Reoperation mit Aortenwurzel und Aorta Ascendens-Ersatz sowie mechanische Aortenklappe

[pmp1990]

Hallo zusammen, 

 

mein Name ist Pierre, ich bin 31 Jahre alt und habe eine angeborene Aortenklappenstenose. Im August 2009 habe ich eine neue Aortenklappe bekommen (Spenderklappe, Homograft). Diese hat die letzten 13 Jahre gut gehalten, ich habe gut damit leben können bis auf paar Einschränkungen (v. a. kein Kraftsport). Aufgrund der zunehmenden Verkalkung steht nun in zwei Wochen eine erneute Operation an, ich bekomme eine mechanische Aortenklappe, in der Hoffnung anschließend bis an mein Lebensende nicht mehr operiert zu werden. Auch wird die Aortenwurzel und ein Stück der Aorta Ascendens ersetzt. So langsam kommen die denke ich typischen Ängste, von "schaff ich es" bis "inwiefern ist mein Leben danach beeinträchtigt?". v. a. habe ich Angst vor dem klicken der herzklappe sowie vor der Einnahme von Marcoumar. Stand heute geht es mir richtig gut, das deprimiert mich umso mehr, da ich nach dem Eingriff ja erstmal sehr geschwächt sein werde. Ich freue mich, hier endlich unter Gleichgesinnten zu sein. Hoffe auf einen guten Austausch und auf ein paar "Mutmacher". Hat jemand Erfahrung mit einem ähnlichen Eingriff bzw. mit Reoperationen? LG Pierre 

bearbeitet 25. April 2022 von pmp1990

[california921]

Hallo Pierre,

bei mir ist es fast ähnlich, jedoch wurde ich noch nicht operiert. Ich bin auch 31 Jahre jung und hadere noch mit der Entscheidung. Ich find es aber interessant zu lesen dass dein homograft 13 Jahre gehalten hat. Wieso kommt nicht nochmal eine Spenderklappe in Frage ? Ich selbst habe eine Bikuspide Klappe mit einer Insuffienz von Grad 3 jedoch ist meine Klappe zu groß für eine Spenderklappe eher ein Exot. Deswegen überlege ich, wenn eine Rekonstruktion in meinem Fall nicht klappt evtl. Ozaki oder mechanisch.. Dies fällt mir jedoch absolut schwer. Es gibt auch jüngere Menschen in unserem Alter wo eine Bioklappe auch seinen Dienst über 10 Jahre schafft. Jedoch kann ich es auch nachvollziehen dass man von vielen Re-Ops abgeschreckt wird und mit einer mechanischen Klappe erstmal Ruhe hat. 
 

Darf man fragen wo du dich operieren lassen würdest ? Und wo wurde deine Spenderklappe eingesetzt ? Lg Marcel

[pmp1990]

Hallo Marcel,

 

danke Dir für deine Antwort. Ich bin seit Geburt in der Uniklinik in Tübingen, habe mich dort immer gut aufgehoben gefühlt. Werde auch am 10.5. dort operiert. Eine erneute biologische Klappe kommt für mich nicht in Frage, da ich in ca. 10 Jahren nicht erneut operiert werden will. Ich denke auch, dass das Risiko je Reoperation höher wird, zumindest habe ich es so in diesem Forum einige Male gelesen. Hoffe einfach dass jetzt nochmal alles gut über die Bühne geht, war damals 2009 sehr schnell wieder fit. Habe in meinem weiteren Bekanntenkreis jemanden gefunden, der seit dem er 14 ist (jetzt 28) eine mechanische Aortenklappe hat und damit wunderbar klar kommt. Mich persönlich hat die Lautstärke des Klickens aber doch sehr überrascht. Regelmäßig Medikamente nehmen macht mir keine Sorgen, nehme jetzt schon täglich Blutdrucksenker. Mir geht es eher um das Gerinnungsmanagement und die erhöhte Gefahr von Blutungen sowie um die psychische Belastung durch das Klicken. Denke jetzt schon in jeder Ruhe-Situation daran. Da bin ich mit meiner Spenderklappe bisher schon sehr "verwöhnt". Dass Dir die Entscheidung schwer fällt kann ich deshalb absolut verstehen. Wo hast Du vor Dich operieren zu lassen?

