Ich wünsche allen ein eben solches Glück!

Herzliche Grüße

Helga

Im Juli 2024 hat man mich im UKE regelrecht beschlagnahmt. Mein thorakoabdominales Aortenaneurysma war auf über 7 cm angewachsen, also nix wie in den OP. Ein ausgedehnter Thrombus hatte zudem den Truncus coeliacus ziemlich verschlossen, was mir herbe Verdauungsbeschwerden eingebracht hatte.

In einer erfolgreichen OP wurde ein Stent implantiert, besser gesagt zwei, bis unterhalb des Zwerchfells. Der abdominale Teil der Aorta sollte später ebenfalls mit einem Stent versorgt werden. Nun, nach einer Woche war ich alles andere als fit. Zuhause habe ich wegen herber Rückenschmerzen fast nur gelegen. Nach dem Fädenziehen hatte sich ein Hämatom in der Leiste eröffnet, das weitere zwei Wochen zum Abheilen brauchte. Als mein CRP dann schon bei ca. 60 gelandet war, da hat mein Immunsystem schlapp gemacht. Erst hatte ich einen viralen Atemwegsinfekt, dann darauf noch einen bakteriellen Superinfekt. Als der Infekt in die 5.Woche ging, da habe ich mir dann ein Antibiotikum verschreiben lassen, um überhaupt wieder auf die Füße zu kommen.

Inzwischen habe ich mit deutlichen Leistungseinbußen zu tun, d.h. ich bin schlapper als vor der OP. Meine Gehbeschwerden habe ich ja schon länger, selbst die in den Füßen. Nun komme ich aber selbst mit dem Fahrrad schlecht zurecht. Schon auf ebener Strecke habe ich Schmerzen und Kraftlosigkeit in den Oberschenkeln, Steigungen schaffe ich nicht mehr. Lange vor dem Ende ist Schluss. Ich steige dann vom Rad, hänge tachycard jappsend überm Fahrradlenker, und muss denn den Rest mit schmerzenden Beinen voranschieben. Nicht prickelnd, wenn man beruflich von Haus zu Haus und dann noch über Treppen muss.

Tatsächlich habe ich aber auch objektive Verschlechterungen zu verzeichnen. Mein FEV1 bei der Lungenfunktion war 10 Jahre lang über 80%, im April noch bei 83%. Ende August war ich denn bei 78%, im Dezember bei 73%. Der NT-proBNP war im April bei 107, im Dezember dann bei 179. Und dazu habe ich immer wüstere Beinödeme...

Im Grunde genommen habe ich keine Ahnung, woran ich jetzt bin. Ist das eine Folge der vorherigen Operation oder ein postvirales Syndrom, so wie Long Covid? Letzten Donnerstag war ein Kontroll-CT. Viel kann ich selbst nicht erkennen. Es sieht allerdings zumindest nach einem Stentthrombus aus, denn die Aorta liegt größtenteils nicht mehr am Stent an wie noch kurz nach der OP. Passend dazu hatte ich im November wieder einen heftigen INR-Absturz auf 1,5 sowie die bekannten Rückenschmerzen. Diesen Donnerstag ist dann die Besprechung im UKE. Und ganz ehrlich - mir graut davor.

ich würde gerne in einem 20.000 Einwohner-Ort eine SHG für "Herzleute" gründen. Leider gibt es hier nichts. Hat vielleicht schon jemand Erfahrungen mit diesem Unterfangen gemacht?

Vor allem geht es um:

• Weißt Du, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, in einem kleinen Ort genügend Teilnehmer zu finden?
• Sollte oder muss man Erfahrungen mit der Gruppenleitung haben? Ich war bisher nur Teilnehmer an diversen SHG.

Danke für's Teilen!

VG, KeinPlan

Vorsorgeuntersuchungen und das frühzeitige Erkennen von Krankheiten sind wichtige Bausteine, um gesund zu bleiben – besonders im Alter.

Gesetzlich Versicherte in Deutschland haben ab 35 Jahren alle drei Jahre Anspruch auf einen kostenlosen Gesundheits-Check. Dabei werden unter anderem Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes und Nierenerkrankungen untersucht. Auch viele Früherkennungsangebote werden von den Krankenkassen übernommen – dennoch bleiben sie oft ungenutzt.

