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Hallo alle zusammen! Ich bin auf dieses Forum gestoßen und fand die erfassten Beiträge und Erfahrungen sehr hilfreich - vielleicht hat jemand ja ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht und kann mir etwas die Angst nehmen. Meine Situation möglichst kurz zusammengefasst: Ich bin 25 Jahre alt und muss nun nach Ross operiert werden. Ich habe eine angeborene bikuspide Aortenklappe, bei der sich eine leichtgradige Aortenstenose zu einer schwergradigen Aorteninsuffizienz entwickelt hat. Mein Leben lang war ich mindestens 1-2 Mal im Jahr beim Kardiologen, um den Verlauf zu beobachten. Jedes Mal hieß es, dass wir noch warten können und es soweit in Ordnung aussieht. Bei einem MRT letzten Dezember wurde bereits eine Verschlechterung der Insuffizienz und eine Vergrößerung meines Herzens entdeckt (diese Entwicklung war stetig zwischen 2019 und 2024), wurde aber noch als nicht Handlungsbedürftig eingestuft. Ab da ging es leider bergab. Ich hatte eine sehr stressige Zeit die letzten Monate mit Abschluss meines Masters, Tod meiner Großmutter, Umzug, Jobeinstieg etc. und habe mich immer schlechter gefühlt. Angesichts meiner Symptome (Kurzatmigkeit, Schwindel, Erschöpfung etc.) habe ich mich dazu entschieden mir eine Zweitmeinung an der Charite in Berlin einzuholen. Im Mai dann der Schock: der Ultraschall hat ergeben, dass sich meine Werte nochmal signifikant verschlechtert haben und ich nun tatsächlich am offenen Herzen operiert werden muss.. mit 25. Im Juni war ich dann erneut bei meiner geplanten Routineuntersuchung in Mainz und auch hier dasselbe Ergebnis. Kurzzeitig wurde eine pulmonale Hypertonie befürchtet, die konnte aber zum Glück direkt bei einer Herzkatheter Untersuchung und einem Herz-CT ausgeschlossen werden. Nun sitze ich hier, und warte bis sich mein Arzt meldet. Bei meiner Entlassung aus dem Krankenhaus nach dem Herzkatheter am 3. Juli wurde mir mitgeteilt, dass meine Undichtigkeit sehr weit fortgeschritten ist, der Arztbrief zeigt eine dilatation meiner linken Herzhälfte von 65mm - im Dezember waren es noch 60mm.. Noch dazu kommt, dass es beim Herzkatheter einen kurzen Schockmoment in Form eines Sinusarrests gab und Coronarfisteln (Abnormale Verbindung, die den normalen Blutfluss umgeht) gefunden wurden. Da ich wusste, dass direkt am Montag danach die OP Besprechung im Heart Board war, habe ich mich nach 2 Wochen telefonisch gemeldet um nach dem Stand der Dinge zu fragen. Das allgemeine Prozedere (Ross OP, warten auf passende Pulmonalklappe etc.) würde wohl wie besprochen bestehen bleiben, die Chirurgen und Kardiologen seien sich aber wegen der Coronarfisteln uneinig gewesen, sodass sie sich mit Spezialisten in dem Fall austauschen müssen. Mittlerweile ist das heart board 4 Wochen her und ich habe immer noch keine Rückmeldung erhalten. Es macht mich Wahnsinnig zu wissen, dass ich in den nächsten Monaten am offenen Herzen operiert werden muss, ohne Klarheit über das genaue Prozedere und den ungefähren Zeitpunkt zu haben. Müssen die Fisteln vielleicht sogar vorher entfernt werden? Oder sind die vielleicht irrelevant? Wie lange ist die Wartezeit für eine Pulmonalklappe in Mainz? Sind nur ein paar der Fragen, die mir aktuell täglich durch den Kopf gehen. Noch dazu finde ich es gruselig zu wissen, dass mein Herz kurz bei einem so kurzen und kleinen Eingriff stehen geblieben ist und die eigentliche OP noch vor mir liegt.. Jetzt ist mein Beitrag doch länger geworden als geplant, aber ich hoffe, dass er jemanden hier erreicht, der vielleicht ähnliche Ängste hat oder bereits ähnliches erfahren musste. Hatte jemand auch Coronarfisteln und was wurde da gemacht? Habt ihr abgewartet bis sich der Arzt von alleine meldet oder habt ihr von Zeit zu Zeit nachgefragt? Ich will die Klinik nicht stören oder aufdringlich sein, aber mit jedem Tag der vergeht bekomme ich mehr Angst und hätte einfach gerne etwas mehr Klarheit über die Situation. Ansonsten würde mich interessieren, ob jemand Erfahrungen mit der Ross OP in der Uniklinik Mainz gemacht hat? Ich bin da in der Kinderkardiologie, konnte aber weder im Internet noch in diesem Forum irgendwelche Infos dazu finden… Vielen Dank im Voraus für eure Zeit! ❤️

