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Aortawurzel erweitert ( Marfan Syndrom )


Amrum62

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Hallo Zusammen,

 

ich vermute das ich demnächst nicht um eine Herz OP rumkomme. Meine Aortawurzel hat sich vom vorletzten CT 03/2020 ( Aorta ascendens: coronar 3,2 cm und sagittal 3cm, Aortawurzel direkt oberhalb der Klappe: Corona 5,1cm und sagittal 4,8cm) und dem CT von 02/2022

( Aorta ascendens: coronar 3,1 cm und sagittal 3,1cm, Aortawurzel direkt oberhalb der Klappe: Corona 5,5 cm und sagittal 4,9 cm). Meine Aorta Insuffizienz 2 ist seit 15 Jahren stabil. Fahrrad fahren und längere Spaziergänge klappt noch gut. Ich habe sehr große Angst vor dieser OP und habe bereits 3 Kardiologen gewechselt, da ich jedesmal Herzrasen und der Blutdruck hoch ist( Herz Neurose). Ansonsten ist der Blutdruck okay. Nehme Betablocker. Ich bin seit 2 Jahren in der Uni Düsseldorf zur Betreuung. Sie sprechen jetzt von einer Klappen OP. Ich wäre ein Risikopatient. Ich weiß nicht was ich machen soll, da es mir noch gut geht. Sollte ich nicht vielleicht eine jährliches CT machen um zu schauen, ob die Aortawurzel gleich geblieben ist? Eine zweite Meinung einholen könnte ich ja auch noch machen oder? Ich weiß auch nicht ob meine Klappe rekonstruiert werden kann. Wer kann mir ein paar Tips geben und mir die Angst nehmen. Vielleicht hat jemand von Euch auch eine Aortawurzel Prothese erhalten und alles ist gut gegangen. 

Vielen Dank.

 

Herzliche Grüße

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Hey!

 

Ich kann deine Angst schon nachvollziehen, aber kurze Frage vor ab.

Hast du Marfan, so wie in der Überschrift erwähnt und bist in einem Marfanzentrum in Behandlung? Das wäre der erste Schritt, da eine

besondere Betreuung nötig ist.

Falls eine OP wirklich nötig ist, ist es immer besser in einem guten Zustand in die OP zu gehen, da man noch fitter ist.

 

LG

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vor 41 Minuten schrieb AnneS:

Hey!

 

Ich kann deine Angst schon nachvollziehen, aber kurze Frage vor ab.

Hast du Marfan, so wie in der Überschrift erwähnt und bist in einem Marfanzentrum in Behandlung? Das wäre der erste Schritt, da eine

besondere Betreuung nötig ist.

Falls eine OP wirklich nötig ist, ist es immer besser in einem guten Zustand in die OP zu gehen, da man noch fitter ist.

 

LG

Hallo AnneS, ja ich bin in der Marfan Sprechstunde. Leider sind meine Augen davon betroffen. Ich warte seit Februar auf meine Augen OP RA. Wurde schon zwei Mal verschoben (Uni Köln). Ich möchte zuerst diese OP machen, da ich sehr schlecht sehe. Habe nur noch das Eine. 

LG

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Die Angst nehmen kann ich dir nicht, meine Aorta war bei 66mm und ich musste direkt nach der Diagnose Notoperatiert werden.

Da war die OP viel schwieriger weil ungeplant. War ja schon eine Stunde nach der Diagnose. Hab einen Aortenersatz und eine künstliche Klappe bekommen.

Verdacht auf Marfan stand bei mir auch im Raum, der Test auf das typische Marfansyndrom war aber negativ. (Hab auch nicht den typischen Körperbau) aber auf das atypische Syndrom wurde ich nicht mehr getestet.

 

Ich würde auf jeden Fall eine zweit Meinung einholen, und falls nötig die OP machen lassen.

Eine geplante OP ist immer sicherer und angenehmer. Ich verstehe natürlich die Angst vor so einer doch recht schwierigen OP, aber eine Not-OP willst du bestimmt auch nicht haben, da ist die Überlebenschance auch nicht so hoch.

