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  1. Hallo liebe Klappler, ich habe einen interessanten Artikel im Hamburger Ärzteblatt gefunden. Er beschreibt einen neuen Weg Aortenbioklappen die degeneriert sind OHNE Re-OP zu behandeln. Diese Information erfolgt rein informativ und stellt keine Bewertung des Verfahrens dar - über die Anwendung entscheiden die behandelnden Ärzte/innen. https://www.aerztekammer-hamburg.org/funktionen/aebonline/haeb_05_2020/index.html#0 Das ist doch immerhin ein Lichtblick. MfG Thomas W. der seit 2004 mechanisch klappert mit der Mitralklappe
  2. Hallo an alle Interessierten hier, ich melde mich abschließend zurück zwecks Infos für Interessierte. Wie bek. nach "erfolgloser" OP in 5/2018 (MI-Rekonst) wurde mir meine MI-Klappe erneut in 2/2020 saniert - hier Mitralklappenersatz, mechanisch von Edwards SJM, 29 mm , 2. Mal Sternum rekonstruiert, + 3 fresh-frozen-Plasma (intra, postoperativ Transfusionen). Den Umständen entsprechend komplikationslos. Die Reha war noch möglich - weil Anschlußheilbehandlung - (nicht mehr zu empfehlen momentan - meiner Meinung nach). Die Schulung für Blutgerinnung Selbstkontrolle wurde in Reha absolviert. Der Antrag auf Kostenübernahme für Coaguchek Gerinnungsmonitor bei Kasse eingereicht. Bisher komplikationslose gleichmäßige Gerinnung 2,5-3,5 bei Einnahme Marcumar 1/4. Die Klappe tickt hörbar - auch für andere - manchmal in bestimmten Liegepostionen sehr laut - für mich kein Problem. Für weitere Fragen von Betroffenen stehen ich gern zur Verfügung - derweil sonniger Gruß aus Bayern.
  3. Hallo liebe Mitglieder, ich würde gerne eure Meinung einholen und nach euren Erfahrungen fragen. Nach dem Katheter im letzten Monat meinten die Ärzte in Aachen, dass ich eine neue Mitralklappe erhalten muss ...Der Brustkorb muss wohl nochmal aufgemacht werden, also Reoperation… Ich muss das erstmal verdauen… Habt ihr Erfahrungen mit Herz-Operationen im Uniklinikum Aachen gemacht? Der Assistenzarzt meinte, die erfahreneren Chirurgen Dr. Schmid oder der Chef Prof. Autschbach würden das operieren… Wurdet ihr von einem dieser Ärzte operiert? Hier im Forum hab ich viel über die sog. Spezialherzkliniken gelesen, die solche Reoperationen wohl viel öfter machen... Da hab ich mich allerdings noch nicht informiert. Was meint ihr, kann Aachen mit so einer spezialisierten Klinik mithalten? Danke euch! Gruß, Uwe
  4. Hallo zusammen, ich muss leider meinen Frust mit euch teilen. Am 14.11.2017 wurde ja in Leipzig meine Mitralklappe rekonstruiert. Die Klappe war zwar direkt nach der OP dicht, aber bei Entlassung hieß es: Das Ergebnis sei gut (nicht sehr gut) - es war eine geringe Undichtigkeit (MI I) leider geblieben. In der Reha-Klinik konnte man diese aber kaum feststellen (MI 0-I). Das Vitium war allerdings auch komplex (beide Segel mussten neu aufgehängt werden). Nach einigen Problemen mit Pleuraergüssen, mittlerer Perikarderguss (Dressler?) ging es langsam aber sicher wieder Richtung Besserung. Seit dem 15.01. arbeite ich wieder nach Hamburger Modell. Nur die LDH Werte waren weiter zu hoch und stiegen (siehe anderer Post). Letztes Wochenende sagte meine Frau: Ich höre wieder dein Herzgeräusch. Ich habe das mit dem Stethoskop meines Sohns geprüft: In der Tat, da war wieder ein deutliches Systolikum. Da wusste ich schon, dass es üble Nachrichten geben wird. Heute war ich natürlich dann beim Kardiologen. Und leider gibt es in der Tat keine guten Nachrichten. Die Klappe ist wieder undicht. Es sieht so aus als wenn am Rand der Jet langschießt. Auf