Rekonstruktion Bikuspide Aortenklappe mit Hochgradiger Aortenklappeninsuffienz

[JensBlond]

Hallo, 

 

Ich wusste bis Ende August 2016 (mit 46) nichts davon. Dann war ich beim Check up beim Hausarzt zur Tauchuntersuchung und dabei hat er gehört, dass die Aortenklappe nicht mehr richtig schließt. Ein paar Tage später wurde das Aneurysma von 6,8cm gefunden und operiert wurde ich knapp 6 Wochen nach der Untersuchung beim Hausarzt nachdem ich einen Termin nach 3 Wochen abgelehnt hatte, da ich so schnell nicht alles regeln konnte. "packen Sie sich in Watte und lassen Sie sich so schnell wie möglich operieren". 

Die Rekonstruktion wurde probiert, war aber nicht dicht und daher habe ich jetzt eine Mechanische On-X. Da man mit 46 von einer Re-OP bei einer biologischen ausgehen muss (und ich habe hier schon von Versagen nach 5 Jahren hier gelesen - das wäre JETZT!) kam die für mich nicht in Frage. Ich hatte mich um DAH bemüht, doch hatte ich als beinahe Notfall keine Zeit darauf zu warten. 

 

Ich hatte Angst vor Marcoumar, gerade wegen einer leichte Schuppenflechte am Kopf. Hatte Angst ständig das Kopfkissen vollzubluten, das war jedoch völlig unbegründet. Bei solchen Bagatellverletzungen merke ich keinen Unterschied zu davor. Ich habe etwas mehr Blutergüsse als zuvor, aber damit noch immer deutlich weniger als die meisten Menschen, da ich immer sehr selten welche bekam auch nach starkem Stoßen. 

 

Heute, wo ich weiß was das bedeutet, bin ich froh, die Mechanische zu haben, da ich davon ausgehe, auch wenn es sicher keine Garantie gibt, dass die den Rest des Lebens hält. 

Allerdings musste ich noch nis bridgen. Mein Zielwert liegt bei INR 1,5-2 und damit konnte ich bisher alles machen. 

 

LG und alles Gute, 

 

Jens 

[california921]

Hi Jens,

 

es ist immer interessant solche Berichte zu lesen und vor allem schön zu hören dass es dir heute ausgesprochen gut geht. Zu deiner On-X Klappe wird Aspirin + Marcumar empfohlen, hat man ein höheres Blutungsrisiko über die Jahre anstatt nur Marcumar ? Eine Aorta

von 6,8cm ist natürlich auch ein Wort, war das Risiko in der Op damals damit sehr erhöht? Wie weit war die Herzkammer dilatiert? Wenn man meine Werte mal damit vergleicht bin ich ja wirklich im Anfangsstadium, dennoch ratet mir die Mehrheit zur OP. Ich denke ich werde aber auf die minimalinvasive Schiene gehen, aber dennoch das best mögliche Ergebnis zu erzielen. Ein Spender Klappe ist natürlich auch interessant, ich hätte nun die Möglichkeit mich dafür zu kümmern. Muss man dies über die Chirurgen anfragen ob dies für mich in Frage kommt ?

 

Sorry für die vielen Fragen, bin jedoch noch ein Laie was die Möglichkeiten anbelangt.

 

Lg

[JensBlond]

Hi, 

 

Das DAH wird in D nicht überall gemacht, vor 5 Jahren war es nur an der MH Hannover, ob heute noch woanders weiß ich nicht. Ich würde dort anrufen, denn die haben das entwickelt. 

 

On-X wirbt damit, dass das Blutungsrisiko geringer ist, da der INR Zielbereich geringer ist als bei allen anderen Klappen. Was stimmt weiß ich nicht. Was ich bestätigen kann ist, dass man bei mir am Blutbild die Klappe nicht erkennt (womit sie auch werben) bei anderen Klappen schon, da dort Zellen zerschlagen werden. 

Meine Herzkammern waren nur gering vergrößert und am Ende der Reha wieder normal, weil die Undichtigkeit mit Grad 2-3 ja (noch) nicht so dramatisch war. Ich hatte ja auch keine Symptome, war mitten in der Vorbereitung auf einen Volkstriathlon. Das Aneurysma betraf bei mir nur die Aorta Ancendens. Das Risiko war vor allem dass vor der OP noch eine Ruptur passiert. Unter der OP war wohl nicht mehr oder weniger als sonst. Mir wurde nur gesagt minimalinvasiv ginge nur Klappe ODER Aneurysma, nicht beides zusammen. 

