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  1. So, mein CT-Befund ist inzwischen da und auch entsprechend knackig: Eine Dissektion ist tatsächlich nicht vorhanden, sondern ein riesiger wandständiger Abscheidungsthrombus. Bei einer Maximalausdehnung des Aneurysmas von 8,1 x 8,4 cm wird bis zu einem Drittel des Lumens davon ausgefüllt. Ausserdem gibt es Kompressionsdystelektasen im linken unteren Lungenflügel, der also nicht mehr vollständig belüftet wird. Und auch die Pankreas zeigt eine beginnende Lipodstrophie. Jedenfalls wird eine "unverzügliche gefäßchirurgische Vorstellung" empfohlen. Meine Hausärztin will mich ins UKE einweisen, hat mir aber nicht geglaubt, dass sie da nur vormittags anrufen kann. Sie will es morgen wieder versuchen und mir dann einen Termin mitteilen. Ich kann aber wohl so langsam am Wochenende ein Köfferchen packen.... Ich werde auf jeden Fall hingehen, um endlich ausführlich und ehrlich Auskunft zu bekommen, wie meine Überlebenschancen bei einer OP dann wirklich sind. Danach entscheidet sich, ob eine OP überhaupt sinnvoll ist und stattfinden kann. Und dann brauche ich erstmal Bedenkzeit und muss noch einiges regeln, speziell rund um meine Arbeit. Es wird jetzt also ernst. Mir ist immer noch unklar, wie ich zu einem derartigen Thrombus komme. Bei Schmerzbeginn war mir der INR innerhalb einer Woche von 2,5 auf 1,2 abgerauscht, wobei ich ihn innerhalb der nächsten Woche rigoros wieder hochgepuscht hatte. Das CRP war da auf 32. Zuvor hatte ich allerdings eine wochenlange "Prodromalphase", in der der INR strikt bei 2,0 blieb. Ich habe ja regelmäßig gemessen und war nicht unter 2,0 geraten. Mir kam das komisch vor, wobei das CRP da auf 14 war, also Entzündungen stattfanden. Allerdings ist das CRP halt auch völlig unspezifisch. Ehrlich, ich verstehe nicht, wie das passieren konnte. Davon abgesehen geht es mir derzeit gar nicht mal schlecht. Verdauungsstörungen sind nur noch minimal vorhanden, ebenso die Schmerzen. Insgesamt bin ich fast etwas fitter als vorher, meine Lungenfunktionswerte bei bekanntem Emphysem nach wie vor phantastisch, seit über 10 Jahren nahezu unverändert. Und gerade war ich für eine Woche auf Sylt, aber definitiv zur Erholung und zum Chillen. Therme und Sprudeldüsen im Rücken habe ich mir wohlweislich bis heute verkniffen....
  2. Hallo allerseits, ich habe mal eine Frage an euch. Vielleicht könnt ihr mir da weiterhelfen: Vor fast genau 4 Wochen habe ich eine Aortendissektion erlltten, Typ B bei einem thorakoabdominalen AA Typ Crawford II. Anfangs habe ich das gar nicht so recht realisiert, weil ich ja ohnehin Schmerzpatientin und Kummer gewohnt bin. Am 21.4. konnte ich allerdings nachts nicht mehr im Bett liegen vor Rippenschmerzen, weder auf dem Rücken noch auf der linken Seite. Gegen 4:00 habe ich mich dann auf den Fußboden umquartiert und auf dem Fußboden weiter geschlafen. Im weiteren Verlauf kamen dann noch Übelkeit, Appettitlosigkeit und fehlender Hunger dazu. Zeitgleich war mein INR auf 1,2 abgestürzt und nur mit vielen Extratabletten wieder hochzukriegen. Letzten Sonntag war er mit 3,8 explodiert. Mein CRP war auf 32 geklettert, meine Pankreaswerte allerdings normal (ich hatte mit einer Pankreatitis gerechnet). Mein EKG war sehr normal (normofrequenter Sinusrhythmus von 68, 1 SVES, Linkstyp), auch eine Urinprobe brachten auch keine weitere Klärung. Ich habe beizeiten mein Aneurysma ins Spiel gebracht, zumal mein Lungenarzt im Februar bereits auf einem normalen Röntgenbild einen Durchmesser von 5,5 cm ermittelt hatte (ich bin 1.57 cm groß). Kurzum - ich war am Mittwoch dann beim CT, habe die Bilder erhalten, aber noch keinen schriftlichen Befund. Nun, ich selbst habe als erstes die große Dissektion entdeckt, für den Rest fehlen mir die Kenntnisse. Gestern war wieder Termin beim Pneumologen. Der hat die Dissektion sofort entdeckt - ist unübersehbar. Die "Aneurysmaschmerzen" sind sehr zurückgegangen. Allerdings habe ich noch ziemliche Verdauungsprobleme, insbesondere mit der Fettverdauung. Am besten geht es mir, wenn ich gar nichts esse. Fragen: Kann man mögliche Organinsuffizienzen im CT erkennen? Können sich die Verdauungsprobleme von selbst zurückbilden? Aktuell arbeite ich mich vorsichtig vor, wobei trockene Kekse und und Brühsuppen noch am ehesten gehen. Derzeit kriege ich schon von Rühreiern Bauchschmerzen und Durchfall.... PS: Ich habe noch alle natürlichen Herzklappen und auch keinen Defi oder so.
