angeborene Aortenklappenstenose und erworbene Insuffizienz

[scarpi]

Hallo,

ich bin neu hier und zur Zeit schwer von Angst geplagt.

ich bin 28 Jahre alt weiblich und meine Diagnose lautet:

Valvuläre Aortenstenose bei Zustand nach zweimaliger Ballonvalvuloplastie 1980 und 1990 mit Restbefund im Sinne eines kombinierten Aortenvitiums mit Aortenstenose II und Insuffizienz II

Bei meiner letzten Routineuntersuchung im November '07 wurde im Ultraschall festgestellt, dass trotz Behandlung mit Ramipril 5 mg (1/2-0-1/2) und Bisoprorol 5 mg (1/2-0-1/2) die Aorta ascendens aneurysmatisch auf 4,1 cm erweitert ist.

Dies wurde im Januar mittels Kardio-MRT in der Uni-Klinik Essen bestätigt.

Mein dortiger, mich seit meiner Kindheit behandelnder Arzt hat mir mitgeteilt, dass die Hälft des Blutes, das herein gepumpt wird durch die undichte, biskupide Klappe wieder zurück läuft und operiert werden muss.

Das war dann aber auch alles, er hat noch nach meinem Kinderwunsch gefragt, nach meiner beruflichen Tätigkeit und angemerkt, dass aus seiner Sicht eine minimalinvasive OP nicht in Frage käme, er sich aber mit den Chirurgen kurzschließen wolle.

Das wird er wohl jetzt tun, alles was ich bis lang weiß ist, dass ich in ein bis zwei Jahren gerne Kinder hätte, meine berufliche Tätigkeit als Praxistherapeuten in einer kinder- und jugendpsychiatrischen Praxis körperlich nicht sonderlich anstrengend ist und ich wohl im Juni operiert werde.

Mein Chef weiß noch nichts von seinem Glück, weil ich gar nicht weiß, was ich ihm sagen soll.

Wie lange werde ich wohl beruflich ausfallen?

Werde ich wieder voll belastbar sein?

Und dann natürlich die Fragen, die mich bewegen:

Kann ich überhaupt noch Kinder bekommen ohne sie und mich über Gebühr zu gefährden?

Werde ich schlimme Schmerzen haben?

Wie lange muss ich wohl im Krankenhaus bleiben, ich habe seit meiner Kindheit große Angst vor Krankenhäusern?

Wie lange dauert der Heilungsprozess?

Wie stark verändert sich mein gewohntes Leben nach einer OP?

Darf ich noch alles Essen?

Kann ich Sport treiben?

Und, und, und...

Bis jetzt haben mir die Beiträge, die ich hier gelesen habe eher Angst gemacht, vielleicht kann mir ja jemand etwas Ermutigendes mitteilen.

Ich wäre schrecklich dankbar.

Scarpi

[Danny]

Hallo Scarpi ,

mein name ist Danny und ich bin auch beinahe 28 jahre jung . so genau kenne ich mich zwar nicht

aus mit den Krankheitsbildern aber zu meiner Geschichte : ich hatte am 05.08.2005 meine erste

Op am offenen Herzen ich hatte eine Aortenklappeninsuffizenz 3 Grades es wurde kurz vor pfiff

festgestellt. Nun habe ich seit dem her eine Biologische Aortenklappe die nun schon ein wenig undicht ist

stand Januar 2008. Was deine Fragen angehen kann ich nur sagen :

-Ich war 8 Monate Krank geschrieben

-meine Belastbarkeit ist nicht mehr so wie vor der Op

-schmerzen nach der Op hatte ich nur ein einziges mal für sagen wir mal 4 Stunden

-ich war genau 12 tage im Herzzentrum Leipzig

-nach der AHB in Wandlitz (Berlin) fühlte ich mich recht wohl

-Essen darf ich eigentlich alles

-ich treibe auch Sport drei mal die woche manchmal habe ich dann ein wenig Herzrythmus Störungen

 

Wie gesagt so erging es mir , du scheinst ja ein anderes Problem zu haben aber trotz alle dem möchte ich dir ein wenig Mut machen . Es wird bestimmt alles gut werden . Ich hatte auch nur Angst aber ich finde das Forum wo wir uns befinden ist die Lösung für deine offenen Fragen du wirst sehen einige hier können dir bestimmt mehr helfen wie ich es versucht habe.