 

LG und alles Gute, 

 

Jens 

[california921]

Hey Jens,

 

ich danke dir für die Info. Ich habe mich bereits per Mail in der MHH gemeldet. Ich find das Thema Spenderklappe absolut spannend. Ich kenne zwar noch keine Langzeitergebnisse, habe aber nur gelesen dass man diese auch bei Kinder und Jugendlichen heutzutage schon einsetzt um die mechanische Klappe im Jungen alter zu umgehen.

 

Mir wurde die On-X Klappe das erste Mal in Mainz vorgestellt, ich glaube schon dass die Klappe eine gute Zukunft hat. Ich weiß halt nur nicht wie es über die Jahre aussieht 2x Medikamente nehmen zu müssen anstatt nur 1x.

 

Ich werde euch berichten, sobald ich in Hannover war. Was sagt man ab und zu.. Das Beste kommt zum Schluss...

(da ich ja schon viele Chirurgen abgegrast habe..)

[california921]

Hallo zusammen,

 

ich melde mich wieder zurück nach langer Zeit. Ich hab nun weitere Informationen von der MHH erhalten zwecks Weiterbehandlung. Leider ist es in meinem Fall nicht möglich auf einen Homograft zu warten, da meine Klappengröße >30mm ist, ist dies eher ein seltener Fall dass man auf einer Spenderklappe zurück greifen kann.

 

Daher strebe ich wie in meinem Fall eine Rekonstruktion nun an, Vorraussetzung sind bislang gut, da meine Klappe auch nicht verkalkt ist, jedoch ist man unter der OP schlauer und entscheidet dann ob es Sinn macht zwecks Haltbarkeit. Die MHH ist europaweit wie ich es auch verstanden habe, die mit den häufigsten Fallzahlen welche Aortenklappen Rekonstruktionen anbelangt.

 

In meinem Fall, kann ich wie auch mein Kardiologe und die EMAH wie ich auch schon berichtet hatte, noch etwas mit meiner OP warten. Bin jedoch unter ständiger Kontrolle. Erstmals alle 3 Monate zum Check Up, wenn sich dann weiter nichts verändert kann man auch alle 6 Monate kontrollieren.

 

Meine zweite Wahl wird dann nun wohl dann eine mechanische Klappe sein :/, wo ich mir auch bis heute noch nicht sicher bin was ich als Plan B machen würde.

[JensBlond]

Hallo, 

 

Fast ein Dejavue... 

Auch ich war an der MHH, 

Auch meine Klappe war 30mm groß, 

Wegen 68mm Aneurysma konnte ich jedoch gar nicht warten, 

Rekonstruktion hat nicht geklappt, war auch danach undicht und nun habe ich die On-X als Plan B. 

 

Ich wünsche Dir alles Gute und mehr Glück als mir mit Plan A auch wenn ich mit Plan B mittlerweile auch ganz zufrieden bin. 

 

Jens 

[Haile]

Ich wurde auch wegen hochgradiger Aortenklappeninsuffizienz operiert.

Ich war in Homburg bei Prof.Schäfers. 2h OP Aortenklappenrekonstruktion und kurzstreckiger Ersatz der Aorta ascendens durch eine Prothese.  Alles bestens, am 2.Tag nach OP spazieren gegangen, nach einer Woche wieder zu Hause.

Es ist ganz selten ,dass  Prof. Schäfers Klappen nicht rekonstruieren kann, meist dann bei älteren Patienten/innen.

Haltbarkeit der Rekonstruktion laut seiner Aussage von 3 Monate bis ewig. Hängt von so vielen Faktoren ab, dass man unmöglich sagen kann so oder so lange wird die Klappe funktionieren. Meine rekonstruierte Klappe schließt auch nach Jahren einwandfrei.

So eine Herzklappen OP ist heutzutage tägliches Geschäft in Herzzentren, also keine Angst ! 

bearbeitet 29. Januar 2022 von Haile

[california921]

@JensBlond

Verstehe ich das richtig ? Dass du auch in der MHH operiert worden bist ? In unserem Fall hat die große Klappengröße nur ein Vorteil für die Tavi Variante, da man somit nach einer Rekonstruktion nicht nur 1x Tavi Bioklappe einfügen kann, sondern mehrmals. 
Vielen lieben Dank. Ich hoffe ich habe Glück bei der Rekonstruktion  .