  3. Hallo liebes Forum, Im Rahmen meiner letzten Kontroll-Untersuchung wurde folgender Befund gestellt: Arterielle Hypertonie (I10.10G) Ektasie der Aorta Ascendens/ Aortenaneurysma (MRT 06/20) 52mm um Bereich des Truncus pulmonalis, MRT (08/21) 50mm (I71.00G) Bikuspide Aortenklappe mit leichter Sklerose (I35.0G) Die erste Diagnose wurde 2014 beim Kardiologen gestellt und ist seit dem mehr oder weniger unverändert. Der aktuelle Kardiologe (Vorgänger ist im Ruhestand) sieht jetzt eine Vorstellung in der Herz-Thoraxchirugischen Klinik vor mit der Frage "OP-Indikation"? Der erste Termin in der Uniklinik kam zu keiner eindeutigen Aussage, ich sollte jetzt erstmal ein CT machen (wurde bisher nie gemacht) und noch weitere Meinungen einholen. Daher bin ich auf dieses Forum gestoßen um meine Frage und Ihre Erfahrung mit einfließen zu lassen. Parallel habe ich auch weitere Kliniken (Krefeld, Essen, Bad Oeynhausen) für Termine angefragt, halte hier alle auf dem Laufenden. Zu meiner Person: Ich bin aktuell 38 Jahre alt, 178cm bei 80KG. Medikation: Ramipril 5mg Ich freue mich über Ihre Meinungen und den Austausch ob wirklich jetzt schon eine OP notwendig/ sinnvoll ist, da die Aortenklappe noch völlig in Ordnung ist. Viele Grüße
  4. Hab mir ne neue Klinik das herzzentrum ausgesucht Welche Erfahrungen hattet ihr in diesem Zentrum Wer ist operateur? Jede Info würde mir helfen Da ich sehr ungern nicht noch eine schlechte Erfahrung erleben möchte.
  5. Hi, ich bin keine 22 Jahre alt und mir steht eine Herz-OP im März statt. Ich Leidet seit Geburt an an einem herzklappenfehler biskuspide In den Jahren hat sich die Aorta ziemlich erweitert. Stehe momentan auf 51. Bzw. 52mm Zudem leide ich an. In der Niere das heißt ich besitze nur noch eine Niere, die zweite niere hat man vor einigen Jahren entfernen müssen. Zu Operation sorry, bei mir wird versucht, die alte also meine jetzige Klappe zu rekonstruieren, sollte es nicht funktionieren. Wird bei mir eine mechanische herzklappe eingebaut. Zudem kriege ich eine Aorten Prothese, da ja meine Aorta auf 51 bis 52 mm steht. In den Diagnosen stand bei mir mit aortenwurzel. Mit Aorta ascendens iwi so Zudem steht V. A. Bindegewebsschwäche? Nun, ich habe jetzt höllische Angst vor diesem OP, ich meine das Schlimmste aus, da ich ja nachher drin maschine angeschlossen werde habe ich dir Sorge, dass nicht alles funktioniert. Das was schief geht. Das irgendwelche schwerwiegenden Komplikationen entstehen. Sei es während OP oder danach Nun könnt ihr bitte eure Erfahrungen mitteilen, wie es bei euch war? Hatte ihr auch sicher Ängste? lief bei euch alles nach Plan oder nicht? Würde mir sehr helfen, danke schön.
