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Alles Gute auch von mir!

Hallo alle die so liebe wünsche geschickt haben. Ich liege frisch geduscht in meinem Bett, habe die vielen Aufnahmeuntersuchungen über den ganzen Tag verteilt gut herumbekommen und harre der Dinge die da kommen werden. Nach Assistenzarzt Gespräch kam der Oberarzt zu einem vertieften Gespräch über die Wahl der Klappe. Wir sind bei biologisch gelandet und ich habe meinen Frieden mit dieser Wahl gemacht. Die Operation wird über einen seitlichen Zugang erfolgen, Professor Treede von der Uni Mainz wird operieren. Ich bin guten Mutes und seltsam ruhig. Ich bin morgen an zweiter Position und frühestens um die Mittagszeit dran. Danke für alle Beiträge hier und die freundliche Aufnahme, bis bald Eva

Hallo , Ich bin neu , bin 35 Jahre alt . Und leide unter Bluthochdruck nach meiner zweite Schwangerschaft. In der Schwangerschaft hatte ich Bluthochdruck was aber dann mit Tromcardin Complex gut in Griff hatte . Nach der Geburt aber hatte plötzlich Bluthochdruck, habe dann Betablocker bekommen weil ich am stillen war , 25,75 mg war die Dosis , aber leider hat es nicht geholfen, also habe ich dann 47,55 mg bekommen , hat dann gut gepasst nur wurde auch gesagt ich sollte abnehmen was ich auch am machen bin , soweit seid ich auf Diät bin und Sport treibe ist der Blutdruck in Ordnung. Bei der letze Untersuchung meinte mein Kardiolog dass wenn die ch möchte kann die betablocker absetzen weil ich noch jung bin und keine Herzerkrankungen habe , und das gegen Bluthochdruck viele andere Medikamente gibt und kann man immer gegen steuern. er hat nur empfohlen erste Woche jede 2 Tage 1 Tablette , 2 Woche jede 3 Tage und 3 Woche jede 4 Tag und dann absetzen. Hat jemand Erfahrung? Ich nehmen betablocker seid September 2023, also nicht mal 1 Jahr. gat jemand so eine Erfahrung ? Ich muss aber streng mein Blutdruck messen , was für schwer ist weil ich am Wochenende arbeite , ich hab gestern angefangen mit absetzen . freue mich auf eine Antwort

Hallo in die Runde, mal ein kurzes Update meinerseits, da ich nun ein TEE hatte, wenngleich mir der Befund im Detail noch nicht vorliegt, sondern ich hier nur das Gespräch mit dem Kardiologen wiedergeben kann. Also, kürzlich hatte ich zunächst ein TTE, hier war die Flussgeschwindigkeit erneut etwas gestiegen auf nun 3,2m/s (wie gesagt, ca. 1 Jahr und 4 Mon nach OP!), daher nun das TEE. Hier sei die planimetrisch gemessene Öffnungsfläche allerdings bei gut 1,8cm2 gewesen, also für die Klappe (f. 25mm Durchmesser Inspiris resilia) durchaus im Rahmen und auch kein Hinweis auf ein Thrombus oder dergleichen wie bei Joerg. Bleibt wohl eher die Frage, ob die Klappengröße optimal für mich gewählt war. Aber nun, da ließe sich nur spekulieren... D.h. akut steht erstmal nichts an, mit den für die Klappe nach so früher Zeit nach OP bereits moderat erhöhten Drücken bzw der erhöhten Flussgeschwindigkeit werd ich mich erstmal anfreunden müssen. Bleibt zu hoffen, dass es nun vorerst stabil bleibt. Bleibt also bei 6 - monatigen Kontrollintervallen und ansonsten etwas Einschlafproblemen (lautes Klappengeräusch, allerdings sicherlich begünstigt durch meinen eher schlanken Habitus (Resonanzkörper)) und keiner optimalen körperlichen Leistungsfähigkeit, aber wenigstens recht normalem Alltag, was wirklich viel Wert ist. Insofern im Moment also alles einigermaßen ok und im (gelb-)grünen Bereich. Wie läuft es denn bei Dir Joerg? Hat die 3 - Monatstherapie Marcumar bereits etwas gebracht, also hattest Du bereits eine weitere Kontrolle? Einen schönen Abend allseits. Gruß, Tobi

