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Bikuspide Aortenklappe und Aortenaneurysma


Dilo31

Empfohlene Beiträge

Hallo Zusammen,

 

ich bin 30 Jahre alt und habe nun die Diagnose Aortenaneurysma 49 mm mit Verdacht auf bikuspide Aortenklappe erhalten. Ich bin völlig durch den Wind und habe furchtbare Angst. Nun wollte mich nach euren Erfahrungen erkundigen. Vielleicht könnt ihr mir ja die Angst etwas nehmen. Interessieren würde mich vorallem wie da Leben nach einer Op aussieht? Ist man wieder voll belastbar? Und ob man eine annährend normale Lebenserwartung hat? 
 

Auf Google liest man ja wieder alles (ich weiß man sollte nie nach so etwas googlen). 
 

vielen Dank schon einmal!

 

VG 

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Vlt noch als Info:

Der Grund meiner Untersuchung waren psychosomatische ES. Mein EGK beim Hausarzt zeigte dann einen ÜLT mit RSB. Beim Kardiologen meinte man dann das Herz ist wohl in Ordnung. Jedoch sei meine Aorta ascendes 49mm groß, vermutlich aufgrund einer bikuspiden Klappe. Dies müsste man früher oder später operieren. Das EET habe ich kommenden Freitag. Ein CT ist noch nicht geplant wird sich vermute ich aber anschliessen. 

VG

Leon

bearbeitet von Dilo31
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Vielen Dank schon einmal für Deine Antwort. Das ist schon mal gut zu hören. Die Diagnose ist ganz frisch und ich versuche es gerade noch einzuordnen, dabei schwanke ich momentan zwischen kompletter Panik und Zuversicht. Mir ist bewusst, dass dies nun mein ständiger Begleiter ist (so auch meine Ärztin). Sie meinte, ich soll das Glück im Unglück sehen, denn hätte man es nicht entdeckt, wäre ich irgendwann mit einer Dissektion umgefallen. Für mich ist das alles natürlich ein schwacher Trost, dachte ich zuvor ich sei gesund.

 

Ich bin dankbar dieses Forum gefunden zu haben in dem viele ihre bisherigen Erfahrungen teilen und über ihr Leben berichten.

 

VG 
Leon 

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Hallo Leon,

 

herzlich Willkommen hier im Forum wo du genau richtig bist.

 

hier gibt es einige Themen dazu ua. mein aktuelles Thema aus dem letzten Jahr.

 

Kannst du ja mal durchlesen und ich denke da bekommst du eine Menge Antworten. 

 

https://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?/topic/9450-aneurysmaerweiterung-aorta-ascendens-und-aortenwurzel/

 

LG

Alex

 

 

 

 

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Ich hatte vor ca 4 Jahren die Diagnose Aortenanorysma von 66mm und Aortendissektion. Ich war damals 27. Darüber nachdenken konnte ich nicht mehr weil der Kardiologe sofort den Notarzt gerufen hatte und ich sofort Notoperiert wurde, durfte nichtmal mehr aufstehen. Hatte aber Glück dass ich starke schmerzen bei Belastung hatte, sonst wäre ich vermutlich nicht zum Kardiologen sondern irgendwann einfach umgefallen.

Du hast also Glück dass es bei dir noch so früh festgestellt wurde. So kann man eine OP planen, ist immer besser als eine Not OP.

 

Man ist danach wieder voll Belastbar und kann normal Leben. Wirst halt Marcumar nehmen müssen und falls du eine mechanische Herzklappe bekommst dich an das klicken gewöhnen. 

Die Lebenserwartung ist auch normal. Kannst nach der OP auch 100 werden.

 

Weißt du schon wie deine OP wird?

Ich hatte eine Sternotomie. Geht sowas vll sogar schon minimal Invasiv?

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Ich habe auch eine künstliche Aortenklappe und eine Aortenprothese seit 2015. Ich lebe soweit ganz normal und fühle mich im Alltag nirgends eingeschränkt. Oft vergesse ich sogar, dass ich die OP hatte und wunder mich dann, wenn jemand meine Narbe komisch anschaut ^_^ Der Umgang mit dem Blutverdünner ist auch problemlos. Es gibt welche hier im Forum, die nach so eine OP wieder Marathon laufen und jegliche andere Sportarten machen. Du wirst also nach der Genesungszeit wieder so ziemlich dein altes Leben führen können und normal alt werden. 

