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Hallo Wicki, mit Kindern habe ich keine Erfahrung und es tut mir leid, dass Ihr diese bei Eurer Tochter schon machen müsst. Meine Mitralklappe wurde im Oktober rekonstruiert, wobei unter anderem auch mindestens ein Sehnenfaden ersetzt wurde. Ferner wuden die Klappensegel gestutzt und es wurde ein Ring zur Verstärkung der Klappenöffnung eingenäht, der die Form halten soll. Das alles geschah in einer minimalinvasiven OP unterhalb der rechten Brust (Öffnung von ca. 7 cm) zwischen zwei Rippen unter Zuhilfenahme von Videoptik. Operiert wurde quasi über stark vergrößerte Bilder am Bildschirm. Die Heilung erfolgte sehr schnell und problemlos, die Klappe ist jetzt vollkommen dicht. Die OP erfolgte mit Einsatz der Herz-Lungen-Maschine, die über die Leiste angeschlossen wurde. Das minimalinvasive Verfahren verbreitet sich immer mehr und wird hoffentlich auch für Kinder so schon eingesetzt, aber das weiß ich natürlich nicht. Es wird von der Region nicht passen (Rheinland), aber wir haben in der Nachbarstadt ein sehr gutes Kinderherzzentrum (Asklepios Sankt Augustin), das inzwischen meines Wissens aber zumindest teilweise zur Uniklinik Bonn abgewandert ist. Auch sehr gut. Nur wenn Ihr in München seid, wäre der Aufwand sicher zu hoch und auch nicht nötig. Alles Gute für Euch und liebe Grüße, Sabine

Liebe Sabine, Vielen dank, ich bin auch ganz freudig aufgeregt, auch wenn ich immer noch keine genaue Vorstellung habe welche klappe ich möchte ;-) aber spätestens am Dienstag muss ich ja eine Wahl treffen, das Vorgespräch wird hoffentlich nochmal helfen. Und mein Abstrich Ergebnis mssa/mrsa , liegt hoffentlich Montag morgen vor...aufregend alles LG Eva

Hallo Eva, wow, nun geht es aber schnell. Alles Gute für die OP schon in der nächsten Woche. Das ist ja mal ein schönes Beispiel, wie es auch laufen kann. Ich wünsche Dir gute Tage bis dahin, mach noch was schönes, entspannendes. Ich werde Dir die Daumen drücken am Mittwoch, ganz fest! Liebe Grüße, Sabine

Hallo Frank, das läuft wirklich gut bei Dir, freut mich sehr! Heimatnah ist auch prima. Bei mir fand die OP auch 400-500 Meter von daheim statt, das war vor allem für die Familie toll und auch letztens, als es mir mal nicht so gut ging, war ich dort schnell durchgecheckt. Musst Du nur wegen der Einstellung von Marcumar noch mal in die Klinik? Sonst wäre es ja vielleicht gar nicht mehr nötig, oder? Alles Gute jedenfalls weiterhin. Man stellt sich vorher wirklich alles viel schlimmer vor. Ich war mit meinem anderen Eingriff (Mitralklappe) auch sehr sehr schnell auf den Beinen, aber der war natürlich auch etwas kleiner, da minimalinvasiv.

Hallo Wicki Ich bin selber Betroffener (Angeborener Herzfehler) mittlerweile aber 60 Jahre alt und bisher 2 mal am offenen Herzen (Sternotomie) operiert worden. Mein angeborener Herzfehler (ASD1) war vor 37 Jahren ein Zufallsbefund. Heutzutage (wie bei deiner Tochter) hätte man diesen zeitnah bei mir nach der Geburt festgestellt und auch operiert. Erste Herz OP hatte ich mit 23, (mit Rekonstruktion der Mitralklappe) danach regelmässige Kontrollen und lt. kardiologen war abzusehen das irgendwann meine Mitralklappe ersetzt werden müsste. Dies ist vor 3 Jahren geschehen und es geht mir gut. Aus deinem Post kann ich sehen das ihr im Herzzentrum München in Behandlung seit. Ich vermute ihr seit dort gut aufgehoben da dieses Herzzentrum auch eine Kinderkardiologie hat. (Angeborene Herzfehler). Ich könnte mir nur vorstellen das ihr irgendwann mal euch eine Zweitmeinung in einer anderen Kinderkardiologie einholt. (Sobald die Indikation zur OP besteht) Alles gute für deine Tochter und eure Familie Ralf PS: vor meiner ersten Herz OP (vor 37 Jahren) hatte ich gefragt wie meine Lebenserwartung ohne OP wäre. Die Antwort lautete es wäre unwahrscheinlich das ich meinen 40 stgen Geburtstag erleben würde. Es ist schon unglaublich was unser Herz alles durchstehen kann.

