnung ist kleiner geworden.

Da gibt es allerdings ungereimtheiten:

in 2020 hat das Krankenhaus schon 0,8 cm2 festgestellt und Entwarnung für eine OP-Indikation gegeben.

Kontrolle beim Kardiologen in d 2021 ergab 1,1 - 1,0 cm2

und jetzt wieder 0,8 cm2 und angeblich deshalb jetzt Indikation für OP.

 

Kann mir ja noch passieren, das ich hier jetzt alles abblase, die Pferde scheu  mache und so weiter, und die Ärzte im Krankenhaus (übrigens das gleiche wie in 2020) wieder sagen dass 0,8 cm2 nun doch keine Indikation für OP sind......

 

Ich weiss es nicht......

 

LG

FEE

 

PS: Ja, es geht mir jetzt an Tag 5 besser. Kein Fieber mehr und die Hustenabstände werden länger. Aber wenn ich dann wieder huste, dann richtig.

[Spiegelfee]

Ja, aber war nicht Ozaki auch nur 1 x operieren?

Ich weiss es schon gar nicht mehr.

 

Möchte mich auf alle Fälle bei Herrn Benny in Krefeld vorstellen und dann eben auch noch in der Uniklinik Düsseldorf.

 

[Ella]

Soweit ich informiert bin, kann man noch nicht sagen, ob es  eine RE Op nach Ozaki gibt. Es gibt in Deutschland dazu noch keine Langzeitstudien über mehrere Jahre ( Jahrzehnt) . Vielleicht ist es so wie bei Ross.. (?) könnte ich mir zumindest vorstellen : bei einigen hält sie ewig und bei anderen muss halt nochmal operiert werden.

... obwohl ich denke, dass Ozaki schon gut werden kann..

[Spiegelfee]

So, meine Voruntersuchungen haben begonnen.

Gestern nochmal Doppler, Labor und thorax-Röntgen.

Nächste Woche dann Zahnreinigung mit Endo..dingens---Prophylaxe, damit jetzt nicht noch was passiert.

Soll mir recht sein.

 

Corona hat bei mir echt lange gedauert......bis zur 1. Januarwoche habe ich immer noch gehustet. Jetzt ist endlich weg und das Herz hat keinen weiteren Schaden genommen.

 

Ich hatte mich noch mal etwas belesen die letzte Zeit und im Moment dneke ich es wird die Uniklinik Düsseldorf werden und ich werde mich, wenn ich es mir aussuchen kann, wohl für eine mechanische Klappe entscheiden. Ich bin erst 56 und habe vor noch mindestens 30 Jahre zu leben.

Unwahrscheinlich das so lange eine Bioklappe halten wird, oder?

Und wenn ich das ganze Brustkorberöffnen, HLM und so weiter und so fort extrem blöd finden sollte, werde ich froh sein, wenn ich mich nicht damit befassen muss, noch einmal so eine OP zu machen.....

so ist jedenfalls derzeit meine Denke....

 

LG

Fee

[Ralfie]

Hallo Fee

 

Das wird schon, ich habe mittlerweile 3 Sternotomien hinter mir und ich fahre wieder Rennrad bis zu 80km (59 Jahre alt). Bei mir ist es halt ein angeborener Herzfehler, erste OP in 1985. Danach Dezember 2020 zweite und reop (3 Op nicht wegen dem Herz). Hab eine künstliche Mitralklappe und eine rekonstruierte Tricus.

 

Bin grad in Malaysia am „Überwintern“ und kehre nächsten Monat wieder nach DE zurück. Muss meinen nächsten Urlaub planen. :-)

 

Ob du die Reha machst bleibt dir überlassen, ich hatte mich 1985 gegen eine Reha entschieden. Nach meiner zweiten OP in 2020 bin ich aber in Reha da es mir damals nicht so gut ging. Jetzt erfreue ich mich meines Lebens, bewege mich viel und gehe halbjährlich zur Kontrolle beim Kardiologen.

 

Liebe Grüße und alles Gute

Ralf

[Silvi_a]

Hallo liebe Spiegelfee,

 

im zarten Alter von 55, habe auch ich eine neue Aortenklappe in der UKD bekommen.
Ich fühlt mich dort sehr gut beraten und zu jeder Zeit gut aufgehoben.
Die gleichen Gedanken zur Lebenserwartung hatte auch ich und deshalb habe ich mich für eine künstliche Klappe entschieden und bereue es nicht! Auch meine Kardiologin hatte mir zu einer künstlichen Klappe geraten.