Da dein Aneurysma erst 49mm beträgt muss man sicher nicht sofort operieren. Meins hat man erst bei 55mm operiert und bis dahin einfach regelmässig kontrolliert und in Ruhe die OP planen können. Sicherlich ist es trotzdem erstmal ein riesen Schock, wenn so eine Diagnose aus heiterem Himmel kommt. Aber mit der Zeit kannst du dich langsam etwas besser an den Gedanken gewöhnen und dich mental darauf vorbereiten. Und die älteren Beiträge hier im Forum werden dir sicher auch helfen, da du dann siehst, wieviele die gleiche OP hatten und danach wieder gut leben :)

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Hallo Zusammen,

 

vielen Dank für Eure Antworten und eure Erfahrungen, die mir wirklich helfen. Ich bin schon fleissig am stöbern und bekomme immer mehr Antworten.

 

Bisher weiß ich noch nicht viel und muss nächsten Freitag noch ins TEE, dort werde ich erfahren, ob es tatsächlich wie vermutet eine bikuspide Klappe ist. Anschliessend werde ich evtl. nochmal in Homburg untersucht. Ich halte euch natürlich gern auf dem Laufenden.:)

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Homburg ist für eine mögliche Op bestimmt eine gute Adresse. Ich bin dort selbst operiert worden. Erwarte dir aber bei deinen Werten dort jetzt noch nicht allzu viel, denn ich denke, dass eine Op bei dir noch nicht indiziert ist. 
Um auf deine Frage anfangs mal zu antworten. Laut Aussage meines Operateurs in Homburg bist du nach der Op wieder voll belastbar, aber ich denke eine gewisse gesunde Vorsicht ist doch geboten. Die schweren Getränkekisten oder Zementsäcke überlasse ich heute definitiv anderen!

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vor 2 Stunden schrieb ChristianÜ50:

Homburg ist für eine mögliche Op bestimmt eine gute Adresse. Ich bin dort selbst operiert worden. Erwarte dir aber bei deinen Werten dort jetzt noch nicht allzu viel, denn ich denke, dass eine Op bei dir noch nicht indiziert ist. 
Um auf deine Frage anfangs mal zu antworten. Laut Aussage meines Operateurs in Homburg bist du nach der Op wieder voll belastbar, aber ich denke eine gewisse gesunde Vorsicht ist doch geboten. Die schweren Getränkekisten oder Zementsäcke überlasse ich heute definitiv anderen!

Bei mir hat es auch gedauert bis ich mich wieder getraut habe. Hab Anfang des Jahres erst eine Wohnung renoviert und keine Probleme mit 25kg Zementsäcken und Fliesenkleber usw. Bin natürlich auch erst 30, aber sowas ist finde ich auch eine psychische Sache.

 

Hab vor nen Monat das Joggen angefangen und hatte nach 200m schon schmerzen in der Brust die bis zum Unterkiefer gezogen haben. Der Kardiologe hatte aber nichts gefunden und konnte sich die schmerzen nicht erklären, also hab ich weitergemacht und mich immer wieder gesteigert und mittlerweile schaffe ich 30min durchgehend ohne schmerzen. Da spielt die Psyche schon stark mit rein.

 

Ich bin auch erst letzte Woche mit 12kg Gepäck in die Alpen, den ganzen Tag gelaufen über 1800 Höhenmeter und hab oberhalb der Baumgrenze gezeltet. Geht alles, hat aber schon 3 Jahr gedauert bis ich psychisch soweit war mich wieder zu trauen mich körperlich zu belasten.

 

Ich denke nach so einer OP ist es auch gesund erstmal ein Jahr alles ruhiger anzugehen und sich wenig zu belasten. Und dann kann man sich ja langsam steigern, bis alles wieder normal ist.

bearbeitet von shabeel
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vor 23 Stunden schrieb shabeel:

Ich denke nach so einer OP ist es auch gesund erstmal ein Jahr alles ruhiger anzugehen und sich wenig zu belasten. Und dann kann man sich ja langsam steigern, bis alles wieder normal ist.

