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Rekonstruktion Bikuspide Aortenklappe mit Hochgradiger Aortenklappeninsuffienz


california921

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Hallo,

ich stelle mich mal kurz vor ich bin 31 Jahre alt, komme aus NRW und bei mir wurde dieses Jahr im September aufgrund von Herzstolpern eine Bikuspide Aortenklappe mit AI Grad 3 festgestellt, Linksherzdilation von 60mm und Aortenwurzel von 46mm, Aorten Ascendens von 36mm. Ich bin sportlich aktiv, 15 Jahre Fitness Sport gemacht, Beruf Dachdecker und nie etwas bemerkt. Zuerst war dies für mich ein Schock, es hat einen die Füße unter dem Boden weggezogen.

 

Dann bin ich auf dieses Forum gestoßen und es viel mir leichter mit dieser Sache umzugehen.

 

Ich habe mich bereits bei verschd. Herzzentren vorgestellt und diese haben empfohlen:

 

- Uniklinik Köln empfiehlt mechanische Herzklappe, Rekonstruktion kommt nicht in Frage, da gab es nur ein Vielleicht? Da man es während der OP es entscheiden kann

- Uniklinik Bad Homburg Dr. Schäfers empfiehlt Rekonstruktion als Plan A und als Plan B die Ross OP, Haltbarkeit 20 Jahre

- Helios Siegburg empfiehlt Rekonstruktion und minimal Eingriff (7cm Schnittwunde), Plan B biologische Klappe

- Helios Krefeld Benedik empfiehlt Rekonstruktion als Plan A und Plan B die Ozaki Methode, Haltbarkeit über 10 Jahre

- Uniklinik Mainz (Infotermin steht noch bevor)

- Uniklinik Bad Oeynhausen (Infotermin steht noch bevor)

 

Ich war Anfangs der Meinung gewesen dass eine mech. Klappe für mich am besten wäre. Nun hat sich aber rausgestellt, das der erste Schritt die Rekonstruktion die beste Lösung erstmals ist, da die Aortenklappe nicht verkalkt ist und ich gute Voraussetzungen dafür habe.

 

Am schwersten fällt mir jedoch die Entscheidung für welche Art Rekonstruktion für mich am besten ist und welche Methode die längste Haltbarkeit hat. Eine Ross OP kommt mir leider nicht in Frage da ich das Risiko nicht eingehen möchte von einer weiteren Baustelle an einer Pulmonalklappe.

 

Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen mit euren Erfahrungen mit einer Rekonstruktion.

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  • JensBlond

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  • california921

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Hallo,

interessanterweise habe ich eine fast identische Diagnose nur kommt bei mir hinzu
dass die Aorta Ascendens auf 46mm dilatiert ist. Planen die Zentren, bei denen du
dich vorgestellt hast, eine Aortenwurzelrekonstruktion nach David/Yanoub, oder

soll bei dir nur die Aortenklappe angegangen werden?

LG, Jerry

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Hi Jerry,

 

laut Benedik (Helios Krefeld) soll die Aorta Ascendends erst einmal so bleiben. Also das heißt keine Prothese. Da diese, wenn die Klappe repariert ist nicht weiter wächst. Bei eiener mechanischen oder biologischen Klappe würde man die Aortawurzel aber direkt mit einer Prothese austauschen. Ich bin jetzt was die Aussagen angeht ein Neuling, aber kann nur das sagen was mir die Zentren berichtet haben.

 

Darf man fragen wann bei dir die OP bevorsteht? Mir wird geraten sich in den nächsten 3-6 Monaten aufjedenfall zu operieren.

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Bei mir ist keine Operationsindikation, da mein linker Ventrikel bzgl. Dilatierung und Funktion
die Grenzwerte nicht ueberschreitet. Ich gehe zur jährlichen Verlaufskontrolle. Die Grenze der
Aorta Ascendens ist 50mm bei BKAK.

Edited by jerry32
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Hallo Phili,

 

wurde dir etwas über die Haltbarkeit der Rekonstruktion gesagt ? Und wurde die Aorta in der OP mitbehandelt oder wurde diese auch belassen ? Wie lange ist die OP her ?

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Hallo,

 

Du könntest auch noch bei Prof. Girdauskas in Augsburg anfragen, idealerweise mit einer CT Aufnahme von der Klappe. Prof Girdauskas hatte/hat eine Professur für bikuspide Aortenklappen und ist Spezialist für die Rekonstruktion. Ich habe nur eine Beratung bekommen, kenne aber jemanden, der dort eine Rekonstruktion hat durchführen lassen.

Du bist ja schon gut beraten worden - wichtig ist aus meiner Sicht ein Operateur der in der OP alle Möglichkeiten hat und kann. Da bist Du bei Dr. Benedik in Krefeld schon gut aufgehoben. Da geht Rekonstruktion/Ozaki/Mechanische und Biologische Prothese. Nur Ross nicht. Die Aorta nach Bewertung nicht anzufassen ist bei mir (zusammen mit Benaki OP) auch die Entscheidung gewesen.