Für deine OP wünsche ich dir alles Gute!

 

Mit besten Grüßen

Silvia
 

[Spiegelfee]

Hallo liebe forum,

 

morgen geht es für 3 Tage ins KH zum TEE und Coro.

 

Gestern hat sich dann herausgestellt, das man im Krankenhaus im Ultraschall die Aortenklappe irgendwie nicht gut darstellen konnte und ein TEE für morgen früh angeordnet. Die Coro soll dann am Nachmittag sein.

 

TEE habe ich 2020 schon bekommen und als unangnehm in Erinnerung. Komischerweise erzählen mir alle, das man da doch in Narkose kommt und gar nichts mitbekommt...

selbst die im KH haben mir gestern erzählt, das es in leichter Narkose gemacht wird und waren verwundert, dass ich erzählte das ich keine Nrakose bekommen hatte 2020.

 

bin jetzt also gespannt ob ich morgen früh eine bekomme........

 

im Endeffekt geht es wohl darum, die Diagnose und OP-Indikation vom Kardiologen aus 11/2022 zu bestätigen oder eben nicht. Sollte auch das KH zu der Überzeugung gelangen werden die mich in Düsseldorf anmelden und Düsseldor, das UKD, wird sich dann bei mir mit einem Termin melden.

Sollten die allerdings der Meinung sein, ist nicht Op würdig, dann schicken die mich wieder nach Hause.

 

Irgendwie fühle ich mich gerade als ob alles über meinen Kopf von anderen Menschen entschieden wird und ich selber so gar kein Mitsprache-Recht habe und das passt mir irgendwie nicht.

Ich kann mich gut ausdrücken und bin auch ziemlich taff und melde mich auch ungefragt zu Wort, darum geht es also nicht, aber trotzdem finde ich die Sache mittlerweile irgendwie merkwürdig.

 

Ging es jemandem ähnlich????

 

LG

Daniela

[Ella]

Liebe Daniela,

erstmal wünsche ich dir alles Gute für morgen fürs TEE. Ging mir ja genauso...beim TEE 2020 habe ich auch keine Betäubung bekommen - nur dieses eklige Spray für den Rachen. 

Und auch ich gehe nächste Woche ins Krankenhaus zum TEE. In der Vorbesprechung werde ich auch um eine Kurznarkose bitten, jedoch machen die das in dem Krankenhaus sowieso. Dafür muss ich jedoch eine Nacht stationär bleiben. Und je nachdem was rauskommt, werden evtl noch weitere Untersuchungen gemacht.

 

Ich kann dich gut verstehen bzgl des Gefühls, das man irgendwie kein Mitspracherecht hat. Aber das hat man ja sehr wohl. Ich werde mir auch nicht vorschreiben lassen, mich irgendwo operieren zu lassen, wo ich so gar nicht hin möchte.

Genauso wie ich einfach keine mechanische AO Klappe möchte... Auch wenn mir 2 Kardiologen sagen , dass es für mich keine Alternative gibt ( 48 Jahre AO Stenose und AO Aneurysma ascendens.)

Sobald ich die Ergebnisse meines TEE habe, und es hoffentlich dann noch nicht brennt, werde ich alle meine Unterlagen und Befunde an verschiedene Kliniken schicken...

LG Elke

 

[Spiegelfee]

Hallo Ella,

 

ich bin gespannt auf mein TEE von morgen und werde dann berichten......

Aorta Ascendens liegt bei mir bei 42 mm, andere Messung hat 43 mm ergeben aber das ist wohl noch okay...

mir wurde jetzt gesagt, bei 47 mm denkt man da an OP.

 

Wenn ich da in den nächsten 2 Tagen keine eindeutige Diagnose bekomme, werde ich die Unterlagen auch noch mal selbst an Düsseldorf und vielleicht auch an Krefeld senden.

 

Ich möchte immer noch gern eine mechanische Klappe haben, bin aber auch gern bereit mich anderweitig beraten zu lassen, wenn die Argumente mich dann überzeugen....