LG Pierre 

bearbeitet 25. April 2022 von pmp1990

[california921]

Ah Okay. Verstehe, dann fühlt man sich doch schon sicher aufgehoben. Ich kann das absolut nachvollziehen, für mich ist es auch schwer irgendwann mit dem Klicken sich auseinanderzusetzen. Aber ich denke man lernt damit umzugehen. Manchmal fragt man sich auch wie soll man über Jahrzehnte mit dem Blutverdünner alt werden.. Aber dann liest man auch wie dein Bekannter, dass viele Leute damit super zurecht kommen und kaum Einschränkungen habe.

 

Meine Qual der Wahl steht noch zwischen der MHH, Bad Oeynhausen und Helios Krefeld bei Benedik.

Habe total viele Meinungen schon von Chirurgen gehört und möchte mir auch keine mehr einholen.

Nun warte ich aber noch etwas ab und werde engmaschig kontrolliert alle drei Monate.

 

Ich denke aber dass es nächstes Jahr auch zu Op kommen wird.

Das schlimme ist einfach, wie du auch schreibst man ist absolut fit und hat kein Leistungsverlust.

Ich merke auch kaum etwas. Nur leichte Kurzatmigkeit bei Treppensteigen..

[AnneS]

Hey Pierre,

 

ich hab meine mechanische AK mit 26 erhalten, die Erweiterung der Aorta asc. wurde nicht mitoperiert (mit 42mm zu klein und gut zu beobachten).

Das war 2018. Mir geht es mit der Klappe und der Blutverdünnung echt gut und ich bereue die Klappenwahl nicht

Operiert wurde ich in Berlin, fahre aber mittlerweile zur Kontrolle an die MHH und bin dort in sehr guten Händen.

 

Bei Fragen melde dich gerne.

 

LG Anne

[flophi]

Hi Pierre,

 

mach dir wegen dem Klicken und den Gerinnungshemmer nicht soooo einen Kopf. Ich habe meine mechanische Klappe seit Oktober 2021, bin jetzt 41, und war vorher auch sportlich unterwegs. Ob jetzt Skifahren, Bergwandern, Gym, Radtouren etc. Alles ohne Problem und keine Kurzatmigkeit. Nach der Kontrolle bei Kardiologen bekam ich dann die Diagnose; neue Aortenklappe, neue Aorta asc. Aortenbogen. Später noch wegen AV Block einen HSM.

Wurde in Bad Rothenfelde von Dr. Billion und Prof. Doll operiert und bin seit der direkt anschließenden ambulanten Reha wieder beim Sport. Die Sporttherapeuten bringen dich sehr schnell auf die Beine Das mit den Narben etc kennst du ja schon vom ersten Eingriff.

Das Gerinnungsmanagement mache ich seit der Reha auch selbst. Du lernst mit der Zeit, was und wie viel du Essen (Vitamin K) und Trinken (Alkohol) kannst. Das ist der große Vorteil davon, du kannst viel schneller und individueller agieren. Beim Zahnarzt Endo-Prophylaxe kennst du ja dann auch schon.

Sonst bin ich nicht weiter "beeinträchtigt" und kann bis auf die Medikamente ganz normal weiterleben.

Kleiner Tipp zum Gerinnungsmanagement: Ich nutze die App INR-Tagebuch, kostet zwar Geld ist aber jeden Cent wert. Für mich waren die Marcumar Heftchen schlimmer, als das Klicken

 

[pmp1990]

Hallo Marcel,

 

drücke Dir die Daumen für Deine weiteren Untersuchungen und dass Du die OP bei hoffentlich weiter gutem körperlichen Zustand noch etwas herauszögern kannst.

Denke auch manchmal, dass ich nach dem Treppensteigen etwas Atemnot habe oder wenn ich nachts zu schnell aus dem Bett steige, glaube da spielt zurzeit aber auch viel die Psyche eine Rolle aufgrund der zeitnahe OP. Hoffe Auch dass Du für Dich die richtige Wahl der Klinik triffst, hör am besten auf Dein Bauchgefühl.

 

Hallo Anne, hallo Flophi, 

 

auch Euch vielen Dank für die Antworten. Diese beruhigen mich tatsächlich etwas. Welche Klappentypen habt ihr denn erhalten? Stört Euch das Klappengeräusch in Ruhesituationen oder beeinträchtigt es Euren Schlaf? Den Namen der App habe ich mir direkt notiert. 

Wie oft messt Ihr Euren Inr-Wert? 

 

LG Pierre 

[AnneS]

Hey Pierre,

 

ich bin Selbstmesser. Also einmal wöchentlich. Ist auch nix dramatisches. Ich bin dankbar, dass der Arzt nach der OP die Schulung für das Selbstmanagement in die Wege geleitet hat und ich mich nicht extra drum kümmern musste.