Hallo, ich mache mir mittlerweile große Sorgen. Ich habe bei meiner letzten Untersuchung in der Uniklinik in Essen einen Aorten Stamm von 4,5 cm gemessen bekommen. Dies ist auch der maximale Durchmesser meiner Aorta ascendens. Zum einen wurde mir nahe gelegt abzunehmen. Zum anderen wurde überlegt, mich sofort zu operieren oder ob ich noch Zeit habe. Man einigte sich dann darauf, dass ich Mitte nächsten Jahres noch mal untersucht werden soll. Jetzt weiß ich nicht genau, ob ich mich in Essen operieren lassen will oder ob eine andere Klinik für mich besser wäre? Hat jemand von euch eine Übersicht, wo man am besten hingehen kann, welche Klinik den besten Ruf hat oder wer einfach gute Erfahrungen gemacht hat? Ich würde mich über Antworten sehr freuen. Ich muss zu dem Operateur ja auch Vertrauen haben! Vielen Dank im Voraus!

Hallo liebes Forum, Ich, 34 Jahre, sportlich, selbstständig als Folierer und Werbetechniker, habe nun doch nach langem hin und her die Diagnose hochgradige Mitralklappeninsuffizienz durch ein Kardio-MRT bekommen. In diesem wird nun zur minimalinvasiver Rekonstruktion geraten. Ich habe nun den Befund an die Charité Berlin geschickt und warte auf Rückmeldung des Oberarztes. Dieser sagte mir aber schon beim letzten Termin, dass wenn hier hochgradig rauskommt die OP ansteht. Da ich ja nun eine eigene Firma mit meinem Vater zusammen habe, der mich schlecht bis gar nicht ersetzen kann, stellt sich mir die brennende Frage, wie lange man jetzt ausfällt. Wie sind da eure Erfahrungen? Ich kann schlecht ein viertel Jahr nichts machen. Dann sind meine Stammkunden weg. Von der Belastung her ist das alles nichts schlimmes. Hauptsächlich Scheibentönung und kleinere Folierungen. Großprojekte kann ich gut schieben. Würde die Belastung herzmäßig wie ein etwas schnellerer Spaziergang vergleichen. Wie lange wart ihr außer Gefecht? Wie lange hat die Reha gedauert und war diese hilfreich? (Hab da schon verschiedenes gehört) Vielen Dank schonmal für eure Antworten

Bei mir sind vor zwei Wochen in einem Krankenhaus mit kardiologische Abteilung 4,9 cm erweiterte Aorta ascendens bei bicuspider Herzklappe mit ct Untersuchung gemessen worden. Der Kardiologe empfiehlt Operation ins Auge zu fassen. Wachstum in 3 Jahren von 4.8 auf 4,9cm. Vor drei Jahren erstmaliger Befund. Ich möchte zeitnah eine Zweitmeinung einholen und das möglichst in einem spezialisierten Krankenhaus mit gute Reputation beziehungsweise hoher Fallzahl. Ich wohne in der Nähe von Essen/Duisburg. Ich bin aber bereit, auch weit zu reisen, wenn ich dadurch eine gute Klinik finde, die dann gegebenenfalls auch operieren könnte. Ich wäre sehr dankbar für Informationen.