 

Die Coro dient wohl lediglich dazu die Gefäße darzustellen und Verschlüsse auszuschließen, habe ich so rausgehört. Klappen schaut man da wohl nicht nach......

also scheint das Wichtigste eben doch das TEE zu sein??????

 

So, jetzt geh ich mal Klinikkoffer packen und melde mich morgen hier mit einem kleinen update.

bearbeitet 25. Januar 2023 von Spiegelfee

[Spiegelfee]

Hallo....hier das update

 

1. TEE (Schluckecho)

 

das gleiche wie 2020...ich war wach und hab alles mitbekommen, OBWOHL die mir irgendwas gespritzt haben. Was leider NACH dem Ganzen tattsächlich Müdikeit und Schlappheit verursacht hat, und wieder diese bestialischen Kopfschmerzen. Scheinbar bekannte NEbenwirkungen von diesem Wirkstoff......Ethodemate (hab im Bericht gelunkert)

 

Herzkatheteruntersuchung komplett ohne Befund, alles tutti bene

 

Das TEE hat bestätigt, das es sich um eine 

-degenerative buskupide Aortenklappe mit höchstgradiger Stenose, AVA 0,64 qcm

-Aorta ascendens 4,2 cm

 

Indikation für OP scheint also bestätigt.

 

Wie es war?

Herzkatheteruntersuchung für die linke Kammer wie auch in 2020 erträglich, nur ein kleiner Druck im Arm, aber dann wurde mir gesagt, das man für die rechte Kammer einen dickeren Katheter benötigt und dieser dann etwas unangenehmer war.

Stimmt...alles auszuhalten, aber es hat schon ganz schön unangenem gedrückt und auch lange gedauert. 40 min war ich bestimmt in der Untersuchung.

 

Alles in allem aber durchaus auszuhalten. Selbst das Schluck-Echo ohne zu schlafen war einigermaßen erträglich.

 

Das Luftablassen durch das Druckarmbändchen läuft deutlich besser als in 2020. Da hat das über 12 Std gedauert , bis die Aterie sich geschlossen hatte.

Nun wurde schon 2 x abgelassen und bis jetzt ist alles dich. Die letzten 4 ml werden gleich noch versucht, sonst erst morgen früh.

 

So, jetzt warte ich mal morgen auf eine Visite........

 

LG

Fee

[Ella]

Hallo Fee,

gut, das du diese recht unangenehmen Untersuchungen erstmal hinter dir hast. Jetzt erhol dich erstmal gut davon ! 

Ok. .dann weiß ich schonmal, dass ich dieses Ethodemate nicht möchte bei meinem TEE... 

Hm... Stenose 0,64 .. .dann läuft es ja quasi auf eine zügige OP hinaus..

Ich hoffe, du bekommt morgen noch ein gutes Abschlussgespräch und findest für dich die richtige Entscheidung

 

LG Elke

[Spiegelfee]

So, bin erst mal wieder zuhause.

 

Da man aber doch vermutet das die Aorta, bzw. der Bogen auch doch verößert ist, was aber sowohl im TEE als auch in der Coro irgendwie nicht richtig dargestellt werden konnte, habe ich nun poststätionär noch ein MRT mit Kontrakstmittel für den 8. Februar im hiesigen Krankenhaus bekommen.

 

im Abschlußgespräch wurde mir versichert, das man mich aber bereits mit diesen Entlassungspapieren im UKD anmeldet und dann den MRT Befund ebend noch nachreicht.

Mir wurde jetzt gesagt, dass es in etwas 6-8 Wochen dauern kann bis man einen Termin bekommt...., das wollte ich jetzt so eigentlich nicht, aber gut, dann ist es eben so.....

 

Alles in allem habe ich mich die 2 Tage sehr gut betreut gefühlt (okay, kann an der Privatstaton gelegen haben, auf der ich landete, weil keine Kassen-Betten mehr zu haben waren).....auch waren alle Untersuchungen teilweise zwar für ein paar Minuten etwas "unangenehm", aber niemals wirklich schmerzhaft.

 

Also bin ich jetzt auf den 8,2. gespannt, wo dann eben noch herauskomt, ob die Aorta ascendens auch noch "einen weg hat" und bei der Klappen-Op mit "repariert" wird.