Das Klicken der Klappe höre ich nur, wenn es mir nicht gut geht. Also, wenn ich krank zu Hause rumliege.

Ansonsten nehme ich es gar nicht wahr

Ich habe die St. Jude Medical Regent erhalten. Habe mich auch nach der On-X Klappe erkundigt, aber die Berliner haben das Modell nicht eingesetzt.

 

 

 

LG Anne

bearbeitet 25. April 2022 von AnneS

[pmp1990]

Hallo Anne,

okay 1x wöchentlich klingt für mich auch völlig akzeptabel. Ich bin mir aber bewusst dass es besonders am Anfang erstmal eine intensivere "Überwachung" benötigt. Mein Homograft ist auch 23mm groß, so wie Deine mechanische AK. Ich hoffe, dass diese dadurch vielleicht nicht ganz so laut ist. Lese auch oft was von 27mm, sogar 33mm. Habe irgendwo gelesen dass größere Klappen wohl auch lauter sind :D, würde ja Sinn geben, vielleicht ist das aber auch eine Laien-Meinung. Naja ich bin gespannt und einfach froh wenn ich die OP endlich hinter mich gebracht habe. Es tut mir auf jeden Fall gut mich hier ein bisschen auszutauschen, habe ich vorher überhaupt nicht gemacht. 

 

LG Pierre 

[california921]

Hey Pierre,

da hast du absolut Recht umso größer die Klappe umso lauter ist das klicken.  Dies wurde mir bereits auch bei meinen Chirurgischen Gesprächen erzählt. Meine Klappe ist 30mm und ich denke, sie wird bestimmt laut sein, aber ich denke jeder Mensch nimmt das klicken komplett unterschiedlich wahr. Ich werde mich sowieso erstmal mit dem Thema Rekonstruktion anfreunden und Plan B Ozaki oder mechanisch da weiß ich noch nicht genau wo die Reise hingeht. 

 

Weißt du denn welchen Klappen Typ du nimmst als mechanische ? Lg Marcel 

[pmp1990]

Hallo Marcel, 

okay dann scheint es wohl doch zu stimmen dass es von der Größe abhängig ist. Muss ehrlich gestehen, dass ich mich bis vor ein paar Tagen überhaupt nicht mit den verschiedenen Klappenarten auseinander gesetzt habe, vertraue da voll auf meinen Chirurgen und habe bei meinem Gespräch im Januar auch nicht weiter nachgefragt, da es für mich nur immer eine "mechanische Herzklappe" war. Ist mir jetzt fast ein bisschen unangenehm seitdem ich hier im Forum angemeldet bin. Habe einfach auch viel verdrängt und wollte mich damit nicht auseinander setzen, jetzt komme ich aber nicht mehr drumherum. Habe am Tag vor der OP ja nochmal ein Gespräch. Traue mir als Laie aber auch garnicht zu das Modell vorzuschlagen, sondern ich hab nur meine Bedürfnisse kommuniziert, also dass ich mit meinen 31 Jahren anschließend wieder regelmäßig Sport (Joggen, Wandern, Fahrrad fahren) machen will. Hoffe der Chirurg trifft dann die richtige Wahl. Wie war das denn bspw. bei dir Anne oder bei dir Flophi? 

 

LG Pierre 

bearbeitet 26. April 2022 von pmp1990

[AnneS]

Bei mir war es damals so, dass ich mich über die Optionen informiert habe und dann auf meinen Bauch gehört hab.

Rekonstruktion wollt ich nicht und war dann auch nicht traurig, da es nicht ging.

Der Arzt beim Vorgespräch (wir haben vier Tage vor der Aufnahme noch ein aktuelles Echo gemacht, Blutabnahme und Lungenfunktionstest) hat sich Zeit für mich genommen und ist etwas Papierkram mit mir durchgegangen und hat dann auch brav meine Fragen beantworten dürfen. Die Klappen durfte ich dann auch anfassen und begutachten. Keine Ahnung, aber das hat mich etwas beruhigt. Dann hab ich gesagt, dass ich die mechanische möchte. Das war für ihn vollkommen ok.

In den jeweiligen Kliniken ist vertraglich geregelt welcher Klappentyp verbaut wird.

6 Monate nach der OP saß ich schon wieder im Flugzeug und bin paar Tage weggedüst. Das tat nach dem Ganzen echt gut.

Abgesehen von meiner Grunderkrankung mach ich das was mir Spaß macht. Also joggen, wandern und Rad fahren sollten kein Problem sein.