Hallo Frank Ich finde das toll wie glatt es bei dir gelaufen ist. Aber selbst wenn es Anfangs nicht läuft (8 Tage nach meiner Klappen OP wurde ich wieder aufgemacht weil ein Lungenflügel abgesoffen war, danach Koma, HSM und 33 Tage Intensivstation usw.) geht es auch mir jetzt wieder gut. Also, an alle die noch operiert werden müssen, es wird gut! Viele Grüße Ralf

Guten Morgen Frank, 500 Meter! Das ist ja ganz wunderbar..und wenn dann noch eine ambulante Einstellung möglich wäre - Jackpot :-) Ich halte jedenfalls die Daumen. Vielen Dank für deine Berichte hier, das hilft wirklich sehr, auch die vielen anderen. Fühle mich wie vor einer grossen Reise. So freudig aufgeregt. Welche Klappe weiss ich immer noch nicht ;-) Mein Abstrich Ergebnis vom mrsa/mssa letzte Woche ist schiefgelaufen, kein Ergebnis da falsches Stäbchen verwendet. Am Donnerstag wurde neu abgestrichen, hoffe sehr, dass ich Montag ein negatives Ergebnis bekommen kann telefonisch, in der Praxis würde es wohl erst Dienstag/Mittwoch vorliegen. Ich mache auf alle Fälle Dekontamination mit octinisan nasen- und waschen ab heute, so wie vor der Kniegelenkersatz OP letztes Jahr. Wünsche sehr, dass bei dir alles weiter gut klappt Eva

Guten Abend, ich bin 2021 an der Mitralklappe operiert worden. Sehnenfadenabriss, danach Insuffizienz 3. War damals 65 Jahre alt, mit Bluthochdruck, ansonsten fit. Operiert in Bochum bei Prof. Strauch , klassisch mit Sternotomie. Prof. Strauch meinte damals, das sei fummelig und er würde gern genau sehen was da vorgefallen ist. Klappe wurde rekonstruiert und Sehnenfaden ersetzt. Nach OP keine Herzprobleme mehr. Ob dort Kinder operiert werden kann ich nicht sagen, ich war jedenfalls sehr zufrieden. Alles Gute für Euch und denkt immer positiv. Ich war nach 8 Tagen wieder zu Hause und nach weiteren 5 Tagen in der Reha.

Hallo Eva, Vielen lieben Dank. das finde ich persönlich sehr gut das du früher operiert werden kannst um so schneller hast du es hinter dir. Wenn ich verlegt bin, dann bin ich 500 Meter Luftlinie von Zuhause entfernt. Ich werde mal fragen ob ich auch ambulant auf Macruma eingestellt werden kann. Wenn ich jetzt zurück denke was ich vor der OP für Sorgen und Ängste hatte und nun ist es schon 8 Tage her und ich fühle mich gut den Umständen entsprechend. Deswegen mach dir keine Sorgen, es wird schon alles gut gehen. Ich drücke dir die Daumen. LG Frank

Hallo Frank, Das hört sich ja alles in allem ganz gut an. Die Verlegung in heimatnähe ist doch sicher auch gut, Leichter für Besuche deiner Familie. Ich lese sehr gespannt deine Fortschritte. Meine OP war geplant für den 8. Mai, heute kam der Anruf es sei ein Slot frei und ich soll bereits am 23.4. Zur Aufnahme da sein und am 24.04. Ist dann die OP. So stehe ich jetzt in den Startlöchern und hoffe es läuft so gut wie bei dir. Weiter gute Besserung für dich Alles Liebe, Eva

Liebe Herz-KollegInnen ich habe lange passiv mitgelesen und mir hat das Teilen der sehr persönlichen Erfahrungen so sehr geholfen zu merken nicht alleine zu sein mit Ängsten, Unsicherheiten, Sorgen , mit Ärzten die es alle gut meinen aber jeder nur die eine seine OP Technik für optimal hält. vielen Dank Euch allen. an anderer Stelle werde ich auch nochmal meinen Weg beschreiben. Bis heute kurz vor der OP. herz-lichste Grüße und allen die noch im Entscheidungsprozess sind wünsche ich eine gute Entscheidung und allen hoffentlich erfolgreich operierten alles alles Gute und keine Probleme oder Re-OP vG aus München.