Um besser zu verstehen, was Menschen bei der Vorsorge unterstützt oder davon abhält, lädt die BAGSO Servicegesellschaft im Rahmen des Projekts
„Vorsorge und Früherkennung – Chancen für die Gesundheit“ zur Teilnahme an einer kurzen Befragung ein.

👉 Ihre Erfahrungen sind gefragt!
Es geht um persönliche Einschätzungen und Erfahrungen rund um Vorsorgeangebote. Die Rückmeldungen helfen dabei, bestehende Hürden sichtbar zu machen und passende Lösungen zu entwickeln.

🔗 Hier geht es zur Teilnahme: https://www.surveymonkey.com/r/J8ZKMF2

Vielen Dank fürs Mitmachen

Jens (Initiative Herzklappe e.V., Berlin)

Vor und nach meiner damals lebensgefährlichen, jedoch auch im positiven Sinne lebensverändernden Herzklappenoperation führte ich Tagebuch. Meine mechanische Aortenklappe (SJM) erhielt ich aufgrund einer schweren Aortenklappeninsuffizienz ( (Diagnose: "Aortenvitium (praktisch reine Aortenklappeninsuffizienz bei erheblich veränderten Klappenapparat, klinischer Schweregrad III-IV), vor 38 Jahren, begleitet von Anfang an mit der notwendigen Gerinnungshemmung und der INR-Selbstbestimmung.

Die Erstauflage wurde im Deutschen Ärzteblatt 92, Heft 34/35, 28. August 1995 rezensiert:

„Der Autor berichtet in Tagebuchform von den ersten, zunächst verdrängten Symptomen seines Herzfehlers, von der Einpflanzung einer künstlichen Herzklappe und schließlich von der allmählichen Rückkehr in den ‚normalen’ Alltag. Mit seinem spannend und einfühlsam geschriebenen Erfahrungsbericht will er Betroffenen und ihren Angehörigen helfen, sich in einer medizinischen Welt zurechtzufinden, die vielen Menschen fremd und unheimlich erscheint. Diese Biographie und Ratgeber hilft Patienten, ihre eigene Situation besser zu verarbeiten.“

2. erweiterte Auflage 2020, Verlag: tredition, ISBN 978-3-347-14186-5

macht Euch das Wetter zur Zeit auch so fertig? Nass, kalt, wieder viel zu warm? Und dann gefühlt nur 4 Stunden hell? Ich bin schon leicht nervös, ob mit meinem Körper was nicht stimmt. Aber Blutergebnisse von letzter Woche absolut fine. Nur der Puls spinnt irgendwie. 

Ich bin langsam ein bisschen genervt von diesem Tracking. Alles okay mit Ernährung, Puls, Blutdruck, genug Bewegung, Medikation??? Ach das waren noch Zeiten mit "kommt von selbst - geht von selbst." 😉

LG und Euch schöne Feiertage,

Kein Plan

mir ist  jetzt schon zum 4. mal seit meiner MKR im Feb. 2021 im rechten Auge ein Äderchen geplatzt.

War dann immer beim Augenarzt und dieser sagte das würde von meinem Bluthochdruck und der OP kommen. Nehme eine 1,25mg Bisoprolol morgens und abends.

Bekomme immer Gentamicin-Augentropfen (Antibiotikum aus der Wirkstoffklasse der Aminoglykoside) für eine Woche, dann ist es wieder vorbei.

Hat von euch auch jemand dieses Rote Auge ab und zu.

Danke und Gruß Gerald

beim Aufräumen ist mir eine Doppelpackung Tromcardin Complex in die Hände gefallen. Noch original mit Plastikbanderole versehen, halbbar bis Januar 2027, 2x 180 Tabletten. Ich nehme es nicht mehr und würde es hier gerne gegen Portokosten anbieten. Es wäre doch zu schade darum. Ich habe es durch einen Admin absegnen lassen und darf hier fragen. 

Wenn es jemand haben mag, schickt mir gerne eine PN. Ich nehme an, ich sollte dann den ersten wählen, der mich anschreibt. 
Ich werde hier updaten, sobald sich jemand gefunden hat. 