 

Alles Gute!

Nic

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@4Takt

 

Vielen dank für die Infos. Man kann natürlich auch durch ganz Deutschland reisen. Aber ich find am wichtigsten ist es, man muss seinem Operateur komplett vertrauen dass man in guten Händen ist. Und für mich ist der allerwichtigste Punkt die Haltbarkeit. Mir ist bewusst das dies natürlich je nach Lebensweise unterschiedlich sein kann. 

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vor 13 Stunden schrieb california921:

Hallo Phili,

 

wurde dir etwas über die Haltbarkeit der Rekonstruktion gesagt ? Und wurde die Aorta in der OP mitbehandelt oder wurde diese auch belassen ? Wie lange ist die OP her ?

OP war am 19.01.2021. Er hat nach der OP gesagt, in 20 Jahren hält sie noch zu 85 %. Da war Leistungssport eingerechnet.

Edited by Phili
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@Phili

 

Das ist natürlich schon eine Ansage vorallem mit Leistungssport. Aber gerade dies hilft mir weiter meine Entscheidung zu treffen. Herr Dr Schäfers sagt nicht umsonst, dass es 20 Jahre hält. Er hat seine Rekonstruktion auch immer weiter entwickelt. Bei mir käme jedoch eine Ross op nicht in Frage und ich würde als Plan B eine Resilia Inspirs glaube ich nehmen. 

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Ich will keine Werbung betreiben aber was spricht gegen eine Ozakioperation als Plan B in Krefeld? Wenn ich aktuell operiert werden wuerde, waere das wohl meine Wahlabfolge. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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@jerry32

 

es ist dennoch eine schwierige Entscheidung. Ich bin mir auch noch lange nicht sicher. Einzig was die Erfahrung und die Langzeitergebnise betrifft spricht natürlich für Herr Dr. Schäfers aus Homburg. Ich weiß dass Herr Ozaki Ergebnisse über 10 Jahre hat. Aus diesem Grund ist es wirklich schwer. 

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Auch noch ein Tipp bzgl. Rekonstruktion. Meines Wissens hat die Medizinische Hochschule Hannover weltweit die meisten Operationen dieses Typs durchgefuehrt, also vielleicht macht dort auch ein Beratungstermin Sinn.

 

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Ich habe auch total lange gebraucht, um mich zu entscheiden. Habe mit ganz vielen Operateuren gute Gespräche geführt und bin 2 x von Bayern nach Homburg gefahren. Ich hatte am Ende in Homburg die Aussage, dass meine Klappe total klassisch bikuspid und total zart sei und mit 99%iger Wahrscheinlichkeit rekonstruiert werden könnte. Ich war dann glaube ich nur so ca. 20 Minuten an der HLM, die Klappe war postop absolut dicht und ich bin am 2. postop Tag mit dicht sitzender FFP2 zügig eine Etage die Treppen hoch, als ich vom Röntgen kam und bin dann sogar schon an die frische Luft gegangen. Am dritten Tag wollte dann der Physio mit mir Treppensteigen. Da hatte ich schon den ersten Spaziergang bergauf und bergab hinter mir und hab dankend abgelehnt. :-))) So als kleiner Mutmacher!

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@jerry32

 

vielen dank für deine Informationen, ich werde es mir mal nachlesen. 
 

@Phili


das gibt mir natürlich Mut und hilft mir natürlich bei meiner Entscheidung. Meine Klappe ist auch gut zu rekonstruieren nur Herr Schäfers sagt dennoch, man könne es erst in der OP absolut zu 100% entscheiden. Deswegen muss immer ein Plan B parat liegen.

 

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@jerry32

 

vielen Dank für die Informative Seite. Es ist schon beeindruckend wie lange die David OP halten kann, die Statistiken sehen wirklich gut aus.

Mal schauen wo meine Reise noch hingeht. Ich werde mich bis Ende Dezember entscheiden. Vorher werde ich aber noch in Uni Mainz und in Bad Oeynhausen mich vorstellen.

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Willst du dir das wirklich antun und selbst mit entscheiden, ob man dich jetzt nach David, Jaqoub oder Osaki operiert oder vielleicht nach Schäfers, denn er hat da auch nochmal eine abgewandelte eigene Methode. Ich glaube kaum das du in der Lage bist, die verschiedenen Vor- und Nachteile der verschiedenen Operationsmethoden genau beurteilen zu können. 

Was die Haltbarkeit angeht, so ist bei den verschiedenen Rekonstruktions-Methoden eher die eigene Konstitution für die Haltbarkeit verantwortlich als die Op-Methode.
Du solltest dich vielmehr daran orientieren, wo du dich am besten aufgehoben fühlst, auch menschlich. Fachlich verstehen die Profs alle ihr Handwerk!

