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Hallo, bei Corona hätte ich auch keine Reha gemacht. Am Dienstag werde ich verlegt, heimatnah im Krankenhaus. Ausser das ich seid Dienstag auf den INR Wert eingestellt werde läuft hier nichts mehr und die brauchen Zimmer hier. Zur Zeit bekomme ich Macruma und Heparin. Aber wo mein Wert zur Zeit liegt das sagt mir keiner. LG Frank

Hallo Frank, Das wirst du, ist ja auch nix dabei. Wollte nur ein bisschen meine Erfahrungen schildern... Hatte ja im Prinzip die gleiche Indikation. Nur bin ich nicht auf Reha...sondern Zuhause geblieben. Vor 2 Jahren war ja noch "Corona", da wollt ich das nicht. Gruß

Hallo Maja, wie gravierend ist Deine Dysfunktion denn, also was bewirkt die? Davon wird viel abhängen. Ich habe mich gut 6 Monate nach Ozaki Op ansatzweise voll belastet (MX gefahren), weiss aber noch, dass sich das noch nicht perfekt angefühlt hat. Aus heutiger Sicht (2,5 Jahre nach OP) kann ich sagen, dass ich ab 1,5 Jahren nach OP deutlich belastbarer als vorher bin. Das kommt aber nur mit Training, man ist halt nach der OP ganz unten. Und es ist sehr schwierig, sich wieder hochzuarbeiten ohne sich zu überfordern. Im ersten Jahr würde ich es im Zweifel nicht übertreiben, aber auch nicht nichts tun - aber auch noch nicht zu viel erwarten. Älter wird man ja auch, dass geht auch nicht in Richtung Leistungsfähigkeit… LG

Hey Wicki, ich weiß jetzt nicht genau, wie es bei Kindern gemacht wird, aber ich vermute auch so schonend wie möglich. Also minimalinvasiv und keine neue Klappe einbauen. Es gibt den Verein Kinderherzen, vll können die ja Erfahrungsberichte liefern bzw. dir helfen, andere Eltern mit Herzkids und dem Fall finden. Was spricht denn das Herzzentrum in München? Ist ein Eingriff nötig?

Hallo. Ich bin neu in der Gruppe und suche nach Erfahrungen zur Mitralklappen Operation bei Kindern. Unsere Tochter ist 5 Jahre alt und hat das Problem, dass ein Sehnenfaden nicht straff ist und somit die Klappe nicht richtig schließt. Wer hat hier Erfahrungen und Empfehlungen bzgl Klinik/ Operationsmethode...! Wir hatten sie schon mit 3 Monaten wegen einem VSD am Herzzentrum in München operieren lassen müssen. Vielleicht gibt es hier jemanden, der Erfahrung bereits hat.

Hallo MajaD., vielen Dank für Deine guten Wünsche. Gerade habe ich habe einen Termin in Erlangen ausgemacht. Anfang Mai. Jetzt muss ich mich erst mal versuchen runterzukommen vom negativen Denken. LG Christian

Hallo Ingo, letztes Wochenende war mein INR von 2,5 auf 1,2 abgestürzt, innerhalb einer Woche. Hab dann 4 Tage lang jeweils zwei Coumadin geschluckt, um dann auf 1,8 zu kommen... Montags hatte ich dann irre Rückenschmerzen, die sich weiter ausgebreitet haben, irgendwelche Entzündungen an den Wirbeln, die ich mit einem AR angegangen bin. Seit gestern nehme ich wieder die Normaldosis. Ich kenne das schon langsam, ist bei mir Routine. Interessehalber habe ich auch eine kleine nicht repräsentative Studie aus Ghana gefunden, die einen Zusammenhang zwischen Diabetes und erhöhter Blutgerinnung (Thrombophilie) entdeckt hat. Es gibt so viele Einflussmöglichkeiten auf den INR. Am Besten, man kennt seine eigenen Gegebenheiten. Grüße Nana

