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Bikuspide Aortenklappe mit Aortenaneurysma - Meinung zur OP Indikation - Termin


USACIA

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Hallo liebes Forum,

 

Im Rahmen meiner letzten Kontroll-Untersuchung wurde folgender Befund gestellt:

  • Arterielle Hypertonie (I10.10G)
  • Ektasie der Aorta Ascendens/ Aortenaneurysma (MRT 06/20) 52mm um Bereich des Truncus pulmonalis, MRT (08/21) 50mm (I71.00G)
  • Bikuspide Aortenklappe mit leichter Sklerose (I35.0G)

Die erste Diagnose wurde 2014 beim Kardiologen gestellt und ist seit dem mehr oder weniger unverändert.

Der aktuelle Kardiologe (Vorgänger ist im Ruhestand) sieht jetzt eine Vorstellung in der Herz-Thoraxchirugischen Klinik vor mit der Frage "OP-Indikation"?

 

Der erste Termin in der Uniklinik kam zu keiner eindeutigen Aussage, ich sollte jetzt erstmal ein CT machen (wurde bisher nie gemacht) und noch weitere Meinungen einholen.

 

Daher bin ich auf dieses Forum gestoßen um meine Frage und Ihre Erfahrung mit einfließen zu lassen.

Parallel habe ich auch weitere Kliniken (Krefeld, Essen, Bad Oeynhausen) für Termine angefragt, halte hier alle auf dem Laufenden.

 

Zu meiner Person:

Ich bin aktuell 38 Jahre alt, 178cm bei 80KG.

Medikation: Ramipril 5mg

 

 

Ich freue mich über Ihre Meinungen und den Austausch ob wirklich jetzt schon eine OP notwendig/ sinnvoll ist, da die Aortenklappe noch völlig in Ordnung ist.

 

Viele Grüße

 

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Hallo USACIA,

 

herzlich willkommen in unserem Forum. 

Deine Frage können allerdings nur Kardiologen vor Ort, in Kenntnis der genauen Untersuchungsergebnisse, beantworten. Sicherlich ist es aber keine schlechte Idee, ein CT machen zu lassen, um die Diagnose abzusichern. 

 

Grüße
Dietmar

 

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Vielen Dank für die Begrüßung im Forum. Der Kardiologe in der Praxis hat mich in die Uniklinik gesendet mit dem Befund oben und dem Text: "OP-Indikation?". Der Arzt im Uniklinikum meinte, ich sollte mir auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen bei einer anderen Klinik und ein CT machen lassen. Habe wegen der Sache schon viel Stress, was natürlich die Situation nicht verbessert. Daher finde ich auch auf das Forum gestoßen wo ein guter Austausch und Tips und Informationen stattfinden.

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Hallo liebes Forum,

 

Ich habe jetzt mal angefangen Kliniken anzuschreiben für eine Einschätzung:

  • UK Göttingen --> Daten gesendet
  • Bad Bevensen --> Daten gesendet --> CT angefordert
  • Bad Oeynhausen  --> Daten gesendet
  • Krefeld  --> Daten gesendet --> Terminvorschlag
  • Freiburg  --> Daten gesendet -> Terminvorschlag
  • EVK Niederrhein Duisburg --> OFFEN
  • UK Essen --> OFFEN
  • UK Saarland  --> Daten gesendet --> Terminvorschlag

Parallel muss ich noch zum CT, die ersten Rückmeldungen fordern das direkt an.

 

Gerne Meinungen zu den Kliniken, habe auch die Liste durch Rückmeldungen im Forum genommen.

 

Ich halte gerne auf dem Laufenden.

 

Viele Grüße

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  • 3 weeks later...

Hallo liebes Forum,

so das CT hat nur bestätigt, dass es ein Max. Durchmesser von 5cm ist. Sonst ist alles in Ordnung.