Hallo alle zusammen, ich habe mal eine Frage bezüglich einer OP, die nicht die Herzklappe betrifft, und einer unbehandelten Mitralklappeninsuffizienz Grad 3. Im Oktober 2021 wurde eine Umstellungsosteotomie meines rechten Oberschenkels durchgeführt. Seitdem habe ich eine Metallplatte mit 6 Schrauben unterhalb des Knies im Oberschenkel. Diese macht mir ziemliche Probleme (Sehnen reiben ständig darüber und sind dauergereizt, wodurch die Bewegung des Beins eingeschränkt ist). Durch das EKG, das für die OP gemacht wurde, wurde der Mitralklappenfehler entdeckt. Nun steht am Dienstag (27.9.) die Metallentfernung an. Der Anästhesist möchte eigentlich die entgültige Therapieentscheidung meines Kardiologen und der Uniklinik abwarten, die jedoch frühestens Anfang November kommt. Da ich jedoch die Metallentfernung extra im Urlaub machen lasse, um keine Probleme mit der Anwesenheitspflicht der Fachhochschule zu bekommen, und von meiner Heimatstadt 220 km zu meinem Operateur fahren muss (von Düsseldorf aus über 600 km), kann ich diese nur auf die Weihnachtzeit verschieben. Bis dahin wird aber sehr wahrscheinlich keine Rekonstruktion durchgeführt, sodass sich an der Diagnose für die Anästhesie nichts ändert. Ist eine Metallentfernung dann überhaupt sinnvoll mit einer unbehandelten Mitralklappeninsuffizienz? Wer hat eine andere OP damit durchführen lassen? Der Anästhesist überlässt letztendlich mir die Wahl, ob die OP durchgeführt wird. Der Kardiologe aus der Uniklinik hat gemeint, dass diese aus seiner Sicht durchgeführt werden kann. Jetzt weiß ich nicht, ob ich das zusätzliche Risiko eingehen soll. Vielleicht könnt ihr mir helfen?! Liebe Grüße, Lisa

Hallo Ich bräuchte jemand zum reden die ebenfalls eine Herz op hatte Aorta klappe und aorta ascendens Sogar vlt mit begleiterktankungenen Mir macht das wieder Ziehmlich fertig Und weiß nicht was tun

Hey hab vor einigen Wochen schon mal n Thema erstellt bzgl Herz OP. Bei mir wird die Klappe versucht zu Reko sonst mechanische klappe sowie Aorta ascedens . hab nur noch eine Niere gibt es leute die auch vor so ner Op stehen oder vor kurzem eine Herz Op hatte. bitte um meinungen , hab immer noch panische angst vor komplikationen und Tod etc... Bei mir soll die Op im Mai oder im juli, August sein Ich weiß nicht was ich machen soll ,will die Op nur packen und überleben auch was nach der Op angeht

Hallo liebe Mitglieder, ich würde gerne eure Meinung einholen und nach euren Erfahrungen fragen. Nach dem Katheter im letzten Monat meinten die Ärzte in Aachen, dass ich eine neue Mitralklappe erhalten muss ...Der Brustkorb muss wohl nochmal aufgemacht werden, also Reoperation… Ich muss das erstmal verdauen… Habt ihr Erfahrungen mit Herz-Operationen im Uniklinikum Aachen gemacht? Der Assistenzarzt meinte, die erfahreneren Chirurgen Dr. Schmid oder der Chef Prof. Autschbach würden das operieren… Wurdet ihr von einem dieser Ärzte operiert? Hier im Forum hab ich viel über die sog. Spezialherzkliniken gelesen, die solche Reoperationen wohl viel öfter machen... Da hab ich mich allerdings noch nicht informiert. Was meint ihr, kann Aachen mit so einer spezialisierten Klinik mithalten? Danke euch! Gruß, Uwe