Hallo Maja Ich habe über ein Jahr gebraucht bin mir aber nicht so sicher ob ich mein altes Niveau wieder erreiche. Mein Schrittmacher limitiert mich auf max 120, früher ging mein Puls bei Anstrengung bis auf 150. Ausserdem hat sich durch die künstliche Klappe der Blutfluss im Herzen geändert. Aber es ist wie es ist. Grüsse Ralf

Das werde ich in der Reha wohl lernen, das ist noch alles Neuland für mich. LG Frank

Hallo Ihr Lieben, eigentlich hatte ich gehofft, nach der OP im August 2023 ein "starkes" und leistungsfähiges Herz zu haben, schließlich waren meine Werte wie NT-Pro-BNP vorher super und durch die Stenose war es ja gut "trainiert" - vielleicht auch zu gut... Wie dem auch sei - ich fühle mich subjektiv vom Herzen her immer noch nicht besser als vor der OP. Meine körperliche Leistungsfähigkeit lässt sehr zu wünschen übrig und manchmal frage ich mich, ob ich zu empfindlich bin oder was wirklich dahintersteckt. Ich glaube nicht, dass ich zu sehr in mich hineinhöre (aber wie gut kann man das schon selbst beurteilen), denn das Herzklopfen und mulmige Gefühl tritt auch auf, wenn ich mein Herz vorher "vergessen" und nicht gespürt habe, aber ein bisschen schnell bin. So bin ich nach einer Treppe immer noch erschöpft bzw. spüre unangenehmes Herzklopfen. Es ist so ein "wackeliges", überlastetes Gefühl und wenn ich weitermache, z. B. schnell gehe, wird´s mir auch leicht unsicher und ich habe das Bedürfnis, mich festzuhalten, um nicht zu fallen (und muss stehen bleiben, damit sich der feste Herzschlag wieder beruhigt). Eben habe ich nur feuchte Wäsche aus der Waschmaschine in den Trockner darüber gesteckt und schon war dieses Gefühl da, das auch manchmal durch so eine leichte Übelkeit begleitet sein kann. Normalerweise war ich jemand, der z. B. beim Spazierengehen etc. sehr flott unterwegs war und wenn ich so loslege, ohne zu überlegen, weil mein Herz vorher symptomlos war, spüre ich es wieder nach wenigen Schritten. Ähnlich geht es mir schon bei den kleinsten Aufregungen - ich bin überhaupt kein bisschen stressresilient, sofort spüre ich am Herzen, wenn nur ein schiefes Wort in meine Richtung gesagt wird oder ich ein etwas schwieriges Telefonat führen muss .... Außerdem habe ich bei den kleinsten Kleinigkeiten wieder starke Hitzewallungen (mit heißem, rotem Kopf). Beim Ultraschall noch in der Klinik wurde eine "diastolische Dysfunktion Stadium II" festgestellt und mein Kardiologe hat diese im Januar bestätigt - HFpEF (welches Stadium weiß ich nicht). Dabei habe ich niedrigen Blutdruck und wiege bei 173 cm ca. 79 kg, Nichtraucherin... die typischen Risikofaktoren sind Gott sei Dank nicht vorhanden. Es ist auch keine nennenswerte Hypertrophie des Herzmuskels festgestellt worden. Ich lese hier von so vielen, denen es relativ schnell wieder gut geht/ging und die eine robuste Leistungsfähigkeit wiedergewonnen haben, wenn es auch unterschiedlich lang gedauert hat und hoffe natürlich, dass diese sich bei mir auch noch einstellt. Wie ist und war das bei Euch? Danke schon jetzt für Eure Erfahrungen! LG MajaD.