Hallo Fabian, Leider Ozaki-Weg ist für dich zu. Aber immer hin du hast 10 Jahre mit rekonstruierte Klappe gelebt. Ich kenne beide Chirurgen persönlich. Wenn ich an deiner Stelle wäre, werde ich mich von Vladimir Voth aus Sana Stuttgart operieren lassen. Ich wünsche dir viel Glück mit der Ross Operation. Benny

Hi Uwe, dann schaut dein Arzt nach dem TSH Wert, außer es wurden die Beiden freien Werte mitbestimmt. Hashi ist die geläufigste Kurzform für deine Erkrankung. Wie niedrig ist denn der Vit D Wert ? Nimmst du Thybon ? Gruß schlingeline

Ich schließe mich den anderen an und wünsche Euch alles Gute für die OP und anschließend eine schnelle Genesung.

Hallo Fabian, wäre denn Ozaki grundsätzlich bei Dir auch möglich? Ich bin damals erst durch dieses Forum drauf gekommen, hatte vorher auch bei meinen Recherchen nie davon gehört. Ich selbst würde mich immer wieder gern von Dr. Benedik (Helios Klinikum Krefeld sowie Prag) beraten lassen, da er die verschiedensten OP´s beherrscht. Er ist hier unter @Benny zu finden. Ich wünsche Dir eine gute und für Dich richtige Entscheidung sowie ganz viel Erfolg für eine weitere OP, LG MajaD.

Hallo Fabian, du hast ja einige Erfahrungen mit Herz-OPs und du kannst gut abschätzen, was auf dich zukommen wird. Die Entscheidung für oder gegen eine Herzklappenart ist immer eine Entscheidung zwischen Pest und Cholera, um es mal etwas dramatisch auszudrücken. Entsprechend werden hier wohl auch die Antworten ausfallen. So wie man sich persönlich entschieden hat, wird wohl in den meisten Fällen auch die Empfehlung ausfallen. Ich selbst habe mich bewusst für die mechanische Klappe entschieden, da sie mir die höchste Wahrscheinlichkeit bietet, dass sie auf Lebenszeit hält. Die notwendige lebenslange Marcumar-Einnahme hat anfangs auch bei mir einige Bedenken ausgelöst. Im Rückblick, nach bald 15 Jahren, waren sie aber weitgehend unbegründet. Daher würde ich auch heute wieder dieselbe Entscheidung treffen. Du solltest bedenken, dass es auch bei einer Ross-OP nicht völlig ausgeschlossen ist, dass du nach der OP einen Gerinnungshemmer einnehmen musst. Nämlich dann, wenn bei dir als OP-Folge Vorhofflimmern auftritt. Das ist zwar selten, aber doch ein möglicher Risikofaktor. Mich würde an der Ross-OP zudem stören, dass eine zweite Klappenbaustelle angelegt wird. Aber, wie du auch schon geschrieben hast, letztlich ist es deine Entscheidung, die dir keiner abnehmen kann. Ich wünsche dir dabei ein gutes Gespür und viel Kraft. Grüße Dietmar

