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  1. desertsession

    hochgradige Aortenstenose und mein Weg dahin

    Hallo liebes Forum, Ich lese hier seit Wochen immer mal wieder mit. Jetzt möchte ich mich auch mal richtig vorstellen, da nun meine Herzklappen OP bevorsteht. ich heiße Michael, bin 36 Jahre alt, komme aus Frankfurt und habe vor knapp 4 Wochen die Diagnose hochgradige Aortenstenose bekommen. Meine KÖF liegt bei 0,75 cm2. Ein Aneurysma habe ich nicht. Ich habe einen angeborenen Herzfehler (Aortenisthmusstenose) , der wurde nach 10 Lebenstagen bereits operiert. Wirklich eingeschränkt hat mich das in meinem Leben nie wirklich. Ich war Jahrelang regelmäßig in Kardiologischer Betreuung, ich hab das leider in den letzten Jahren komplett schleifen lassen. Nunja festgestellt wurde die Aortenstenose bzw die OP-Indikation am 30.08.2023 da ich ziemlich plötzlich auf der Arbeit mich richtig merkwürdig gefühlt habe. Sehr unruhig, kann das Gefühl kaum beschreiben. Hatte dann einen Puls über 100, was mich noch mehr beunruhigt hat. Ich war gerade mit dem Auto unterwegs und bin dann doch recht zügig wieder ins Büro gefahren. Ich hab meine Sachen gepackt und bin dann nach Hause. Auf dem Weg dahin merkte ich einen Druck im linken Brustmuskel. Ich muss dazu sagen, dass ich ein generell ängstlicher Typ bin, aufgrund meiner wirklich schlechten Haltung oft verspannt bin, deswegen kenne ich das ein oder andere Ziehen, bzw. das Gefühl nicht so richtig durchatmen zu können nur das hat sich anders angefühlt. Mein Puls war weiterhin über 100. Mein Hausarzt hatte schon zu und der ärztliche Bereitschaftsdienst noch nicht geöffnet, weshalb ich mich zum ersten Mal entschlossen habe den Notruf zu wählen. Der Notarzt war schnell da und ich wurde ins KH gebracht. Eine total merkwürdige Situation, mir ging es nicht gut, aber ich merkte das ich ruhiger geworden bin. Ich lag ein paar Stunden in der Notaufnahme zur Kontrolle. Mir wurde mehrmals Blut abgenommen und eigentlich sah es schon so aus als könnte ich wieder nach Hause gehen. Die Schwester meinte das die Blutergebnisse bisher i.O seien und meinte einmal müssten Sie noch Blut abnehmen um einen Wert zu kontrollieren. Kurz darauf kam der Arzt und sagte sie wollen mich jetzt stationär für 1-2 Tage aufnehmen um weitere Untersuchungen zu machen. Bei der Echokardiographie stellte sich die Aortenstenose heraus. Im ersten Moment ein ziemlicher Schock für mich. Das Krankenhaus hat mich direkt in der Kerckhoff Klinik in Bad Nauheim angemeldet, die ist ca. 40 km von Frankfurt entfernt. Der OP Termin wird mir telefonisch mitgeteilt, ich soll mit 4-8 Wochen Wartezeit rechnen. Einen Tag später bin ich dann entlassen worden. Bis auf den Schockzustand ging es mir relativ gut. Ich war weiterhin arbeiten (Bürojob), war aber psychisch kann schön angeknackst. Hab mich nichts mehr getraut. Immer mal wieder habe ich Atembeschwerden, die in unterschiedlicher Intensität auftreten. Ob die nur vom Herzen kommen kann ich ganz schlecht sagen, da meine Nase permanent zu ist, also meine Nasenatmung erschwert und ich generell so verspannt bin. Es gibt da einen Punkt an meinem linken Schulterblatt