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Aortaklappenersatz funktioniert nach 3,5 Jahren nicht mehr :-(


Rapunzel

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Ich suche auf diesem Weg Tipps, Unterstützung, "Leidens-"Genossen. 

Ich hatte Im Oktober 2018 eine OP, bei der ich nach einer hochgradigen Aortaklappenstenose aufgrund einer bikuspiden Klappe (die leider erst kurz vor der OP erkannt wurde) eine neue Aortaklappe bekommen. Es ist ein biologischer Klappenersatz mit der Inspiris. 

Anfangs lief alles gut.

Nach 3,5 Jahren wurde allerdings eine inzwischen wieder mindestens mittelgradige Aortaklappenstenose festgestellt.

Die Klappe öffnet nicht mehr richtig. Ein Auslöser konnte nicht gefunden werden. Es wurde nun auf ein Prothesen-Patienten-Mismatch getippt, was am ehesten in Frage kommt. Mit anderen Worten: niemand weiß, warum sie nicht mehr richtig arbeitet.

Nun meine Fragen:

1. Gibt es andere hier, die die Inspiris eingesetzt bekommen haben? Arbeitet sie bei euch richtig oder habt ihr auch Probleme?

2. Gibt es eine Prothesendatenbank für biologische Aortaklappenprothesen, bei denen man einsehen kann, seit wann es die Prothesen gibt, wie oft sie "verbaut" wurden und wie viele Schwierigkeiten es gab bzw. bei wie vielen eine Re-Operation notwendig war?

3. Wo finde ich Hinweise darauf, welche Herzzentren sich auf Re-Operationen spezialisiert haben?

 

Es wäre super, wenn jemand mir zumindest ein paar Teil-Antworten geben kann!

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Hallo Rapunzel,

das istnatürlich nicht schön und war auch nicht zu erwarten, aber leider weiß man bei Bio nie wie lange sie halten und auch bei mech. kann es Probleme geben, wenn auch eher dann chirurgisch bedingt durch ein paravalvuläres Leck...

Die Inspriris ist glaube ich ca..5 Jahre auf dem Markt, der Register wird Deine Probleme glaube ich nicht lösen ;-), es ist wie es ist. Vermutlich istjetzt die mech. Klappe die Klappe der Wahl und Re- OPs sind in jedem Haus Standard, da braucht es keine Spezialisierung.

LG Steffi 

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Hallo Steffi,

vielen Dank für deine Antwort!

Nein, der Register kann meine jetzigen Probleme nicht lösen, aber hoffentlich dazu führen, dass ich eine Herzklappe bekomme, die insgesamt gesehen weniger Probleme bereitet. ich weiß inzwischen, dass es da einige Studien zu gibt, aber da werden immer nur ein paar Modelle verglichen.

Mein derzeitiges Ziel ist es noch, auch beim zweiten Mal eine biologische Herzklappe zu bekommen.

Das liegt an verschiedenen Gründen. Der Hauptgrund ist, dass ich (in diesem Fall leider) zu den hochsensiblen Menschen zähle und es sehr realistisch ist, dass mein Körper eine mechanische Herzklappe direkt abstößt. Mein Körper reagiert da leider auf alle Reize sehr schnell und manchmal auch sehr massiv.

Aus dem gleichen Grund würde ich gerne so lange es geht auf Blutverdünner verzichten. Sowohl meine Mutter als auch meine Schwester müssen seit vielen Jahren Blutverdünner nehmen und ihnen geht es damit nicht wirklich gut. Lebensqualität ist jedenfalls etwas anderes.

Allerdings habe ich die nun auch nicht. 

Ich lasse mich also durchaus umstimmen und eines Besseren belehren, wenn die Argumente stimmen. :-)

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Am 13.7.2022 um 13:08 schrieb Rapunzel:

Hallo Steffi,

vielen Dank für deine Antwort!

Nein, der Register kann meine jetzigen Probleme nicht lösen, aber hoffentlich dazu führen, dass ich eine Herzklappe bekomme, die insgesamt gesehen weniger Probleme bereitet. ich weiß inzwischen, dass es da einige Studien zu gibt, aber da werden immer nur ein paar Modelle verglichen.

Mein derzeitiges Ziel ist es noch, auch beim zweiten Mal eine biologische Herzklappe zu bekommen.

Das liegt an verschiedenen Gründen. Der Hauptgrund ist, dass ich (in diesem Fall leider) zu den hochsensiblen Menschen zähle und es sehr realistisch ist, dass mein Körper eine mechanische Herzklappe direkt abstößt. Mein Körper reagiert da leider auf alle Reize sehr schnell und manchmal auch sehr massiv.

Aus dem gleichen Grund würde ich gerne so lange es geht auf Blutverdünner verzichten. Sowohl meine Mutter als auch meine Schwester müssen seit vielen Jahren Blutverdünner nehmen und ihnen geht es damit nicht wirklich gut. Lebensqualität ist jedenfalls etwas anderes.

Allerdings habe ich die nun auch nicht. 

Ich lasse mich also durchaus umstimmen und eines Besseren belehren, wenn die Argumente stimmen. :-)

Der Körper ist einfach nur der Körper, sensibel sein ist meines erachtens eine geistige Sache. Und warum sollte der Körper eine organische Klappe weniger abstoßen als eine mechanische? Ist ja beides körperfremdes Material. Was bei der mechanischen Klappe dazukommt ist halt das sie akustisch gut wahrnehmbar ist, mag am Anfang störend sein bis man sich dran gewöhnt.

