Wartezeit auf Ross-OP

[KlappenDanni]

Hallo liebe Community,

Ich bin neu hier und das hier ist mein erster Post, obwohl ich dieses Forum schon seit längerem als stiller Leser besuche.

 

Ich habe eine konkrete Frage zu Erfahrungen bezüglich Wartezeiten auf eine Ross-OP mit Homograft Pulmonalklappe. Ich warte seit Ende Oktober auf einen Termin im RBK in Stuttgart. Damals hat man mir die Option auf eine Ross-OP unterbreitet. Es hieß, dass es bis zu 8 Wochen dauern kann, bis eine Klappe zur Verfügung steht ...  nun haben wir Mitte März und ich habe immer noch keinen Termin. Erklärungen sind natürlich Corona, drohende Überlastung von Intensiv-Stationen und neuerdings auch die Situation, dass Pflegepersonalmangel dazu kommt. Über allem steht aber, dass immer noch keine Klappe zur Verfügung steht. Bei mir kommen langsam Zweifel auf, ob ich weiter warten soll. Ist diese lange Wartezeit normal? Hat jemand von Euch auch solche Erfahrungen gemacht? Die Alternative wäre, auf die Ross-OP zu verzichten und eine Xenograft (oder mechanische) Aortenklappe einsetzen zu lassen. Was ich aber aufgrund der besseren Prognose bei der Ross-OP nicht so "locker-flockig" möchte.

 

Zu meiner Situation: Ich bin demnächst 55 Jahre alt. Ich habe eine Aortenklappen-Insuffizienz seit vielen Jahren. Im September wurde dann auch noch eine Stenose an der Aortenklappe diagnostiziert. Der Verlauf war viele Jahre eher schleichend (jährliche Kontrolle beim Kardiologen) und war dann im September sehr dynamisch. Mittlerweile habe ich auch merklichen Leistungsverlust - obwohl ich immer noch eine Stunde spazieren gehen kann.

 

Habt ihr ähnliche Erfahrungen mit Wartezeiten auf Homograft-Klappen?

 

Schöne Grüße

KlappenDanni

 

[Renate]

Bei mir war es eine Wartezeit von ca. 3-4 Monaten, also im Gegensatz zu anderen OP-Terminen 

auch relativ lang. Bei anderen Optionen (mechanisch oder biologisch) waren es damals 2-3 Wochen.

Zu der Ross-OP: (Ich bin ja jetzt schon ein "Langzeit-Ross") Alles gut, niemals die geringsten Probleme,

keinerlei (herzbedingte) Medikamente, keine Blutverdünnung, kein Klicken, volle Belastbarkeit.

Es ist so, als wenn ich nie operiert worden wäre. Hoffentlich hälts noch lange

[KlappenDanni]

Hallo Renate,

vielen Dank für deine Zeilen. Dein Hinweis, dass es 3-4 Monate gedauert hat, ist sehr hilfreich für mich. Das war sehr wichtig dür mich, zu hören, dass das schon auch so lange dauern kann auch wenn ich nun schon fast 5 Monate warte.

Bei der Ross-OP an sich, bin ich mir schon klar und hoffe auch, dass sich das realisieren lässt. Deine Worte bestärken mich in dieser Hinsicht nochmals - vielen Dank auch dafür. 

Ich wünsche Dir, dass Du weiterhin gesund und munter bleibst.

Schöne Grüße

[KlappenDanni]

Hallo Renate,

noch eine Nachfrage: Wann hattest du deine Ross-OP? Hast du dann auch eine homograft Pulmonalklappe? ... und, wenn ich das fragen darf, bist du in meinem Alter, oder sehr viel jünger? 

"Herzliche" Grüße

[Renate]

Hallo Danni,

jetzt bin ich wesentlich älter als du. Aber zu Zeitpunkt der OP war ich 53, also ungefähr in deinem Alter.

Die OP war am 02.10.2006 und ja, ich bekam in Pulmonalposition einen Homocraft.

Die OP wurde durchgeführt von Prof. Hemmer. Operiert der noch? Soviel ich weiß, führt jetzt Dr. Voth die Ross-OP's durch.

[KlappenDanni]

Hallo Renate,

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Das ist ja sehr vergleichbar, zu meiner Situation. Meine OP soll übrigens im RBK in Stuttgart statt finden.

Nochmals vielen Dank und schöne Grüße

[Renate]

Entschuldigung, ich habe nur Stuttgart gelesen und das RBK überlesen.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg und Glück.

 

[GeBo]

Hi Danni

Bin damals , 2013 mit knapp über 53 Jahren in Lübeck von Prof.Sievers nach Ross operiert worden .Ich brauchte damals auch dreiMonate und vier Verschiebungen bis ich aufm Tisch lag . Bei mir lag es eher an der Abwesenheit des Operateurs ( Kongresse ) oder ähnliches was eine Zeitnahe Op nicht möglich machte . Bei so einer komplexen Op wie der Ross , spielen viele Faktoren eine Rolle was eine Op nicht möglich macht . Auch das richtig geschulte Op - Team ist ein wichtiger Faktor . Aber bei fünf Monaten Wartezeit , würde ich auch nervös werden . Ich würde dir empfehlen  nochmal Kontakt zur Klinik aufzunehmen und klip und klar eine Antwort einfordern . Ich wünsch dir erst einmal alles Gute und Nerv die Klinik ruhig ein bisschen 

 

Gruss Gerd

[KlappenDanni]

Hallo Gerd,

vielen Dank für deine Infos. Ich bin 14-tägig mit denen im Kontakt - es hat halt einfach keine passende Klappe ... aber ich "nerve" weiter.