und auf dem rechten und linken Nacken die schmerzen bei Druck ganz schön und mein Nacken ist einfach Bretthart. Letzte Woche, am 14.09.2023, bin ich dann, weil ich mich nicht so wohl gefühlt habe zu meiner Hausärztin. Die hat versucht mich zu beruhigen und mir am Ende angeboten ein EKG zu schreiben, das habe ich dann auch machen lassen. Kurze Zeit später sagte Sie das mein EKG so aussieht als hätte ich einen Herzinfarkt und Sie jetzt den Rettungswagen ruft. Gesagt getan, ich war zu dem Zeitpunkt noch ziemlich ruhig. Die Aufregung begann dann erst als der Rettungsdienst da war und ich in den Rettungswagen geschoben wurde. Diese Ungewissheit, was passiert jetzt mit mir? Im KH angekommen wurde mir mehrfach versucht Blut abzunehmen, mehrere Ärzte haben es versucht. Ich konnte es einmal beobachten wie sie die Kanüle in die Vene schieben und da kommt einfach gar nichts. Irgendwann nachdem meine beiden Arme komplett zerstochen waren hatten sie genug Blut. Es wurde mir angeboten eine Herzkatheteruntersuchung zu machen. Ich hatte mich vorher etwas eingelesen und dort oft von einer sehr unangenehmen Untersuchung gelesen. Aber in dem Moment war mir alles egal, also habe ich eingewilligt. Die Untersuchung hat vielleicht 15-20 Minuten gedauert und ich habe gar nichts gespürt. Als der Arzt dann noch während der Untersuchung sagte das die Herzkranzgefäße frei sind merkte ich wie ich deutlich ruhiger geworden bin. Das unangenehmste für mich war die Prozedur nach der Untersuchung. Um die Blutung zu stillen wurde mir ein Kiloschwerer Sandsack auf die Leiste gedrückt und mit einem Druckverband versehen. Ich durfte das rechte Bein für 6 Stunden gar nicht bewegen und aus dem Bett aufstehen durfte ich erst am nächsten Tag. Die Untersuchung war um 12 Uhr Mittags. Mir ging es im Krankenhaus nicht schlecht. Das unangenehmste war tatsächlich nur das permanente liegen. Mein Rücken hat so geschmerzt und ich habe in dieser Nacht nicht eine Minute schlafen können, weil ich kein Rückenschläfer bin und ich mich auch nicht auf die Seite drehen durfte. Am nächsten Tag wurde dann nochmal mein Herz per Ultraschall untersucht. Da wurde quasi nochmal bestätigt, was die erste Klinik diagnostiziert hat und es wurde dann ein Ultraschall der Leiste gemacht, da sah alles gut aus so dass ich aufstehen und dann später entlassen wurde. Mir ging es das Wochenende über ok. Ich war eingeschränkt durch die schmerzende Leiste aber das war nicht so schlimm. Ich habe jetzt am Freitag endlich den OP Termin samt Unterlagen bekommen. Die OP ist schon nächste Woche Freitag. Am Donnerstag um 08:00 muss ich in der Klinik sein. Im ersten Moment war ich unfassbar erleichtert endlich den Termin zu bekommen. Ich habe mich durch die Unterlagen gearbeitet und ich merkte wie es mir ziemlich plötzlich den Hals zuschnürt, und ich wieder diese Beklemmungsgefühle bekomme. Auf der einen Seite freue ich mich und auf der anderen Seite habe ich eine wahnsinnige Angst vor der OP. Ich hoffe das ich mich schnell davon erhole und es mir danach besser geht und mein Herz nicht schon irreversibel geschädigt ist. Mir gehen wirklich tausend Dinge durch den Kopf. Freude und Angst so nah beieinander, ein absolutes Gefühlschaos. Vielleicht ist der Text etwas wirr, trotzdem Danke fürs aufmerksame lesen