jeden Fall keine Kleinigkeit. Er kann es mit seinem 2D Echo nicht gut genug sehen, daher überweist er mich ins Krankenhaus zu einem Schluckecho. Das ist am 01.02. Bis dahin muss ich nun ausharren. Aber klar ist, auch da gibt es kein happy end: Entweder kommt es zur Re-OP oder man muss/kann erstmal wieder mit einer Undichtigkeit leben, die vielleicht nicht hochgradig, aber mindestens mittelgradig ist. Und dann würde man wieder bangen, wann die Re-OP fällig wäre. Die Statistik zeigt, dass die Wahrscheinlichkeit wirklich gering ist, dass so etwas passiert - und irgendwie passiert es dann eben doch und man denkt immer, dass es einen selbst schon nicht treffen wird. Aber es ist eben leider nur Statistik - was einem selbst passiert entscheidet kein Zahlenspiel. Ich gebe euch ein Update, was aus dem Schluckecho herausgekommen ist. Bis dahin, Malte
  5. Hallo alle Zusammen, leider oder Gottseidank ist die Zeit, seitdem wir von der erforderlichen Re-OP wissen nun schneller vergangen als man gedacht hat. Am Montag soll mein Schatz also um 10:00 Uhr im Herzzentrum München sein. Am Dienstag, 12.11.13 ist die OP geplant. Soweit die Theorie. Wie viele von Euch schon vor 2 Jahren mitbekommen haben, hatten wir damals 2 Verschiebungen (1 x eine ganze Woche, weil keine Betten frei waren; beim 2. Anlauf dann nochmal um einen Tag wegen Notfällen). Dies möge uns bitte diesmal nicht mehr passieren Das warum habe ich aufgehört zu hinterfragen, ist halt einfach so dass die Rekonstruktion der Mitralklappe von Anfang an nicht 100% dicht war. Wobei die Chirurgen im Herzzentrum nach der OP und bei der Entlassung und auch danach auf Reha hier keine kritischen Werte sehen konnten. Im ersten Jahr war beim Check auch soweit alles klar. Im zweiten Jahr hat der Kardiologe den Ultraschall-Befund nicht so gut gefunden und gleich ans Herzzentrum verwiesen. Hier dann der Befund, dass die Undichtigkeit größeres Ausmaß angenommen hat und dann im Oktober bitte nochmal zum Abchecken zu kommen sei. OP wahrscheinlich, aber noch nicht absehbar. Vor 2 Wochen dann der klare Befund, es sei jetzt nicht mehr lange zu warten und die OP muss noch im November laufen; der eingesetzte Ring an der Herzklappe hat sich gelöst (soweit die Befürchtung bzw. Diagnose des Herzzentrums), daher die Undichtigkeit. Wenigstens scheinen die 2 Sehnenfäden gehalten zu haben ... dank GoreTex ... Mein Mann macht sich nicht allzu viele Gedanken, er meint, er ist nicht begeistert, denn auch er hat ja geglaubt, nach der einen Operation wäre für zumindest mal 20 Jahre Ruhe ... bis er wirklich "älter" ist. Er war bei der ersten OP 38 ..... Es wird schon gut gehen ... nur eine künstliche Klappe wäre ihm ein Graus. Die Ärzte werden das dann schon richtig entscheiden. Für uns Angehörigen (seine Eltern, unsere beiden Kids mittlerweile 11 und 6 Jahre alt) geht die Anspannung unter die Haut. Montag werden die Kinder und ich ihn von zu Hause verabschieden, in der Hoffnung, dass er wirklich am Dienstag (bitte gleich morgens ) auf dem OP-Plan steht und auch wirklich drankommt. Wenn er es tatsächlich wieder so gut übersteht wie letztes Mal, können wir ihn vielleicht Mittwoch noch auf der Zwischen-Intensiv besuchen. Ich vertraue den Ärzten dort, und hoffe, dass es beim 2. Anlauf "runder" läuft, uns vielleicht auch mal jemand informiert, wenn die OP gelaufen ist. Denn die Warterei war letztes Mal sehr zermürbend. Die Auskünfte am Telefon vom Pflegepersonal sehr knapp ... Ich hoffe, nächste Woche Freitag sieht unsere Welt hier wieder etwas freundlicher aus ....
