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Brauche Hilfe


nadine z.

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Hallo zusammen

Ich bin neu hier und brauche dringend Hilfe.

 

Ich bin 34 Jahre jung und hatte am 12.07 leider einen Herzinfarkt. Am 21.07 wurde ich aus dem Krankenaus entlassen mit der Auflage eine LifeVest zu tragen. Seit dem 22.07 trage ich nun die LifeVest.

Die Genehmigung der Krankenkasse für die LifeVest ist am 21.09 abgelaufen. Ich muss sie aber weiterhin tragen.

Vorgestern hatte ich einen Termin beim Kardiologen und der wollte mich am liebsten gleich noch am selben Tag nach Regensburg in die Uniklinik schicken wegen einsetzen eines Defis, da ja die Genehmigung der LifeVest abgelaufen ist. 

Jetzt ist es so, dass die Firma Zoll (der Hersteller der LifeVest) ja erst auf den Befund des Kardiologen warten musste um einen erneuten Antrag bei der Krankenkasse zu stellen.

Den Befund hat die Firma Zoll gestern von mir erhalten und es wurde alles für den Antrag in die Wege geleitet.

 

Trotz das jetzt alles in die Wege geleitet wurde habe ich von der Uniklinik in Regensburg gestern einen Anruf bekommen, dass ich nächste Woche Donnerstag um 07:30Uhr zur Voruntersuchung kommen soll und am Freitag dann zur OP zwecks einsetzen des Defi´s.

 

Ich weiß nicht was ich machen soll und bin echt am Verzweifeln.

Geschweige denn weiß ich nicht, wie ich um diese Frühe Uhrzeit schon in Regensburg sein soll (Ist 90km von mir entfernt) und wieder nach Hause kommen soll (Bin auf Öffentliche Verkehrsmittel angewiesen und die fahren bei mir im Ort noch nicht so früh, dass ich um diese Uhrzeit in Regensburg sein könnte).

Desweiteren läuft ja gerade auch noch der Antrag wegen der LifeVest.

 

Was soll ich denn jetzt machen?

Der Termin ist echt verdammt kurzfristig und ich müsste heute Mittag bescheid geben (weiß aber immer noch nicht wie ich da hinkommen soll).

Ich fühl mich gerade so richtig überrumpelt und überfordert.

Soll ich warten ob die LifeVest noch weiter genehmigt wird oder sollte ich den Eingriff machen lassen?

Bin echt am verzweifeln gerade.

 

Würde mich freuen wenn ihr mir evtl. Tipps oder dergleichen geben könntet.

 

PS: Geht das Defi Forum nicht mehr? Hatte schon mit 5 E-mailadressen versucht mich auf www.defi-forum.de anzumelden und auch dem Admin zu schreiben aber funktioniert alles nicht, da es zu lange dauert und dann der Fehlercode für Time Out kommt

 

 

Liebe Grüße

Nadine

 

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Hallo, Nadine

Erst mal ein herzliches Willkommen im Forum. Zu deiner Frage: Ich würde mich an deiner Stelle bei der Klinik melden und mit denen vereinbaren, dass du wegen der schlechten ÖPNV-Anbindung etwas später am Tag eintreffen kannst. Alternative dazu wäre, einen Tag früher zukommen.

Was den Defi angeht, der Eingebaute ist besser als Externe und die Genehmigung wird dann auch überflüssig.

Gruß, Rainer

PS.: ich bin auch ein Defi-Träger.

 

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Hallo Rainer,

vielen Dank für deine Antwort.

 

Das Problem ist, dass ich das mit dem ÖPNV schon angesprochen habe es aber denen nicht wirklich interessiert hat. Die Antwort war, dass es nicht deren Problem ist wie ich hinkomme.

Einen Tag früher kommen, habe ich mir auch schon überlegt. Aber da müsste ich mich dann für zwei Tage in einem Hotel einnisten und ich habe leider nicht so viel Geld zur Verfügung. 

Die Voruntersuchung wird ja ambulant gemacht und da dürfen die mich danach nicht stationär aufnehmen hieß es. Was heißt, ich dürfte am Donnerstag dann auch wieder nach Hause fahren und müsste am Freitag wieder hinfahren.

