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Pulmonalklappenersatz nach Ross OP


Mila

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vor 2 Stunden schrieb Mila:

Hallo Ihr Lieben,

 

ich sollte vielleicht endlich Mal die Benachrichtigungen aktivieren, wenn Antworten kommen, so ist's wieder untergegangen.

 

@VoiceIm April habe ich meine nächste Kontrolluntersuchung und hatte auch schon zwei Telefonate mit Prof. Dr. Nordmeyer, der die OP mit seinem Kompagnion durchführen würde. Nun ist es so, das man erst Mal minimalinvasiv plus bioklappe versuchen möchte. Wenn es nicht klappt, weil irgendwas im Weg liegt, dann würde ich das erfahren wenn ich wach werde und dann kommt die konventionelle Methode ins Spiel.

 

Diese Unsicherheit macht mir gerade etwas zu schaffen. Ebenso die Überlegung, das ich mit einer Bioklappe, egal ob minimalinvasiv oder konventionell immer eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit haben werde noch ein oder zweimal re-operiert werden zu müssen. Daher nun der nächste Gedanke, ob Pulmonalklappe auch mechanisch gehen würde und ob ich damit im Alltag klarkommen werde. Auch bzgl der regelmäßigen Einnahme von Blutverdünnern bis an mein Lebensende. Damit werde ich wohl meinen Kardiologen dann im April bombardieren. Eine echt schwere Entscheidung. 

 

Liebe Grüße

Also habe in der Reha eine Dame kennen gelernt wenn ich jetzt richtig liege wird sie dieses Jahr 43 sie hat im dhzb 2 wochen vor mir eine mechanische pulmonalklappe bekommen. Und ihr geht es gut schreiben uns heute noch regelmäßig. 

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  • 4 months later...
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Hallo Mila,

 

habe gerade deinen Beitrag entdeckt. 
Ich hatte 2019 meine Ross OP. Habe bereits zwei Kinder (vor der OP bekommen) und bin Mitte 30. Zur Zeit schwirrt mir immer der Gedanke um noch ein weiteres Kind im Kopf…. Mein Kardiologe sagt, eine Schwangerschaft ist möglich „ High Five‘‘ gibt er mir aber nicht … der Professor an der UK sagt aber, wenn ich engmaschig kontrolliert werde - würde nichts dagegen sprechen …

Leider gibt es kaum Erfahrungsberichte über Schwangerschaften nach Ross OP.

Du hast geschrieben du hast dir damit alles versaut?

 

Wie gehts dir aktuell? 
 

Liebe Grüße 

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  • 3 weeks later...
Am 21.7.2022 um 01:05 schrieb Summer:

Hallo Mila,

 

habe gerade deinen Beitrag entdeckt. 
Ich hatte 2019 meine Ross OP. Habe bereits zwei Kinder (vor der OP bekommen) und bin Mitte 30. Zur Zeit schwirrt mir immer der Gedanke um noch ein weiteres Kind im Kopf…. Mein Kardiologe sagt, eine Schwangerschaft ist möglich „ High Five‘‘ gibt er mir aber nicht … der Professor an der UK sagt aber, wenn ich engmaschig kontrolliert werde - würde nichts dagegen sprechen …

Leider gibt es kaum Erfahrungsberichte über Schwangerschaften nach Ross OP.

Du hast geschrieben du hast dir damit alles versaut?

 

Wie gehts dir aktuell? 
 

Liebe Grüße 

Hi Summer,

ich hab immer noch nicht die Benachrichtigungsfunktion aktiviert, sorry daher für die verspätete Antwort.