  6. Guten Abend liebe Mitglieder, ich suche dringend Betroffene, die Erfahrung mit Herzfehlern nach Strahlentherapie haben. Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen mit meinem wohl recht komplexen Fall. Zur Zeit stehe ich wohl vor meiner fünften Herz-OP und suche dringend Betroffene mit ähnlichen Fragestellungen. Vor gut 20 (ich war 18 J. alt) Jahren hatte ich Morbus Hodgin mit Strahlentherapie und Milzentfernung, glücklicherweise komplette Remission. Danach wurde eine Insuffizienz der Mitralklappe und der Trikuspidalklappe diagnostiziert, die Strahlenfolge (Streustrahlung?) waren. 2004 folgte Rekonstruktion der Mitralklappe mit katastrophalen Folgen. Zwar war die M.Klappe danach dicht. Aber es bildete sich zunächst eine Perikardtamponade , die in Not-OP entlastet werden musste, sowie dann in der Folge eine Perikarditis constrictiva (sog. Panzerherz), d.h. es hatten sich umfangreiche Verwachsungen und Vernarbungen am Herzen gebildet, die dazu führten, dass insbesondere das rechte Herz kaum noch pumpen bzw. sich füllen konnte, dadurch erhebliche Rechtsherzinsuffizienz mit Pleuraergüssen, Luftnot etc. Im Juni 2005 folgte Perikardresektion/Perikardfensterung in riskanter, damals lebensrettender OP, im Februar 2007 komplette Perikardektomie/-entfernung. Seitdem ist eine Rechtsherzinsuffizienz verblieben, da wohl Fibrosierungen entstanden sind, d.h. Einwachsungen von Bindegewebe in den Herzmuskel. Trotzdem habe ich mit moderatem Sport und Medikamenten (insbes. Diuretika) einigermaßen leben können. Im Dezember 2012 plötzlich erhebliche Befindensverschlechterung, Luftnot, Pleuraergüsse, schlechte Belastbarkeit. Diagnose im Uniklinikum: die rekonstruierte Mitralklappe ist (wieder) undicht, und zwar mittel- bis hochgradig, die Trikuspidalklappe ist hochgradig undicht. Ein schwerer Schlag für mich. Auch von Herztransplantation war schon die Rede. Die Herzchirurgen meinen, man könne die Mitralklappe nicht nochmals rekonstruieren, sie soll ersetzt werden durch künstliche oder Bioklappe. Die TK soll rekonstruiert werden. Da es es sich um Re-Re-Re-Re-OP handele sei das OP-Risiko erhöht. Wie sich die bei mir vorhandenen Verwachsungen auswirken und weiterentwickeln werden, weiß keiner. Ich habe große Angst, dass es nach einer weiteren großen OP zu noch mehr schlimmen Verwachsungen kommen wird, so dass das Herz noch mehr geschädigt wird. Am liebsten wäre mir die anwendung des MitraClips oder kathetergestützte Herzklappen-OP, wenn möglich. Diese Methoden sollen aber bei mir nicht möglich sein. Hat jemand Erfahrungen mit Herzklappenfehlern nach Bestrahlung bzw. Panzerherz und Herz-OP nach Bestrahlung? Ich bin wirklich für jede Info dankbar, da hier anscheinend von den Ärzten immer nur ausprobiert wird und mir das Risiko unkalkulierbar scheint. Vielen Dank im Voraus. Ich freue mich auf Ihre Antworten. Sigrid
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