 

Der externe Defi ist wirklich etwas nervig, aber ich habe auch Angst vor dem Eingriff. Man liest ja bei der Internetrecherche auch ziemlich viel ungünstiges. Mir soll ein subkutaner Defi (Primärprophylaktisch) eingesetzt werden.

 

Die Indikation zur OP ist übrigens die abgelaufene Genehmigung der LifeVest welche ja wieder beantragt wurde.

 

Ich werde das heute auch nochmal mit meinem Hausarzt besprechen evtl. bekomme ich ja einen Beförderungsschein damit ich mit dem Taxi fahren kann und meine Krankenkasse übernimmt dann die Fahrt (hoffentlich).

 

Darf ich fragen, wie deine Erfahrungen mit dem Defi sind? Also wie das mit dem Einsetzen war, was man nach dem Eingriff am besten vermeiden sollte usw.  

Ich denke ein paar Erfahrungsberichte würden mir dann auch ein bisschen die Angst nehmen

 

Liebe Grüße 

Nadine

Edited by nadine z.
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War gerade bei meinem Hausarzt.

 

Das hinkommen nach Regensburg ist jetzt anscheinend geklärt. Ich soll nächste Woche Mittwoch und Donnerstag dann zu meinem Hausarzt. Der stellt mir dann eine Einweisung ins Krankenhaus (wird ja gebraucht) und einen Taxischein aus. 

 

Die Angst vor der OP bleibt aber :(

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vor 10 Stunden schrieb nadine z.:

War gerade bei meinem Hausarzt.

 

Das hinkommen nach Regensburg ist jetzt anscheinend geklärt. Ich soll nächste Woche Mittwoch und Donnerstag dann zu meinem Hausarzt. Der stellt mir dann eine Einweisung ins Krankenhaus (wird ja gebraucht) und einen Taxischein aus. 

 

Die Angst vor der OP bleibt aber :(

Ja und bei den Taxi Schein musst du nur 5 Euro Eigenanteil zahlen.

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Hallo, Nadine

Lasse dich nicht von Berichten im Netz zu sehr beeindrucken. Dummerweise werden mehr Berichte verfasst von nicht ganz glatt gelaufenen Eingriffen. Die 500 erfolgreichen Eingriffe ohne Probleme haben oft keinen Grund mehr, zu schreiben. Außer hier im Herzklappenforum, da schreiben viele auch über ihre positiven Erfahrungen.

Was den Einbau angeht, der wurde bei mir beides mal unter Sedierung (Schlafnarkose) durchgeführt. Er dauert nur ca. eine halbe bis eine Stunde und wird in erfahrenen Kliniken mehrmals die Woche durch geführt. Ich bin danach in meinem Zimmer aufgewacht, mit einem Kühlpack und einem kleinen Sandsack auf der Wunde. Am darauf folgenden Tag wurde ich entlassen. Was du anschließend alles darfst oder kannst, wird dir im Arztgespräch erklärt. Da ich zu der Zeit schon Marcumar nahm, war das Hämatom bei mir etwas größer. Die Heilungszeit war bei mir etwa zwei Wochen. Schau nicht zu sehr auf die Anderen bei solchen Eingriffen, das macht dich nur unnötig Kirre und bringt nicht viel. Wenn dein Eingriff gelaufen ist, dann schreib darüber in einem Forum wie diesem, um anderen Mut zu machen. Übrigens gibt es auch auf Facebook einige Gruppen, bei denen man auch eher positive Berichte findet.

Grüße und viel Glück bei deinem Eingriff, Rainer.

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vor 5 Stunden schrieb Linus:

Hallo, Nadine

Lasse dich nicht von Berichten im Netz zu sehr beeindrucken. Dummerweise werden mehr Berichte verfasst von nicht ganz glatt gelaufenen Eingriffen. Die 500 erfolgreichen Eingriffe ohne Probleme haben oft keinen Grund mehr, zu schreiben. Außer hier im Herzklappenforum, da schreiben viele auch über ihre positiven Erfahrungen.

