Bikuspide Aortenklappe und viele Fragen...

[Angelina]

Hallo zusammen,

ich bin erstmal froh, über dieses Forum gestolpert zu sein. 

Nachdem meine Hausärztin Herzgeräusche vernommen hat und ich ihr von Abgeschlagenheit u.a. berichtete, bin ich zum Kardiologen geschickt worden. Ich bin dort auf einen sehr jungen Arzt gestoßen, der bei der Untersuchung Anfang diesen Jahres den angeborenen Herzfehler entdeckt hat. Auswirkungen gibts wohl noch nicht. Die Abgeschlagenheit kam vermutlich vom extremen Arbeitsstress im Corona Wahnsinn. 

Der Kardiologe meinte nur, dass ich erst später mal Probleme bekomme und ich in 5 Jahren wiederkommen soll. Erst auf Nachfrage nannte er mir den Namen des Herzfehlers. Meine Frage war nur, ob ich weiterhin Triathlon machen kann und meinen Traum von einer Mitteldistanz in Angriff nehmen kann. Das hat er bejaht. 

Nach dem Herzultraschall / Belastungs EKG war ich dann fertig und stand total verunsichert auf der Straße. Erst im Anschluss bei meinen Recherchen im Internet habe ich verstanden, was da auf mich zukommen kann. 

Ich hab erstmal nur geheult und habe immer wieder Tage, in denen ich richtig fertig bin.  Was mich total verunsichert ist, dass ich erst in 5 Jahren wieder zur Untersuchung soll. Auch habe ich erst nach dem Termin erfahren, dass die Aorta auch zum Problem werden kann. Das wurde weder erörtert noch untersucht, soweit ich das beurteilen kann.

Jetzt hirne ich nur noch rum. Ich bin 46 Jahre alt, seit ein paar Jahren Ausdauersportlerin, mache viel Sport, Polizeibeamtin.. Seit der Diagnose vermutlich irgendwie "bekloppt", weil ich meine, Herzschmerzen/ pochen etc. vermehrt wahrzunehmen. Ich bin eigentlich eine Macherin, total belastbar und echt robust. Aber das macht mich fertig. Ich habe vor und kurz nach der Diagnose auch noch furchtbare Zahngeschichten durchlebt, die mit langen Entzündungen und nicht anschlagenden Antibiotika verbunden waren. Gedanklich habe ich schon die Bakterien Richtung Herz wandern sehen.

Ihr habt das doch alle schon durch. Waren die Untersuchungen und Erläuterungen dazu bei euren Kardiologen auch so minimalistisch? Ich fühle mich im Nachhinein nicht wirklich gut beraten und würde gerne im nächsten Jahr zu einem anderen Arzt, der vielleicht auch mehr Zeit in mich investiert....Vor allem auch hinsichtlich meines Jobs und meinen sportlichen Ambitionen.. 

Was könnte ihr mir empfehlen?

 

 

[Solveig]

Moin Angelina,

durchatmen und Ruhe bewahren ist erst mal wichtig!

Bei mir fing die Geschichte schon mit 17 Jahren bei einer Eingangsuntersuchung durch ein verändertes Herzgeräusch auf. Der damalige Kardiologe (das war immerhin 1976) sprach von einem Baufehler des Herzen aber ich könnte damit alt werden, soll mir keine Sorgen machen.

Jedem Arzt der mich auf die Geräusche aufmerksam machte erzählte ich das so - und gut! Ich sollte auch alle 5 Jahre zur Kontrolle kommen, nie gemacht!

Ich war beruflich aktiv, wurde 2fache Mutter - alles ok.

2011 zog ich um, wechselte meinen Hausarzt und ging wieder mal zum Kardiologen. Diesmal bekam das Kind einen Namen - bikuspide Aortenklappe. 

Alles wurde gemessen und ich sollte 2jährlich zur Kontrolle kommen. Das hab ich dann gemacht. 

2015 hatten sich die Werte verändert, die erste Aufklärung das eine OP in den nächsten Jahren nötig werden würde erfolgte. 

2016 wollte der Kardiologe zur Sicherheit eine Herzkatheter Untersuchung machen und da kam dann - oh Schreck ein Aorten-Aneurysma dazu. Der Blutfluss aus dem Herzen war jahrelang gegen die Herzwand geschossen und hatte die Ausbuchtung verursacht. 

Da das Aneurysma schon grenzwertig war und ich kein Risiko eingehen wollte lag ich 14 Tage später auf dem OP-Tisch und bekam einen künstlichen Aortenbogen und eine biologische Aortenklappe. So weit war alles gut und ich habe die OP gut überstanden - leider stellte sich raus das die neue Klappe nicht vollständig schloss und so lag ich 4 Wochen später wieder auf dem Tisch bekam ein Patch und eine neue Aortenklappe eingesetzt. Das ist jetzt genau morgen 5 Jahre her.

Es geht mir sehr gut und außer meinen täglichen 3 Tabletten merke ich nichts. Ach ja, beim Zahnarzt natürlich bei der Prophylaxe. 

Ich habe nie viel darüber nachgedacht, erst war ich zu jung, dann zu beschäftigt und schließlich ging es einfach schnell.