Viele herzliche Grüße,
Sabine  

Therapie: Exzision der Aortenklappe und Ersatz derselben durch eine SJM-Doppelflügel-Kippscheiben-Ventilprothese der Größe A27.  Die reinen Operationskosten beliefen sich damals auf DM 20.265,-- (Herz-OP mit HLM DM: 15.400,--, Herzklappenersatz SJM DM: 4.864,--)

Die Schulung der Gerinnungs-Selbstbestimmung fand in der Herz-Kreislauf-Klinik, Bad Berleburg statt. Fünf Schulungsstunden im November 1987. Die Krankenkasse erstattete den Betrag von DM 1.663,- für das Gerinnungs-Messgerät KC1A.

https://de.wikipedia.org/wiki/Liste_der_unentbehrlichen_Arzneimittel_der_Weltgesundheitsorganisation

hier kann nachgesehen werden.

Z.B. Warfarin ist zu finden, Phenprocoumon nicht.

Gruß

rudolf

ich befinde mich gerade noch in der 5. Woche meiner Anschlussheilbehandlung nach Mitralklappenrekonstruktion Anfang Juni´23.

Vor ein paar Tagen hat mir eine andere Patientin hier erzählt, dass ich innerhalb eines Jahres nach OP einen Antrag für eine Reha stellen kann, da dies ja gerade eine AHB ist.

Kostenträger ist die Deutsche Rentenversicherung.

Da ich leider im Internet und hier im Forum bisher nicht schlauer geworden bin, möchte ich gerne von Euch wissen, ob jemand in dem Punkt Erfahrung hat und vielleicht gleich noch einen Link oder ein Dokument, wo das Ergebnis nachzulesen wäre.

Vielen Dank für Eure Hilfe.

Viele Grüße

Flori

in letzter Zeit habe ich hier zwar nicht viel geschrieben aber immer mal wieder gelesen, dass es einige Forenmitglieder gibt, die auch noch Monate nach ihrer OP Probleme hatten. Sei es körperlich oder psychisch. 

Mir ging bzw geht es ähnlich.

Nach meiner minimalinvasiven Aortenklappen OP im November 24 hatte ich - sag ich mal so- einen Kickstart.

Ich war relativ schnell wieder fit. 6 Tage Krankenhaus, dann 3 Wochen AHB. Danach direkt in Skiurlaub mit der Familie ( bin aber natürlich nicht selbst gefahren).

Bis auf Augenflimmern und immer wiederkehrende Schmerzen im Schulterbereich ging es mir echt schnell wieder gut.

Leider blieb aber eine Art Kurzatmigkeit, wo ich dachte, das gibt sich.

Ich bin zur Herzsportgruppe gegangen, habe Freunde getroffen, zum Schwimmen gegangen. Ergometer gefahren, Spaziergänge im Wald mit Hund.

Nach und nach wurde mir aber alles wieder schwer. 

Ergometer fahren in der AHB war problemlos bis 70 Watt möglich - jetzt strengt es mich unglaublich an. Meine Motivation war über den Sommer total im Keller. Die Hitze tat so ihres dazu. Äusserungen von Familie und Freunden, dass ich aber wieder oder noch kurzatmig wäre, machten mich unsicher. 

Mir war alles zuviel. Viele Menschen auf einer Feier - zuviel. Wocheneinkauf Familie - zuviel. Einen neuen Job angefangen- zuviel. Sorgen und Probleme anderer Menschen - zuviel!

Müde, abgeschlagen und immer wieder der Gedanke, dass mein Aneurysma, was nicht mit operiert wurde ja noch da ist...und was könnte schlimmstenfalls passieren.?

Ich bekam Symptome wie Herzrasen, Schwindel, Schlafstörung. Wahrscheinlich alles psychisch bedingt.

Meine operierte Aortenklappe funktioniert einwandfrei laut Kardiologe. Alles tippi toppi.!

Ah okay... also bin ich ein Simulant??

Ich habe Gott sei Dank eine gute, verständisvolle Hausärztin und Psychotherapeutin.  Diese haben festgestellt, dass es wohl einfach wirklich zuviel war in den letzten Jahren.

Ehemann seit Jahren depressive Züge und metastasiertes Schilddrüsenkarzinom.

Ganz schwierige Wohnsituation mit Schwiegereltern, die meine Erkrankung nicht akzeptiert haben und mich seit Jahren runter machen.

Meine HerzOP mit dem Schock nach ein paar Tagen, dass das Aneurysma noch da ist.

Das sind die größten Baustellen... kleinere wie Tinnitus seit 10 Jahren, Schwierigkeiten mit dem Kurtzzeitgedächtnis und massive Sehstärkenschwäche nach OP usw. kommen dazu.