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Hallo, vielen Dank für deine Antwort. Wie geht es dir gesundheitlich? Kannst du soweit wieder alles machen z.b Sport ect.? Konnte man nicht bei dir die Aortenklappe rekonstruieren? Ich habe gelesen dass bei einer künstlichen Aortenklappe man ein Leben lang marcumar nehmen muss und hört man nicht auch Geräusche von dieser Klappe?

Herzliche Grüße.

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Meine Klappe hatte ja vorher garnichts, ich weiß nichtmal warum die gewechselt wurde.

War halt eine Not-OP, da musste man wohl schnell handeln. Ich denke bei einer geplanten OP hätte man evtl was Rekonstruktion können.

Ich muss mein Leben lang Marcumar nehmen und die Klappe klickt auch laut. Finde ich aber nicht so schlimm, da gewöhnt man sich dran.

 

Ansonsten geht es mir wieder gut, Sport ist kein Problem. Joggen gehen und Radfahren geht alles wieder. Ich war auch schon tagelang mit 12 Kilo Gepäck auf dem Rücken in den Alpen wandern ohne Probleme. Also ich fühl mich fit.

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  • 2 weeks later...

Hallo Zusammen ich bin's nochmal,

 

ich bekam einen Anruf von der Uni das ich zur Herzkatheter Untersuchung soll. Dies ist meine erste. Nächste Woche habe ich zuerst das Aufklärungsgespräch und zwei Tage später die eigentliche Untersuchung. Muss relativ früh nüchtern erscheinen und kann danach wieder nach Hause. Ich habe schon sehr viel gelesen und bin mir noch unsicher was ich machen soll. Ich fühle mich zur Zeit sehr gut nur meine ständige Angst, wann der optimale Zeitpunkt zu der großen OP. Aufgrund meiner Bindegewebe Schwäche sollte ich die OP machen lassen ( wird von vielen Universitäten empfohlen. So steht es im Internet). Bei mir ist die Aortawurzel erweitert. Laut CT Befundbericht vom Radiologen steht " leichte Erweiterung". Der weitere Verlauf der Aorta Ascendens 3,3cm. Was ich soweit gelesen habe muss die Aortawurzel durch eine Prothese ersetzt werden. Bei wem von Euch wurde auch die Aortawurzel ersetzt? Ich bin 60 Jahre und würde noch gerne ein paar Jährchen weiter leben. Und wer kennt die Uni Düsseldorf Herzzentrum? Gibt es da sehr gute Chirurgen? Ich könnte noch länger warten, aber mit der ständigen Gefahr leben, daß eine  Aorta dissektion oder Ruptur kommen kann. 

Für eure Ratschläge und Tipps bin ich sehr dankbar.

 

Herzliche Grüße 

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Hallo Amrum62,

 

ich weiß wie sich das anfühlt unter ständigem Druck zu stehen und wann der richtige Zeitpunkt ist für die Op. Man möchte hier nichts verpassen und somit nicht eine Herzschädigung kriegen.. Was richtig oder falsch ist kannst du am besten mit deinem Kardiologen besprechen. Es ist schwer verdammt schwer welche Klinik und welche Art von Klappe..

 

Auch ich stehe kurz vor der Op jedoch sind meine Werte weiterhin stabil und ich stehe unter ständiger Kontrolle.

 

Ich kann dir ans Herz legen, ich habe viele Unikliniken schon gesehen und habe mir selbst mein Bild gemacht.

 

Man hört vieles gutes von, Medizinische Hochschule Hannover, Bad Oeynhausen, Uniklinik Bad Homburg, Helios Krefeld

 

Hät ich gerade die Wahl würd es mir auch verdammt schwer fallen.