  6. Berlinerin

    19.9.Vortrag Deutsches Herzzentrum

    Hallo ich würde gern wissen, ob jemand von euch am 19.9. zum Vortrag im Deutschen Herzzentrum / Charité in Berlin mit dabei ist ? Freue mich schon auf den Austausch Gruß Iris
  7. AngelaS.

    Angst vor der OP

    Hallo liebe Gemeinde, ich stelle mich erstmal kurz vor.. ich heiße Angela und bin 38 Jahre alt. Mutter dreier Kinder (19,7,3 Jahre alt) und aus Lüneburg. Tja wo soll ich anfangen? Mal von vorne... Ich kann mich noch erinnern, das bei mir als Kind ein Herzgeräusch festgestellt wurde. Leider hat sich niemand..auch ich.. sich weiter darum gekümmert. Seit 2010 bin ich nun unter ärztlicher Kontrolle. Erst alle 6 Monate.. Rausgekommen ist dabei das ich eine undichte Herzklappe habe und meine Aorta stark geweitet ist. Damals bei 4,7...Bis ich 2011 wieder Schwanger geworden bin. Schwangerschaft verlief problemlos.. Danach alle 4 Monate Kontrolle... Alles gut.. Dann 2015 die nächste Schwangerschaft.. An sich problemlos. Vorsorglich wurde ich aber stationär auf Bisoprolol und Furosemid eingestellt. Der kleine wurde 5 Wochen früher per KS geholt damit keine Komplikationen auftreten. Seitdem alle 3 Monate Kontrolle.. Werte immer stabil. Bis letzte Woche.. Der Rückfluss aus der undichten Klappe ist mehr geworden. Aorta auf 5,1.. Nun habe ich morgen (MIttwoch) ein Vorgespräch in Bad Bevensen im HGZ... Zeitnah soll ich eine neue Herzklappe und eine Prothese in der Hauptschlagader bekommen... ICH HABE ANGST VOR DER OPERATION.. Wie warscheinlich alle die die Erfahrung schon machen mussten. Ich weiß, es ist mittlerweile eine Routine op.. Aber der Gedanke, was genau gemacht wird dabei.. Die Verabschiedung meiner Kinder..Meines Mannes vor der Narkose.. Wie schnell bin ich danach wieder fit.. Wie ist die Klinik.. Wie stark sind die Schmerzen.. Fragen über Fragen.. Die mir kaum einer beantworten kann....
  8. Hallo, liebe Herzklappengemeinde! Ich schreibe für meinen Vater, der gestern an einem Aneurisma der aufsteigenden Aorta operiert wurde. Es lief soweit alles gut, aber er ist halt doch 83 und soll natürlich direkt in eine Reha-Klinik verlegt werden, wahrscheinlich Ende nächster Woche. Kann jemand eine Klink so im 50km Umkreis von Mainz empfehlen? Meine Mutter ist auch älter, faehrt noch Auto, aber zu weit weg soll die Reha halt nicht sein. Vielen Dank - ich bin für jede Antwort sehr dankbar. Fis.
  9. Da hier immer wieder verunsicherte User mit Aortenaneurysmen auftauchen, möchte ich auf die entsprechende Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie aufmerksam machen: http://leitlinien.dgk.org/files/2015_PLL_Aortenerkrankungen1.pdf Dazu gibt es noch einen entsprechenden Kommentar: http://leitlinien.dgk.org/files/2015_Kommentar_Aortenerkrankungen.pdf LG Renate
  10. Nach meinem unerfreulichen Besuch beim Kardiologen war ich auf der Suche nach einer besseren Alternative. Zentrales Problem sind dabei jetzt weniger die vier etwas angegammelten Herzklappen, sondern die Aortenektasie/Aneurysma, die sich anscheinend ausbreitet. Bei Recherchen auf den Websites der verschiedenen hiesigen Kardiologen fand ich bestenfalls ein Screening der abdominellen Aorta als IGEL-Leistung. Für die gesamte Aorta bzw. thorako-abdominelle Aneurysmen fühlt sich offenbar Keiner zuständig. Auch ein erster Anruf beim nächsten Kardiologen rief eher befremdliche Reaktionen hervor. Gerade eben bin ich eher zufällig auf das Deutsche Aortenzentrum am Universitären Herzzentrum der Uni-Klinik Hamburg gestossen. https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/gefae%C3%9Fmedizin/behandlungsangebot/detailseite_gef%C3%A4%C3%9Fmedizin_dazh.html Das scheint relativ neu zu sein. Wie es aussieht, gibt es dort auch Sprechstunden, zu denen man sich wohl auch überweisen lassen kann. Hat schon Jemand davon gehört bzw. persönliche Erfahrungen gesammelt? Auf den ersten Blick erscheint es mir wie die einzig zuständige Adresse. LG Renate
  11. Nana

    Nicht so schlimm?