 

Das mit der Blutverdünnung versteh ich nicht, warum schränkt das die Lebensqualität so stark ein? Ich nehm seit 5 Jahren Marcumar und geh Joggen, fahr Rad, wandere Tagelang in den Alpen mit Rucksack gefüllt mit Zelt und Schlafsack. Eine wirkliche Einschränkung hab ich da nicht. Mein INR ist im Schnitt immer bei 2,5.

Im Januar hab ich mich erst ordentlich beim Kochen geschnitte (halbe Fingerkoppe ab), da hat auch ein Verband gereicht und ich musste deshalb nicht ins Krankenhaus. Ist jetzt nicht so das man gleich bei jeder Kleinigkeit verblutet.

bearbeitet von shabeel
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Warum soll denn eine mechanische Klappe abgestoßen werden? Der Körper kommt doch damit nicht in Kontakt (ist ja so n weiches Gewebe aussen an der Klappe, welches vernäht wird) :)

 

Kann mich nur anschließen. Ich nehme seit knapp vier Jahren jetzt Marcumar und hab keinerlei Probleme. Klar es war eine Umstellung mit dem Messen, aber da gewöhnt man sich schnell dran. Ansonsten hab ich keine Einschränkungen und mach das was mir taugt :)

 

LG

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Hallo Rapunzel,

darf ich mal nach deinem Alter fragen?
 

Meine mechanische Aortenklappe, macht ihre Arbeit gut und ich nehme Marcumar. Meine Lebensqualität ist NICHT! eingeschränkt.
Meinen INR bestimme ich wöchentlich selbst und das funktioniert bestens. Ich esse was ich will, bei mir hat die Nahrung keinen großen Einfluß auf meine Gerinnung.

Was mir da alles vorher prophezeit wurde - ein Unding.  
Warum wird Marcumar so verteufelt, dazu noch von Menschen die es nicht einnehmen?!
Bist du sicher das Marcumar das Leben deiner Mutter und Schwester beeinträchtigen?

Alles Gute für dich.

Mit besten Grüßen

Silvia

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Ich wollte hier niemandem zu nahe treten!

Ich bin 51 und ja, das Leben meiner nächsten  Verwandten ist durch Marcumar eingeschränkt, da nicht jeder Körper genau gleich reagiert und manche eben wesentlich sensibler reagieren. Das, wovon ihr geschrieben habt, dass ihr das alles nicht habt, ist bei ihnen so. Essen gehen ist kaum möglich, teilweise muss der Wert mehrmals wöchentlich kontrolliert werden, weil er sich durch Kleinigkeiten aus dem Gleichgewicht bringen lässt,  Krankenhsusaufenthalte nach kleinen Fingerschnitten sind jährlich mehrmals an der Tagesordnung. Meine Mutter nimmt es inzwischen seit über 30 Jahren. Daher weiß ich, wovon ich rede, ohne es selbst einnehmen zu müssen.

Ich verteufle das Medikament nicht! Aber ich weiß,  dass mein Körper im Normalfall noch sensibler auf Reize reagiert als die Körper meiner Mutter und meiner Schwester. Daher würde ich liebend gerne auf Blutverdünner verzichten, wenn das irgendwie möglich ist. Punkt. 

 

Ich freue mich für jeden Menschen, der keine Probleme mit Medikamenten und sonstigen Dingen hat. Seid dankbar dafür! Ich gehöre selten zu dieser Menschengruppe und habe da auch schon einiges hinter mir, was in den seltensten Fällen etwas mit Psychologie oder meinem geistigen Zustand zu tun hat.

 

Zurück zu meinem Anliegen und zur eigentlichen Frage: gibt es eine solche Datenbank/Register für Herzklappen?

 

Kann mir diesbezüglich jemand weiterhelfen? 

Ich würde mich sehr darüber freuen!

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Es ist natürlich nicht schön zu hören, dass es in deiner Familie solche Fälle gibt.

Bei mir stellen sich nur INR Schwankungen ein, wenn ich ein Generikum nehme. Auf Marcuphen hab ich mit Schwankungen reagiert. Das "Original"

macht mir keine Probleme und hab auch extra das X auf's Rezept setzen lassen, damit ich kein Anderes mehr erhalte.

 

Eine solche Datenbank ist mir nicht bekannt. Es ist ja immer von den Kliniken abhängig, wer mit welchen Herstellern Verträge hat.

Hab damals nach einer bestimmten mechanischen Klappe angefragt, welche vertragsbedingt aber nicht eingesetzt wurde.

 

LG Anne

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Vielen Dank, Anne, für deine Antwort!

Wie gesagt, jeder Körper reagiert dann doch etwas anders. 

Super, dass du eine gute Lösung gefunden hast!

Und danke für den Hinweis, dass Kliniken mit den Herstellern Verträge haben. Eigentlich klar, aber soweit hatte ich gar nicht gedacht. 

Was die Datenbank angeht, hatte ich gehofft, dass es so etwas gibt. Ich weiß, dass es sogar für künstliche Hüftgelenke gibt und hatte gehofft, dass so etwas auch für Klappenprothesen von Patienten einsehbar ist. Aber man kann nicht alles haben :-)

 

Nun habe ich erstmal Kontakt zu meiner Wunschklinik aufgenommen. 

Liebe Grüße,

Rapunzel

 

 

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