 

LG Marcel

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vor 16 Stunden schrieb california921:

Hallo Amrum62,

 

ich weiß wie sich das anfühlt unter ständigem Druck zu stehen und wann der richtige Zeitpunkt ist für die Op. Man möchte hier nichts verpassen und somit nicht eine Herzschädigung kriegen.. Was richtig oder falsch ist kannst du am besten mit deinem Kardiologen besprechen. Es ist schwer verdammt schwer welche Klinik und welche Art von Klappe..

 

Auch ich stehe kurz vor der Op jedoch sind meine Werte weiterhin stabil und ich stehe unter ständiger Kontrolle.

 

Ich kann dir ans Herz legen, ich habe viele Unikliniken schon gesehen und habe mir selbst mein Bild gemacht.

 

Man hört vieles gutes von, Medizinische Hochschule Hannover, Bad Oeynhausen, Uniklinik Bad Homburg, Helios Krefeld

 

Hät ich gerade die Wahl würd es mir auch verdammt schwer fallen.

 

LG Marcel

 

Hallo Marcel, danke für deine Antwort. Du stehst auch kurz vor der OP, was genau hast du? Ist bei dir auch die Aortawurzel erweitert? Ist bei dir auch eine Herzkatheter Untersuchung gemacht worden? Ich kenne bisher nur diese eine Uni und jetzt im Nachhinein nicht zufrieden. Warum: Ich war Anfang Juni zur Untersuchung/Kontrolle. Die Stationsärztin war nicht gerade freundlich. Die Untersuchung war im schnell durchlauf. Drei Tage später kam der Befundbericht. Darin stand irgend etwas von Klappenkonferenz und das ich informiert werde. Es wurde nie an dem Untersuchung gesprochen und keine Info bekam ich. Ein paar Tage später bekam ich ein Anruf vom Patienten Management bezüglich Termin zu einer Katheter Untersuchung und Blutabnahme. Keine Informationen darüber warum!! Man ist einfach hilflos und weiß nicht was das richtige ist. Da ich im August noch eine Augen OP vor mir habe ( ist schon dreimal abgesagt worden),muss ich erstmal darauf konzentrieren. Die Helios Klinik in Krefeld könnte ich auch noch in Betracht ziehen ( ist nicht soweit von Neuss ) entfernt. 

LG 

Bernd

 

 

 

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Ich habe letztes Jahr im September im Erstbefund erfahren, dass ich eine bikuspide Aortenklappe habe welche angeboren ist und eine hochgradige Insuffizienz hat. Meine Aorta Ascendens ist bei 36mm und meine Aorten Wurzel bei 46mm. Meine linke Herzkammer ist dilatiert auf 60m. Diese Werte haben sich bislang nicht mehr verändert.

Eine Herzkatheter Untersuchung wurde bisher nicht gemacht, ich habe erfahren dass dies bei mir vor der Op ein MRT um die Herzkranzgefäße zu überprüfen ausreiche.

 

Ich habe auch erfahren müssen, dass man in einer großen Uniklinik absolut abgefertigt wird wie im Bahnhof. Ich habe in der Uniklinik Köln ein Schluckecho noch machen müssen um exakt die Werte zu bestimmen. Ich kann die Kardiologie in Köln jedoch empfehlen vom Fachwissen und Sie nehmen sich Zeit für den Patienten.

 

Ich bin nun 31 Jahre alt und kann mit meiner Diagnose noch etwas Warten, laut Kardiologen. Operieren wollen sie alle schnell die Chirurgen..

 

LG Marcel

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Dann drücke ich dir ganz fest die Daumen, daß Deine Werte stabil bleiben und die OP in weiter Ferne bleibt. Bei mir ist die Aortawurzel betroffen. Typisches Merkmal bei Marfan Syndrom. Meine AI 2 ist seit 15 Jahren gleich. Kann noch gut Treppen steigen und auf meinem Heimtrainer fahren. Wie steht es um Deine Fitness? Merkst du deine Aortenklappe Insuffizienz? Ich bin zufällig seit 10 Jahren in der Uni Köln Augenklinik. Ich muss unbedingt zuerst meine Augen OP machen, da ich extrem schlecht sehe. Anders herum (zuerst Herz OP) müsste ich auf eine OP unter Vollnarkose sehr lange warten. Aufgrund des langen Streiks ist meine OP verschoben worden. Ist ein Schluckecho nicht so was ähnliches wie ein Herzkatheter Untersuchung? Wie muss ich verhalten, wenn ich eine weitere Zweitmeinung einhole ? 
LG Bernd