    Hallo, ich bin Renate, 63 Jahre alt, multimorbide und aktuell sehr verwirrt und vor den Kopf gestoßen. Am ersten Weihnachtsfeiertag habe ich mich nach Magenbluten in die nächste Notaufnahme begeben, da ich wegen Lungenembolien einen Gerinnungshemmer (Coumadin) einnehme. Die diensthabende Internistin stellte dann sowohl eine QT-Zeit von 120% als auch eine Ektasie der abdominalen Aorta von 2,8 cm Durchmesser fest. Anhand des Krankenhausberichtes war meine Hausärztin denn endlich bereit, mich zum Kardiologen zu überweisen, worum ich schon Monate vorher gebeten hatte (Atemnot. Arhythmien, Schmerzen in der Herzgegend, hoher Blutdruck, Schwindel). Bei der Anmeldung Anfang Januar wurde ich dann am Telefon wie üblich gefragt, wie ich denn versichert sei, und bekam dann einen Termin für Mitte Mai. Im März war ich dann bei meinem Pneumologen, bei dem ich wegen eines Mini-Emphysems in Behandlung bin. Die Lungenfunktion war hervorragend und in keiner Weise passend zu meiner Atemnot, die sich vor allem beim Treppensteigen bzw. körperlicher Belastung zusammen mit Reizhusten zeigt. Gewissenhaft wie er nun mal ist hat er mich zum CT geschickt, um eine Lungenerkrankung ganz sicher auszuschließen. Das ist auch weitgehend geglückt, wenn man von einer kleinen Emphysemblase absieht. Beschrieben wurde allerdings eine ausgedehnte Ektasie der thorakalen Aorta, vom Abgang der Subclavia bis runter zu den Nieren mit einem Maximaldurchmesser von 4,4 cm. Der Termin beim Kardiologen lief für meine Begriffe recht erbärmlich. Er hat ein bisschen um den Anamnesefragebogen rumgefragt, aber ansonsten alle mitgebrachten Befunde wohl überflogen, dann aber geflissentlich ignoriert. Die folgenden Untersuchungen wurden dann weitgehend von den Helferinnen durchgeführt (auch das Herzecho!). Kurzum: Der Typ hat es nicht für nötig erachtet, überhaupt mit mir zu reden. Er kam noch mal kurz zum Ultraschall von Bauch und Aortenbogen und hat mich verabschiedet „Herz ist in Ordnung, Aorta im Rahmen, Befund geht an die Hausärztin“. Danach bekam ich noch die Geräte für Langzeit-EKG und Langzeit-Blutdruckmessung verpasst, die ich anderntags bis 9 Uhr wieder abgeben sollte. Nach 21/2 Wochen hatte ich dann Besprechungstermin bei der Hausärztin, die anfing, mir aus dem Bericht vorzulesen. Ich bin schlichtweg ausgerastet und habe den Bericht dann mitbekommen. Vom EKG wurden vereinzelte Extrasystolen und eine Tachykardie-Attacke mündlich erwähnt. Da das Blutdruckprotokoll aber noch nicht ausgewertet war, sollte eine entsprechende Stellungnahme später erfolgen. Nun habe ich also, laut Arztbericht, auch noch eine Ektasie der Aorta ascendens von 3,8 cm und sowohl eine leichte Sklerosierung sowie eine leichte Insuffizienz der Aortenklappe. In Ruhe, versteht sich. Beschwerden wurden bei keinem Arzt abgefragt, waren auch nicht von Interesse. Tatsächlich bete ich aber seit Monaten alles runter, was ein symptomatisches Aortenaneurysma sowie eine Klappeninsuffizienz hergeben. Ich werde sogar von anderen Ärzten darauf angesprochen, warum ich denn wie ein Maikäfer pumpend vorm Tresen stehe.... Immerhin habe ich es geschafft, den ACE-Blocker durch einen AT1-Blocker zu ersetzen, damit ich nicht unnötig husten muss. Ansonsten stehe ich ziemlich auf dem Schlauch. Die Hausärztin ist völlig entsetzt, dass ich zu dieser Koryphäe nicht mehr hingehen will, und ich will nix mit Ärzten zu tun haben, die nicht mit mir reden. LG Renate