 

Zu den Rückmeldungen, wie vermutet ist eine maximale Verwirrung entstanden, ich probiere mal kurz zusammenzufassen:

  • UK Göttingen --> OP wird geraten, Klappe nicht, es sei denn man Sie bei der OP etwas anderes.
  • Bad Bevensen --> Kann-Entscheidung, regelmäßige Kontrollen sinnvoll.
  • Bad Oeynhausen  --> Rückmeldung offen
  • Krefeld  --> Keine Indikation, Kontrolle CT alle 6 Monate
  • Freiburg  --> Termin offen
  • EVK Niederrhein Duisburg --> OFFEN
  • UK Essen --> OP wird geraten, kein Ross, nur biologisch oder mechanisch
  • UK Saarland  --> Termin offen

Wie würdet Ihr damit umgehen, gerade weil die Aortenklappen noch einwandfrei ist.

 

Vielen Dank im Voraus

 

VG

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Hallo,

 

da ist guter Rat teuer. Grundsätzlich kann man ab 5cm eine OP-Indikation sehen. Aber, wie so häufig, sind die ärztlichen Meinungen dazu nicht einheitlich.

Letztendlich musst du für dich eine Entscheidung treffen, die dir auch niemand abnehmen kann. 

Ehrlich gesagt, wüsste ich im Moment auch nicht, wie ich mit einer solchen Diagnose umgehen würde. Fakt ist nur, dass eine OP in Zukunft auf jeden Fall einmal anstehen wird. So gesehen würde es auch nicht so viel Sinn machen, noch lange damit zu warten. Denn ohne OP hast du nun mal ein erhöhtes Risiko, dass es zu einer Aortendissektion kommen könnte. 

Aber wahrscheinlich würde ich noch eine nächste Kontrolluntersuchung in drei Monaten abwarten. Aber, wie gesagt, du musst entscheiden.

 

Grüße
Dietmar

 

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Danke für das Feedback. Das sehe ich genauso, die Aorta muss gemacht werden. Meine Sorge ist aber, wenn die Klappe aktuell in Ordnung ist, aber in der Regel im Alter schlechter wird, dann muss ich auf jeden Fall 2x operiert werden. Und dann mit Intensivstation, Ausfallzeit etc. mache ich mir schon viele Gedanken und Frage mich, warum nicht beides auf einmal...

 

Auch generell die Frage nach Ross, Klassisch (Bio/ Mechanisch) oder Ozaki sind auch Sachen, wo ich einfach nicht durchsteige, da ich im Fall der Fälle zu Ross tendiere, aber 2 Profs. es für keine gute Variante halten.

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Hallo USACIA

 

ich hatte ein ähnliches Problem:

 

Aneurysma der Aorta ascendens (58 mm)
Herzklappe noch in Ordnung

 

Ich habe damals zwei Vorgespräche in zwei Unikliniken gehabt. Bei mir war das Ergebnis: Dringende Indikation zur operativen Versorgung.
Wahrscheinlich wegen der Größe des Aneurysmas.

 

Ich habe mich damals für die Pears-Methode entschieden. Für mich war der entscheidende Vorteil: Die OP erfolgt bei schlagendem Herzen.
Also ohne Herzstillstand und ohne Herz-Lungen-Maschine. Ich musste auch hinterher nicht zur Reha.

Bei allen anderen OP-Methoden wird soweit ich das weiß, der Herzschlag gestoppt und man wird an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen. Teilweise stundenlang.

 

Vielleicht interessiert Dich die OP-Methode.

Der Erfahrungsbericht dazu in diesem Forum findest Du hier:

https://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?/topic/9890-pears-risikoarme-methode-bei-einem-aneurysma-der-aorta-ascendens/

 

Alles Gute 

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Hallo MartinK, danke für dein Feedback.

 

Hast du auch eine Bikuspide Klappe?

Wurde dein Brustkorb komplett geöffnet oder anders operiert?

 

Ich werde bei meinen nächsten 2 Terminen zur Indikation mal nach PEARS fragen, und was Sie davon halten. Hört sich aber in der Tat sinnvoll an, weil meine Klappe OK ist.

 

Danke für den Tipp soweit.

 

VG

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Hallo USACIA

 

Ja ich habe eine bikuspide Klappe.