Grundsätzlich stellt eine Schwangerschaft, insbesondere in den letzten Monaten eine enorme Belastung für den Körper dar und demnach auch für das Herz-Kreislauf-System. So direkt wird es keiner sagen, jedoch rieten mir alle Kardiologen deswegen zur zweiten Schwangerschaft ab. Und danach wurden ja auch die Druckgradienten sukzessive schlechter, Stress & Co sind aber sicher ebenso kritische Aspekte. Je nachdem wie fit du bist, wird auch die SS entsprechend verlaufen und wahrscheinlich geht's dann nur mit Kaiserschnitt, oder? Bei mir hätte sich damals keine einzige Geburtsklinik an eine natürliche Geburt getraut, Risiko war wohl zu groß.

 

Liebe Grüße

 

 

 

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Hi @all, 

aktueller Stand: Werte im April schlecht, phasenweise auch unschöne Symptome (Kreislauf, Atemnot, Herzrasen, Müdigkeit). Leider hat sich mein Kardiologe seit April nicht mehr gemeldet und reagierte auch nicht mehr auf Mails. Am Telefon meinte man dann, man hätte "mich auf dem Schirm". Seitdem wieder nichts gehört und daher hatte ich die Nase voll und hab selbst im DHZB angefragt und einen Termin zur OP für Anfang Oktober bekommen. Voruntersuchungen und OP dann beides dort vor Ort. 

 

@Uwe 

du schriebst, wenn ich mich recht entsinne, dass der minimalinvasive Eingriff bei dir aufgrund eines Anorysmas nicht geklappt hat und eine konventionelle OP später stattfand. 

Ich meine mich daran zu erinnern, das Herr Prof. Dr. Nordmeyer mir am Telefon damals erzählte, dass man im Falle einer "Eskalation" (also wenn minimalinvasiv nicht klappt) sofort zum konventionellen Eingriff übergeht. Kann das sein? Kann man das so planen? Mhhh.

 

liebe Grüße

Manja

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Hallo Mila,

ja das kann man so planen. Die HLM steht im Standby und vermutlich wirst Du zur Sicherheit femoral Kanüliert, dann kann man sofort an die HLM gehen.

Ich habe übrigens seit 19Jahren einen mech. PKE.

 

LG Steffi 

bearbeitet von steffi
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Am 6.8.2022 um 14:49 schrieb Mila:

Hi @all, 

aktueller Stand: Werte im April schlecht, phasenweise auch unschöne Symptome (Kreislauf, Atemnot, Herzrasen, Müdigkeit). Leider hat sich mein Kardiologe seit April nicht mehr gemeldet und reagierte auch nicht mehr auf Mails. Am Telefon meinte man dann, man hätte "mich auf dem Schirm". Seitdem wieder nichts gehört und daher hatte ich die Nase voll und hab selbst im DHZB angefragt und einen Termin zur OP für Anfang Oktober bekommen. Voruntersuchungen und OP dann beides dort vor Ort. 

 

@Uwe 

du schriebst, wenn ich mich recht entsinne, dass der minimalinvasive Eingriff bei dir aufgrund eines Anorysmas nicht geklappt hat und eine konventionelle OP später stattfand. 

Ich meine mich daran zu erinnern, das Herr Prof. Dr. Nordmeyer mir am Telefon damals erzählte, dass man im Falle einer "Eskalation" (also wenn minimalinvasiv nicht klappt) sofort zum konventionellen Eingriff übergeht. Kann das sein? Kann man das so planen? Mhhh.

 

liebe Grüße

Manja

Also wenn sie es bei dir auch erst per Katheter probiert wird. Findet es in so einen hybrid op statt das heißt wenn irgendwas sein sollte was mann nicht hofft das man nicht erst mit dir in einen anderen OP muss. Also bei mir war so per Katheter da haben sie festgestellt trotz mrt hinter der pulmonalklappe anoirisma. Dann haben sie nur alle Messung gemacht Also wie groß und so. Und dann 2019 richtige OP neue klappe plus Beseitigung anoirisma. 

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  • 3 months later...
Am 14.1.2022 um 18:06 schrieb skalar:

Hallo Mila,

 

Zur Ross kann ich dir nichts sagen, aber zur Pulmonalklappe....