Im Prinzip finde ich diese Einstellung ja völlig richtig.

 

In meinem Fall, da ich so oder so glaube nicht alt zu werden, habe ich anders gehandelt.

Habe mich schon relativ früh wieder belastet und nach knapp einem halben Jahr schon wieder volle Belastung.

Trainiere also jetzt schon seit gut 5 Monaten wieder wie vorher.

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Hallo, 

 

Das hängt sicher vom Einzelfall ab. Für mich war die beste Therapie, zu sehen, was wieder geht. Nach 4 Monaten habe ich alles wieder wie vorher gemacht und das war für mich die beste Therapie! 

 

LG Jens 

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  • 2 weeks later...

Servus zusammen,

 

Eure Beiträge gefallen mir.

Schau mer mal ob ich irgendwann wieder einen Marathon laufen werde.

Ich bin für 26.9. in Berlin angemeldet und jetzt voll ausgebremst.

 

Gruß

Lennie

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Hallo Dilo,

ich habe 2012 mit 30 Jahren nahezu dieselbe Diagnose als Zufall erhalten. Bikuspide Aortenklappe und Aneurysma an der Wurzel mit ca. 48mm.

War dann beim CT und habe auch ein Schluckecho gemacht.

Seit dem wird es jährlich kontrolliert und ist unverändert.

Ich weiß, dass es höchstwahrscheinlich eines Tages zur OP kommen wird - aber das begleitet mich in Gedanken im Alltag nicht mehr.

Die erste Zeit war ich völlig durch den Wind, habe endlos in Foren gelesen und versucht die OP-Indikation abzuschätzen. Im Ergebnis treibt man sich nur in den Wahnsinn.

Inzwischen bin ich der Überzeugung, dass ich in guten Händen bin. Es ist bekannt, daher falle ich wahrscheinlich nicht eines Tages einfach um.

Klar kann es passieren - aber haben wir 2019 mit einer Pandemie gerechnet? Risiken gibt es überall.

 

Lebe Dein Leben, geh regelmäßig zur Kontrolle und trage keine Waschmaschinen! 

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Hallo Dobbylein,

 

so wie ich informiert bin, ist bei dir die Identikation zur OP auch bereits gegeben. Bei Bikuspiden Aortenklappen wird tendenziell lieber eher Operiert. Viele Kardiologen sind leider nicht ausreichend über dieses Thema informiert. Es gibt auch viele verschiedne Ansätze so eine erweiterte Aorta zu messen. Gehst du Regelmäßig in ein CT?

Das Problem an der Sache ist ja auch, dass die Aorta schubweise wächst. Also es kann durchaus sein, dass sich der Zustand innerhalb einen Jahres drastisch verändert.

Niemand kann sagen wie lange das so noch gut geht. Ich an deiner Stelle würde nicht warten bis es zu spät ist. Denn bei einer Not-OP hast du nichts mehr zu entscheiden und kannst froh sein wenn du wieder aufwachst.

Nach jedem Gespräch mit einem Spezialisten wurde mir immer geraten nicht mehr zu lange zu warten.

 

Ich für mein Teil, habe mega Schiss vor der OP. Allerdings freue ich mich so sehr auf die Zeit danach, denn dann kann ich endlich anfangen wieder mein Leben richtig zu leben.

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… Du hast Recht, wenn es um die Perspektive OP geht. Ich lese dann, wie es ferdisch nach der OP ging und was er daraus gemacht hat. Das motiviert. 

 

LG

Nic

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Hallo Dobbylein,

 

das Ergebnis der Kontrolluntersuchung freut mich für Dich.

 

Ich hatte vor ca. 20 Jahren die Diagnose Aortenklappeninsuffizienz Grad III.

Durch regelmäßige Kontrollen bei einem guten Kardiologen konnte ich noch ganz schön lang' ohne OP weitermachen.

 

Gruß

Lennie

 

 

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