 

Mein Brustkorb wurde geöffnet.
Ich glaube aber, dass die lange Zeit mit Herzstillstand an der Herz-Lungen-Maschine das Hauptproblem bei diesen OP's ist.
Außerdem wurde mir gesagt, dass z.B. beim An- und Abmontieren der Herz-Lungen-Maschine die meisten großen Schäden entstehen.

 

Das der Brustkorb geöffnet wird, ist glaube ich kein großes Problem. Ich konnte z.B. nach einer Woche aus dem Krankenhaus raus und konnte wieder nach Hause.

Ohne Reha.

 

Von der Nachfrage bei den Ärzten zu PEARS würde ich allerdings nicht zu viel erwarten. 
Ich habe damals vorab auch die Herzchirurgen an den deutschen Unikliniken gefragt, was sie von PEARS halten. 
Das Verfahren war mehr oder weniger unbekannt. Und weil die das nicht kannten, waren die skeptisch.

 

Es wird dann auch immer gesagt, das sei nur eine Methode für Marfan-Patienten. Es ist den meisten deutschen Ärzten unbekannt, dass die Methode auch bei einem Aneurysma der Aorta ascendens mit bikuspider Klappe möglich ist. In England wurde PEARS bereits bei vielen dieser Patienten angewandt. 

 

Alles Gute

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  • 2 weeks later...

Hallo MartinK,

 

wie bist du mit PEARS in UK in Kontakt bekommen, einfach eine Email geschrieben?

Ich habe gesehen, dass es auch in Holland und Belgien möglich ist (ist einfacher zu erreichen).

 

Übernimmt die Kosten die Krankenkasse? Bist du Gesetzlich oder Privatversichert gewesen?

 

Ich habe diese Woche noch einen letzten Termin im Süden zur Meinungsbildung. Aktuell habe stehe ich bei 50/50 der Ärzte. Ein Teil sagt ja, ein Teil sagt nein, zu früh. PEARS kennt keiner bisher. Die die Ja sagen, kommen nur mit Künstliche oder Biologisch um die Ecke, weder Ross etc.

 

VG

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Hallo USACIA

 

sende doch einfach ein paar CT-Bilder von deinem Aneurysma und die Werte der letzten Ultraschalluntersuchung per Email an eine oder mehrere Kontaktadressen aus der Liste und frage die ob PEARS für Dich sinnvoll ist:
https://exstent.com/surgical-centres/

 

Du solltest aber unbedingt VOR der OP im Ausland mit deiner Krankenkasse sprechen. Die Hauptargumente bei der Diskussion mit der Krankenkasse waren für mich:
- wesentlich geringeres Risiko für mich
- wesentlich geringere Kosten für die Krankenkasse

 

Alles Gute

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Hallo USACIA,

ich hatte mich auch für PEARS interessiert und meine sämtlichen Unterlagen dorthin geschickt, ich kann Dir gerne die Mailanschrift des Arztes und der Sekretärin geben.

Leider hat es immer wochenlang gedauert bis ich Antwort bekam. Zuletzt sollte ich 250 Pfund überweisen damit ich überhaupt erfahre ob die Methode bei mir möglich ist.

Ich persönlich sehe jetzt davon ab und werde mich wenn es soweit ist in Deutschland operieren lassen.

Alles Gute für Dich

Hanne

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Liebe Hanne,

 

das hört sich so negativ an. In UK gibt es ein anderes Gesundheitssystem und die 250 Pfund solltest Du mit Sicherheit für eine Berichtserstellung oder Videoberatung o.ä. bezahlen. Die Ärzte schauen sich all deine Unterlagen an und schreiben eine umfangreichen Bericht.

Holst Du Dir zum Beispiel Rat an der Cleveland Clinic, USA die zu den besten Weltweit gehört, bist Du als Ausländer für eine Beratung einen 4-stelligen USD Betrag los.

 

Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: die 250 Pfund waren es mir wert. Zudem haben die 40 Minuten mit mir gesprochen, in Deutschland fühle ich mich schon immer nach 5-10 Minuten ungewollt.


Ich kann mich nur MartinK anschließen, hier sind alle Infos die man braucht: https://exstent.com

 

Liebe Grüße

 

Edited by Tobias1981
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Hallo zusammen.