 

LG Anne

[flophi]

Hi Pierre,

 

ich habe die St. Jude Medical Master HP mt 27 mm + Rohrprothese etc. bekommen.

Also ich hatte die Anschauungsklappe auch in der Hand. Hat der Chirurg mir extra geholt. Bin "bisschen" technik-interessiert und das Teil ist sooooo leicht! Aber auch für mich selbst zu wissen, was mir das Leben rettet, war für mich sehr gut.

Mein Chirurg war auch so nett und hatte mir einen Vorab-Termin während der Corona-Hochphase möglich gemacht und ich sollte mir alle möglichen Fragen aufschreiben, die er mir dann beantwortet hat. Egal ob Freizeitaktivitäten, Ernährung oder Bettensport, es gab überall eine Antwort, die mich beruhigt hatte.

Ich habe in der Klinik die Erfahrung gemacht, frag einfach, egal wie peinlich das auch sein mag. Die Schwestern/Pfleger und Ärzte helfen und sind einfach super offen, zumindest in Bad Rothenfelde. Und wenn dir was komisch vorkommt sag es offen. Ich meinte auch der Macker zu sein und die Schmerzen auszuhalten, bis ich dann gekrümmt im Bett lag. Der Pfleger hat mir dann ne Standpauke gehalten, Schmerztropfen gegeben und nach 2 Tagen war wieder alles gut.

 

Ich messe 2mal die Woche, bin ja noch ein Greenhorn Damit kann ich erst mal schauen, wie ich so auf Lebensmittel etc. reagiere.

 

Ich höre eher den Herzschlag als die mechanische Klappe/"den Klick". Wird hier im Forum auch als harter Herzschlag betitelt. Ich hatte auch erst Panik, dass ich nicht zur Ruhe/Schlaf komme und auch andere beim Einschlafen störe etc. Ich muss dazu auch sagen, dass ich früher tickende Uhren im Nachbarzimmer schon nicht ertragen konnte und das ist auch heute noch so, nur meine Klappe gehört zu mir und nehme sie nicht war.

 

Zu deiner letzten Frage zur Wahl der Klappe.

Ich war eine geplante Ross-OP, nur am Tag nach den Voruntersuchungen, 2 Tage vor OP-Termin, wurde dann beim MRT und CT festgestellt, dass die Pulmonal nicht perfekt für Ross ist und dann auf die mechanische Klappe gegangen wurde. Eine Auswahl hatte ich nicht, aber das Vertrauen in den Chirurg, dass er das Richtige macht.

[pmp1990]

Eure Antworten beruhigen mich etwas, danke dafür. Vor allem, dass die mechanische Herzklappe Euch im Alltag nicht wirklich zu beeinträchtigen scheint. Werde was die Wahl der Klappe angeht auf den Chirurgen vertrauen und hoffe, dass es ähnlich gut verläuft wie bei Euch. Tickende Uhren höre ich eigentlich garnicht, hoffe dass es mit der Klappe ähnlich ist :D. Möchte im September unbedingt in den Urlaub fahren und hoffe sehr, dass ich bis dahin wieder einigermaßen fit bin und mit allem gut zurechtkomme. Nochmal vielen Dank für den Austausch.

 

LG Pierre 

[california921]

Zum Thema Ross gibt es total viele unterschiedliche Meinungen. Ich denke aber dass Pierre mit seiner Entscheidung Ruhe haben möchte und keine weitere Baustelle eröffnen möchte. 
 

Mir ist das Thema Ross auch zu gewagt, es gibt Langzeitstudien die sind super über 20 Jahre jedoch aber dann auch Menschen die nach 4 Jahren eine neue Pulmonalklappe benötigen.. Man steckt da nie drin sowie auch mit der Rekonstruktion einer Klappe. 
 

Es gibt sowieso in unserem jungen Alter von 30 Jahren kein richtig oder falsch. Klar die Rekonstruktion ist natürlich der erste beste Weg, aber für mich wäre Ozaki oder dann auch mechanisch meine Entscheidung denke ich..

[pmp1990]

Hallo Fabian, 

 

es ist genau wie es Marcel sagt. Auch jetzt, 5 Tage vor meiner OP am 10.5. habe ich immer noch Bedenken, mit der mechanischen Klappe klar zu kommen und bin gespannt, wie sich mein Leben für mich verändert. Da mir so langsam der arsch aber richtig auf Grundeis geht, gehe ich diese Bedenken lieber ein, als dass in 10-15 Jahren wieder eine OP ansteht. Dieses Gefühl und diese Ungewissheit derzeit ist echt richtig eklig, ich glaube daran wird man sich nie gewöhnen und an die mechanische Klappe früher oder später bestimmt, hoffe ich zumindest. Ich frage mich jetzt schon die ganze Zeit, ob ich das zweite Mal einen so großen Eingrifff mit Brustkorböffnung gut weg stecke, bin mittlerweile Familienvater und möchte mit meinen 31 Jahren noch so einiges erleben. Hoffe dass nächste Woche alles gut läuft und ich dann wieder recht schnell auf die Beine komme, Motivation hierfür habe ich genug. 