Liebe Community, leider muss mein Vater wohl bald eine neue Mitralklappe mittels offenem Brustkorb erhalten (wg. rheumatischer Mitralklappenstenose). Zur endgültigen Fertigstellung der Diagnose will das Uniklinikum in unserer Nähe jetzt aber noch einen Rechts- und Links-Herzkatheter machen. Allerdings, so meinte der Kardiologe, wäre die Untersuchung auch riskant mit der bereits künstlichen mechanischen Aortenklappe, da sich da an der Klappe was "festkleben/hängen" kann. Habt ihr vor eurer OP immer eine Katheter-Untersuchung - sowohl Links- als auch Rechtsherzkatheter - machen lassen? Ich frage mich halt, ob dieser Eingriff wirklich unbedingt notwendig ist... Im Internet habe ich recherchiert, dass ein Herz-CT ja auch bereits sehr gut die Herzkranzgefäße dargestellt... Könnte das nicht einen Ersatz für den Katheter darstellen? Würde mich freuen, von euren Erfahrungen zu lesen. Vielen Dank im Voraus für eure Antworten! Liebe Grüße, Dilara

Liebe Community, mein Vater (66 Jahre) muss aufgrund einer Mitralklappenstenose (wg. vorangegangener Rheumaerkrankung) eine neue Mitralklappe erhalten. Bei ihm wurde vor Jahren bereits eine künstliche Aortenklappe (Björk Shirley) eingesetzt. Die Mitralklappe sei so verkalkt und verengt, dass die Ärzte eine offene OP empfehlen. Wir machen uns große Sorgen und recherchieren im Moment, wo wir die OP machen lassen sollen. Habt Ihr Erfahrungen mit dem Ersatz der Mitralklappe und könnt uns Ärzte/Kliniken empfehlen, die sich genau auf diese OP spezialisiert haben? Im In- oder Ausland, ich wäre für jeden Hinweis dankbar! Die Ärzte in unserer Nähe meinten, dass sie diese OP nicht so häufig durchführen, da die Rheumaerkrankung hier fast nicht mehr vorkäme. Vielleicht sollte man ins Ausland (USA, Türkei), wo die Erkrankung der Mitralklappe viel häufiger auftritt...? ich bin echt ratlos. Vielen Dank im Voraus für eure Antwort! Beste Grüße, Dilara