Was den Einbau angeht, der wurde bei mir beides mal unter Sedierung (Schlafnarkose) durchgeführt. Er dauert nur ca. eine halbe bis eine Stunde und wird in erfahrenen Kliniken mehrmals die Woche durch geführt. Ich bin danach in meinem Zimmer aufgewacht, mit einem Kühlpack und einem kleinen Sandsack auf der Wunde. Am darauf folgenden Tag wurde ich entlassen. Was du anschließend alles darfst oder kannst, wird dir im Arztgespräch erklärt. Da ich zu der Zeit schon Marcumar nahm, war das Hämatom bei mir etwas größer. Die Heilungszeit war bei mir etwa zwei Wochen. Schau nicht zu sehr auf die Anderen bei solchen Eingriffen, das macht dich nur unnötig Kirre und bringt nicht viel. Wenn dein Eingriff gelaufen ist, dann schreib darüber in einem Forum wie diesem, um anderen Mut zu machen. Übrigens gibt es auch auf Facebook einige Gruppen, bei denen man auch eher positive Berichte findet.

Grüße und viel Glück bei deinem Eingriff, Rainer.

Hallo Rainer,

 

erstmal vielen lieben Dank das du deine Erfahrung hier kurz geschildert hast

 

Ich komme leider nicht um den Eingriff drum herum, selbst wenn ich wollte. Die Ärzte wollten das mit dem Defi eh schon am liebsten kurz nach meinem Infarkt machen aber da gibt es ja auch Richtlinien weshalb sie ja eine gewisse Zeit abwarten müssen. Deshalb hab ich ja die LifeVest bekommen. 

 

Trotz das ich das wusste, war es halt schon ein kleiner Schock für mich als das mit dem Defi wieder zur Sprache kam und dann auch gleich so kurzfristig ein Termin gemacht wurde. Ich muss das gerade schon noch richtig verdauen.

 

Ich hoffe und bete dafür, dass es bei mir auch so gut laufen wird. 

Ich will mich nämlich noch ein bisschen länger um meine Tochter kümmern können (11 Jahre)

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Hallo, 

 

ich habe vor einigen Jahren auch eine LifeVest tragen müssen und dann einen Defi bekommen. Im Nachhinein hätte ich gerne auf die LifeVest verzichtet und gleich den implantierten Defi genommen. Ich hatte auch ziemlich Angst vor dem Defi aber im Nachhinein empfinde ich den Defi als ziemlich harmlos und gar nicht als wirklichen Eingriff. Beim S-ICD liegt die Elektrode außerhalb des Herzens, dafür ist er etwas größer aber man gewöhnt sich daran. Ich hatte erst einen S-ICD und habe jetzt einen „normalen“ Defi. Beide haben mich im Alltag nicht wirklich beeinträchtigt, aber klar manche Dinge sollte man damit vermeiden (e.g. Kampfsport). 
 

Man kann froh sein das es Defis gibt und sie uns schützen können es ist eine gute Chance für uns und man kann mit so einem Teil viele viele Jahre ohne große Probleme leben. Ich habe den Eindruck das im Defi-Forum weniger los ist weil ein Defi vielleicht einfach etwas gewöhnliches geworden ist. Das bilde ich mir vielleicht aber auch einfach nur ein. Ich kenne aber Leute die von ihrem Defi gerettet wurden, auch wenn sie ihn etliche Jahre ohne Auffälligkeit getragen haben. 
 

Darf ich fragen warum du einen Defi bekommst? Wenn ich mich richtig entsinne ist es oft die niedrige EF-Rate > 35% oder bekannte Herzrhythmusstörungen. Ein S-ICD hat so viel ich weiß keine Möglichkeit als Schrittmacher genutzt zu werden, ich hab meinen damals bekommen um gegen den plötzlichen Herztod geschützt zu sein. Klar wenn man das zum ersten Mal hört wird man unruhig, aber mit der Zeit entspannt man sich. 
 

ich drücke dir die Daumen für die OP und wünsche dir alles Gute! 

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Posted (edited)
Am 1.10.2022 um 19:28 schrieb BärEis:

Hallo, 

 

 Ich hatte auch ziemlich Angst vor dem Defi aber im Nachhinein empfinde ich den Defi als ziemlich harmlos und gar nicht als wirklichen Eingriff. Beim S-ICD liegt die Elektrode außerhalb des Herzens, dafür ist er etwas größer aber man gewöhnt sich daran. Ich hatte erst einen S-ICD und habe jetzt einen „normalen“ Defi. Beide haben mich im Alltag nicht wirklich beeinträchtigt, aber klar manche Dinge sollte man damit vermeiden (e.g. Kampfsport). 