Hallo Christian @fledermaus1968, da hast Du ja schon einiges durch - so viele Komplikationen wünscht man niemandem. Hoffentlich sind es nicht wieder Bakterien, die ihr Unwesen treiben - ist ja schon heftig, dass Deine Entzündungswerte sich damals nicht mal gemeldet haben. Da kann ich mir vorstellen, dass Du jetzt wieder ähnliche Bedenken hast. Wohin gehst Du, das kontrollieren lassen? Nach Sternotomie ist bei vielen nach 3 Monaten noch lange nichts durchgeheilt - ich habe im Januar ein CT machen lassen, wonach wohl das obere Drittel auch noch nicht knöchern durchsetzt ist (allerdings meinten befundende Chirurgen, es sei sicher bindegewebig zusammengewachsen und belastbar) und es öfter schmerzhaft ist, vor allem, wenn ich mehr über die Arme mache. Einer der Chirurgen meinte, so lange es nicht knacke und knirsche (und das tut es bei mir nicht) sei es ok. Ich wünsche Dir, dass Dir weitere OPs erspart bleiben können und doch noch alles gut heilt, LG MajaD.

War bei mir auch so... Als ich Zuhause war schoss der Wert dann durch die Decke ..auf über 4. Sollte dann vorsichtig sein und bei Blutungen sofort ärztliche Hilfe anfordern wenn was wäre...Nasenbluten oder sowas. War aber dann schnell im Sollbereich :-) Weiterhin alles Gute Gruß

@Username 2 bis 3 soll er sein, man sagte mir ab 2 wäre 8ch auf der sicheren Seite. ich hatte am Dienstag und Mittwoch je 2 Tabletten bekommen und ich gehe davon aus, heute auch 2 Stück. LG Frank

@Ella Dankeschön. Am 2.5. soll die Reha starten aber die Oberärztin sagte zum Sozialdienst die sollen gucken ob sie es beschleunigen können. Ich gehe zum Herzpark in Mönchengladbach, die Klinik war mein Zweitwunsch. Ich wollte eigentlich nach Roderbirken in Leichlingen aber dort wäre der nächste Termin erst am 17.5. LG Frank

Was mich dabei auch so verrückt macht: Durch die eingeschränkte re Hand kann ich mich zwangsläufig nicht symmetrisch belasten, knacken tuts bei mir auch mal bei harmlosen Bewegungen und gelegentlich beim tieferen Durchatmen und die Klappe wird dabei auch lauter. Im Internet findet man einen Ärzteblattartikel dass auch nach 3 Monaten das Sternum nicht vollständig knöchern durchbaut ist, aber bei mir ist es ja verplattet und verschraubt, die Cerclagen belassen, das hätte halten müssen ...und der Kardiologe sagt Pseudarthrose. Ich fürchte jetzt wieder Bakterien und sehe etwas schwarz. Viele Grüße Christian

Hallo liebe Mitbetroffenen, ich habe hier öfter gelesen aber mich nicht mehr gemeldet weils nicht so erfreulich weiterging. Es ist irgendwie dumm(falsches Wort) aber ich schäme mich irgendwie für meinen Verlauf, mache mir Vorwürfe und ja habe Angst. Im November 23 habe ich mich zwar körperlich belastbar aber insgesamt nicht gut gefühlt(ständiges Frieren, keine Gewichtzunahme, dann wie alle in meiner Umgebung das 2. Mal Corona problemlos überstanden). Leider Ende November eine Vorwölbung über dem Brustbein(Jugulum), Verdacht auf Abszedierung im Angio- CT und das alles bei normalen Entzündungswerten. Am 7.12. wurde ich erneut sternotomiert, ein Abszess bis an das Conduit reichend ausgeräumt: langsam wachsende Staphylokken(Hautkeime) nach normaler Wundheilung im Mai. Das Conduit wurde bis auf den Teil der eingewachsenen und unauffälligen Aortenklappe durch eine Rohrprothese ersetzt. Eigentlich wieder alles gut überstanden bis auf Ulnarislähmung an der re Hand durch Zugangsweg der Herzlungenmaschine, 6 Wochen Antibiose, vor Weihnachten Verdacht auf Sternuminstabilität in anderem Krankenhaus und stationär über Weihnachten. Entlassung vor Sylvester, ca. 4.1. Exanthem am ganzen Körper, zurück nach Erlangen, Umstellen der Antibiose, noch eine OP: Verplattung des Sternums mit 3 Platten(sternalock) Reha und jetzt heute wieder bei meinem Kardiologen: Sternum wieder mit klinisch Pseudarthrose, vor 3 Wochen CRP Wert normal.... ich fürchte trotzdem die Infektion.. Mist..morgen Kontaktaufnahme mit Erlangen... selber kann ich das nicht einschätzen, je mehr man in sich reinhört umso mehr Schmerzen spüre ich, dachte auch Verspannungen und wollte endlich mehr Physio machen dürfen