Ich werde dein Beitrag im Auge behalten und mich belesen wie es dir ergeht melde dich ruhig wenn ich dir

doch noch helfen kann .

In diesem sinne habe keine Angst und sei lieb gegrüßt Danny !!!

[scarpi]

lieber danny,

 

danke, fürs mut machen, es tut gut von menschen zu hören, die so eine op gut hinter sich gebracht haben.

 

scarpi

[hanny06]

Liebe Scapi,

 

Wie lange werde ich wohl beruflich ausfallen?

- Bei mir waren es 2,5 Monate

Werde ich wieder voll belastbar sein?

- Ja, aber es dauert seine Zeit. Bei mir hat vorallem die Psyche viel, viel Zeit gebraucht und die ist immer noch nicht ganz so stabil, wie vor der OP

Kann ich überhaupt noch Kinder bekommen ohne sie und mich über Gebühr zu gefährden?

- Das ist sicherlich sehr unterschiedlich. Mir wurde sehr davon abgeraten, muss aber nicht bei dir so sein

Werde ich schlimme Schmerzen haben?

Ich fand es zwar recht unangenehm, gerade beim Husten, aber es ging doch besser, als ich erwartet habe. Mit einem guten Schmerzmittel wird es schon gehen. Ich habe mir die Schmerzen auch ganz anders (schlimmer) vorstellt, als sie dann waren.

Wie lange muss ich wohl im Krankenhaus bleiben, ich habe seit meiner Kindheit große Angst vor Krankenhäusern?

Ich habe auch total die Phobie, aber man gewöhnt sich an das Umfeld daran, wenn man erst mal auf Station ist. Ich lag noch 7Tage nach der OP im KH.

Wie lange dauert der Heilungsprozess?

- 3 Monate meistens. Nach einem Jahr war meine Narbe nur noch ein weißer, heller, zarter Strich

Wie stark verändert sich mein gewohntes Leben nach einer OP?

- Bei mir hat sich einiges geändert, jedoch war das eher meine Einstellung zum Leben und zu mir selber. Der Alltag, wenn du das meinst, wird mit der Zeit wieder der alte.Darf ich noch alles Essen?

Kann ich Sport treiben?

- Ja, und es macht nach der OP viel mehr Spaß, als vorher

 

Liebe Grüße

hanny

bearbeitet 16. April 2008 von hanny06

[Brainbug71]

Hi Scarpi.

 

Ich hatte (habe im Moment natürlich noch immer) auch eine Stenose (glaube Grad III war die) und eine Aortenklappeninsuffiziez Grad II. Bin 38 (also aus deiner Sicht ein alter Knochen). Mein Ausgangssituation ist warscheinlich etwas besser gewesen, allerdings hat meine Kardiologin eine minimalinvasive Operation ebenfalls vor vorn herein ausgeschlossen.

 

Ich wurde im Dezember 07 im Deutschen Herzzentrum München vorstellig zu einem Erstgespräch um man empfahl mir dir Sache so schnell wie möglich anzugehen (darauf war ich nun nich gefasst, zumal meine Kardiologin meinte ich hätte bestimmt noch ein Jahr Zeit. Nutzt aber nix, Augen zu und durch)

 

Am 11.01.08 hatte ich dann meine OP (minimalinvasiv, biologische Aortenklappe Typ Capentier-Edwards Perimount Magna Ease), war 6 Tage im DHZM und anschließend 3 Wochen auf Recha. Ich bin seit 15.04.08 komplett medikamentenfrei, weder Betablocker (hatte auch Bisoprorol 5mg) noch Markumar) und habe keinerlei Beschwerden, auch nicht was den Bewegungsapparat angeht. Ich nehme im Moment nur noch früh und abends jeweils eine Magnesiumbrausetablette, soll diese dann aber auch in den nächsten Wochen weglassen.

 

Essen: Keine Einschränkungen. In der Reha wurde natürlich besprochen was weniger gut ist, allerdings alles Sachen die man auch so schon kennt und jeden Tag in mindestens fünf Zeitungen lesen kann, von daher nix Neues.

 

Krankenstand: Ich war ganze sechs Wochen krankgeschrieben, habe auf eigenen Wunsch keine Wiedereingliederung gemacht und bin seit 25.02.08 wieder im Job, seit 10.03.08 in Vollzeit. Die beiden Wochen davor hab ich immer 6 Stunden pro Tag gearbeitet. Die ersten Monate nach der OP fühlt man sich schnell erschöpft, einfach müde. Das kommt i.d.R. durch die OP-bedingte Anämie.