  2. Hallo zusammen, mein neuer Kardiologe hat nun andere Werte ( KÖF) als mein bisheriger Kardiologe. Möglicherweise auch Geräteabhänging, Untersuchungsabhängig - wie hier so oft beschrieben auch im Bezug auf Herz CT Aortenaneurysma. Er beschreibt meine Aortenklappenstenose mit einer KÖF von 0,9 - 1,0 ( bisher 1,1 - 1,2) nun als mittel - hochgradig. Der Delta Pmean Wert 22 mmHg ( das ist aber ok oder?) Das Aortenaneurysma konnte er suprasternal mit Ultraschall sehr gut sehen und konnte mir auch meine Symptome mit Heiserkeit, Druckgefühl Hals, Kloß im Hals bestätigen, dass das vom Aorenaneurysma kommt, welches ( z.T.) auf den Kehlkopfnerv drückt. ( Nochmal im Bezug auf diese Untersuchung suprasternal : das könnte möglicherweise bei dem ein oder anderen auch gut durchführbar sein und demnach nicht so häufig ein CT der Aorta Ascendens nötig) Weiterhin steht: trikuspid angelegt, 2 Scupiden verschmolzen, demnach bikuspid . Der linke Ventrikel ist hypertrophiert ( was bei den letzten kardiologischen Untersuchungen auch im Befund stand - jedoch beim Schluckecho von Februar 2023 stand: nicht dilatiert, nicht hypertrophiert - merkwürdig) NT ProBNP ist im Normbereich. Ich konnte mit diesem Kardiologen endlich mal ausführlich sprechen und er hat meine Erkrankung nicht " heruntergespielt" wie der Kardiologe vorher. Nun möchte er mich in der Uniklinik Marburg vorstellen ,denn dieser Kardiologe / Krankenhaus arbeitet mit Marburg zusammen - wie das ja häufig der Fall ist ( Zusammenarbeit mit Kliniken). Er meint, ich sollte mich einem Herzchirurgen vorstellen - was ja grundsätzlich auch der richtige Weg ist. Jedoch hat auch dieser Kardiologe ( wie meine Hausärzte, der Kardiologe davor und meine Kardiologische Psychotherapeutin mir NUR die mechanische Herzklappe empfohlen. Leider geht da echt keiner auf meine Bedenken bzgl des " Klappern" und Marcumar ein. Keiner lässt Fragen nach Ozaki, Ross oder Bioklappe zu. Das finde ich sehr anstrengend. Und über Marburg habe ich auch hier im Forum nur sehr wenig gefunden bzgl Herzklappenop., Im Oktober bin ich noch in der kardiologischen Ambulanz in der MHH bei Frau Westhoff- Bleck. Ich interessiere ich auch für TE Klappen / DAH. Ich hoffe, dass sie mir weiter helfen kann, denn ich weiß, dass einige hier aus dem Forum sehr zufrieden mit ihr sind... Ja, und jetzt , innerhalb von 6 Monaten steht in der Diagnose mittel - hochgradige Aortenklappenstenose... und demnach dann wohl doch bald OP Planung? Da geht mir jetzt doch einiges durch den Kopf und macht mir Angst... 3 Jahre war es mit KÖF 1,2 noch ok und somit auch noch weit weg... Puh..
  3. Liebe Community, vor ziemlich genau einem Jahr ist bei mir ein angeborener Herzklappenfehler diagnostiziert worden. Lest hier meinen ausführlichen Bericht über meine Erfahrungen nach der Diagnose, über die Zeit im Krankenhaus und die Reha: Mein Herzfehler Vielleicht hilft dieser Bericht dem/der einen oder anderen, die ebenfalls betroffen ist, die Diagnose zu verarbeiten, sich auf die OP vorzubereiten und Ängste abzubauen.
