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  1. Hallo zusammen, da ich mich ja nicht mit dem Gedanken anfreunden kann, in den nächsten Monaten oder Jahren eine Mechanische Aortenklappe zu bekommen habe ich mich hier im Forum und im Internet nochmal belesen bzw hatte hier auch nette Kontakte mit Homograft Träger(innen) und weiteren netten Forumsmitgliedern ... und somit ein paar gute Tipps bekommen. Da ich ( 48 Jahre) ja eine schwer verkalkte Aortenklappe habe, momentan KÖf 1,1cm² und dazu ein Aorten ascendens Aneurysma 4,7 x 4,7 wird mir ja irgendwann eine OP bevorstehen. Den Erstbefund der Aortenklappenstenose habe ich im Oktober 2020 erhalten. Darin wurde geschrieben : trikuspid angelegt, funktionell bikuspid verklebt. Die Ärzte meinten dann, dass ich wohl im Kinder oder Jugendalter eine Infektion ( Endokarditis?) durchgemacht hätte und somit die verklebten Segel. Ich habe jetzt sogar mal gelesen, das es nicht immer 100 % zu sehen ist, ob wirklich trikuspid angelegt und bikuspid verklebt - wenn die Segel so verkalkt sind. Oder möglicherweise sogar in der Schwangerschaft fehlgebildet. Ich weiß auch, dass ich als Säugling direkt nach der Geburt sehr krank war... Gelbsucht angeblich. Ich war wohl 3 Wochen stationär. Leider gibt es dazu keine Befunde mehr und meine Mutter ist leider auch schon verstorben um da nochmal nachzufragen. Wer weiß, ob da nicht irgendwas schon mit dem Herzen passiert ist... Nun habe ich mich an Herrn Dr. Horke der pädiatrischen Kardiologie der MHH gewandt mit der Frage, ob ich auch als Patientin mit wahrscheinlich im Kindesalter erworbener Herzklappenerkrankung evtl mal zu ihm kommen könnte bzw die Möglicheit eines dezellulisierten Homograft für mich infrage kommen würde. Ich hatte nämlich gelesen, dass er auch Erwachsene operiert/ behandelt, die eine in der Kindheit erworbene Herzerkrankung haben. Und schon heute habe ich eine sehr freundliche Nachricht bekommen, dass ich bitte alle meine Befunde, CDs , TEE an sie schicken sollte und mein "Fall" dann in der 1 x wöchentlich stattfindenden Konferenz besprochen würde. Dort könnte man dann besprechen, ob ich evtl für eine tissue engineerte Herzklappe infrage komme. Find ich jetzt erstmal gut soweit. Mal schauen, was die mir dann weiter vorschlagen. Ich denke, ich werde mir auch noch weitere Informationen bzgl Ispiris Resilia / Bioklappe einholen... Nächste Woche muss ich dann erstmal noch zum TEE. Und dann mal schauen, wie es weiter geht. Ich hoffe ja, dass sich weiter nichts verschlechtert hat und ich noch eine Weile habe bis zur OP....
  2. Liebe Community, vor ziemlich genau einem Jahr ist bei mir ein angeborener Herzklappenfehler diagnostiziert worden. Lest hier meinen ausführlichen Bericht über meine Erfahrungen nach der Diagnose, über die Zeit im Krankenhaus und die Reha: Mein Herzfehler Vielleicht hilft dieser Bericht dem/der einen oder anderen, die ebenfalls betroffen ist, die Diagnose zu verarbeiten, sich auf die OP vorzubereiten und Ängste abzubauen.
  3. Hallo zusammen, ich bin neu im Forum und habe einige Fragen an euch ebenso Betroffene, da ich bis jetzt auf anderem Weg niemanden finden konnte, dem es ebenso erging wie unserem kleinen Sohn. Paul wurde 2008 mit Aortenklappenstenose, bikuspider Aortenklappe und hochgradiger Stenose im Aortenbogen geboren. Es gab keine Auffälligkeiten in der Schwangerschaft. 2009 wurde er zum erstem Mal operiert: Patcherweiterung des Aortenbogens (seitdem unauffällig) und Kommissurotomie der Aortenklappe. Danach sah es eine lange Zeit gut aus, bevor sich die Stenose an der Aortenklappe wieder verschlechterte und die Kardiologen/Chirurgen sich 2015 für die Ross-OP entschieden. Die Ross-OP ist gut verlaufen - trotz Nachblutung und Systolen war das Ergebnis super. Die Aortenklappe ist seitdem unauffällig. Allerdings bereitet uns das Homograft in Pulmonalposition Sorgen: 3 Monate nach der OP fiel Paul nach kurzem Sprint in Ohnmacht und bekam sofort am nächsten Tag aufgrund hochgradiger Stenose des Homografts (war kurz vorm Zugehen) Stents eingesetzt, die die Pulmonalposition seitdem offen halten. Problem ist, dass nun in beiden Kammern der gleiche Hochdruck herrscht und das nicht mehr lange so bleiben kann. Für Ersatz mittels Katheter ist Paul aber noch zu klein bzw. die Gefäße sind zu eng, so dass wohl wieder eine große OP ansteht. Hier nun meine Fragen: - Hat jemand auch solche Probleme mit dem Homograft gehabt oder ist dazu etwas bekannt? (Unser Kardiologe ist ratlos und vermutet, dass das Homograft "nicht ganz in Ordnung war".) - Hat jemand Erfahrungen mit Hybrid-OP und Ersatz des Homografts an Pulmonalposition? - Hat jemand Erfahrungen mit dem Einsatz von tierischen statt menschlichen Klappen? Uns beschäftigt noch vieles mehr, zumal Paul noch so jung ist und wir nach der Ross-OP auf eine OP-freie Schulzeit gehofft hatten. Wir sind auch dankbar für Tips, wo wir evtl. Antworten finden können! Vielen Dank! Gisi
  4. Spessartläufer

    Pulmonalklappe nach Ross-OP

    Frage an alle nach Ross Operierten, Meine Ross- OP ist nun 14 Monate her und gestern hatte ich eine Nachuntersuchung. Es war wieder alles "piccobello", allerdings hatte sich der Gradient über der Pulmonalklappe (Homograft) erhöht. Er betrug 15 im Mittel (Spitzenwert 25). Der Grenzwert beträgt ja nur 10 - und in vorangegangenen Untersuchungen hatte ich Werte um 5. Lt. Aussage des Arztes könne man nur abwarten, vielleicht ginge er ja wieder runter. Wie verhält es sich mit den Druckwerten bei anderen Ross- Operierten ? Habt/ Hattet Ihr auch solche Veränderungen ? Normalisierten sich die Werte evtl. von selbst wieder oder ist das der Anfang eines neuen, sich mit der Zeit verstärkenden Problems. Wie ist dieser Wert an der Pulmonalklappe überhaupt einzuschätzen ? Vor meiner OP hatte ich an der Aortenklappe einen Wert von über 60; im Vergleich dazu wirkt "15" natürlich harmlos. Andererseits, wenn man die "15" in Relation setzt zu den im rechten Herzen üblichen Druckverhältnissen, dann erscheint dieser Wert ähnlich alarmierend wie 60 an der Aortenklappe......... ?! Ich wäre sehr dankbar über Eure Erfahrungen und Informationen. Herzliche Grüße an die ganze Gemeinde ! Spessartläufer
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