 

Ich habe immer noch ein bisschen Angst vor dem Eingriff. Hab die letzten Nächte auch nicht wirklich gut geschlafen deswegen. 

Zitat

Man kann froh sein das es Defis gibt und sie uns schützen können es ist eine gute Chance für uns und man kann mit so einem Teil viele viele Jahre ohne große Probleme leben.

 

ja man kann froh sein, dass es Defis gibt. Aber wenn man selbst davon betroffen ist oder selber einen bekommen soll ist das doch schon ein bisschen Angsteinflößend.

 

Zitat
Am 1.10.2022 um 19:28 schrieb BärEis:

Ich habe den Eindruck das im Defi-Forum weniger los ist weil ein Defi vielleicht einfach etwas gewöhnliches geworden ist

 

Dazu kann ich nichts sagen. Ich kann mich nicht einmal im Defi-Forum registrieren weil immer der Fehlercode wegen TimeOut kommt (dauert einfach anscheinend zu lange).

 

Am 1.10.2022 um 19:28 schrieb BärEis:

Darf ich fragen warum du einen Defi bekommst? Wenn ich mich richtig entsinne ist es oft die niedrige EF-Rate > 35% oder bekannte Herzrhythmusstörungen.

 

So genau weiß ich das gar nicht. Der Kardiologe hat es mir aber auch nicht wirklich richtig erklärt. Er meinte nur zu mir, dass mein Puls ziemlich hoch ist und man das Herz entlasten müsste (wobei ich nicht weiß wie ein Defi das Herz entlasten kann). Desweiteren war der Puls ja nur etwas höher, da ich ziemlich nervös und aufgeregt war. Sonst hat er mir nichts gesagt.

Ich kann hier aber mal den Befund von ihm schreiben, den ich mitbekommen habe.

 

Befund Echokardiographie:

Linker Vorhof normal groß; linker Ventrikel mittelgradig vergrößert;

LVED: 61mm /LVESD: 50mm, Gesamt EF 35%

stark eingeschränkte systolische Gesamtfunktion, ausgedehnte Akinesie der Vorderwand/later/Herzspitze, keine Hypertrophie.

Aortenklappe trikuspide, gut beweglich, kompetent.

Mitralklappe morphologisch normal. Geringe Insuffizienz.

Rechter Vorhof und rechter Ventrikel nicht vergrößert,

minimale Trikuspidalklappeninsuffizienz,

kein Perikaderguss,

Beurteilung:

LV mittelgradig vergrößert, ausgedehnte Akinesie

anterior/lateral, herzspitze, stark eingeschränkte Pumpfunktion, LVEF ca. 35%.

Z.n. Vorderwandinfarkt 12.07.2022, primerprophylaktische ICD-Implantation (am besten subkutan Defi) empfohlen.

Wegen auslaufender Life-Vest Genehmigung dringend

Am 1.10.2022 um 19:28 schrieb BärEis:

ich hab meinen damals bekommen um gegen den plötzlichen Herztod geschützt zu sein

 

Das ist anscheinend bei mir auch der Fall

Am 1.10.2022 um 19:28 schrieb BärEis:

ich drücke dir die Daumen für die OP und wünsche dir alles Gute! 

 

Dankeschön. 

Das kann ich momentan gut gebrauchen

Edited by nadine z.
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Kleines Update:

 

Nachdem es letzte Woche anscheinend nicht schnell genug gehen konnte und ich deshalb auch schon am Verzweifeln war bekam ich gestern Abend ein Anruf von der Uniklinik Regensburg.

Die Termine zur Voruntersuchung und der OP wurden seitens der Klinik auf Montag, 17.10 und Dienstag, 18.10 verschoben. Die Klinik hat anscheinend eine falsche Lieferung an Defi´s vom Hersteller bekommen.

 

Das ist schon ein bisschen ärgerlich wenn man bedenkt, dass ich dadurch letzte Woche nur noch am rumtelefonieren war um das alles irgendwie hinzubekommen und dann kommt sowas.

Mittlerweile habe ich mich auch damit abgefunden, dass ich keine andere Wahl habe und ich den Eingriff machen lassen muss. 

Am liebsten hätte ich schon alles hinter mir. Jetzt muss ich aber noch länger warten

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