 

@Haile

Danke für dein Erfahrungsbericht. Prof. Schäfers ist ein absolut professioneller Chirurg. Das macht es mir umso schwerer die Entscheidung. Für mich stehen Bad Homburg, Bad Oeynhausen, Medizin Schule Hannover zur engeren Auswahl. Habe zwar noch etwas Zeit. Werde mir aber keine anderen Meinungen mehr einholen, dies verwirrt nur noch. Hattest du Symptome vor der Op gehabt und war die Op Indikation gegeben ?

[Haile]

Ich hatte bei Belastung Luftnot und ein Druckgefühl im Hals. Aortenklappeninsuffizienz Grad 3-4.

Prof. Schäfers in Homburg ist wohl einer der Herzchirurgen mit den meisten Herzklappenrekonstruktionen der Welt.

Ich musste nicht lange überlegen zu wem ich gehe, ganz klar Prof.Schäfers.

Meine Frau ist beruflich in einem sehr großen (anderen)  Herzzentrum tätig und somit voll im Thema drin.

Sie hat mich gleich zu Prof. Schäfers geschickt ;-)

Herzklappen operieren (ersetzen etc.) können alle großen Herzzentren, rekonstruieren von Herzklappen ist wohl Prof. Schäfers führend. Als ich dort auf Station war habe ich miterlebt, dass aus der ganzen Welt (USA, Israel etc.) Patienten zu ihm nach Homburg kommen. Prof. Schäfers hat auf seiner Station neben einer Weinküche und kleiner Bibliothek ein Zimmer voll mit Geschenken und Danksagungen aus der ganzen Welt von Menschen die er erfolgreich operiert, bzw. ihr Leben gerettet hat. Teilweise sehr eindrucksvolle Stücke und Geschichten die da stehen und die man lesen kann ! 

Prof. Schäfers ist ein ganz außergewöhnlicher Mensch, der lebt nur für seinen Beruf.

Der kommt morgens um 7 Uhr an dein Bett zur Visite, den siehst du Abends um 21 Uhr über Station laufen. Den siehst du auch Samstags und Sonntags auf Station.

Wenn Du ihm eine email schreibst, bekommst Du persönlich von ihm in kürzester Zeit eine Antwort.

Er hat wohl mehrere Kinder, aber seine Frau sagt so schön, dass sie alleine erziehend ist, da ihr Mann im Krankenhaus lebt. 

Er ist aber auch sicher kein einfacher Mensch, er verlangt von sich selber Höchstleistung, aber auch von seinen Mitarbeitern. Er steht für seine Meinung und Überzeugung zu 100%. Er sagte zu mir wörtlich, dass er für seine Überzeugung von einer Sache auch mit dem Kopf durch die Wand geht und dabei ist es ihm "scheißegal" wie dick die Wand ist.

 

bearbeitet 30. Januar 2022 von Haile

[JensBlond]

Hallo California, 

 

Ja, ich bin an der MHH operiert, da die Rekonstruktion nicht geklappt hat, habe ich eine mechanische, das wird es wohl nicht zur Tavi kommen

 

LG Jens 

[jerry32]

Eine wichtige Frage waere fuer mich, ob Prof. Schaefers aktuell noch und ggf. bis wann
er noch aktiv operiert? Er waere ebenfalls meine erste Wahl, aber es geht nur wenn er
nicht im Ruhestand ist

LG jerry.

[california921]

Laut Google ist Prof. Dr Schäfers 9. August 1957 geboren, das heißt er wird dieses Jahr 65. Ich denke, es werden seinen letzten 2-3 Jahre sein wo er noch was machen wird. Also denke ich, genau in unserem Zeitraum jerry..

 

Auch ich werde nochmals zu Prof Dr. Schäfers fahren, was optional möglich bei mir ist als Plan B. Da ich kein Ross riskieren möchte, da ich einen Mitralklappen Prolaps habe ohne Undichtigkeit..

[jerry32]

Das Leben schreibt die merkwürdigsten Geschichten, da damit Prof. Schaefers einen Tag älter als meine Mutter ist, kein Witz. Danke fuer die Info, es wuerde mich freuen, wenn er noch 2-3 Jahre
aktiv sein wird.

bearbeitet 31. Januar 2022 von jerry32

[Bepo]

Hallo zusammen, ich lese seit einiger Zeit in diesem Forum mit und konnte viele nützliche Informationen erhalten. Kurzlich war ich wieder in der Klinik in Homburg. Leider wurde mir dort von der Klinik mitgeteilt, dass Prof. Schäfers im September 2023 aufhören wird.  Anschließend wird er weiter operieren jedoch nur noch im Ausland. Spanien und Israel wurden beiläufig erwähnt.

