Nach Aortendissektion vor 1 Jahr, jetzt auch noch eine Aorteninsuffizienz 2.-3.Grades

[Sandra77]

Meinen Mann hat es wie viele der Forenmitglieder hart erwischt. Genau vor einem Jahr hat er mit 39Jahren, eine Aortendissektion Typ A , mit einer Überlebenschanche von 10% , wie ein Wunder überlebt. Er bekam eine Rohrprothese, leider nur Ascendenzersatz eingesetzt, man hätte den Bogen eigentlich gleich mit machen müssen, im Nachhhinein erkannt, nun zu spät. Er muss eine Menge Blutdrucktabletten nehmen. Dazu ist die Aorta descendenz bis in die Becken gerissen, durch die Dissektion und das ist inoperabel. Deshalb muss er immer niedrigen Blutdruck haben, darf nichts mehr als 5 Kilo schwer heben, leichte Tätigkeiten machen, sich nicht aufregen etc, damit die Aorta nicht endgültig reißt.

Nun kam am Donnerstag dieser Woche raus beim Herzecho, dass seine Aorteninsuffizienz, die er durch die Dissektion hatte von 1.Grad verschlechtert in 2.-3.Grad ist. Im März soll er zur Kontrolle kommen und wenn die so bleibt oder gar schlechter wird(wovon sollte sie besser werden?!) muss er wieder operiert werden. Wohl ne neue Klappe, nehme ich an.

Für uns, eine Familie mit 2 kleinen Kindern, nimmt das Elend kein Ende. Jetzt, so kurz vor Weihnachten, wie vor genau 1 Jahr, wieder diese Hiobsbotschaft.

 

Hat jemand Erfahrungen mit einer künstlichen Klappe nach Rohrprotheseneinsatz der Aorta ascendenz? So viel Pech im Leben.....

 

Sandra

[alan71]

Hallo Sandra,

 

ich habe gerade das Gefühl. meinen Leidensweg 2.0 hier zu lesen, bei mir war ein Aneurysma der Aorta Thoracica (7,5 cm) und ein Aneurysma der Aorta Aszendens (5,5 cm), nur ich hatte dazu schon damals 2006, mit 34 Jahren, zugleich die Aortenklappeninsuffiziens, so das eine David OP, also Prothesen mit rekonstruierter Klappe, folgten. Mir sagte man damals im nachhinein, das ich um die 5% Überlebenschance hatte.

 

Auch bei mir ist der Bogen noch im Original, aber mit einer deutlichen Dissektion, inzwischen hat der Bogen 4 cm, das geht noch. 2011 war die rekonstruierte Klappe wieder mit 2-3 Grad undicht, was folgte war eine neuerliche OP und eine mech. Herzklappe und im vornherein wurde festgestellt, das die Dissektionen auch bis in die Oberbeine sich ausgebreitet haben und so Dinge wie ein Herzkatheter unnmöglich wurden um die Aorta nicht weiter zu beschädigen.

 

Dies mit den vielen Blutdrucktabletten kenne ich auch, das mit den 5 kg kenne ich auch, leichte Tätigkeiten machen, kein Stress, das kenne ich auch.

 

Also wie du erkennst, ist dies alles wie bei deinem Mann, aber vor allem auch in dem Alter keine Seltenheit, wenn auch nicht die Normalität. Ich denke schon, das eine weitere OP folgen wird, ein Herzklappenersatz wird wohl kommen müssen. Aber du siehst an mir doch auch, all dies kann man packen und es wird dann auch besser, siehe bei mir, obwohl die Einschränkungen bleiben, die Aorta ist kaputt und bleibt kaputt, das kann man nicht reparieren, außer man wechselt sie komplett aus.

 

Also ich drücke euch die Daumen, schaue hier ins Forum ruhig noch mal rein, hier sind so viele, die die gleichen Probleme mit sich herumschleppen, in allen möglichen Variationen. 

 

Alles Gute euch

 

LG Thomas aus Thüringen

bearbeitet 30. November 2014 von alan71

[Sandra77]

Danke Thomas, dass hört sich ja wirklich identisch an und läßt uns neuen Mut schöpfen, das was auf uns zu kommt, erneut zu packen. Vielen Dank für deine Geschichte.