Hallo Valentin. Ich bin selber recht neu hier nachdem ich lange eher passiver Mitleser war. vorne weg. Ich bin kein Kardiologe und kein Arzt. Und mein Eindruck ist, deine Fragen sind sehr spezifisch. Vielleicht mal eine zweite Meinung einholen falls du Dich unwohl fühlst bei deinem Arzt. was ich Dir aufgrund persönlicher „Leidensgeschichte“ und Gesprächen mit vielen Ärzten sagen kann. Das Reiz-Leitungssystem im Herzen „sitzt“ zum Teil auch in den herzmuskelzellen. Es gab einige nicht alle Ärzte in meinem Fall die der Meinung sind dass meine AV oder auch Re-entry tachykardien durch die Verdickung meines Herzmuskels kommen können. ich hab wie du eine bikuspide aortenklappe. andere Ärzte glaubten das gar nicht. mich hab mich mittlerweile dran gewöhnt dass mein Herz mal stolpert oft ich plötzlich Puls 180 hab. Ich bekomme dass dann mit bestimmten Manövern weg. bzgl deiner Frage. Wandverdickung = OP Indikation. So wie ich das verstanden habe ist eine OP Indikation immer eine Summe mehrerer Parameter. grad Insuffizienz / auswurfvolumen/ grad stenose / Druckgradient/ wandverdickung / aortendilatation usw. Ich denke man würde mit einer OP eher immer so lange warten so lange man noch gut leben kann und bevor bleibende Schäden drohen. Weil keine operierte Klappe hält vermutlich ewig. so wie du sagst denke ich auch , der linke ventrikel sollte nicht zu dick werden. Bei mir sind es 13 bis -eher 14 mm. Da waren die Herren in weiß der Meinung mehr sollte es nicht werden. kann aus meiner Sicht schon sein dass eine langsame Verdickung von der Insuffizienz kommt. hast du auch eine Stenose / reduzierte Aorten öffnungsfläche? beide führt ja dazu , so wie eh geschrieben hast, dass das Herz mehr / stärker pumpen muss um den Körper zu versorgen. Und andauerndes Krafttraining führt dann dazu dass der Muskel wächst. Ich wünsche Dir alles Gute. Dass Du erstmal noch lange gut ohne OP auskommst und wenn dass dann alles gut ist. vG aus München

Hallo @Ralfie und @4Takt, danke Euch für Eure Rückmeldungen. Es ist schon mal beruhigend zu wissen, dass nicht jeder nach einem halben Jahr wieder topfit ist/war. Zu Deiner Frage, wie gravierend die diastolische Dysfunktion ist - so genau weiß ich es auch nicht, im KH wurde Stadium II nach der OP festgestellt, der Kardiologe hat im Januar zwar was ausgemessen, aber welche Kategorie das ist, weiß ich nicht. Ich habe nächste Woche wieder ein Termin bei ihm, bin mal gespannt, was er diesmal sieht. Ich hoffe nur, dass die Flussgeschwindigkeit über der Klappe sich seit dem letzten Mal stabil gehalten hat und nicht weiter angestiegen ist (wie zwischen November und Januar) - sie war ja noch in einem guten Bereich, dennoch ist es natürlich beruhigender, wenn sich da nichts verändert. Ich gehe nach Möglichkeit täglich spazieren (bei dem Wetter momentan eine Herausforderung, da bleibt es dann doch schon mal, außerdem trau ich mich auch nicht weiter allein aus dem Haus eben wegen dem unsicheren Gefühl und benommenen Kopf, also muss mein Mann mitgehen), habe ein Rudergerät (was ich häufiger nutzen sollte), bin aber zuletzt im Februar im Fitnessstudio gewesen... sollte ich vielleicht mal wieder anfangen. Allerdings bin ich immer wieder durch Schwindelgefühl und bedusselten Kopf soweit eingeschränkt, dass ich mich nicht traue, selbst Auto zu fahren und meinen Mann auch noch als Chauffeur brauche, was alles einiges umständlicher macht. Nun, es wird sicher mit der Zeit noch besser werden und Ihr macht mir Hoffnung, dass dies noch nicht das Ende der Fahnenstange ist...Danke dafür! LG MajaD.