 

Er wäre auch meine erste Wahl bei einer Rekonstruktion gewesen. Ich gehe seit einigen Jahren zur jährlichen Kontrolle nach Homburg. Ich sehe es mit einem lachenden und einem weinenden Auge. Meine Aortenklappe sowie mein Aneurysma müssen aktuell nicht operiert werden. Jedoch fällt es mir schwer nach dieser Zeit für den Fall der Fälle einen neuen Chirurg/Klinik zu suchen. Ich bin mir jedoch sicher, dass ich einen weiteren guten Chirurg finden werde. 

 

Ich hoffe ich kann euch mit der Information weiter helfen.

 

Viele Grüße 

Ben

bearbeitet 10. Februar 2022 von Bepo

[jerry32]

Du kannst dir sicher sein, mit deinem Post gedient zu haben September 2023
ist noch in dem Horizont wo meine Operation stattfinden wird wahrscheinlich, daher
sehe ich es mit einem lachenden Auge

[california921]

@Bepo

Danke für deinen Beitrag. Für uns ist dies interessant zu wissen wie lange Herr Prof Dr. Schäfers noch macht. 
 

Darf man fragen welches Herzzentrum bei dir die zweite Wahl wäre ? Kannst du mit deinen Werten aktuell auch noch warten ? Bei mir wird alle 3 Monate eine Kontrolle empfohlen. Ich fühl mich damit gut aufgehoben und bin gesundheitlich auch noch fit. Mal schauen wie lang dies noch so sein wird. 
 

Lg

[Haile]

Wirklich sehr schade, dass Prof.Schäfers in Homburg aufhört, aber war ja klar das er auch mal in Rente gehen wird.

Interessant wäre jetzt der Nachfolger.

Man müsste Prof. Schäfers mal fragen, zu wem er in Deutschland gehen würde, wenn seine eigene Herklappe rekonstruiert werden müsste......

 

[Bepo]

@california921

 

Für mich gab es bis jetzt noch keine zweite Wahl. Vor einigen Jahren hatte ich mich in der Uniklinik Köln vorgestellt, dort wollte ich einfach eine zweite Meinung einholen und ich wohne in der Gegend. Bis zu diesem Tag war ich mit meinem angeborenen Herzfehler zur jährlichen Kontrolle bei meinem Kardiologen. In Köln wurde mein Blutdruck mit Bisoprolol eingestellt und mir wurde direkt ein OP empfohlen. Danach bin ich auf Empfehlung meines Kardiologen nach Homburg gefahren, um mir eine weitere Meinung einzuholen. Prof. Schäfers hat mir dort ein sehr gutes Gefühl gegeben und ich habe für mich den Entschluss gefasst, mich dort operieren zu lassen. Meine Klappe sollte nach seiner Aussage rekonstruierbar sein. Das war vor 4 oder 5 Jahre. Seitdem hat sich mein Aszendensaneurysma (50mm), Aortenklappeninsuffizienz Grad II-II nicht mehr verändert (Zuvor sind aufgrund des erhöhten Blutdrucks einige Millimeter hinzugekommen). Anschließend wurde ich gebeten, jährlich zur Kontorlle nach Homburg zu kommen.

 

In Homburg wurde mir geraten, noch mit einem Eingriff zu warten. Ich gehe ebenfalls alle 3 Monate zum Kardiologen, wo ein Echo gemacht wird. Blutdruck kontrolliere ich zuhause ab und an. Ich schaue, dass ich im Durchschnitt nicht über 130 systolisch komme. Mir geht es damit auch noch sehr gut. Ich bin weiterhin belastar und bin nicht eingeschränkt.

Hast du eine Alternative zu Prof. Schäfers? Ich drucke die Daumen, dass es bei dir auch weiterhin stabil bleibt. 

 

@Haile

Ja, finde ich auch schade. Ich hatte nicht das Gefühl, dass er freiwillig aufhört.

Das würde mich ebenfalls interessieren. Ich werde mich nächstes Jahr noch einmal bei Ihm vorstellen und genau diese Sachen erfragen und dann auch wieder hier davon berichten. Er sagte mir auch, dass ich nach Madrid und oder nach Tel Aviv kommen könnte.

Dein Satz weiter oben trifft auch bei mir voll und ganz zu "Ich musste nicht lange überlegen zu wem ich gehe, ganz klar Prof.Schäfers.". Nach meinem ersten Besuch wusste ich für mich, dass ich dort bleiben werde. Jetzt werde ich mich weiter informieren und mir eine Alternative suchen.