Hallo zusammen, nach meiner Mitralklappenrekonstruktion in Leipzig am 14.11.2017 kämpfe ich noch immer mit ein paar Nachwehen, die offenbar schwer in den Griff zu bekommen sind. In Leipzig selbst hatte ich einen kleinen Pneumothorax, der aber dort noch verschwand. Es blieben geringe Pleuraergüsse rechts und links und einer geringer Perikarderguss. Auf der rechten Seite, über die ja auch die OP erfolgte, wurde der Pleuraerguss aber größer und es kamen erhöhte Temperatur, hoher Ruhepuls und erhöhter CRP Wert hinzu. Punktiert wurde nicht, da ich mit Marcumar eingestellt war und sich die Entzündungsparameter normalisierten. Ich bekam ein Diuretikum. Das war dann in der Uni-Klinik meiner Heimatstadt. In der Reha-Klinik wurde ich dann 3 Tage mit Kortison behandelt. Ist wohl nicht mehr Standard, half aber beim Perikarderguss. Danach gab es 5 Tage Colchizin und Ibuprofen 400 1-0-1. Perikarderguss und Pleuraerguss links verschwanden. Diese Behandlung fand ich unter dem Namen "Dressler Syndrom". Der rechte Pleuraerguss wurde kleiner (Volumenschätzung von 800ml auf 400ml), aber verschwand nicht. Bei der Entlassung aus der Reha stagnierte er bei 400ml. Das Diuretikum wurde verdoppelt und ich sollte noch einmal Ibuprofen 400 1-0-1 nehmen, aber erstmal ohne Colchizin. Der Erguss ging zurück. Nach der letzten Messung hieß es, eine weitere Kontrolle sei nicht notwendig, der Rest würde nun auch noch verschwinden. Die Medikamente für den Erguss setzte ich ab, zumal ich mit Ibuprofen auch mehrfach Magenprobleme bekam. Mir wurde Atemtherapie verordnet für den Fall, dass der Erguss stagniere. Da er nun fast weg war, nutzte ich das Rezept nicht. Was vielleicht ein Fehler war. Donnerstag war ich mit dem Fahrrad in der Stadt. Ein Freund fuhr mit und ich musste mich ganz schön anstrengen, um das Tempo zu halten, obwohl er langsam fuhr. Ich merkte, dass ich dabei verspannte und etwas überlastet war. Am Abend war mein Ruhepuls mal wieder zu hoch. In der Nacht merkte ich dann etwas, was ich eine Woche vorher auch schon erlebte: Eine Art "Reiben" beim Atmen an der rechten Flanke. Bei der trockenen Pleuritis gibt es sowas, wenn Rippenfell und Lunge nicht mehr sauber gleiten. Nennt sich wohl Lederknarren. Keine Ahnung ob es das ist. Jedenfalls scheint wieder etwas an der Pleura zu passieren. Montag wollte und will ich eigentlich mit Hamburger Modell wieder in den Beruf starten. Ich werde wohl Montag auch gleich einen Termin für ein Echo machen müssen, um zu gucken, ob der Erguss wieder gestiegen ist. Schmerzen habe ich eigentlich nicht, nur etwas Verspannungen und der Kreislauf ist nicht gerade super zur Zeit, aber das schwankt ohnehin. Wer hat Erfahrung mit so einem Thema nach der OP? Und vielleicht einen Tipp, der demjenigen geholfen hat? Ibuprofen würde ich gerne nicht wieder nehmen, da ich immer Magenprobleme bekam. Trotz Protonenpumpenhemmers. Langsam würde ich gerne den Erguss loswerden ohne dass er immer wiederkommt... Viele Grüße, Malte

Hallo ihr lieben, Mein Vater hat eine aortenklappenstenose (60mm) und er hat morgen ein Gespräch im KH wegen seiner op. Wir haben beide schon sehr viel im Internet recherchiert, aber die Wahl der Klappe fällt ihm sehr schwer. Es gibt ja die klappenrekonstruktion, die Ross op, die biologische und die mechanische. Mein Vater möchte, eigentlich eine Rekonstruktion, aber ich glaube nicht, das dies bei ihm möglich ist. Aber wir bereden natürlich alles nochmal morgen mit dem Chirurgen. Wenn die Klappe rekonstruiert wird, bleibt das für immer? Sonst wollte er eigentlich die biologische, denn er will nicht sein leben lang medis nehmen und kann auch keine klickgeräusche hören. Ihn stört schon eine Uhr im Zimmer. Leider hält die biologische aber nicht ein lebenslang, aber Vllt wird er ja das zweite mal durch das kathetergestürzte verfahren operiert? Das weiß man nicht... Bei der Ross op ist halt die op länger und man hat dann sozusagen zwei Baustellen. Das heißt seine erste Wahl wäre wahrscheinlich die Rekonstruktion und die zweite die bio Klappe. Aber ich glaube die gerüstlose ist besser oder? Kenne mich leider nicht so gut aus. Was genau meint ihr? Was habt ihr und seit ihr glücklich damit? Was würdet ihr anstelle meines Vaters tun? Ach ja, er ist 53 und die op würde in der MHH statt finden. Ich danke euch für eure antworten.