 

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Bei mir ist es ähnlich wie bei dir, ich merke ganz klar wenn ich in den 5ten Stock laufen muss, dass ich etwas kurzatmig bin. Sonst merke ich nichts. Kann weiterhin mäßiges Ausdauertraining machen, mache zuhause Ergometer 30min am Tag.

 

Ein Schluckecho ist etwas anderes als die Herzkatheter Untersuchung. Bei einem Schluckecho, schluckt man sozusagen einen Schlauch welches eine mini Sonde hat und dann wird die Ultraschall Untersuchung von der Speiseröhre gemacht, hört sich krass an aber man merkt nichts davon

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  • 2 weeks later...

Hallo Zusammen,

gestern hatte ich meine erste Herzkatheter Untersuchung. Die RIVA und RCA zeigen keine Stenose. Und die RCX wurde nicht gefunden. Kann sowas vorkommen? Oder hat der Oberarzt (Operateur) nicht gut gearbeitet? Ich bin total verunsichert. Jetzt soll in 3 Wochen ein koronares CT gemacht werden. 

Das weitere Prozedere ( Klappenkonferenz) erfolgt dann. Bin dann Mal gespannt was die Vorhaben. Wie gesagt ist meine Aortawurzel erweitert und der weitere Verlauf der Aorta Ascendens im normalen Bereich (3,3cm). 

Ich weiß jetzt auch, daß ich die große Herz Op machen muss, obwohl es mir zur Zeit relativ gut geht.

 

Herzliche Grüße

Bernd

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  • 3 weeks later...

Hallo Zusammen,

 

noch weiß ich nicht genau was bei mir gemacht wird. Aber ich denke, da meine Aortawurzel erweitert ist, könnte entweder der Ersatz der Aortawurzel mit Klappenrekonstruktion nach David oder Klappenersatz ( Bentall ) erfolgen. Ich habe jetzt gelesen, daß man eine solche OP auch über minimalinvasive Zugänge (partielle obere Sternotomie) gemacht wird. Leider kann ich als Patient das nicht bestimmen. Ich habe hier im Forum gelesen, das die normale Sternotomie Schmerzen bereitet und das man für 2-3 Wochen auf den Rücken schlafen muss. Davor habe ich große Angst. Wie war das bei Euch? Und bei wem wurde auch die partielle obere Sternotomie angewendet? Und wer von Euch wurde im Herzzentrum Uni Düsseldorf operiert und hat gute Erfahrungen gemacht?

Vielen Dank für eure Tipps und Antworten!

Herzliche Grüße

Bernd 

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  • 3 weeks later...

Hallo Zusammen,

 

das spezielle Herz CT mit KM und EKG Triggerung hat mein Herzkranzgefäß RCX gefunden und stellt sich auch normal da, wie auch die anderen beiden RIVA und RCA bei der HKU . Ich denke das ist erstmal positive für die bevorstehende Aorta/Herz OP. Nächste Woche habe ich mein Gespräch im Herzzentrum. Werde auf jeden Fall meine Frau mitnehmen. Da meine Aortawurzel betroffen ist, werde ich wohl eine Prothese bekommen und dann eventuell eine Aortaklappen Rekonstruktion (David) oder eine künstliche Aortaklappe. Da ich noch Ende August eine Augen OP ansteht, werde ich die Herz OP auf Herbst verlegen. Ich berichte Mal was beim Gespräch rausgekommen ist. Bestimmt benötige ich noch von Euch ein paar Tipps und eure Erfahrungen. 

LG

Bernd

 

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