Ist bei Erwachsenen wirklich selten, evtl. Such mal nach OPs von Erwachsenen mit Fallot'scher Tetralogie oder in EmaH Foren...

Ich hab 2012 eine neue Pulmonalklappe, Katheter war da noch nicht möglich, aber falls ich nochmal die PK brauche müsste es nun, möglich sein bekommen.

...in Münster, 

 

Schreibe gerne mehr....

Ganz liebe Grüße Anke

HI. Ich muss eine neue Pulmonalklappe erhalten und bin auch der Suche nach einer geeigneten Klinik. Sehe ich das richtig, dass beim UKM in Münster diese OP auch durchgeführt wird? Viele Grüße Jörg 

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  • 2 months later...

Hallo Zusammen,

Der letzte Beitrag ist zwar schon etwas her, aber ich bin Frankfurt von Prof. Holubec Ross-operiert worden. Es war komplikationslos und ich lebe bis jetzt mit einem super Ergebnis. Für eine ReOp kann man sich dort gut beraten lassen. Er und sein Team sind sehr nett und klar. Er ist Oberarzt, der Chefarzt ist Dr. Walter, den habe ich aber gar nicht kennengelernt. 

Liebe Grüße Cornelia 

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Hallo @all,

 

Ich war nun im Oktober im DHZB und habe mir eine Edwardsklappe einsetzen lassen,  alles sehr komplikationslos und am vierten Tag konnte ich bereits nach Hause. Im Vergleich zur RossOP war das nach meinem Empfinden ein Klacks und mit dieser Erfahrung sehe ich auch entspannt einer weiteren Re-OP in hoffentlich erst 15 Jahren entgegen. 

 

Was mir bis dato noch erhalten geblieben ist,  sind viele etwas nervige aber wohl ungefährliche Extra-Systolen. Ich hoffe, dass diese irgendwann von allein weggehen. 

Ich nehme 2,5mg Bisoprolol und Aspirin 100er ein, auch hier hatte ich die Hoffnung diese irgendwann ausschleichen und absetzen zu können, mein Kardiologe meinte gestern jedoch, dass er dies nicht empfehlen würde. Wie sind Eure Erfahrungen mit der Begleitmedikation?

 

Lieben Gruß

Manja

bearbeitet von Mila
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Liebe Mila, das freut mich sehr für dich. Kannst du kurz erklären, was eine EdwardsKlappe ist? Falls das die ReOp nach der ersten RossOp war, würde es mir Mut machen ;) Ging das Minimalinvasiv? 

 

Ich bin im August 2021 Ross-operiert worden und habe im Februar 2022 alle Medikamente mit meinem Kardiologen abgesetzt. 

Weiss aber eben nicht, was die Edwardsklappe ist und ob es da andere Empfehlungen/Leitlinien gibt. 

Die Leitlinien lassen sich aber bestimmt auch googlen. 

 

Liebe Grüße Cornelia 

 

 

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Hallo Manja,

 

ich habe erst seit kurzem (1.2.23) eine Edwards Inspiris Resilia Aortenklappe. Meine Medikation ist aktuell so: Bisoprolol 2.5 mg morgens und abends. Candesartan 16 mg morgens und ASS 100 mittags (für die nächsten 3 Monate empfohlen). Mein Blutdruck liegt dabei in Median bei 104/77. Ich denke hier ist noch etwas Luft nach oben, so dass ich Bisoprolol oder Candesartan in Absprache mit dem Kardiologen (den Rehaärzten) irgendwann reduzieren/ausschleichen/anpassen kann.

 

Vor der OP nahm ich ausschließlich Candesartan 32mg morgens.

 

Probleme mit Extra-Systolen sind derzeit noch nicht aufgetreten, aktuell kämpfe ich aber ein wenig mit Müdigkeit.

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Hallo Manja

Es freut mich, dass du die OP gut und komplikationslos überstanden hast. Und danke, dass du darüber berichtest, es interessiert mich sehr. Die Ross-OP war auch bei mir sehr belastend und es beruhigt mich, dass eine evtl Re-OP so gut verlaufen kann.