Hi zusammen, ich bin 31 Jahre jung, komme aus Augsburg, und ich stehe nun leider vor einer erneuten AK-OP, da meine Rekonstruktion im Oktober 2022 nicht gut geklappt hat und ich wieder mit hochgradiger Insuffizienz unterwegs bin. Ich versuche mich mal halbwegs kurz zu halten mit der Geschichte und nehme meine Frage gleich mal kurz und knapp vorweg: Ross-OP oder mechanisch? Am offenen Herz operiert wurde ich bereits zweimal, jeweils am Klinikum Augsburg, zunächst 2010 im Alter von 17 aufgrund eines Aortenaneurysmas mit bekannter angeblich bikuspider Aortenklappe, die damals durch Prof. Beyer nur ein wenig zurecht gelegt wurde, da ich "Medikamente" kategorisch abgelehnt habe. Nachdem ich die OP zwar zunächst eher schlecht als recht überstanden habe, schließlich aber vollständig genesen und wieder quietschfidel war, folgten mir tatsächlich einige unbeschwerte Jahre ohne Medikamente, doch aufgrund der sich leider eben doch entwickelnden Insuffizienz mit Linksherzhypertrophie und Bluthochdruck bin ich dem Ganzen eben - was wohl zu erwarten war, ich aber in jugendlicher Manier erfolgreich verdrängt hatte - doch nicht entkommen. Im Oktober 2022 dann war es so weit und es erfolgte der Versuch einer AK-Rekonstruktion, obwohl die Klappe unikuspid angelegt war, mit zunächst sehr gutem Ergebnis, dann aber doch leider rascher Verschlechterung bis jetzt, sodass ich wieder mit hochgradiger Insuffizienz da stehe. Damals war die Ross-OP der Plan B, doch sah die Klappe nach Aussage des operierenden Arztes Prof. Girdauskas (Uniklinikum Augsburg) noch so gut aus, ohne Degenerierung und Verkalkung, sodass er sich ein gutes Ergebnis versprochen hatte. Leider gibt es ja für nichts eine Garantie, wie hier sicher jeder selbst bestens weiß. Im März war ich nun beim TEE im Herzzentrum München, wo es keine Diskussion gab - es soll eine mechanische Klappe her, und zwar schnell, von allem anderen halten sie nichts, und sowieso könnte und würde man mit mechanischen Klappen doch heutzutage ein ganz normales Leben führen. Diese klare Aussage war zunächst einmal wie eine Befreiung für mich, auch wenn ich mich bei der Besprechung wohl noch ein wenig im Post-TEE-Delir befand. Schließlich wünscht man sich mit chronischen Beschwerden doch nichts mehr als die klare Ansage: So machen wir das und das wird super. Einen Termin habe ich dann auch schnell vereinbart und war inzwischen sogar schon zur Eigenblutspende. Doch so leicht ist es dann ja doch nicht. Inzwischen beschleichen mich immer mehr Zweifel an dieser Entscheidung. Insbesondere auch, weil Prof. Girdauskas von der Sache mitbekommen und mich kurzfristig zum Gespräch eingeladen hat. Dieses Gespräch hat letzte Woche stattgefunden und er hat mir nicht nur nochmals erklärt, wie es 2022 zur Entscheidung pro Rekonstruktion kam (wie oben geschildert), sondern eben auch, dass und wieso er die mechanische Klappe nicht für die richtige Wahl in meiner Situation hält und mir vielmehr die Ross-OP - kleiner Wortwitz - ans Herz legen würde. Die lebenslange Medikamentation an und für sich ist mal das eine, damit kann ich mich voll und ganz arrangieren, damit einhergehende Blutungsrisiken, die statistisch eben nicht von der Hand zu weisen sind, dann das andere. Eventuelle Unfälle o.