Hallo, bei Corona hätte ich auch keine Reha gemacht. Am Dienstag werde ich verlegt, heimatnah im Krankenhaus. Ausser das ich seid Dienstag auf den INR Wert eingestellt werde läuft hier nichts mehr und die brauchen Zimmer hier. Zur Zeit bekomme ich Macruma und Heparin. Aber wo mein Wert zur Zeit liegt das sagt mir keiner. LG Frank

Hallo Frank, Das wirst du, ist ja auch nix dabei. Wollte nur ein bisschen meine Erfahrungen schildern... Hatte ja im Prinzip die gleiche Indikation. Nur bin ich nicht auf Reha...sondern Zuhause geblieben. Vor 2 Jahren war ja noch "Corona", da wollt ich das nicht. Gruß

Hallo Maja, wie gravierend ist Deine Dysfunktion denn, also was bewirkt die? Davon wird viel abhängen. Ich habe mich gut 6 Monate nach Ozaki Op ansatzweise voll belastet (MX gefahren), weiss aber noch, dass sich das noch nicht perfekt angefühlt hat. Aus heutiger Sicht (2,5 Jahre nach OP) kann ich sagen, dass ich ab 1,5 Jahren nach OP deutlich belastbarer als vorher bin. Das kommt aber nur mit Training, man ist halt nach der OP ganz unten. Und es ist sehr schwierig, sich wieder hochzuarbeiten ohne sich zu überfordern. Im ersten Jahr würde ich es im Zweifel nicht übertreiben, aber auch nicht nichts tun - aber auch noch nicht zu viel erwarten. Älter wird man ja auch, dass geht auch nicht in Richtung Leistungsfähigkeit… LG

Hey Wicki, ich weiß jetzt nicht genau, wie es bei Kindern gemacht wird, aber ich vermute auch so schonend wie möglich. Also minimalinvasiv und keine neue Klappe einbauen. Es gibt den Verein Kinderherzen, vll können die ja Erfahrungsberichte liefern bzw. dir helfen, andere Eltern mit Herzkids und dem Fall finden. Was spricht denn das Herzzentrum in München? Ist ein Eingriff nötig?

Hallo. Ich bin neu in der Gruppe und suche nach Erfahrungen zur Mitralklappen Operation bei Kindern. Unsere Tochter ist 5 Jahre alt und hat das Problem, dass ein Sehnenfaden nicht straff ist und somit die Klappe nicht richtig schließt. Wer hat hier Erfahrungen und Empfehlungen bzgl Klinik/ Operationsmethode...! Wir hatten sie schon mit 3 Monaten wegen einem VSD am Herzzentrum in München operieren lassen müssen. Vielleicht gibt es hier jemanden, der Erfahrung bereits hat.

Hallo MajaD., vielen Dank für Deine guten Wünsche. Gerade habe ich habe einen Termin in Erlangen ausgemacht. Anfang Mai. Jetzt muss ich mich erst mal versuchen runterzukommen vom negativen Denken. LG Christian

Hallo Ingo, letztes Wochenende war mein INR von 2,5 auf 1,2 abgestürzt, innerhalb einer Woche. Hab dann 4 Tage lang jeweils zwei Coumadin geschluckt, um dann auf 1,8 zu kommen... Montags hatte ich dann irre Rückenschmerzen, die sich weiter ausgebreitet haben, irgendwelche Entzündungen an den Wirbeln, die ich mit einem AR angegangen bin. Seit gestern nehme ich wieder die Normaldosis. Ich kenne das schon langsam, ist bei mir Routine. Interessehalber habe ich auch eine kleine nicht repräsentative Studie aus Ghana gefunden, die einen Zusammenhang zwischen Diabetes und erhöhter Blutgerinnung (Thrombophilie) entdeckt hat. Es gibt so viele Einflussmöglichkeiten auf den INR. Am Besten, man kennt seine eigenen Gegebenheiten. Grüße Nana

Hallo Maja Ich habe über ein Jahr gebraucht bin mir aber nicht so sicher ob ich mein altes Niveau wieder erreiche. Mein Schrittmacher limitiert mich auf max 120, früher ging mein Puls bei Anstrengung bis auf 150. Ausserdem hat sich durch die künstliche Klappe der Blutfluss im Herzen geändert. Aber es ist wie es ist. Grüsse Ralf

Das werde ich in der Reha wohl lernen, das ist noch alles Neuland für mich. LG Frank