Wir haben dann einen Antrag auf eine psychokardiologische Reha gestellt und ich hatte ehrlich gesagt nicht damit gerechnet, dass diese sofort genehmigt wird, da meine OP und die AHB ja erst 10 Monate her ist. 

Überraschenderweise wurde mir die Reha sofort genehmigt. Es geht nach Teltow in den Seehof. Ich freue mich sehr darüber und werde die Zeit dort hoffentlich gut nutzen, um psychsich und körperlich wieder auf die Beine zu kommen.

Einen Aufnahmetermin habe ich noch nicht - das dauert wahrscheinlich bis zum Frühjahr. 

Ich möchte euch hier nur mal den Tipp geben, falls es euch nach eurer OP nicht so gut geht, wie ihr es euch wünscht...vielleicht kann euch so eine auch Reha helfen...

Liebe Grüße Elke

Die neue Problematik aktuell heisst wohl Morbus Meniere.

Ich staunte als mein HNO dies nannte.

Ich hatte im Juli und nun aktuell wieder einen Hörsturz, abwechselnd in beiden Ohren. Nach einigen Tagen hatte ich im Juli auf einmal einen Hitzeschub, massivsten Drehschwindel und kommend zusätzlich Durchfall. Im Juli war dies 2, 3 Stunden und wieder ging es schnell besser. Meine Frau panisch, wir waren glücklicherweise auf dem Weg mit dem Auto nach Hause und ich fuhr nicht. Mich von dort aber auf die Couch zu bringen ohne hinzufallen, ein Kraftakt.

Wir schoben es auf das Cortison zur Hörsturz Behandlung, aber der HNO Arzt glaubte das nicht und brachte Meniere ins Spiel.

Zwar unter Vorbehalt, um die Diagnose zu stellen braucht es drei dieser Anfälle.

Nun aktuell hab ich wieder einen Hörsturz und was passierte gestern Abend, exakt es ging wieder los.

Fussball geschaut, noch einmal auf Toilette und schwupps wieder eine Drehschwindel Attacke plus kommend Übelkeit. Ich kroch wahrlich auf allen vier ins Bett. Alles drehte sich und nach anderthalb Stunde war es wieder vorbei.

So weit ich weiß ist Morbus Menière eine Erkrankung im Ohr mit Störung des Gleichgewichts und Anfällen mit Schwindel, Übelkeit und eben Hörproblemen (Hörsturz).

Warum, wieso, weshalb es passiert keine Ahnung. Behandelbar nur mit Mitteln um Schwindel und Übelkeit abzuschwächen.

Ich bin durch die mech. Herzklappe und Falithrom blutungsgefährdend, Schwindel derart kann sehr gefährlich werden durch fehlende Kontrolle und Stürze.

Hat hier jemand damit Erfahrung.

Über Kontakt würde ich mich freuen.

Liebe Grüße Thomas😉

ich kann es kaum fassen. Meine gute Herzklappe wird heute stolze dreißig Jahre alt. Ich war damals 36 Jahre. Die Kinder waren 13 und 6. Inzwischen bin ich (66) stolze Oma von vier Enkeln. Das ist doch ein Grund zum Freuen. Ich kann sagen, es waren gute Jahre, die mir nur durch die OP ermöglicht wurden. Anfangs war es sehr schwer für mich, die Herzklappe zu akzeptieren. Hab lange mit der neuen Situation gehadert. Aber nun ist alles wieder fast normal. Heute wird jedenfalls so ein kleines Bißchen runder Klappengeburtstag gefeiert.

Gruß Reni

da meine Sternotomie-Narbe in einem gewissen Abschnitt immer noch keine Ruhe gibt, suche ich weiter nach unblutigen Alternativen zur Schmerzstillung. Jetzt hab' ich einen interessanten TV-Bericht über Kinesotaping gesehen und frage mich, ob hier jemand bzgl. Narbenbehandlung damit schon Erfahrungen gesammelt hat? Hab' nach gut 2 Jahren sonst eigentlich schon alle schulmedizinischen und alternativen Möglichkeiten durch. Danke!

