Diagnose seit 2016-Neu hier!- mit mittelgradiger Aortenklappeninsuffizienz und leichtgradiger Mitralklappeninsuffizienz, die sich die letzten 6 Jahre nicht verändert hat

[Frohlig]

Hallo,
ich möchte mal Bescheid geben, dass ich euch gestern gefunden habe, und erst mal (mehr)mitlese, bevor ich euch meine
GANZE Geschichte erzähle.
Hier nur eine Zusammenfassung der wichtigsten.
Ich bin weiblich und zarte 53 Jahre alt, inzwischen abgenervt, dass ich hier auf Erden rum krepeln soll wie Oma 90
und selbst die haben in meinem Umfeld mehr Power und Ernergie.

Ich freue mich auf Erfahrungsberichte und Austausch, da ich viele Baustellen neben dem Herz habe und damit immer besser gefahren bin, als mit den Fachbegriffen in Befunden und wenn ein Arzt überhaupt mal Zeit hat mit mir zu reden.

Meine Symptome haben sich die letzten Monate sehr verschlechtert, so dass ich eigentlich nur noch rum sitze, ich hatte Jahre keine RS und VHF ,aber jetzt als es so heiß war ging es los und ich erhole mich nicht mehr.
Da ich vor Jahren, lange an Panikattacken litt (wenn es welche waren) und ich viele andere Erkrankungen, wie Schilddrüsenunterfunktion , Urtikaria, Allergien, Mastozytose, chronisches Schmerzsyndrom (Fibromyalgie) etc. habe,  nehmen meine Ärzte mein individuellen Beschwerden oft nicht so ernst oder sagen, meine Symptome und Einschränkungen kämen nicht von der HK.
Leider habe ich bei Medikamenten keine so große Auswahl, da ich auf die meisten mit Ödemen, Quaddeln, Luftnot und dergleichen reagiere.
Bei Candesartan entwickelte ich nach 5 Jahren schwere Angioödem an den Händen, so dass mich auch hier Alternativen brennend interessieren. Meine Ärzte scheinen nur 3 zu kennen ;-) 
Die Urtikaria sorgt dafür, dass Langzeit-BD und Langzeit EKG sich als schwierig erweisen, da ich auf mechanische Reize, wie Druck reagiere und es kaum aushalte, bzw. aufpassen muss, dass mit der Hals nicht zu schwillt.
Andere Möglichkeit angeblich auch hier nicht gegeben.

Die Blutwerte sind LAUT Hausarzt immer okay (Ich nenne das grenzwertig, wenn das Labor es schon kennzeichnet) wenn sie denn mal mürrisch genommen werden und Herzwerte will er nur noch bei Verdacht auf Herzinfarkt nehmen.
Meine nächste Kontrolle beim Kardiologen ist erst im Oktober und ohne Unterstützung vom HA bekomme ich früher keinen.
Muss ich mich halt wieder selbst auf den Weg machen und Informationen und Möglichkeiten sammeln.
Habe ich mich  jetzt auch  an die Krankenkasse gerichtet.
Für Tipps, wie und wo man selbst Termine machen kann bin ich dankbar.

Mich interessieren in erster Linie Diagnoseverfahren (auch wegen meiner Unverträglichkeiten), OP-Verfahren und auch eure Erfahrungen, sowie Kliniken, die ihr empfehlen könnt.

Gerne bin ich bereit auch meinen Teil beizutragen.
Seit mir aber nicht böse, wenn ich auf Grund meiner Ängste und Bedenken, die negativen Berichte eher ausblende und nicht kommentiere, da mir das erfahrungsgemäß nicht gut tut und natürlich meine Verfassung negativ beeinflusst.

Mir ist klar, dass die Tage bis zu einer Entscheidung OP ja oder nein , gezählt sind und möchte mich nun doch versuchen mental darauf einzustellen und so gut es geht vorbereitet und informiert zu sein.
Auch wenn manchmal besser ist, was ich nicht weiß macht mich nicht heiß, aber dazu wurde ich zu oft enttäuscht.

Das soll jetzt auch für euch als erste Einschätzung meiner Person reichen.
Ich wünsche euch allen eine gute Zeit, das Beste und natürlich Gesundheit.

Herzliche Grüße 
 

bearbeitet 1. August 2022 von Frohlig
Was vergessen

[steffi]

Hallo,

Du hast jetzt aber nichts zu Deinem Herzbefund geschrieben, nur RS und VHF. Beides sind keine Opindikationen, da müsstest Du konkreter werden. Vorher kann man gar nichts sagen und was Du da genau wissen willst.

Ach in der Überschrift steht AI, da suchst Du am Besten im Forum, von Ozaki, Ross, Inspiris, DHA, mechanisch wurde bereits alles episch beschrieben. Kliniken sind auch genannt, hilfreich wäre zu wissen wo Du wohnst und welches Procedere in Frage kommt...

 

LG Steffi 

bearbeitet 1. August 2022 von steffi

[Frohlig]

vor einer Stunde schrieb steffi:

 

Hallo Steffi,

danke für deine Antwort.

Da hab ich mich wohl mal wieder kompliziert ausgedrückt, entschuldige.
Mein Beitrag sollte in erster Linie beschreiben, was mich interessiert, bzw. warum ich überhaupt hier bin und natürlich lese ich mich erst mal durch, was schon so geschrieben wurde.
Einiges habe ich ja schon gelesen und ich bin tatsächlich schon etwas beruhigter, was auf mich zukommen könnte.
Manchmal bekommt man im Internet ja beim Googeln erst mal die schlimmsten Geschichten angezeigt.

Habe das Thema auch lange ausgeblendet, aber natürlich kennt man seinen Körper am besten und merkt wenn sich etwas plötzlich verändert, da kann die Bildgebung erst mal ganz anders sein.

Ich wohne übrigens so 50km von Hannover weg und bin z.B. in der Urtikaria-Ambulanz der MHH schon zur Diagnostik und in Behandlung gewesen, da wäre es mir lieb, wenn ich da anbinden könnte.
Falls da jemand Erfahrung hat mit der Herzklappen-Ambulanz hat, würde ich mich über eine Nachricht freuen.

Hab noch einen schönen Tag 
LG Frohlig  

 

bearbeitet 1. August 2022 von Frohlig
Zitat entfernt

[steffi]

Ich bin auchvin der MHH und auch dort operieren,  Top Adresse!

LG Steffi 

[Frohlig]

Hey, das klingt super !
Wie kommt man da am besten an einen Termin, kann man selbst aktiv werden oder geht das nur über meinen
Kardiologen ?

 

[AnneS]

Du kannst die kardiologische Ambulanz telefonisch oder per Mail dort kontaktieren

Pendle mittlerweile von Berlin nach Hannover (habe auch Begleiterkrankungen und dort am besten aufgehoben). Ich schreib denen immer kurz und dann bring ich zum Termin den Üschein mit.

 

LG Anne

[Frohlig]

Hallo @AnneS,

vielen Dank für deine Antwort.
Das klingt auch positiv und motiviert mich, jetzt gleich mal eine E-Mail zu schreiben.

Hab einen schönen Tag :-)