  12. Hallo zusammen Bin ganz neu hier und hab mich mal durch das Forum gelesen. Ich würde hier gerne wissen ob ihr Erfahrungen gemacht habt, welche meine Situation betreffen. Ich habe eine bikuspide Herzklappe (2 statt 3) und daher gibt es einen Blutrücklauf. Jetzt kommt dazu, dass meine Aorta aktuell 4.3cm breit ist mein Arzt meinte spätestens bei 5.5cm muss man zwingend zur OP. Ich betreibe jetzt aber Leistungssport mit intensivem Körperkontakt. Man sagt ja dann dass man zwischen 4cm & 4.5cm mit dem Sport aufhören sollte, da bei einem heftigen Kontakt die Aorta einreissen könnte was lebensbedrohlich ist. Gibt es hier jemanden der wegen dem aufgehört hat mit Sport resp. habt ihr ähnliches zu berichten? Möchte auf keinen Fall aufhören mit dem Sport - die Gesundheit geht aber auf jeden Fall vor. Ich freue mich jetzt schon auf eure Antworten, positive wie negative...
  13. Hallo zusammen, 15 Jahre nach Implantation einer Freestyle-Bioklappe in Aortenposition kam es bei mir plötzlich zu einer hochgradigen Insuffizienz der Klappe. Diese habe ich z.T selbst festgestellt, da von einem auf den anderen Tag ein verändertes Herzgeräusch zu hören war, welches so laut war, dass selbst mein Partner es (sofern es ansonten ruhig war im Raum) wenn er direkt neben mir stand hören konnte. Aufgrund dieses Geräusches (lautes Rauschen/Zischen) - welches nicht mehr weg zu gehen schien, bin ich nach 1 Woche zu meiner Kardiologin. Nach EKG, Echo und MRT stand oben genannte Diagnose fest. Die Klappe soll nun minimalinvasiv mittels Herzkatheter ausgetauscht werden. Da ich noch keine Kinder habe, aber ein Kinderwunsch besteht soll es erneut eine Bioklappe sein. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Hat hier sonst wer - vielleicht andere JEMAHs einen ähnlichen Eingriff hinter sich gebracht? Sprich Klappenaustausch mittels Herzkatheter (TAVI=Transkatheter-Aortenklappen-Implantation)? LG lil_Angel PS: Wen es interessiert wie sich das Ganze anhört, hier mal ein Link zu verschiedenen Herztönen: http://www.heilpraktikerausbildung24.de/heilpraktikerausbildung-wissen/video-herzgeraeusche-mp3-und-herztoene-mp3-zum-ansehen-und-zum-anhoer
  14. Hallo liebes Forum, ich bin Jens aus Berlin und leide an einem etwa 7 cm großen Aortenaneurysma im oberen Aortenbogen. Diese Diagnose wurde 2002 bei einer Routineuntersuchung meines Herzens gestellt. Bin mit einer Aortenstenose 1975 zur Welt gekommen. Meine letzte OP am Herzen war 1990 . Ich bekam eine künstliche Klappe, die auch bis heute gut ihre Dienste verrichtet. Ich soll morgen ins DHZ aufgenommen werden, doch werde ich diesen Termin mal wieder nicht wahrnehmen. Ich fühle mich wochenlang vor Aufnahme gefestigt und bin mir sicher diesen Termin nun endlich wahr zu nehmen. Tage davor "drehe ich aber völlig durch" und mache einen Rückzieher. Kennt das jemand, bzw. hat das auch schon jemand "durch" Bin ein völliges Nervenbündel und habe dennoch Angst, dass es zur einer Aortendissektion kommt. Gruß Jens
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