ä. mal völlig außen vorgelassen. Thromboserisiko zusätzlich, insbesondere bei Übergangsphasen von und zu Heparin bei bevorstehenden Untersuchungen oder Eingriffen - die zweifellos kommen werden, da wir hier ja über Jahrzehnte reden und auch ich werde vermutlich nicht jünger und die Probleme tendenziell nicht weniger. Ein von Haus aus gegebenes Entzündungsrisiko und das Risiko von Verwachsungen auch in die Klappenprothese hinein - nach eigener Aussage habe er häufig Patienten mit künstlicher Klappe, die eine Intervention benötigen. Die mechanische Klappe sei also eben alles andere als die "eindeutig" sichere(re) Variante, wenn auch er durchaus verstehe, wieso man sich dafür entscheidet und gegen andere Methoden und hier die größeren Hoffnungen auf Beständigkeit hat. Seine Meinung ist jedoch eindeutig: Die Ross-OP ist heute eine sehr gute Wahl, die zwar genauso wenig Garantien bringt, aber immerhin im Fall der Fälle nicht das letzte Mittel der Wahl ist. Einmal Metall im Körper, gäbe es schlichtweg auch keinen Weg zurück. Ich gebe zu, dass ich zunächst einige der Gedanken gar nicht hatte. Mit der Blutverdünnung hat man natürlich ungleich größere Probleme im Fall von unglücklichen Vorfällen oder gar Unfällen und selbst ohne irgendwelcher Vorfälle gibt es nunmal einfach statistisch belegt immer wieder Blutungsereignisse. Dazu das höhere Entzündungsrisiko im Vergleich zu Ross-Patienten. Sowie on top diese vermeintliche "Endgültigkeit". Ich habe Angst, mich mit der Entscheidung für eine mechanische Klappe vielleicht unnötig in eine Sackgasse zu begeben, in der ich mir weitere Möglichkeiten - und wer weiß, was in der Zukunft nicht nur nötig, sondern besonders auch noch möglich sein wird - mit einer womöglich auch noch schlechteren Lösung verbaue. Auch wenn ich natürlich inständig hoffe, dass diese OP mir möglichst lange, wenn nicht für immer, OP-Freiheit bescheren wird. Ich weiß, dass beide Verfahren die Chance bieten, Ruhe zu haben, aber dass beide auch in die Hose gehen können. Ich habe mir zu dem Ganzen nun zahlreiche Artikel und auch Studien durchgelesen und meine Tendenz - sowie auch von Freunden und Familie - geht inzwischen klar doch zu Ross. Ich würde mir noch gerne weitere Meinungen dazu einholen - einen Termin beim Hausarzt sowie beim Kardiologen zur Besprechung diese bzw. nächste Woche habe ich bereits.. Einen Termin in Stuttgart am Robert-Bosch-Krankenhaus würde ich mir noch machen zur Zweitmeinung - dort wird auf der Website sogar die minimal invasive Ross-OP beschrieben, was ich schon Wahnsinn finde und erst einmal beeindruckend, auch wenn ich befürchte, dass das bei Re-Re-OPs sicher nicht in Frage kommen würde. Auch zu Dr. Voth von der Sana ebenfalls in Stuttgart habe ich auch hier im Forum bereits einige positive Meinungen gehört. Letztlich muss ich auch sagen, dass ich einen guten Eindruck von Prof. Girdauskas habe, der ja auch kein unbeschriebenes Blatt ist in Sachen Aortenklappe. Auch wenn meine Rekonstruktion letztlich leider nicht gut gelungen ist, ehrt es ihn in meinen Augen, dass er mit mir darüber von sich aus sprechen wollte und es ihm offensichtlich nicht egal ist, was mit mir weiter geschieht. Jedenfalls hat er mir angeboten, die Ross-OP mit dezellularisiertem Homograft noch im Sommer durchzuführen, wofür ich die idealen Voraussetzungen haben soll. So, langer Text, ich denke es reicht erstmal. Mich würde nun interessieren, wie hierzu die Meinungen in der Community sind. Ich weiß, dass nichts und niemand mir die Entscheidung am Ende abnehmen kann und auch nicht soll. Aber ich bin für jeden Austausch, jede Meinung, Erfahrung und Gedanken dazu dankbar sowie auch für Vorschläge von weiteren Anlaufstellen nebst Augsburg, München und Stuttgart. Herzlichen Dank fürs Lesen, ich freue mich auf eure Kommentare. Viele Grüße, Fabian

