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Suche dringend Betroffene mit Perikarditis nach Strahlentherapie und/oder Herz-OPe
Sigrid posted a topic in Die Herzklappe
Guten Abend liebe Mitglieder, ich suche dringend Betroffene, die Erfahrung mit Herzfehlern nach Strahlentherapie haben. Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen mit meinem wohl recht komplexen Fall. Zur Zeit stehe ich wohl vor meiner fünften Herz-OP und suche dringend Betroffene mit ähnlichen Fragestellungen. Vor gut 20 (ich war 18 J. alt) Jahren hatte ich Morbus Hodgin mit Strahlentherapie und Milzentfernung, glücklicherweise komplette Remission. Danach wurde eine Insuffizienz der Mitralklappe und der Trikuspidalklappe diagnostiziert, die Strahlenfolge (Streustrahlung?) waren. 2004 folgte Rekonstruktion der Mitralklappe mit katastrophalen Folgen. Zwar war die M.Klappe danach dicht. Aber es bildete sich zunächst eine Perikardtamponade , die in Not-OP entlastet werden musste, sowie dann in der Folge eine Perikarditis constrictiva (sog. Panzerherz), d.h. es hatten sich umfangreiche Verwachsungen und Vernarbungen am Herzen gebildet, die dazu führten, dass insbesondere das rechte Herz kaum noch pumpen bzw. sich füllen konnte, dadurch erhebliche Rechtsherzinsuffizienz mit Pleuraergüssen, Luftnot etc. Im Juni 2005 folgte Perikardresektion/Perikardfensterung in riskanter, damals lebensrettender OP, im Februar 2007 komplette Perikardektomie/-entfernung. Seitdem ist eine Rechtsherzinsuffizienz verblieben, da wohl Fibrosierungen entstanden sind, d.h. Einwachsungen von Bindegewebe in den Herzmuskel. Trotzdem habe ich mit moderatem Sport und Medikamenten (insbes. Diuretika) einigermaßen leben können. Im Dezember 2012 plötzlich erhebliche Befindensverschlechterung, Luftnot, Pleuraergüsse, schlechte Belastbarkeit. Diagnose im Uniklinikum: die rekonstruierte Mitralklappe ist (wieder) undicht, und zwar mittel- bis hochgradig, die Trikuspidalklappe ist hochgradig undicht. Ein schwerer Schlag für mich. Auch von Herztransplantation war schon die Rede. Die Herzchirurgen meinen, man könne die Mitralklappe nicht nochmals rekonstruieren, sie soll ersetzt werden durch künstliche oder Bioklappe. Die TK soll rekonstruiert werden. Da es es sich um Re-Re-Re-Re-OP handele sei das OP-Risiko erhöht. Wie sich die bei mir vorhandenen Verwachsungen auswirken und weiterentwickeln werden, weiß keiner. Ich habe große Angst, dass es nach einer weiteren großen OP zu noch mehr schlimmen Verwachsungen kommen wird, so dass das Herz noch mehr geschädigt wird. Am liebsten wäre mir die anwendung des MitraClips oder kathetergestützte Herzklappen-OP, wenn möglich. Diese Methoden sollen aber bei mir nicht möglich sein. Hat jemand Erfahrungen mit Herzklappenfehlern nach Bestrahlung bzw. Panzerherz und Herz-OP nach Bestrahlung? Ich bin wirklich für jede Info dankbar, da hier anscheinend von den Ärzten immer nur ausprobiert wird und mir das Risiko unkalkulierbar scheint. Vielen Dank im Voraus. Ich freue mich auf Ihre Antworten. Sigrid- 4 replies
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