 

Was mir noch einfällt zu fragen: Musst du jetzt und konntest du überhaupt nach der Klappen OP Blutverdünner nehmen? Ist das nicht kontraindiziert wegen der Dissektion? Muss eine mech. Klappe erneuert werden nach paar Jahren? Warum keine Bio-Klappe? Ist die mech. Klappe eine die die laut zu hören ist? Viele Fragen, die mich beschäftigen, ich weiß...

 

LG Sandra aus Mec Pom

bearbeitet 2. Dezember 2014 von Sandra77

[alan71]

Hallo Sandra,

 

Ja klar muss ich Blutverdünner nehmen, ich nehme Falithrom, mit seinen alt bekannten Problemchen hier und da, aber die kannst du hier ja im Bereich Gerinnung nachlesen. KLar habe ich mir auch mal Gedanken gemacht wegen der Aorta in dem Zusammenhang, aber wie will man es anders lösen. Eine Alternative wäre eine biologische Klappe gewesen, aber auch die hat ja ihre Nachteile.

 

Klar kann man da auf Falithrom als Beispiel verzichten, außer die ersten drei Monate nach der OP wie bei der David OP. Aber ich wie auch dein Mann sind sehr jung, die biologische Klappe hat nur eine begrenzte Haltbarkeit, auch wenn diese immer besser werden und in der Haltbarkeit auch zulegen. Für mich war hauptsächlich bei diesen großen OPs das größte Problem der Brustkorböffnung, das hat mich sehr belastet, das will ich wirklich wenn nötig nicht mehr haben. Außerdem habe ich das Problem der Wundheilung und des öfters man den Brustkorb öffnet, dies macht es ja auch mit der Heilung nicht besser.

Da wir aber eine defekte Aorta haben und schon eine Katheteruntersuchung nicht möglich ist, bleibt eh immer nur diese Alternative.

Ein weiteres Problem war schon bei meiner Klappenoperation, wo wird bei der defekten Aorta und der Prothese in der Brust die Herz Lungen Maschine angeschlossen. Mein operierender Arzt sagte wortwörtlich am Vorabend der OP, er wüsste noch nicht einmal wie man dieses Problem löst, das könne er erst sehen, wenn der Brustkorb offen ist und man würde eh einen Gefäßspezialisten zuziehen.

 

Letztendlich hat man die HL Maschine an der Prothese angesetzt und darin ein Loch gebohrt um sie im Nachgang dann wieder zu verschließen. Vielleicht erklärt dies meine Entscheidung pro mech. Klappe, die ein Leben lang halten soll.

 

Natürlich hört man die mech. Klappe, sie tickt, sie klappert, jeder weiß dafür eine andere Bezeichnung. Auch ich habe zugegeben dies unterschätzt im vornherein. Ich habe aufgrund der OP, aber vor allem auch des klapperns der neuen Herzklappe einige Nächte kaum schlafen können. Aber dies legt sich mit der Zeit, irgendwann ist die Müdigkeit halt stärker.

 

Also Sandra, dies wird schon, es ist alles nicht leicht, meine Entscheidung pro mech. Klappe ist auch heute noch die absolut richtige Entscheidung.

 

Und bitte frage, wenn du etwas wissen willst, ist doch kein Problem, die hatte ich im Nachgang und Vorfeld der OPs doch auch.

 

 

LG Thomas aus dem leicht verschneiten Thüringen

bearbeitet 3. Dezember 2014 von alan71

[Gerd060641]

Hallo Sandra und Familie,

ich habe  deinen Beitrag , (Aortendissektion , Klappeninsuffizienz ) die Krankengeschichte  ,von deinem lieben Mann  gelesen.Ich nehme Bezug auf

 die Antworten von Thomas.Da ich auch Betroffner dieser Erkrankung bin, teile ich Euch einiges von mir mit. Ich bin am18.12.1984 ,mit leider nach

verspäteten Befund ,  (3Tage in einem kleinen Provinzkrankenhaus !) Notoperiert worden in der MH Han. Typ A -Dissektion   ,Aortenklappe und Ascendens konnten

wurden rekonstruiert ! Not-Op. ohne Probleme ,priemäre Heilung usw.  Am 18. 12. 2014 sind es jetzt 30 Jahre her.!! Leider konnte man , die

Dissektion ,die den Ao.-Bogen schon überschritten hatte damals, nicht beherschen -stoppen ! Die Dissektion weitete sich aus bis in die Bifurkation,

da wo sich die Bauchaorta teilt (Gabelung) rechte und linke Oberschenkelarterien .

