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Hallo alle zusammen! Ich bin auf dieses Forum gestoßen und fand die erfassten Beiträge und Erfahrungen sehr hilfreich - vielleicht hat jemand ja ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht und kann mir etwas die Angst nehmen. Meine Situation möglichst kurz zusammengefasst: Ich bin 25 Jahre alt und muss nun nach Ross operiert werden. Ich habe eine angeborene bikuspide Aortenklappe, bei der sich eine leichtgradige Aortenstenose zu einer schwergradigen Aorteninsuffizienz entwickelt hat. Mein Leben lang war ich mindestens 1-2 Mal im Jahr beim Kardiologen, um den Verlauf zu beobachten. Jedes Mal hieß es, dass wir noch warten können und es soweit in Ordnung aussieht. Bei einem MRT letzten Dezember wurde bereits eine Verschlechterung der Insuffizienz und eine Vergrößerung meines Herzens entdeckt (diese Entwicklung war stetig zwischen 2019 und 2024), wurde aber noch als nicht Handlungsbedürftig eingestuft. Ab da ging es leider bergab. Ich hatte eine sehr stressige Zeit die letzten Monate mit Abschluss meines Masters, Tod meiner Großmutter, Umzug, Jobeinstieg etc. und habe mich immer schlechter gefühlt. Angesichts meiner Symptome (Kurzatmigkeit, Schwindel, Erschöpfung etc.) habe ich mich dazu entschieden mir eine Zweitmeinung an der Charite in Berlin einzuholen. Im Mai dann der Schock: der Ultraschall hat ergeben, dass sich meine Werte nochmal signifikant verschlechtert haben und ich nun tatsächlich am offenen Herzen operiert werden muss.. mit 25. Im Juni war ich dann erneut bei meiner geplanten Routineuntersuchung in Mainz und auch hier dasselbe Ergebnis. Kurzzeitig wurde eine pulmonale Hypertonie befürchtet, die konnte aber zum Glück direkt bei einer Herzkatheter Untersuchung und einem Herz-CT ausgeschlossen werden. Nun sitze ich hier, und warte bis sich mein Arzt meldet. Bei meiner Entlassung aus dem Krankenhaus nach dem Herzkatheter am 3. Juli wurde mir mitgeteilt, dass meine Undichtigkeit sehr weit fortgeschritten ist, der Arztbrief zeigt eine dilatation meiner linken Herzhälfte von 65mm - im Dezember waren es noch 60mm.. Noch dazu kommt, dass es beim Herzkatheter einen kurzen Schockmoment in Form eines Sinusarrests gab und Coronarfisteln (Abnormale Verbindung, die den normalen Blutfluss umgeht) gefunden wurden. Da ich wusste, dass direkt am Montag danach die OP Besprechung im Heart Board war, habe ich mich nach 2 Wochen telefonisch gemeldet um nach dem Stand der Dinge zu fragen. Das allgemeine Prozedere (Ross OP, warten auf passende Pulmonalklappe etc.) würde wohl wie besprochen bestehen bleiben, die Chirurgen und Kardiologen seien sich aber wegen der Coronarfisteln uneinig gewesen, sodass sie sich mit Spezialisten in dem Fall austauschen müssen. Mittlerweile ist das heart board 4 Wochen her und ich habe immer noch keine Rückmeldung erhalten. Es macht mich Wahnsinnig zu wissen, dass ich in den nächsten Monaten am offenen Herzen operiert werden muss, ohne Klarheit über das genaue Prozedere und den ungefähren Zeitpunkt zu haben. Müssen die Fisteln vielleicht sogar vorher entfernt werden? Oder sind die vielleicht irrelevant? Wie lange ist die Wartezeit für eine Pulmonalklappe in Mainz? Sind nur ein paar der Fragen, die mir aktuell täglich durch den Kopf gehen. Noch dazu finde ich es gruselig zu wissen, dass mein Herz kurz bei einem so kurzen und kleinen Eingriff stehen geblieben ist und die eigentliche OP noch vor mir liegt.. Jetzt ist mein Beitrag doch länger geworden als geplant, aber ich hoffe, dass er jemanden hier erreicht, der vielleicht ähnliche Ängste hat oder bereits ähnliches erfahren musste. Hatte jemand auch Coronarfisteln und was wurde da gemacht? Habt ihr abgewartet bis sich der Arzt von alleine meldet oder habt ihr von Zeit zu Zeit nachgefragt? Ich will die Klinik nicht stören oder aufdringlich sein, aber mit jedem Tag der vergeht bekomme ich mehr Angst und hätte einfach gerne etwas mehr Klarheit über die Situation. Ansonsten würde mich interessieren, ob jemand Erfahrungen mit der Ross OP in der Uniklinik Mainz gemacht hat? Ich bin da in der Kinderkardiologie, konnte aber weder im Internet noch in diesem Forum irgendwelche Infos dazu finden… Vielen Dank im Voraus für eure Zeit! ❤️

Frage an alle nach Ross Operierten, Meine Ross- OP ist nun 14 Monate her und gestern hatte ich eine Nachuntersuchung. Es war wieder alles "piccobello", allerdings hatte sich der Gradient über der Pulmonalklappe (Homograft) erhöht. Er betrug 15 im Mittel (Spitzenwert 25). Der Grenzwert beträgt ja nur 10 - und in vorangegangenen Untersuchungen hatte ich Werte um 5. Lt. Aussage des Arztes könne man nur abwarten, vielleicht ginge er ja wieder runter. Wie verhält es sich mit den Druckwerten bei anderen Ross- Operierten ? Habt/ Hattet Ihr auch solche Veränderungen ? Normalisierten sich die Werte evtl. von selbst wieder oder ist das der Anfang eines neuen, sich mit der Zeit verstärkenden Problems. Wie ist dieser Wert an der Pulmonalklappe überhaupt einzuschätzen ? Vor meiner OP hatte ich an der Aortenklappe einen Wert von über 60; im Vergleich dazu wirkt "15" natürlich harmlos. Andererseits, wenn man die "15" in Relation setzt zu den im rechten Herzen üblichen Druckverhältnissen, dann erscheint dieser Wert ähnlich alarmierend wie 60 an der Aortenklappe......... ?! Ich wäre sehr dankbar über Eure Erfahrungen und Informationen. Herzliche Grüße an die ganze Gemeinde ! Spessartläufer