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@ChristianÜ50

 

ich gebe dir absolut Recht. Man muss auf sein Bauchgefühl und den ersten Eindruck hören. Ich möchte nichts erzwingen welche OP gemacht werden soll. Am Ende kommt es sowieso auf das Gewebe der Aortenklappe drauf an wie gut dieses noch ist, ob sich eine Rekonstruktion überhaupt lohnt. Es ist dennoch für mich schwer die richtige Entscheidung zu treffen. Aus diesem Grund bin ich dankbar für dieses Forum um Erfahrungsberichte zu hören. :-)
 

 

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Ich wurde nach Yacoub rekonstruiert (+Ersatz der Aorta Ascendens) von Prof. Dr. Hemmer an der Sana Herzchirurgie in Stuttgart. Mir wurde gesagt, man sieht erst während der Op den wahren Zustand der Klappe und der Aorta. Es gab Plan B und C, beide wurden ausführlich besprochen. Wie lange die Rekonstruktion halten kann, hängt von so vielen Faktoren ab und ich konnte mich dazu schon mit mehreren Kardiologen austauschen, die ja nachher den Check up machen. 

Meiner rekonstruierten Klappe geht es auch jetzt nach schon 6 Jahren wunderbar,  sie hat sogar  eine schwere Covid Infektion durchgestanden. Mir hat mein Operateur gesagt,  voraussichtlich muss ich nochmal operiert werden,  weil die Rekonstruktion nicht ewig hält, darauf habe ich mich eingestellt. 

 

 

 

 

 

 

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@Brigittchen

 

Vielen Dank für dein Bericht. Es ist immer wieder schön zu lesen, wie zufrieden man mit der Rekonstruktion ist :-). Ich hoffe, dass auch bei mir dies so gut klappt.

 

Man hat uns gesagt, dass unsere Kinder eine bikuspide Aortenklappe zu 8-10% erben können. Wir haben dies letzte Woche bei unseren Kinder abklären lassen.

 

Und zum Glüück.......    alle haben eine trikuspide Aortenklappe :-). WIR WAREN SO HAPPY !!!

Edited by california921
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Sehr schön! 

Kann ich sehr gut nachvollziehen, vor 5 Jahren, als die Bikuspide bei mir entdeckt wurde, haben wir auch die Kinder kontrollieren lassen und bei haben normale trikuspide. Mein Eltern sind beide über 80 und haben keine Probleme, also wohl auch trikuspid, keine Ahnung, warum ich so aus der Art geschlagen bin ;). 

 

LG Jens 

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  • 2 weeks later...

So nun ein kleines Update:

 

Ich war gestern in der Uniklinik in Mainz gewesen und bin positiv überrascht. Es wurde nochmals eine Voruntersuchung gemacht in der EMAH Ambulanz. Es ist alles unverändert geblieben, was mich natürlich erstmal beruhigt in der Corona Lage die wir nun haben. Mir wurde nun von den Chirurgen empfohlen ersteinmal abzuwarten und alle 3-6 Monate zu kontrollieren. Empfohlen wird dann die Rekonstruktion als Plan A und Plan B wäre die mechanische On-X Klappe und das ganze wird minimalinvasiv gemacht über einen 7cm langen Schnitt. Die Aorta würde dann auch erstmal so bleiben.

 

Heute war ich noch ebenfalls in Bad Oeynhausen, diese empfehlen mir auch die Rekonstruktion als Plan A und die mechanische On-X als Plan B, dann auch als Minimalinvasiv. 
 

 

Die Entscheidung für mich wird natürlich nicht leichter im Gegenteil. Den großen Vorteil den ich habe, ist dass ich nicht unter Zeitdruck stehe. Mir jedoch eine OP nächsten Jahres auf alle Fälle bevor steht um die linke Herzkammer nicht weiter zu beanspruchen.

 


Was haltet ihr von minimalinvasive Operation bei Aortenklappen mit Rekonstruktion und ohne Aorta Prothese ? Ich würde mich freuen über eure Erfahrungen :)

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Hallo, 

 

Ich hatte nicht die Wahl, da mein Aneurysma die Aortenprothese wichtiger machte als die Klappe. Mir wurde gesagt, dass beides zusammen nicht minimalinvasiv ginge und eine Sternothomie besseren Zugang ermögliche, dennoch hat bei mir die Rekonstruktion nicht funktioniert. 

 

LG Jens 

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@ JensBlond

 

Darf man fragen wann es bei dir erkannt worden ist mit der bikuspiden Klappe und in welchem Alter operiert worden ist? So wie ich es lese hat es dich ja sozusagen überrollt.

Bei mir wird es von Tag zu Tag schwieriger den richtigen Zeitpunkt der OP und die richtige Entscheidung zwecks Klappe zu nehmen. Eine Rekonstruktion möchte ich auf alle Fälle haben, aber jedoch kann ich auch mit einer mechanischen Klappe aufwachen wenn dies dann nicht klappt. Zwei Chirurgen sagten ich könne noch etwas warten damit, aber ich habe auch vieles drüber gelesen dass heute eher früher operiert wird anstatt es eher zu einem Notfall wird.

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