Ich hätte noch einige Fragen: Von der Edwardsklappe habe ich bisher immer nur als Aortenklappe gelesen? Gibts die auch als Pulmonalklappe?

Und wie wurde die Klappe ersetzt? Mit Sternotomie? minimal invasiv durch die Rippen? oder mit Katheder?

 

Nach der OP hatte ich auch Extrasystolen und ich nahm auch 2,5 mg Bisoprolor. Laut Auskunft der Kardiologin ist das ein "Babydosierung", Ich habe sie trotzdem nach ca einem Jahr ausgeschlichen. ASS 100 nehme ich wegen einer anderen Krankheit seit ein paar Jahren, stört mich aber nicht.

 

Ich würde mich sehr freuen, wenn du meine Fragen beantworten würdest und ich wünsche dir weiterhin gute Besserung und alles Gute. 

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Hallo noch mal @all, 

Ich hatte im Vorfeld zu perkutanem Pulmonalklappenersatz recherchiert, was gar nicht so einfach war, da dieses Problem ja meistens nur Kinder betrifft.  Ich bin dabei meistens der Melody-Klappe begegnet und fand dann aber doch eine Studie, in der zumindest bei über 40jährigen die Haltbarkeit der Edwards-Klappe besser sein soll. Daraufhin äußerte ich dies gegenüber der Ärztin, welche meinte, dass man erst bei der OP selbst entscheiden könne welche Klappe besser passt. Naja und dann war genau diese Klappe auch passend. Es ist lediglich ein Restgradient von knapp 10 mmHg verblieben. 

 

Konkrete Abfolge des Kathetereingriffs laut Bericht: erst Ballonsizing der Pk und Implantation eines gecoverten Stents in den Pulmonalarterienstamm. Dann kam die Nachdilatation des Stents und abschließend erfolgte der perkutane Pk-ersatz mit Implantation einer 23mm Sapien S3 Klappe.  

Zur Klappe konkret:  https://www.edwards.com/de/devices/heart-valves/transcatheter-sapien-xt-valve-pulmonic

 

Ich hatte vorher wirklich Bammel, aber bei mir ist scheinbar alles Bilderbuchmäßig verlaufen,  worüber ich sehr happy bin,  v.a. weil ich gefühlt am Folgetag sowas von fit war und mich immer wieder fragte "wie, das war's jetzt?" ... hatte nicht ein einziges mal das Gefühl, dass ich frisch "operiert" worden war.

 

Liebe Grüße

 

Manja 

bearbeitet von Mila
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vor 1 Stunde schrieb Linux:

Hallo Manja,

 

ich habe erst seit kurzem (1.2.23) eine Edwards Inspiris Resilia Aortenklappe. Meine Medikation ist aktuell so: Bisoprolol 2.5 mg morgens und abends. Candesartan 16 mg morgens und ASS 100 mittags (für die nächsten 3 Monate empfohlen). Mein Blutdruck liegt dabei in Median bei 104/77. Ich denke hier ist noch etwas Luft nach oben, so dass ich Bisoprolol oder Candesartan in Absprache mit dem Kardiologen (den Rehaärzten) irgendwann reduzieren/ausschleichen/anpassen kann.

 

Vor der OP nahm ich ausschließlich Candesartan 32mg morgens.

 

Probleme mit Extra-Systolen sind derzeit noch nicht aufgetreten, aktuell kämpfe ich aber ein wenig mit Müdigkeit.

 

Ich habe vorhin den Beipackzettel von Bisoprolol durchgelesen und auch Erfahrungsberichte. Hier wird u.a. oft von Müdigkeit und Antriebslosigkeit als Nebenwirkung berichtet. Dies bestätigte auch mein Kardiologe gestern, der meinte, dass sich gerade viele Promis das Zeug bei Lampenfieber einwerfen, um entspannter zu werden. 

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