  4. Felix11

    Ozaki Operation Erfahrungen

    Hey Leute, ich bin neu hier im Forum, und komme irgendwann auch nicht um eine neue Aortenklappe rum! :) Da ich im Internet nichts gefunden habe, wollte ich mal direkt Fragen ob es hier jemanden gibt der nach der "Ozaki Methode" operiert wurde? Wie Belastbar ist man danach? Muss man irgendwelche Medikamente nehmen nach der OP? Also Lebenslang? Ich freue mich über eure Antworten. Felix
  5. Ridingshark

    Ross OP - Bericht

    Liebe Alle! Da mir eure Beiträge sehr bei meiner Entscheidungsfindung geholfen haben, möchte ich hier meine OP Bericht posten und hoffe, dass er auch jemanden hilft, bzw. ein wenig die Angst nimmt. Ich möchte hier mit Rücksicht auf alle, die sich anders entschieden haben, nicht detailliert auf die Grundlagen meiner Entscheidung für Ross bzw. biologisch als Plan B eingehen, bzw. auf irgendwelche Statistiken verweisen, wen es für seine Entscheidungsfindung interessiert, kann mir gerne eine PM schicken. Meine Vorgeschichte: Ich bin 46 Jahre (Geb 1967). Am 1.12.13 wurde ich nach einer Anstrengung bewusstlos und sofort nach der Erstuntersuchung stationär in der Kardiologie des AKH Wien aufgenommen. Es wurde eine höhergradige Aortenstenose bedingt durch eine von Geburt an bikuspide Aortenklappe diagnostiziert. 45 Jahre blieb dies unbemerkt, bis sich die Klappe nun wegen fortgeschrittener Verkalkung so verengt hatte, dass es durch die Verkettung einiger Umstände (Anstrenungung, grippaler Infekt, Müdigkeit) symptomatisch wurde. Da eine baldige Operation unausweichlich war, wurden im Laufe der Woche stationär alle notwenigen Untersuchungen gemacht. Als für mich “optimale“ Operationsmethode wurde mir eine OP nach Ross vorgeschlagen. Ich bekam dann einen OP Termin für den 22.01.14 bei Univ. Prof. Dr. Kocher, einem von zwei Spezialisten, die diese Methode im AKH beherrschen und anwenden dürfen. Bis zum OP Termin musste ich mir nun überlegen, ob ich die Ross OP möchte bzw. welche Alternative (mechanisch oder biologisch) für mich passt und wer von den beiden Chirurgen, Prof. Kocher oder Prof. Laufer, mich operierten soll. Meine Entscheidung fiel dann auf Prof. Kocher und die Ross Methode. Als Fallback entschied ich mich für einen biologischen Aortenklappen Ersatz (Edwards Intuity Klappe). Ein Plan B ist notwendig, da man erst am offenen Herz sieht, ob die eingene Pulmonalklappe als Autograft verwendet werden kann. Bei der CT wurde auch noch eine Ektasie der Aorta ascendens (39mm) festgestellt, diese muss reduziert werden, ansonsten gab es keine Kontraindikation für eine Ross-OP. Die Operation: 21.01.14, Aufnahme in der Herzchirurgie des AKH Wien, OP Vorbesprechung mit Prof. Kocher und Dr. Andreas. Am späten Nachmittag erhielt ich die Nachricht, dass die OP auf Montag 27.1. verschoben werden muss, ich gehe wieder heim. Wenn man einen bestimmten Chirurgen möchte, ist es nichts ungewöhnliches, dass eine OP einmal oder sogar öfters verschoben werden muss. Man ist als "nicht Notfall" immer höchstens PRIO 2. Notfälle gehen immer vor, also entweder ist der Chirurg nicht verfügbar, der geplante OP Saal noch nicht frei oder durch einen Notfall belegt. 26.01.14, Zweiter Versuch: Aufnahme in der Herzchirurgie des AKH Dann heißt es warten und hoffen, dass die OP nicht nochmals verschoben wird. 27.01.14, Tag der OP 06:20 - Nun ist es soweit. Ich werde abgeholt und in den OP Bereich geführt. Nach einer standard Beruhigungstablette werde ich in den OP geschleust und vorbereitet. Eingeschlafen bin ich schon vor der Narkose, ich kann mich zumindest weder an eine Spritze, noch an einen Zugang errinnern. Die OP war von ca. 09:00 - 15:00, davon 150 Minuten an der HLM (Herz-Lungen-Maschine). Im Zuge der OP wurde noch eine leicht- bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz bei vergrößertem Anulus (42mm) festgestellt, die mit der Zeit auch symptomatisch geworden wäre. Das OP Team hat daher beschlossen, das gleich mit zu machen, um eine Re-OP zu vermeiden. Somit hatte ich drei Baustellen gleichzeitig und die OP war recht komplex. • Ross-OP (hochgradige Aortenstenose) • Reduktion der Aorta ascendens von 39 mm auf 27 mm • Trikuspidalklappenrekonstruktion (Anuloplastie mit einem 32 mm Tricuspid Ring) Um ca. 16:00 kam ich auf die Intensivstation, eine Stunde später konnte ich schon extubiert werden und war auch relativ rasch wieder bei Sinnen. Schmerzpegel: Da ich noch genug Schmerzmittel in mir hatte, kratzte eigentlich nur der Hals ein wenig vom Schlauch. 