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  1. SebM

    Neue Diagnosen - Was nun?

    Hallo liebe Leidensgenossen, ich habe in den letzten Tag hier einige Beiträge gelesen und mich dazu entschlossen mich hier anzumelden um mir Euren Rat zu holen, da ich in den letzten Tagen mit meiner neuen Diagnose am Verzweifeln bin. Kurz über mich, ich heiße Sebastian, bin 30 Jahre alt und komme aus Darmstadt. Seit meinem 18ten Lebensjahr, bei der Musterung entdeckt, wurde bei mir eine Aortenklappeninsuffizienz diagnostiziert. Diese hat sich seitdem kaum verschlechtert und gehe auch meiner jährlichen Vorsorgeuntersuchung nach. Da es mal wieder Zeit für die Untersuchung war, mein "Stammkardiologe" allerdings einen sehr vollen Terminkalender hatte, habe ich mir einen Termin bei einem anderen Kardiologen im gleichen Kardiovaskolären Zentrum geben lassen. Dieser hat mich quasi als "Neupatient" untersucht und mir im Vorgespräch ein paar generelle Fragen gestellt (Beschwerden, Erkrankunen in meiner Familie, etc) trotz Einblick in meine Krankenakte und mir recht früh vor und während der Ultraschalluntersuchung Schlagwörter an den Kopf geknallt, von denen ich bis dato noch nichts gehört habe (Bikuspide Klappe, Diverse Syndrome). Desweiteren habe ihn im Vorgespräch darauf aufmerksam gemacht, dass mir aufgefallen ist, dass mein Puls bei den letzten Blutdruckmessungen sehr niedrig war (zwischen 40 und 50). Während der Untersuchung hat er Kollegen dazugeholt, um seine Diagnose am Ultraschall bestätigen zu lassen und dabei fielen Sätze wie "das ist schon der Hammer und der Patient ist erst 30". Auf jeden Fall hat er mir auf dem Ultraschall gezeigt, dass ich eine bikuspide Herzklappe habe und mir gesagt, dass meine AI von dieser auch kommt. Auch von meiner Aorta schien er nicht sehr angetan, da sie bereits leicht erweitert 42mm ist und auch generell sehr dünne Wände hätte, was aber nicht genau durch das Ultraschall zu bestimmen sei. Das Ruhe- und Belastungs-EKG war meines Erachtens ganz ok, abgesehen von meinem unsportlichen Zustand und Adipositas I. Grades (120 kg bei 195 cm). Im Abschlussgespräch informierte er mich also darüber, dass bei mir nun die bikuspide Klappe festgestellt wurde und dadurch zusätzliche eine mittel bis schwergradige AI besteht. Das mache ihm aber keine Sorgen, das würde so noch Jahrzehnte halten. Aber meine Aorta sei ein Problem, da sie bereits erweitert sei und in Kombination mit der bikuspiden Klappe und den dünnen Wänden jederzeit platzen könnte. Deshalb muss erst einmal eine MRT Untersuchung gemacht werden, bei der die Aortenweite, Wanddicke und Perforationsgefahr geprüft werden soll. Vor ein paar Tagen habe ich nun eine Kopie des Arztbriefs erhalten, den ich hiermit in Auszügen mit Euch teilen möchte, da mir ein paar Begriffe nichts sagen und auch im Internet nichts darüber finde. Diagnosen: Bikuspide Aortenklappe mit mittel/schwergradiger Insuffizienz leichtgradige Aortenektasie Bradykardie, DD SA-Block (???), V.a. Kompromittierung des Reizleitungssystems durch die Klappe Zusammenfassung: Stabiler Zustand der Aortenklappenfunktion und Herzgröße Leichtgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz Diastolisch noch keine Auffälligkeiten Bradykardie Keine Hinweise relevante koronare Herzerkrankung Empfehlung: MRT Untersuchung des Thorax und Langzeit-EKG-Registrierung Bradykardie könnte Erosion im Bereich des akoronaren Segels sein, wo das Reizleitungssystem verläuft Bei unauffälligem MRT, Kontrolle in einem Jahr Eine bekannte von uns hat den Brief einer Ärztin und dem Oberarzt des Herzzentrums Freiburg gezeigt und beide sind der Meinung, dass die Befunde für mein Alter doch sehr ungewöhnlich seien und sie unabhängig vom MRT empfehlen nicht mehr ein Jahr zu warten, da das Herz bereits jetzt irreversibel geschädigt wird. Entschuldigt bitte den Roman, ich bin seit Tagen nur noch geschockt und kann kaum noch schlafen. Ich weiß nicht, was das alles bedeutet. Soll ich das MRT abwarten und dann über weitere Meinungen nachdenken oder bereits jetzt eine Termin bei einer Herzklinik in meiner Nähe ausmachen (habt Ihr irgendwelche Empfehlungen im Rhein-Main-Neckar Gebiet?). Darf ich überhaupt noch leichten Sport machen wie Fahrradfahren, habe in den letzten Monaten 10 Kilo abgenommen und würde gerne weiter daran anknüpfen, das würde meinem Herz sicherlich gut tun. Danke vorab fürs Lesen und Euer Feedback. Bei Interesse kann ich gerne auch noch Messwerte zur Verfügung stellen. Liebe Grüße Sebastian
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