Hallo Ihr Lieben, eigentlich hatte ich gehofft, nach der OP im August 2023 ein "starkes" und leistungsfähiges Herz zu haben, schließlich waren meine Werte wie NT-Pro-BNP vorher super und durch die Stenose war es ja gut "trainiert" - vielleicht auch zu gut... Wie dem auch sei - ich fühle mich subjektiv vom Herzen her immer noch nicht besser als vor der OP. Meine körperliche Leistungsfähigkeit lässt sehr zu wünschen übrig und manchmal frage ich mich, ob ich zu empfindlich bin oder was wirklich dahintersteckt. Ich glaube nicht, dass ich zu sehr in mich hineinhöre (aber wie gut kann man das schon selbst beurteilen), denn das Herzklopfen und mulmige Gefühl tritt auch auf, wenn ich mein Herz vorher "vergessen" und nicht gespürt habe, aber ein bisschen schnell bin. So bin ich nach einer Treppe immer noch erschöpft bzw. spüre unangenehmes Herzklopfen. Es ist so ein "wackeliges", überlastetes Gefühl und wenn ich weitermache, z. B. schnell gehe, wird´s mir auch leicht unsicher und ich habe das Bedürfnis, mich festzuhalten, um nicht zu fallen (und muss stehen bleiben, damit sich der feste Herzschlag wieder beruhigt). Eben habe ich nur feuchte Wäsche aus der Waschmaschine in den Trockner darüber gesteckt und schon war dieses Gefühl da, das auch manchmal durch so eine leichte Übelkeit begleitet sein kann. Normalerweise war ich jemand, der z. B. beim Spazierengehen etc. sehr flott unterwegs war und wenn ich so loslege, ohne zu überlegen, weil mein Herz vorher symptomlos war, spüre ich es wieder nach wenigen Schritten. Ähnlich geht es mir schon bei den kleinsten Aufregungen - ich bin überhaupt kein bisschen stressresilient, sofort spüre ich am Herzen, wenn nur ein schiefes Wort in meine Richtung gesagt wird oder ich ein etwas schwieriges Telefonat führen muss .... Außerdem habe ich bei den kleinsten Kleinigkeiten wieder starke Hitzewallungen (mit heißem, rotem Kopf). Beim Ultraschall noch in der Klinik wurde eine "diastolische Dysfunktion Stadium II" festgestellt und mein Kardiologe hat diese im Januar bestätigt - HFpEF (welches Stadium weiß ich nicht). Dabei habe ich niedrigen Blutdruck und wiege bei 173 cm ca. 79 kg, Nichtraucherin... die typischen Risikofaktoren sind Gott sei Dank nicht vorhanden. Es ist auch keine nennenswerte Hypertrophie des Herzmuskels festgestellt worden. Ich lese hier von so vielen, denen es relativ schnell wieder gut geht/ging und die eine robuste Leistungsfähigkeit wiedergewonnen haben, wenn es auch unterschiedlich lang gedauert hat und hoffe natürlich, dass diese sich bei mir auch noch einstellt. Wie ist und war das bei Euch? Danke schon jetzt für Eure Erfahrungen! LG MajaD.

Hallo Christian @fledermaus1968, da hast Du ja schon einiges durch - so viele Komplikationen wünscht man niemandem. Hoffentlich sind es nicht wieder Bakterien, die ihr Unwesen treiben - ist ja schon heftig, dass Deine Entzündungswerte sich damals nicht mal gemeldet haben. Da kann ich mir vorstellen, dass Du jetzt wieder ähnliche Bedenken hast. Wohin gehst Du, das kontrollieren lassen? Nach Sternotomie ist bei vielen nach 3 Monaten noch lange nichts durchgeheilt - ich habe im Januar ein CT machen lassen, wonach wohl das obere Drittel auch noch nicht knöchern durchsetzt ist (allerdings meinten befundende Chirurgen, es sei sicher bindegewebig zusammengewachsen und belastbar) und es öfter schmerzhaft ist, vor allem, wenn ich mehr über die Arme mache. Einer der Chirurgen meinte, so lange es nicht knacke und knirsche (und das tut es bei mir nicht) sei es ok. Ich wünsche Dir, dass Dir weitere OPs erspart bleiben können und doch noch alles gut heilt, LG MajaD.

War bei mir auch so... Als ich Zuhause war schoss der Wert dann durch die Decke ..auf über 4. Sollte dann vorsichtig sein und bei Blutungen sofort ärztliche Hilfe anfordern wenn was wäre...Nasenbluten oder sowas. War aber dann schnell im Sollbereich :-) Weiterhin alles Gute Gruß