Da kam es zum Reentry, die Dissektion fand durch Einbruch vom Falschkanal  (Lumen ) den richtigen Weg Anschluß ins ware Lumen zurück !

Das war gut, es konnte sich im Falschkanal kein Druck aufbauen ,die eventuell eine Ruptur zur Folge gehabt hätte !

In der Literatur ,wird geschrieben , das ist einer (Selbstheilung )gleichzusetzen . Ob das stimmt ,weis ich nicht . So,genug von mir.

Eine Frage hätte ich, hatte dein Mann eine bikuspide Aortenklappe, was war dein Mann von Beruf, (mußte er schwer heben ,hatte er Sress usw ?Warum hat man nur die Ascendens ersetzt (Conduit) meist wird die Ao.Klappe gleich mitersetzt ?

Eine Aortendissektion ist nicht operabel zur Zeit. Man kann damit leben .  Der Blutdruck sollte möglichst niedrig sein. Stress und Blutdruckspitzen

möglichst vermeiden.  Berentung wäre gut !  Ich hoffe ich konnte Euch ein wenig beruhigen, also keine Panik .

Ich wünsche Euch eine besinnliche Vorweihnachtzeit und alles erdenkliche Gute !  Alles wird gut .     HG   Gerd    (  Bin jetzt 73 J.alt !)

[Sandra77]

Hallo Gerd,

 

Danke für deine Geschichte, die mir vor 1 Monat sicher total Mut gemacht hätte. Denn mein Fall, war identisch deinem. Die Aorta ist ebenfalls bis in die Beckenvenen gerissen, er muss niedrigen Blutdruck haben, darf nicht körperlich schwer arbeiten, nichts heben etc. Er ist Straßenwärter, ja schwere körperliche Arbeit...inzwischen auf Schonplatz in seiner Firma, Gott sei Dank noch nicht berentet, dass wäre nicht in seinem Sinne. Sie konnten damals seine Aortenklappe rekonstruieren, dass ist wohl Ziel solch einer OP, die Klappe war noch intakt. Inzwischen ja nun nicht mehr, nun muss wahrscheinlich eine neue her. Im Februar muss mein Mann in die Klinik, da wird noch einmal alles untersucht, CT usw. und dann Entscheidung über das weitere. Doch eine Klappe wird ja nicht wieder besser, deshalb wird er um eine OP nicht drumrum kommen. 

 

Nun eine Re-OP, das wird schon hart. Verwachsungen, die weiterhin kaputte absteigende Aorta....keine guten Grundlagen, aber vielleicht haben wir nochmal so ein Glück, wie bei der 1.OP.

 

Ich freue mich für dich, dass es dir nach so vielen Jahen sooo toll geht und wünsche dir, dass es so bleibt.

Danke für deine Worte...

 

 

Liebe Grüße Sandra

[Gerd060641]

Hallo Sandra,

durch Zufall habe ich jetzt unsere Beiträge entdeckt,danke für Deine Antwort. Schade das die Aortenklappe bei deinem lieben Mann,nicht

das gehalten hat,was erhofft war. (Insuffizienz 1-3? ) Mal sehen,was die Ärzte,entscheiden. Leider muß dann der Thorax ( Brustkorb )

wieder eröffnet werden. Wenn es erneut zur Op. kommen sollte, vermute ich, das bis einschließlich Bogen alles ausgewechslt wird ?!

Das hätte nach meinem laienhafte Verständnis ,Sinn. Denn die Flickerrei ist ja auch mit mehr Komplikationen behaftet. An sonste bist Du

ja auch recht gut informiert ,durch das Lesen unserer Beiträge im Forum. Die Chirurgie ist ja auch weit fortgeschritten !

Ich hoffe für deinen lieben Mann,er kommt in gute Chirurgenhände- Op.-Team !

Ich wünsche Euch das Allerbeste !  Alles soll gut werden,alles wird gut !!  HG  und LG    Gerd 060641