Vielen Dank für deine Rückmeldung.

Schöne Grüße und gesund bleiben ;-)

Daniel

[flophi]

Hi Danni,

 

ich habe letzte Jahr von Juni bis Oktober gewartet, bis eine passende Klappe (Größe und andere Faktoren müssen passen) gefunden war. Das ganz sollte in Bad Rothenfelde stattfinden. Lt. Herzteam stand ich auf der deutschlandweiten Liste an erster Stelle, weil ich ich noch ein paar Anerysmen und diverse andere Probleme hatte. Je gefährdeter der Patient ist, desto höher wird man eingestuft.

Schlussendlich habe ich eine mechanische Klappe bekommen, weil die Klappe nicht passt und meine Pulmonal auch nicht perfekt war. Diese Spender-Klappe ging am gleichen Tag noch nach Bad Oeynhausen und wurde ein Tag später erfolgreich operiert. Die Person stand an Platz 2 der Warteliste.

Der "Markt" war letztes Jahr, wie leer gefegt. Meinem Herzteam war es immer schon unangenehm mir ständig zu sagen, dass Sie aktuell nichts finden/angeboten bekommen. Irgendwann wurde ich direkt vom Disponenten der Klinik informiert und er war auch über diese Situation überrascht und meinte, "Das gab es in den letzten Jahren noch nie"

Also mach dir keine großen Gedanken, dass es länger dauert und genieße das mittlerweile schöne Wetter bei deinen Spaziergängen. Mit einen freien Kopf in die OP zu gehen, wirkt Wunder.

[KlappenDanni]

Hallo flophi,

vielen Dank für die Infos. So langsam wird klar, dass das völlig normal zu sein scheint, dass man eben doch einige Monate warten muss.

Ich hoffe es geht dir gut und wünsche dir weiterhin gute Gesundheit.

Schöne Grüße 

Danni

[KlappenDanni]

Hallo zusammen,

kurzes Update zu meiner Situation:

Ich warte immer noch auf eine Ross-OP. Aktuell ist es offenbar (seit Anfang des Jahres) sehr schwierig an geeignete Klappen zu kommen ... so die Kommunikation vom Klinikum an mich.

Es hatte zwar mehrfach Klappen, die aber allesamt zu klein für mich waren.

Erlebt das sonst noch jemand hier im Forum so?

Schöne Grüße und liebe Genesungswünsche an alle hier.

KlappenDanni

[flophi]

Hi Danni,

 

das mit der Klappengröße war bei mir auch so. Ein guter Operateur implantiert keine zu kleine Klappe ein, die dann später Ärger macht. Da kann es zu Undichtigkeiten etc. kommen.

VG Flophi

[KlappenDanni]

Hallo alle zusammen,

am 13.09.2022 wurde bei mir die Ross-OP von Herrn Prof. Dr. Ursulescu im Robert-Bosch-Krankenhaus Stuttgart durchgeführt. Die Wartezeit darauf war also summa summarum 11 Monate. Ich bin überglücklich, dass alles bestens verlaufen ist. Ich brauchte nur den kleinen Schnitt am Brustbein und erholte mich sehr schnell wieder. Nach 8 Tagen im RBK konnte ich nach Hause und nächsten Dienstag geht es in Reha.

Zwischendrin hatte ich schon den Mut verloren, weiter auf die Spenderklappe zu warten und hätte mich auch auf ein Xenograft eingelassen - aber schlussendlich hat sich die Warterei für mich gelohnt mit der Operationsmethode meiner ersten Wahl.

Ich wünsche uns allen hier - egal in welcher Situation, dass es uns weiterhin gut geht und denen, die vor der OP stehen viel Kraft in der Wartezeit.

Liebe Grüße

[marathon2]

Hallo,

 

Glückwunsch zur gelungenen OP und weiterhin eine gute Genesung.

 

Grüße

Dietmar

[flophi]

Hi Danni,

 

alles gute zur überstandenen OP! Schön das alles so reibungslos geklappt hat und du dich jetzt auf die Reha freuen kannst. Die wird dir nochmal einen erheblichen Schub geben.

 

VG

Flophi

[KlappenDanni]

Danke euch beiden, für die prompten Glück- u. Genesungswünsche.

;-)

[Pepelotzki]

Juhu,

 

der nächste, der das Ganze bestens überstanden hat ! Herzlichsten Glückwunsch und schnelle Genesung !!

 

LG

 

Michi 

[KlappenDanni]

Danke, Danke ... ich fühl' mich auch prima

[GeBo]

Hallo Danni

… auch von mir als schon Altrossler , herzlichen Glückwunsch zur gut überstandenen OP und alles Gute für deine weiteren Weg der Genesung . 
Es ist immer schön solche positiven Ergebnisse zu lesen , wünsche dir weiterhin nur das Beste 

 

Lg Gerd