Viele Grüße

 

 

 

 

 

 

 

[california921]

@Bepo

 

Danke für deinen Beitrag. Bei mir war es letztes Jahr fast ähnlich, mir hatte Uniklinik Köln gesagt, man könne mit meinen Werten noch etwas warten. Man wisse noch nicht den richtigen Moment zur Op, man muss sich jedoch jederzeit auf eine Op einstellen. Dabei hatte Prof. Dr. Schäfers jedoch mir empfohlen sich innerhalb den nächsten 6 Monaten zu operieren. Da mein linker Vertrikel dilatiert ist, dies ist mit der Aorteninsuffienz Grad 3 die Op Indikation gegeben. Ist dein vertrikel auch schon dilatiert ? 
 

Für mich ist es absolut schwer, mich richtig zu entscheiden. Ich fühle mich auch gut und habe mich mit meiner beruflichen Tätigkeit auch zurück gezogen und kann die Sache entspannter angehen als noch vor einem Jahr auf der Baustelle. Das ist mein großer Vorteil. 
 

Ich achte auch absolut auf große Anstrengung, dies vermeide ich. Und mache Hobby mäßig Ausdauer Sport.

 

Lg

[california921]

Hallo, 

ich melde mich zurück. Ich war gestern in der MHH gewesen und habe mir ein Bild der Klinik gemacht, hatte ebenfalls ein Gespräch mit den Chirurgen. 
 

Laut Aussagen der Chirurgen würde eine Rekonstruktion machbar sein, jedoch würde diese angeblich nicht so lange wie erwartet halten… Grund dafür ist meine Klappengröße. Da diese schneller degeneriert. Sie sagten mir 5-10 Jahre wären ca. die Haltbarkeit.

 

Sie empfiehlten mir dann ebenfalls auf die mechanische On-X Klappe umzuswitchen. Bio Klappe kommt nicht in Frage bzgl. meines Alters. Ross machen sie seit 10 Jahren nicht mehr an der MHH ! 
 

Jetzt muss ich schauen was die Zeit bringt. Ich möchte mit der OP noch etwas warten. Bin jedoch jederzeit bereit. Auch psychisch.
 

Was würdet ihr mir empfehlen ? Stehe jetzt zwischen Bad Homburg, Bad Oeynhausen und MHH. Sind alle absolut auch Experten was bzgl. Rekonstruktion angeht.
 

Laut der MHH hat Prof Dr Marten sehr viele Bikuspide Klappen nach David operiert. Mehr als bereits der Erfinder der David Methode. Dies ist auch interessant zu wissen.. 

[Angsthase40]

Ist eigentlich mittlerweile ein Nachfolger für Schäfers da?..ich meine der wird seine technik und so doch einem Nachfolger in Bad Homburg weitergegeben haben oder nicht?

 

Oder  geht er mit all seinem Wissen ins Ausland ?

[california921]

Also meines Wissens geht er nach Spanien. Ich kann mir aber schon gut vorstellen dass es einen Nachfolger in Bad Homburg geben wird. Aber wer dies sein wird, weiß ich selber auch nicht. Da ich aktuell nicht mehr bei ihm vor Ort war. Vielleicht können das andere besser beurteilen. 

[Angsthase40]

Ich war gestern bei ihm..er weiss noch nicht was er dann genau macht....er sagte halt dass er dann nur noch Teilzeit machen möchte.....und es gibt keinen Nachfolger der seine technik erlernt hat...das iss krass

[Sonnen25]

Am 5.5.2023 um 09:28 schrieb Angsthase40:

Ich war gestern bei ihm..er weiss noch nicht was er dann genau macht....er sagte halt dass er dann nur noch Teilzeit machen möchte.....und es gibt keinen Nachfolger der seine technik erlernt hat...das iss krass

 

[Sonnen25]

vor 1 Minute schrieb Sonnen25:

 

Ich war gestern bei Prof Schäfers und war auch entsetzt zu hören, dass er zum 30. September aufhört. Und es stehen drei Nachfolger zur Wahl, aber nicht aus den eigenen Reihen, sondern von außerhalb.
Es hieß, sein Vertrag wurde nicht verlängert. Ich habe auch sofort nachgefragt, ob er aufhört und wo ich ihn finden kann und er antwortete so etwas wie Raum Homburg/Saarbrücken und über Google würde ich ihn finden. Das würde jetzt aber gar nicht zu Spanien oder Tel Aviv passen. Oder habe ich etwas falsch verstanden? Weiß jemand mehr??

Ich lasse mich nur von ihm operieren. Es gibt keinen Besseren! Oder hat jemand schon einen anderen Chirurgen gefunden?