 

Für das englische Gesundheitssystem NHS sind wir Ausländer, die nur per Vorkasse beraten oder behandelt werden.
Das ist dort normal/üblich. Die wollten sogar Vorkasse für die OP von mir.

 

Deshalb ist es sehr wichtig mit der Krankenkasse zu sprechen, bevor man irgendwas bezahlt.
Jede Krankenkasse hat Spezialisten, die sich mit dem englischen NHS auskennen. Man darf sich jedoch nicht mit den normalen Sachbearbeitern der Krankenkasse aufhalten. Man muss direkt nach der Abteilung/Sachbearbeiterin fragen, die z.B. dafür zuständig ist, wenn man während eines Urlaubes in England eine Notfallbehandlung braucht.

Die kennen sich aus und regeln das mit der Vorkasse. So war das jedenfalls bei mir. Ich habe am Ende alles erstattet bekommen. Nur die Reisekosten nicht.

 

Ich möchte mich auch Tobias1981 anschließen: Die 250 Pfund für die Beratung hätten sich auch gelohnt, wenn ich sie nicht erstattet bekommen hätte. Diese Beratung ist nicht zu vergleichen mit einem Arztbesuch in Deutschland! Die Beratung ging fast 1 Stunde in aller Ausführlichkeit und mit einem schriftlichen Bericht.

 

Ich glaube aber das es am einfachsten wäre, wenn z.B. Benny die PEARS-OP in Deutschland durchführen würde. Er hat ja bereits Andeutungen gemacht.

 

Alles Gute

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  • 3 weeks later...

Moin

 

Nun muss ich mich auch mal kurz zu dem Thema äußern, da ich selber im Sommer/Herbst nun vor dieser Entscheidung stand. Op-Indikation und Aortenaneurysma von 55mm. Trikuspide Klappe. Seit drei Jahren bekannt - damals mit 45mm festgestellt...

 

Auch ich habe mich an die englischen Kliniken gewandt( per Telefon eher schwierig), also nahm ich den Mailweg. Von fünf Kliniken meldeten sich auf meine 'ausgedehnte, ausführliche' Anfrage dann zwei Kliniken. London Bridge und Royal Brompton. Leider auch hier die Ernüchterung der Vorkasse , 250 Pfund Einführungsgespräch und anschließend wären ca. 50.000 Pfund für die OP mit Aufenthalt und allem Drum & Dran(Anästhesist pipapo) fällig gewesen.

Meine Krankenkasse lies leider nicht so recht mit sich reden (die oben aufgeführten Argumente habe ich natürlich auch genannt) Nunja, sei es drum!
 

Da es allmählich Zeit wurde, habe ich jetzt die 'konventionelle' Methode mit der Aortenprothese nach ''David'' hinter mir - vor knapp sechs Wochen und bin super auf dem Weg der Besserung. Natürlich noch krank geschrieben und weiterhin nichts schweres Heben(aufgrund Genesung des Brustbeins)

 

Die Ärzte haben klasse Arbeit geleistet und auch meine Klappe konnten sie rekonstruieren, da Sie nur gering in Mitleidenschaft war. Klar, dass Brustbein schmerzt noch & klar, ich war an Herz Lungen Maschine + Herzstillstand, aber wenn man sich ner renomierten Klinik mit Sinn und Verstand hingibt ist das sicherlich auch nicht der schlechteste Weg. - Wie gesagt PEARS hätte ich auch klasse gefunden!

 

Ich wünsche alles Gute, bei Fragen mich einfach anschreiben.

PS: Ich war im HGZ Bad Bevensen und wurde vorab auch super beraten (ü.45 min)

Abschlussgespräch war nochmal aufschlussreich (mit dem Operateur) und die Reha war auch gleich mit dran (war mir wichtig) - diese ist im großen und ganzen auch zu empfehlen!

 

In diesem Sinne

Alles Gute

und sorry, fürs 'Vollspammen' ;-)

Viele Grüße

Patrick

Edited by Lonewolf
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