Davon bin ich ja bis jetzt nicht ausgegangen

 

LG

FEE

[Ella]

Ich denke,bei der KÖF 0,64 wird die OP sicherlich bald anstehen . Gut, dass noch das MRT gemacht wird, damit auch die Herzchirurgen gut vorbereitet sind.

 

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute 

LG Elke 

[Spiegelfee]

Jetzt geht es flott......

 

Gerade Anruf vom UKD (Uniklinik Düsseldorf) bekommen.

Ich habe den OP für Dienstag, 7.2.23 bekommen.

 

Am Montag ist Aufnahme und da wird noch einmal das CT unter Kontrastmittel gemacht um final die Aorta Ascendens zu beurteilen, ob man die noch mit "repariert".

 

Ich bin froh, dass jetzt doch alles so zügig und schnell geht.

Ich bin immer noch total guter Dinge und sehr positiv dem Eingriff gegenüber eingestellt.

 

Ich melde mich sobald ich dann das Gespräch hatte, was nun wie und tatsächlich gemacht wird. 

 

LG

Fee

 

PS.: Ella, wie war Dein TEE heute? HAst Du alles gut und schmerzfrei überstanden?

[Ella]

Hey Fee, wow... so eilig jetzt.. aber das war dir ja auch lieber als das weitere Rum Gebummel.. Ich finde dich schon echt sehr positiv,wie du mit der bevorstehenden OP umgehst.

 

Ja, das Schluckecho habe ich geschafft. War wieder unangenehm aber nicht so schlimm wie beim letzten Mal.  Mir wurde Diazepam gespritzt. Habe jetzt auch Kopfschmerzen und Speiseröhre zwickt. 

Ergebnisse werden  morgen früh besprochen. 

 

Dir alles Gute, auch für deine bevorstehende OP

 

[Ella]

Ich habe übrigens Dormicum und nicht Diazepam als Betäubung bekommen...Ich war wohl noch etwas benebelt 

[Spiegelfee]

vor 51 Minuten schrieb Ella:

Ich habe übrigens Dormicum und nicht Diazepam als Betäubung bekommen...Ich war wohl noch etwas benebelt 

Beim ersten Mal habe ich auch Dormicum bekommen und hatte genauso irre Kopfschmerzen von dem Zeug....

[Spiegelfee]

Hallo, ich wollte mich mal melden aus dem und. Ich hatte leider etwas Pech und einen schlaganfall erlitten. Die klappe war wohl schlimm verkalkt und beim 1. Herzschlag ist etwas von dem Müll ins Hirn gekommen.  Das Sprachzentrum ist betroffen un ich hab furchtbare Angst. Un schon richtig schlimme Tage hinter mir. Werde wohl von hier aus direkt in eine neurologische reha verlegt

 

[Spiegelfee]

Aber wohl alles richtig gemacht mit der mech. Klappe, sowas will ich nie wieder mitmachen.

[Spiegelfee]

Iich bin im Herzzentrum düüsseldorfAber wohl alles richtig gemacht mit der mech. Klappe, sowas will ich nie wieder mitmachen.

[Ella]

Liebe Fee,

durch unseren Privat Chat habe ich ja heute schon von deiner schlechten Nachricht erfahren. 

Es tut mir so unendlich leid, was passiert ist...und ich bin echt geschockt!

Ich habe nicht gewusst, dass bei der OP Kalk in das Gehirn wandern kann.

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass es dir bald wieder besser geht und du in der Reha die richtige Hilfe und Unterstützung bekommst 

Alles erdenklich Gute für dich

Elke

 

[Spiegelfee]

Danke, Die Ärzte hier sagen, das wird schon wieder recht gut werde. Und inzwischen bin ich etwas zuversichtlicher. Aber ich hatte eine scheiss Angst. Wenn du auf der Intensivstation schon merkst, das du nicht mehr sprechen kannst, dann macht das ziemliche panik

[Spiegelfee]

Aber es geht schon jeden Tag ein bisschen besser. Jetzt bin ich gespannt wohin ich in reha kommen werde.  Ansonsten ist die Betreuung hier am UKD sehr gut. Alle sind nett und freundlich, da kann ich wirklich nicht meckern.

[Ella]

Das hört sich schon viel besser an! Das freut mich und ich hoffe, dass es jetzt täglich bergauf geht. 

Puh...  ich war echt erschrocken. 

Hast du auch einen Teil der Aorta ersetzt bekommen?