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OP Vorhofmyxom welche Klinik wie operieren


Fietelly

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Hallo, soeben und ganz frisch habe ich mich im Vorstellungsbereich vorgestellt.

Ich lese natürlich seit Tag X, also dem 20.12.2021 fleißig hier und überall im Netz über das Thema Vorhofmyxom.

Leider findet man darüber nicht sonderlich viel, so dass ich hoffe, hier Antworten und Unterstützung zu bekommen.

Mein Vorhofmyxom wurde, wie offensichtlich viele dieser Diagnosen als Nebenbefund erkannt.

Seit längerer Zeit war ich antriebslos und müde. Da ich nach einer Schilddrüsen Op auch auf L-Thyroxin eingestellt bin und ein Alter für Hormonumstellungen habe, musste ich ein wenig suchen, um die Lösung meines Problems zu finden. Ein Langzeit EKG und anschließender Herzultraschall brachte dann die Lösung an den Tag.

Vorhofmyxom links ca. 3x2cm. Derzeit bekomme ich Lixiana und sollte zeitnah einen Operateur finden.

Ein Schluckecho wurde hier in München im Krankenhaus Bogenhausen vorgenommen.

Nun stehe ich vor der Entscheidung in welche Klinik ich gehen soll.

In München hätte ich die Wahl zwischen dem Deutschen Herzzentrum München und der LMU Herzchirurgie Großhadern.

Ich bin eigentlich total verwirrt.

Sich in so kurzer Zeit mit Kliniken, OP Methoden und natürlich auch der eigenen Sterblichkeit auseinanderzusetzen ist schon sehr hart.

Wobei es ja nur zwei Op Methoden gibt. Entweder Sternotomie oder Minimalinvasiv, was ja auch von den Grundvoraussetzungen abhängt (die sind eigentlich recht gut).

Nun zu meinen Fragen, die mir hoffentlich hier (auch während der Tage des Feierns und des Jahresumbruchs) beantwortet werden kann.

Welche OP Methode (wenn man es sich aussuchen könnte) wäre schonender. Ich habe gelesen, dass die minimalinvasive Methode auch nicht immer die Beste sein muss.

Das Öffnen des Brustbeins ist für mich gedanklich nicht unbedingt das Schlimmste, sondern die Zeit nach der OP, wenn alles wieder normal sein soll.

Ich habe Angst, dass ich mich zu Tode schone, nichts mehr heben mag etc. nur weil ich weiß, dass dort operiert wurde.

Würdet Ihr eher zur minimalinvasiven Methode tendieren wenn das möglich wäre?

Wer hat Erfahrungen mit den beiden o.g. Kliniken?

Könnt Ihr mir die bitte bitte mitteilen? Auch gerne als PN falls Ihr das nicht öffentlich machen möchtet?

Ich bin für jeden noch so kleinen Tipp dankbar.

Vielen Dank schon mal an alle

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Hey!

 

Auch wenn ich mich mit dem Vorhofmyxom selbst nicht auskenne, kann ich dir nur von der Zeit vor und nach meiner OP berichten.

Bei mir wurde für den Klappenersatz eine partielle Sternotomie gemacht. Also nicht das komplette Brustbein durchtrennt. Ich selbst fand die Zeit vor der OP nervenaufreibender, denn man versucht ja alles perfekt zu planen. Was eh nicht geht.

Falls (warum auch immer was schief laufen sollte) ist die Sternotomie die bessere Wahl, da man schneller handeln kann.

Das DHM hat einen guten Ruf und der Toaster ist ja auch ok.

War bei einem ehemaligen Kinderkardiologen des DHM 18 Jahre in Behandlung und super zufrieden.

Du kannst ja erstmal bei beiden einen Termin vereinbaren und mit den Ärzten reden. Ich hab bei meinem Vorgespräch ne kleine Liste an Fragen mitgenommen und wollte die beantwortet haben. Hör auf dein Bauchgefühl. In der Reha hatte ich erstmal vor jeder Kleinigkeit Schiss, da ich Angst hatte, irgendwas falsch zu machen.

Die drei Wochen haben absolut gut getan und man merkte dann selbst was schon wieder möglich ist und was nicht.

 

Liebe Grüße

 

Anne

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Liebe Anne,

vielen Dank für Deine rasche Antwort.

Du hast recht, man kann es nicht perfekt planen und ich bin hin- und hergerissen zwischen Planen und "mir egal".

Mal bin ich voller Planungselan und dann wieder in der Egalphase.

Ein Gespräch in Großhadern hatte ich heute.

Ein minimalinvasiver Eingriff kommt natürlich auf meine Gefäßsituation an und es gäbe drei Operateure die das durchführen könnten.

Das DHM bietet derzeit keine Vorgespräche an. Ich könnte dort direkt einen OP Termin bekommen. Aber so ohne Vorgespräch finde ich das komisch.

Ich hatte ein Telefongespräch, wo mir gesagt wurde, sie könnten (soweit bei mir möglich) den Eingriff minimalinvasiv durchführen. Aber sie hatten nicht einmal Unterlagen von mir vorliegen. Vielleicht ist dieser Eingriff ja auch nicht unbedingt ein komplexer Eingriff, so dass man das einfach so sagen kann.

Bei der Klinikwahl mache ich mir die größten Gedanken. Da will ich eigentlich keinen Fehler machen.

Alles andere kann ich ja dann kaum mehr beeinflussen...

Liebe Grüße

Fatima

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Hey Fatima,

 

ich weiß noch, dass es bei mir damals so war, dass meine Diagnosen und der Rat zur OP von meinem Kardiologen an die Herzchriurgie ging.

Dort hatte ich dann nochmal einen Herzultraschall und das Gespräch. Einen Tag  vor der OP kam dann noch mal der Stationsarzt auf mich zu und hat sich echt

viel Zeit genommen und mir alles erklärt. Am Tag der OP war morgens der Chirurg da und auch danach auf Intensiv kam er und wollte sich nach mir erkundigen.

Andersrum gefragt, was sagst du zu den Termin heute? Hast du dich dort gut aufgehoben gefühlt?

Mittlerweile ist es bei mir so, dass ich ein "Krankenhausfach" in meinem Schrank hab. Wenn was ist, sind da die wichtigsten Dinge. Was mir total half waren lange Nachthemden zum aufknöpfen. Das war deutlich einfacher am Anfang. Und mein Nackenhörnchen war Gold wert.

 

Liebe Grüße

 

Anne

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Jaaaa, falls du dich schon auf die praktischen Dinge konzentrieren kannst oder damit ablenken magst: Besorg dir Klamotten, die man nicht über den Kopf ziehen muss! :-)

Ansonsten viel Weisheit und viel Kraft! Ich glaube, wir fühlen alle mit dir!

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Dankeschön für diesen tollen Tipp. Natürlich hatte ich gedanklich schon alle weiten Shirts in mein Köfferchen gepackt. Natürlich ohne Knöpfe.

Liebe Grüße und vielen Dank für Eure Unterstützung

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