Hall Frank, Weißt du schon deinen INR Zielwert? Ich hatte ja die gleiche OP...und habe als Zielwert 2-3. Ich Versuche immer im unteren Bereich zu bleiben, dann hast nicht ganz so leicht blaue Flecken etc. Mit einer zwei Drittel Tablette täglich komm ich gut auf meinen Ziel INR 2,3 hin... Grüße

Hey Frank,das hört sich wirklich alles sehr gut an! Dann drücke ich dir die Daumen, dass die Marcumar Einstellung gut klappt und du zügig in die Reha kannst. Wo machst du die Reha? Und gehst du erst nach Hause?

@eva63 @Ralfie Vielen lieben Dank euch beiden. @Username Dankeschön. Ja die Schulung zur Macruma Selbstmanagement werde ich in der Reha machen sagte die Oberärztin heute. LG Frank

Hi, Schön dass es bei dir vorwärts geht. Weiterhin alles Beste. Machst in der Klinik auch gleich die markumar Schulung, dass du selber messen kannst? Grüße

Hallo Frank Kann man nur sagen es läuft bei dir. Freut mich und weiter so! VG Ralf

Hallo Frank, Ich freue mich sehr mit dir und für dich, dass sich alles so gut anlässt. Weiter ein gutes vorwärtskommen für dich, und Dankeschön für deine Berichte zu deinen Fortschritten. Du machst das ja wirklich toll! Alles Liebe, Eva

Hallo Elke, ja ich bin selber erstaunt wie schnell es geht. Ja das mit dem Fieber gestern da hatte ich sofort Panik bekommen. Bei der Visite heute hatte ich das angesprochen und sie sagten entspannt das ich mir keine Sorgen machen sollte, das kann am Anfang vorkommen unter 38 °C ist alles ok. Ja ich habe jetzt eine mechanische Aortenklappe und eine Aortenprothese. Conduit??? Habe ich noch nie was von gehört dann gehe ich davon aus das ich es nicht habe. Mein ganzes Brustbein wurde aufgemacht. Die Klappe hatte ich jetzt einmal richtig bewusst gehört. Ich hatte am zweiten Tag gefragt ob die Herzklappe auch gewechselt wurde weil ich sie fast nicht höre, manchmal ganz leise und für kurze Zeit. Mich stört es überhaupt nicht, zwei Schwestern haben sie gehört als sie näher bei mir standen und ich habe nichts gehört. Seid gestern werde ich mit Marcumar eingestellt. Das ich mich für eine mechanische Klappe entschieden habe war für mich die richtige Wahl. LG Frank

Hallo Frank, ich bin echt erstaunt, wie relativ schnell du wieder "fit" bist. Das freut mich sehr. Das mit dem Fieber war ja ein Schrecken... gut, dass es dann doch nicht schlimmer geworden ist! Wie geht es dir denn sonst? Hörst du die Klappe ? Wurdest dein Brustbein komplett geöffnet? Du hattest ja auch ein Aneurysma - wurde bei dir ein Conduit eingesetzt? Alles Gute weiterhin für dich! LG Elke

Hallo zusammen, nun ist meine OP schon 6 Tage her. Gestern wurde noch der Rest gezogen, der Anschluss am Hals, die Kabel vom Herzschrittmacher der für die OP. Gestern habe ich die ersten 2 Macrumar eingenommen. Am Abend kam der Schreck, beim Fieber messen 37,9 °C aber 2 Stunden später kam die Entwarnung dann hätte ich 36,7 °C. Ich hatte sofort Panik bekommen. Mal sehen wie es jetzt weiter geht. LG Frank