@eva63 Auch von mir alles erdenklich Gute.

Alles Gute an @eva63 und @Laica für Eure jeweiligen OPs. Ich wünsche morgen gute Gespräche und dann eine hervorragend gelingende OP am Mittwoch. Und ich hoffe, bald von Euch zu lesen, dass es aufwärts geht! Ganz liebe Grüße und toitoitoi, Sabine

Meine Darmspiegelung verlief völlig schmerzfrei. Allerdings wurde ein Polyp von etwa 10 mm Durchmesser gefunden, der wegen Marcumar erstmal nicht entfernt wurde. Da der Polyp von seinem Erscheinungsbild harmlos aussieht und nicht sehr erhaben ist, hat mir der Arzt 2 Jahre Zeit gegeben, bis ich dann gebridged zur erneuten Spiegelung mit Polypenentfernung erscheinen soll. Er meinte auch, es könne sein, daß der Polyp in zwei Jahren von selbst wieder weg ist (hatte er wohl schon). Bereut habe ich es nicht, erstmal Marcumar nicht abgesetzt zu haben, denn es hätte ja auch sein können, daß kein Polyp gefunden wird. Viele Grüße Ingo.

@eva63 Vielen lieben Dank. Ich drücke dir und @Laica am Mittwoch die Daumen. Ihr werdet sehen wie schnell ihr wieder auf die Beine seit. LG Frank

Euch auch alles Gute

Hallo Maja, Die Nachsorge wurde von meinem Team durchgefuehrt. LG Benny

Ihr alle Ich stehe jetzt sozusagen in den Startlöchern, bin bereit für das große Abenteuer und wundere mich, dass ich zwar unglaublich "angeknipst" bin, aber keine greifbare Angst verspüre. Mein negatives MRSA Abstrich Ergebnis konnte ich heute morgen beim Hausarzt abholen, die Lutschbonbons liegen bereit. Welche Klappe es werden soll weiss ich immer noch nicht, verlasse mich jetzt auf das Vorgespräch und habe zumindest eingegrenzt entweder gerüstfrei Bio oder wenn das nicht möglich ist eine mechanische. Mal sehen was am Ende wirklich herauskommt. Ihr habt mir in der Zeit vor dem OP Termin sehr geholfen. Danke sehr. Ist wohl eher selten, dass eine OP 14 Tage vorverlegt wird, aber auch gut so, habe ich weniger Zeit gehabt mich verrückt zu machen. Bei mir war es so mit der Klinik, dass mein Kardiologe (werde seit ca. 18 Jahren in dieser Praxis betreut) nach dem Herzkatheter erklärt hat die Klappe muss jetzt gemacht werden. Die Unterlagen hat er an die Abteilung in der Uni geschickt, dort hat ein Ärzteteam alles besprochen und ich bekam Termin und Unterlagen. Habe also von der Klinik auch noch niemanden direkt gesprochen, aber wenigstens bin ich durch das Forum queerbeet informiert und nicht nur durch einen einzigen Menschen der ja natürlich auch "seine" Meinung hat. Soviel Philosophie am Montag. ;-) Manu (Laica) und ich sind ja beide am Mittwoch "dran" ich bin gespannt was wir zu erzählen haben. Frank: Weiter aufwärts und jeden Tag ein kleiner Fortschritt, das wünsche ich dir. Eva, die es nicht mehr erwarten kann

Hallo @Niky58 Danke Nick Ja alle die um mich herum schon einmal da waren, sind sehr zufrieden dort gewesen. Das beruhigt mich. Manu