VG, KeinPlan

mich juckt es irgendwie in den Fingern: Sollten wir nicht mal die dümmsten Ärzte-Sprüche auflisten? Einiges bekommt man ja immer wieder zu hören und es scheint Teil eines Medizinstudiums zu sein ... 😅

Ich fang' dann einfach mal an:

"Die Röntgenstrahlen sind nicht schädlich. Wenn Sie einen Transatlantikflug machen, bekommen Sie mehr Strahlung ab."

"Wenn Sie meine Mutter wären, würde ich Ihnen diese Behandlung auch empfehlen."

"Sie wollen keine Blutverdünner nehmen? Meine anderen Patienten vertragen die hier reihenweise."

Und nein - ich hasse nicht alle Ärzte. Nur ein paar, die aber dann besonders. 😈

VG, KeinPlan

 Gruß Christian

https://www.heise.de/news/Herzstillstand-vorhersagen-KI-uebertrifft-Kardiologen-bei-Risikobewertung-10475754.html

Gruss

rudolf

06.06.1941 - .02.2023

R.I.P.!

Lieber Gerd!

Traurig habe ich von Deiner Frau - bei einem Telefonat - die schmerzliche Nachricht weiter zu geben.

Mein tiefes Beileid an Deine Familie.

Grund des traurigen Ablebens konnte bis jetzt nicht angesprochen werden.

Du hattest mir im für mich sehr schwierigen Jahr 2015 durch Deinen fachlichen, herzlich und freundschaftlichen Rat sehr geholfen.

Anschließend durften wir immer wieder am Telefon und über E-Mail verbunden sein, wobei uns viele schöne Momente geschenkt wurden.

Danke für Alles.

Ich werde Dich nicht vergessen.

Günther

Persönliche Übereinkunft:

Wie zwischen uns am Telefon einmal angedacht, so würdest Du hier im Forum eine Bekanntgabe Deines traurigen Ablebens befürworten.

An die Forumsmoderation:

Ich bitte zu entscheiden, wenn für diesen Beitrag der gewählte Threat nicht entspricht. Danke.

ich hab es nun in die Reha geschafft, mein INR (Ziel Bereich 2-3) liegt seit entlassung aus dem KH optimal bei 2,1-2,5. Ansonsten geht es mir gut ich laufe viel, und nehme immer die Treppen. Ich wohne nur 45 Kilometer von der Reha entfernt, und hab hier auch schon kommuniziert das ich am Wochenende gerne zuhause verbringen würde, bei meinem 3 jährigen Sohn und meiner Perle. Die Ärztin sagte "Ich würde es an Ihrer Stelle genauso machen." Therapien sind am Wochenende keine, und vom Essen kann man sich abmelden. 

Ich frage nicht ob man das darf, mich interessiert nur ob das Jemand von euch auch mal gemacht hat und das Wochenende zuhause verbracht hat? Am Wochenende soll es hier immer gespenstisch leer sein. 😃

Liebe Grüße

Felix  

Ich wurde tatsächlich von oben bis unten untersucht (CT Nebenhöhlen, Kiefer, Zähne/Röntgen der Lunge/Magen-Darm-Spiegelung etc.). Auch nach irgend welchen Entzündungen, Verletzungen und offenen Wunden wurde ich befragt. Aber leider konnte sich kein Arzt erklären, was eigentlich passiert war.

Ja, natürlich kenne ich jetzt den ganzen Schwall von Vorsorge- und Sicherheitsmaßnahmen. Aber ich würde mich wohler fühlen, wenn ich die Ursache kennen würde.

VG

nach meiner Info hält eine Bioherzklappe ungefähr so lange, wie das Spendertier gelebt hätte.

Ich mache eigentlich jeden Tag Sport und liebe es. Dabei geht meine Herzfrequenz natürlich deutlich nach oben. Meine Überlegung: Wenn das Herz schneller schlägt bzw. stärker pumpt, müsste die Klappe doch auch schneller verschleißen, oder? Wenn ich jetzt gemütlich auf dem Sofa abhänge und mich die meiste Zeit des Tages im Ruhepuls befinde, sollte die Bioklappe nicht eigentlich geschont werden und länger halten?

Eigentlich wollte ich das beim nächsten Termin meinen Kardiologen fragen, aber die Mädels und Jungs sind meist eher kurz angebunden und auch nicht so zu Späßen aufgelegt ...

Fragt hier jemand, der ehrlicherweise seine Couch genauso liebt, wie seine Sportschuhe 😅

LG, KeinPlan