28.01.14, Tag 1 nach der OP Nach nur einer Nacht auf der Intensivstation wurde ich Mittags auf die reguläre chirurgische Abteilung zurück gebracht. Jede Bewegung schmerzt ein wenig, es ist aber erträglich. Viel Bewegung ist noch nicht möglich, auch bedingt durch zwei Drainagen, Katheder, Verkabelung des Oberkörpers und der Hand. Durch die HLM haben sich auch 14 kg Wasser in meinem Körper (hauptsächlich in den Beinen und Füßen) abgelagert. Hübsch. 29.01.14, Tag 2 nach der OP Heute wurden die Drainagen entfernt. Seit diesem Zeitpunkt werden die Schmerzen auch merklich weniger und die Bewegungsfreiheit steigt enorm. Ich mache meine ersten (als solches erkennbaren) Gehversuche - Heavy Metal! Ab nun geht es allerdigs steil bergauf, die Schmerzen nehmen nicht zu, obwohl ich nur noch Nachts Schmerzinfusionen und tagsüber Mexalen Tabletten bekomme. Ab da kann ich auch schon selbstständig ganz gut herumgehen. Interessanterweise bekomme ich "genug" Luft, aber meine Bein- und Bauchmuskeln ermüden schnell und schreien "Pause!". Ab Tag 5 nach der OP spaziere ich schon ganz brav herum. 02.02.14, Tag 6 nach der OP 09:00: Endlich bekomme ich den Zentralzugang am Hals weg. Ich hatte noch Probleme mit meinen Blutwerten bin nun aber korrekt "eingestellt". 03.02.14, Tag 7 nach der OP 14:00: Die Kabel für den Sicherheitsschrittmacher wurden entfernt und ich entlassen. Mittlerweile habe ich auch mein Normalgewicht wieder, meine Elefantenbeine sind wieder weg. Seit 13.2.14 (Tag 16 nach der OP) bin ich auf Rehab (29 Tage). Fazit: Schmerzen: Die größten Probleme machte mir eigentlich mein Nacken und meine Schultern. Ich kann nur am Rücken schlafen, bin das aber als Seitenzusammenroller nicht gewohnt und dementsprechend schmerzt das, es wird aber täglich besser. Die Schmerzen der OP Narbe und des Brustkorbes waren bei mir nach ein paar Tagen negierbar. Ich nehme daheim keine Schmerzmittel, außer nach Bedarf ein Mexalen zum schlafen (und das nur wegen Verspannungskopfschmerzen). Der Brustkorb meldet sich nur, wenn ich eine “verbotene“ Bewegung mache. Die Thoraxbandage (Mieder) hilft sehr und stört mich mittlerweile nicht mehr. Fitness: Nach 7 Tagen Krankenhaus war ich daheim und kam die Stufen in den ersten Stock ohne Probleme rauf und runter. Gehen, etc. ist auch kein Problem, Puls und Blutdruck sind seit dem stabil bei durchschnittlich 110/65 - 70 (p). Keine Probleme mit Atemlosigkeit. Medikamente: Wegen dem Trikuspidalring muss ich ein halbes Jahr Thrombo ASS nehmen, wegen Ross ansich nichts (ausser 1.25 mg Betablocker bis nach der Rehab). Was habe ich gelernt: Der Chirurg wird Dir nie sagen, was du machen sollst. Er gibt die Optionen, entschieden musst Du. Hole die eine zweite Meinung, aber vermeide “Doktorshopping“. Zuviele Meinungen verunsichern. Schnapp dir denn besten Chirurgen, den du bekommen kannst, recherchieren, informieren! Vorsicht bei Statistiken und Fachartikeln. Man muss immer genau ansehen auf welchen Personenkreis sich die Studie bezieht. Eine 10 Jahres Überlebensstatistik von operierten 60 jährigen mit biologischer Klappe einer amerikanischen Klinik von 1990 ist nicht aussagekräftig. Ich hatte eine aktuelle klinische Studie Ross OP vs. mechanische Klappe vom AKH Wien (20 Jahre bis jetzt) als Entscheidungshilfe. Ich würde mich wieder so entschieden, auch für eine biologische Klappe, falls Ross keine Option gewesen wäre. Liebe Grüße von der Rehab R
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