Vielen lieben Dank. LG Frank

@kardia_mou Hallo Steffi, Woher wusstest Du von Deiner Stenose? War es ein Zufallsbefund? Ich bin damals wegen der Symptome zum Arzt, hatte im Sept. 22 schon mal eine Präsynkope aus heiterem Himmel (und bei schönstem Wetter im Urlaub) und dann wieder eine Verschlechterung nach Atemwegsinfekt im April 23. Als es danach nicht besser wurde, hab ich dann auch im Mai einen schnellen Termin beim Kardiologen bekommen, der aber nochmal ein halbes Jahr Verlaufskontrolle machen wollte. Am Tag vor unserer Fahrt nach Krefeld im August hatte ich dann auf der Toilette eine richtige Synkope... da hat auch mein Mann dann richtig mitbekommen, was los war... Oft, wenn ich mich vom Herzen her überlastet fühle, hab ich das Gefühl, es sei wieder kurz davor, schusseliger Kopf, muss mich dann auch öfter festhalten (z. B. beim Spazierengehen). Wie sehr da die Psyche mitspielt und was Herz ist - schwer zu sagen. Nun ja, was nicht ist, kann ja noch werden! Ich gehe nach Möglichkeit täglich spazieren und passe das Tempo entsprechend an, wie es geht, denke nicht, dass ich mich bisher überlastet habe, aber auch nicht unterfordert. Mal schauen, was der Kardiologe am Mittwoch sagt. @Benny - ich schließe mich den anderen an und freue mich, dass Du wieder regelmäßig in Krefeld bist. Machst Du die Nachsorge-Kontrollen oder Dein Team? LG

@sockel2670 Auch von mir weiterhin gute Besserung. Nimm Dir für Deine Genesung genug Zeit. Nike

@Laica Alles Gute für die bevorstehende OP. Ich wurde ebenfalls in der Schüchtermann Klinik operiert und war sehr zufrieden. Ärzte und Personal sind sehr freundlich und haben immer ein offenes Ohr bei Fragen. Sogar das Essen hat geschmeckt, auch wenn bei mir in den ersten Tagen der Appetit auf der Strecke blieb. VG Nike

@Ella Ich wäre auch nach Bad Oeynhausen gegangen, da es einen guten Ruf hat und renommiertes Herzzentrum ist. Ich hatte wie ihr innerhalb 2 Tagen den Termin bekommen. Jetzt habe ich einen schnelleren Termin in der Klinik meiner Ersten Wahl bekommen. Unter guten Umständen durfte ich den Arzt noch nicht persönlich kennen lernen und schon fragen stellen. Und stimmt, das gibt einen ein besseres Gefühl. Das Sekretariat in Bad Oeynhausen war wirklich zuvor kommend. Den mein Kardiologe hat einen Fehler gemacht bei der Anfrage in der Klinik meiner Wahl. Durch Eigeninitiative konnte ich alles beschleunigen, sonst wäre ich erst am 10.7 zur ambulanten Katheder Untersuchung gewesen. @sockel2670 Dir weiter gute Besserung. Ich bin dann mal weg ab morgen, mache es hoffentlich wie Oma Gertrud mit 84 Herzklappe und 1 Stent, Sternum. Und sie fand es nicht schlimm. :-))) Auf in die Schüchtermann Klinik. Bis die Tage

@MajaD Hallo Maja, trotz hochgradiger Stenose hatte ich vor der OP keine Symptome. Ich glaube nach ungefähr einem Jahr habe ich mich auch wieder gut gefühlt und auch leistungsfähig. Ich war aber vorsichtig mit Belastungen wegen des kurzzeitigen Auftretens von Vorhofflimmern. LG Steffi @Benny super ich freu mich sehr!! Und ja @4Takt ich setzte Prag auch mal auf meine Reiseliste. LG Steffi

Hallo Schlingenline Mein tsh war bei 0,20. Ja war zum Ultraschall. Hab schon zig Jahre Hashimoto thyreotitys. Hoffe hab das richtig geschrieben. Hab vorher l-thyrox 175 genommen und jetzt seit knapp 2 Wochen nur noch 150 das der tsh wieder in die Norm kommt. Vitamin D war bei der Nuklearmedizin zu niedrig.