Ich habe allerdings nie so einen Leistungssport betrieben wie Sie und mein Berufsleben spielte sich im Büro ab, aber als Mutter sitzt Frau ja auch nicht gerade nur rum ;-))

Was ich sagen will, suchen Sie sich einen Kardiologen dem SIE vertrauen und LEBEN Sie ihr Leben. 

Ich gehe jetzt jährlich zur Kontrolle und dürfte alles machen was ich will, keine Einschränkungen bei Belastungen - nur leider bin ich nie so sportlich gewesen wie Sie.

Ich drücke Ihnen die Daumen und wünsche Ihnen ein langes, schönes Leben!

Liebe Grüße aus Husum

Solveig

[ferdisch]

vor einer Stunde schrieb Solveig:

Ich habe nie viel darüber nachgedacht, erst war ich zu jung, dann zu beschäftigt und schließlich ging es einfach schnell

Diese Einstellung finde ich richtig und würde sie jedem empfehlen.

 

Also, leb Dein Leben, mache Deinen Sport und mache Dich vor allen Dingen nicht verrückt.

[Phili]

Du Glückliche! Mit 46 noch nicht op-pflichtig! Mach Sport bis zum letzten Tag vor der Op und fang danach sofort wieder an! :-)

[Angelina]

Danke erstmal für die aufmunternden Worte. Ich bin leider eine Grüblerin. Das mit Mitte 40 abzulegen, ist sehr schwierig.

 

Mich würde noch interessieren, ob bei euch auch direkt die Halsschlagader bei der Festellung der Bikuspiden Aortenklappe untersucht/ gemessen wurde. Davon steht in meinem Arztbrief nichts. Wird das erst gemacht, wenn die Klappe schon geschädigt ist? ich werde auf jeden Fall einen Kardiologen aufsuchen, der mich da etwas besser aufklärt.

Erschwerend kommt bei mir dazu, dass vor ein paar Wochen ein Arbeitskollege (ebenfalls sehr sportlich) tot aufgefunden wurde, der auch diesen Herzfehler hatte, allerdings etwas fortgeschrittener in der Erkrankung und auch jünger als ich. Bei ihm war eine unbemerkte Herzmuskelentzündung die Todesursache. Das macht was mit mir. Das abzustellen, fällt mir schwer.

 

[JensBlond]

Hallo, 

 

Eine Endokarditis kann aber jeden treffen. Bei mir wurden auch die Halsschlagadern und Herzkranzgefäße untersucht. Alles war ok, so dass sie mir nicht noch einen Bypass verkaufen konnten

Wenn Sie einen einmal offen haben, ist ja vernünftig, abzuklären, ob nicht noch mehr nötig ist. Viel Zeit zum Grübeln blieb bei mir nicht, zwischen Diagnose und OP lagen 5 Wochen. 

 

Alles Gute, 

 

Jens 

bearbeitet 23. Oktober 2021 von JensBlond

[Pepelotzki]

Liebe Angelina,

 

bei mir wurde aufgrund sehr hoher Blutdruckwerte ein CT gemacht. Dort fand man dann das Aneurysma heraus, dessen Ursache eine bikuspide Aortenklappe war. Ich war völlig geschockt ! Von heute auf morgen war es vorbei mit meiner Lockerheit, Fröhlichkeit - es regierte die pure Angst. 

 

Früher habe ich sehr viel Sport gemacht, 5x die Woche pumpen gegangen, dazu noch Fußball gespielt - und nun das !

 

Man stellte fest, dass das Aneurysma 4,9 cm hatte und noch nicht unbedingt sofort operiert werden müsste. Aber ich habe dann, mit Rücksprache des Arztes, 14 Tage später die Herz-OP gemacht. Neue, biologische Aortenklappe + Aorta-ascendens Ersatz. Die bikuspide Aortenklappe hatte auch bei mir dafür gesorgt, daß der Blutfluß immer gegen die Gefäßwand geballert ist.

 

Direkt nach der Op hieß es: "Sie haben 100% Herzleistung - es ist alles wunderbar ! "

 

Seit 4 Jahren mache ich ca. alle halbe Jahr ein Belastungs-EKG und liege da bei um die 200 Watt, eine gute Leistung ! Auch sonst bin ich gut belastbar, allerdings psychisch nicht mehr so unverwüstlich wie früher. Dafür öffnen sich aber ganz neue und schöne Seiten !

 

Suche dir noch einen anderen Kardiologen, lasse auch deine Gefäße checken, sollen sich dich 1x auf den Kopf stellen. Dann weißt du sicher, wie es um dich steht. Du hast bereits einen sehr wichtigen Schritt gemacht - du bist in unser Forum gekommen. Du wirst viele tolle, unglaublich positive Geschichten finden, Geschichten von Teilnehmern, die nach dieser OP Marathon gelaufen sind, die Volks - Triathlon gemacht haben, aktuell die positive Geschichte von ferdisch mit der unglaublichen Transformation seit seiner OP....

 

Und wenn es gefühlt mal wieder nicht geht, dann heisst es: "Nicht verzagen - DAS Forum fragen ! "

 

Fühl dich herzlich gedrückt !!

 

Liebe Grüße

 

Michael