Danke für deinen Beitrag und deine netten Worte. Ich wünsche Dir auch alles Gute und dass Du für dich die richtige Entscheidung triffst! Irgendwie kommen wir da schon alle durch, machen wir das Beste draus :-).

LG Pierre 

[4Takt]

Hallo Pierre,

alles erdenklich Gute für die OP! Du kennst das ja schon. Vertraue auf Dich und die Ärzte. Grundeis kann wohl jeder nachvollziehen, der schon eine OP am offenen Herzen hatte. 

Wegen der Klappe hätte ich die gleichen Überlegungen, aber Du hast bei ReOP und 31 Jahren ja den einzigen vernünftigen Weg eingeschlagen.

Ross ist wahrscheinlich ein unsichereres Unterfangen.

Bio fällt aus, weil dann weitere OP sehr wahrscheinlich.

Ozaki fällt aus weil ReOP/kein eigenes Herzbeutelgewebe verfügbar. 

So würde ich das sehen.

 

Alles Gute für Dich!

Nic

[Pepelotzki]

Lieber Pierre,

 

ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß alles gut klappt ! Melde dich, sobald du dazu fähig bist ! 

 

Ganz , ganz liebe Grüße

 

Michael

[pmp1990]

Danke Euch Nic und Michael. Sobald ich dazu in der Lage bin melde ich mich, halte es grad fast nicht mehr aus... und es sind noch 4 Tage bis Dienstag... Montag muss ich um 9 Uhr in der Klinik sein, weg von der Familie. Könnte durchdrehen.... 

[california921]

Auch von mir alles Gute zur OP, es wird schon gut gehen. Man muss absolut Stark bleiben und immer nach vorne schauen. Ich bin selber Familienvater von drei Kindern und kann das absolut nachvollziehen wie schwer das für einen sein muss. Ich stehe auch bald vor dem Tag. Meld dich sobald du wieder fit bist. Und lass dir Zeit bei der Genesung. Lg Marcel 

[pmp1990]

Danke Marcel.... es ist wirklich happig. Morgen noch und dann geht's Montag früh in die Klinik. Melde mich danach sobald ich es kann. LG Pierre 

[pmp1990]

Danke Dir Fabian für deine aufbauende und liebe Nachricht. Bin nun in der Klinik, heute folgen noch CT mit Kontrastmittel, Doppler-Untersuchung und Anästhesie-Gespräch. Lungenfunktionstest und Blutabnahme war schon dran. Komischerweise war meine Lungenfunktion nur bei 70%, obwohl ich kein Raucher bin. Soll mir aber keine Sorgen machen, konnte noch nie lange Luft anhalten :D. Morgen soll es um 7:30 Uhr losgehen, vorausgesetzt es gibt keinen Notfall. Die Nervosität steigt. Bei offenem Brustkorb wird entschieden ob es eine mechanische AK mit Gefäßprothese (Dacron-Prothese) gibt. Sollte die Größe dafür nicht passen wird die Aorta Ascendens wohl separat ersetzt, dann gibt es also eine Klappe und eine separate Gefäßprothese. Zumindest habe ich das in meiner heutigen Aufregung so verstanden. Die mechanische AK von SJM wurde heute mit einem Inr-Wert von 1,5-2,5 angegeben. Danke Euch allen für die Nachrichten und hoffentlich schreiben wir uns in ein paar Tagen. LG Pierre 

[AnneS]

Sag mal um welches SJM Modell dreht es sich?

Das würd mich jetzt interessieren

[pmp1990]

Okay ist die SJM Regent, Zielwert 2,0-3,0. Mein Chirurg hat mich eben nochmal besucht. Die Aussage vom Aufnahmearzt heute Mittag war nicht ganz richtig. 

[pmp1990]

Bei mir wird jetzt auch nur eine partielle Sternotomie gemacht. Davon bin ich bisher nicht ausgegangen. Hat man jetzt aber heute nach dem CT mit Kontrastmittel so entschieden. Da bin ich mal gespannt....