Leiden Kinder unter Herzklappenersatz?

Wie jede Herzoperation bedeutet auch die Operation eines Klappenersatzes für Eltern und Kinder zunächst vor allem Angst vor dem Eingriff und möglichen Komplikationen und die Hoffnung auf einen glücklichen Verlauf und rasche Erholung des Kindes.
Diese Fragen stehen deshalb auch in den Tagen vor und nach der Operation im Vordergrund und erst im weiteren Verlauf rücken Sorgen und Ängste, die das Alltagsleben mit der neuen Herzklappe betreffen, wieder ins Blickfeld.
Kinder verändern sich, sie wachsen und entwickeln sich und sind besonders aktiv. Von daher ist die Bedeutung der künstlichen Herzklappe für die Lebensqualität eine besonders wichtige Frage.
Alle Eltern machen sich z. B. Gedanken darüber, wie lange die Herzklappe halten wird und wie oft und wann ihr Kind eventuell wieder operiert werden muss.

Weitere Sorgen beziehen sich vor allem auf die ständige Einnahme von blutgerinnungshemmenden Medikamenten (Antikoagulantien). Besonders die Eltern von Kleinkindern, Vorschul- und Schulkindern haben hier anfangs oft grosse Unsicherheiten und Befürchtungen:

  • Was bedeutet es, wenn sich ein Kind beim Spielen verletzt?
  • Wie gefährdet sind dann wirklich gerade die kleineren Kinder, die beim Spielen und Toben doch häufig kleinere Verletzungen davontragen?
  • Wie kann man es schaffen, ein Kind vor Verletzungen zu bewahren, ohne es übermässig einzuschränken und zu kontrollieren?
  • Wie erkennt man bei einer tatsächlich geschehenen Verletzung, ob das Kind ernsthaft gefährdet ist?

Diese Fragen spiegeln den Druck der Verantwortung wider, den die Eltern fühlen, und die Unsicherheit, wie sich der Alltag gestalten wird.
Um diese Unsicherheiten abzubauen, werden Eltern und auch die Kinder natürlich entsprechend ihrem Alter und ihrer Entwicklung schon während des stationären Aufenthalts intensiv über die Risiken und den Umgang mit den blutgerinnungshemmenden Medikamenten informiert und beraten. Als besonders hilfreich hat sich dabei erwiesen, dass seit einiger Zeit alle Eltern an einer Schulung zur Selbstbestimmung der Blutgerinnungswerte teilnehmen, in die auch die Kinder, wenn möglich, miteinbezogen werden.
Erfahrungen haben gezeigt, dass die Familien dadurch Sicherheit gewinnen und das Vertrauen, die Situation weitgehend meistern zu können, dass die Medikamenteneinstellung genauer wird, und dass die Häufigkeit der ärztlichen Kontrolle abnimmt, was wiederum die Lebensqualität erhöht.
Bei älteren Kindern und bei Jugendlichen rücken dann andere Fragen in den Vordergrund. Psychologische Entwicklungsaufgaben für Heranwachsende sind die Identitätsfindung, die Ablösung von den Eltern, Kontakte mit Gleichaltrigen, Umgang mit Sexualität und die Berufswahl.
Inwieweit die Erfüllung dieser Aufgaben durch das Leben mit einer künstlichen Herzklappe erschwert ist, hängt natürlich auch vom Gesamtzustand und von der Art und Schwere des Herzfehlers der Betroffenen ab.

Sicher fordert gerade die ständige Medikamenteneinnahme von Jugendlichen eine grössere Disziplin und Kooperationsbereitschaft mit Ärzten, als normalerweise von ihren Altersgenossen erwartet wird. Jugendliche, die schon als Kinder gelernt haben, je nach ihrer Entwicklung und ihren Fähigkeiten, schrittweise Verantwortung für sich zu übernehmen und Risiken selbst einzuschätzen, fällt es sicher leichter, dann auch in dieser, sowieso schon unruhigen und schwierigen Lebensphase, die nötigen Einschränkungen in ihren Alltag zu integrieren. Dabei trägt auch die eigenständig durchgeführte Selbstbestimmung der Gerinnungswerte dazu bei, dass die Jugendlichen die Medikamente konsequenter einnehmen und die Verantwortung weniger leicht den Eltern und Ärzten überlassen können.
Mädchen werden durch die Einnahme von Antikoagulantien ausserdem auch noch mit Fragen nach Möglichkeiten und Risiken einer Schwangerschaft konfrontiert, was eine besondere Beratung und Betreuung notwendig macht.
In den allermeisten Fällen bedeutet eine neue Herzklappe für die Betroffenen eine entscheidende Verbesserung ihres körperlichen Zustandes. Sie ermüden nicht mehr so schnell, werden nicht so schnell kurzatmig und können sich mehr zumuten. Die Erfahrung zeigt, dass die damit verbundenen Einschränkungen und Probleme von den betroffenen Familien im allgemeinen als beherrschbar und ohne übermässige Einschränkung ihrer Lebensqualität erlebt werden.

Zum Abschluss der Ausspruch eines 17jährigen Patienten, der eine neue Herzklappe bekam: »Ich habe mich fast auf diese Operation gefreut. Jetzt hoffe ich, dass ich wieder mehr das machen kann, was meine Freunde auch machen, vor allem freue ich mich auf etwas Sport.« 

Renate Kilborn, Dipl.-Psychologin, Herzzentrum NRW, Georgstr. 11, 32545 Bad Oeynhausen (Jan. 2000)