 

Schmerzen: Was man halt als Schmerzen bezeichnen kann - nur beim Lachen, Niesen, Husten. Alles Andere war eigentlich nur unangenehm, wenn einem z.B. diverse Schläuche entfernt werden. So ähnlich wie das Abziehen eines hartnäckigen Pflasters.

 

Sport: Von den Ärzten aus ausdrücklich erwünscht. Allerdings Ausdauersport. Kein Tennis, kein Squash, oder ähnliches --> Gift für das Herz-Kreislauf-System (allerdings auch für "gesunde" Menschen, auch wenn es keiner wahrhaben will - hab selbst Tennis gespielt)

 

Heilungsprozess: Nunja, ein minimalinvasiver Eingriff hat natürlich Vorteile. Ich konnte von Anfang an auf der Seite schlafen, nach jetzt drei Monaten spiele in uneingeschränkt mit meinem 10 Monate alten Sohn, was auch in die Luft werfen, rumtragen und das ganze Programm angeht. Wenn der Schnitt komplett gemacht wird, dauert es halt länger.

 

Es ist gut wenn du deinem Kardiologen vertraust. Ich würde dir dennoch raten in einer Klinik vorstellig zu werden die entsprechendes Know How besitzen. Im Forum hier findest du genug Empfehlungen und Situatiuonsberichte aus erster Hand

 

Soweit zu meinen persönlichen Erfahrungen.

 

Grüße

 

Dieter

[scheschu68]

Hallo scarpi,

 

ich war auch in Essen , Aortenstenose,habe damals

immer wieder auf K12 gelegen, 1980 - 1985

OP in Göttingen, Stammpatient in Essen über mehrere Jahre.

Danach ging alles gut, durfte und konnte eigentlich alles wieder machen.

Die Kinderfrage wahr auch bei mir wichtig, damals haben mir die Ärzte gesagt

das es kein Problem geben wird. Es ist nicht bekannt das die Erkrankung

vererbar sei.

Mir hat die OP mein Leben bis 2003 deutlich verbessert. 2003 musste ich dann nochmal

operiert werden, allerdings in Duisburg, AKE.

Halte den Kopf immer oben und mir hat es geholfen immer daran zudenken

das es anderen noch viel schlechter ging/geht als mir.

Alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.

 

LG

scheschu68

[scarpi]

Euch allen ganz vielen Dank, für eure Antworten, euren Zuspruch und eure Geschichten.

Tut gut zu wissen, dass ihr es alle überstanden habt und guter dinge seit.

DANKE!

Scarpi

[joerg]

hallo danny

 

habe deine krankengeschichte gelesen und bin sehr erstaunt das du dich trotz deines jungen alters für eine biologische klappe entschieden hast, was waren deine beweggründe? was sagten die ärzte?

ich habe ein ähnliches krankenbild und tendiere auch in diese richtung (biologische kl.) bis jetzt sagten mir zwei ärzte, ich sei noch zu jung, für mich käme nur eine mechanische kl. in frage

(bin bj.1968) bereust du deine entscheidung?

 

 

 

 

t='22005']

Hallo Scarpi ,

mein name ist Danny und ich bin auch beinahe 28 jahre jung . so genau kenne ich mich zwar nicht

aus mit den Krankheitsbildern aber zu meiner Geschichte : ich hatte am 05.08.2005 meine erste

Op am offenen Herzen ich hatte eine Aortenklappeninsuffizenz 3 Grades es wurde kurz vor pfiff

festgestellt. Nun habe ich seit dem her eine Biologische Aortenklappe die nun schon ein wenig undicht ist

stand Januar 2008. Was deine Fragen angehen kann ich nur sagen :

-Ich war 8 Monate Krank geschrieben

-meine Belastbarkeit ist nicht mehr so wie vor der Op

-schmerzen nach der Op hatte ich nur ein einziges mal für sagen wir mal 4 Stunden

-ich war genau 12 tage im Herzzentrum Leipzig

-nach der AHB in Wandlitz (Berlin) fühlte ich mich recht wohl

-Essen darf ich eigentlich alles

-ich treibe auch Sport drei mal die woche manchmal habe ich dann ein wenig Herzrythmus Störungen

 

Wie gesagt so erging es mir , du scheinst ja ein anderes Problem zu haben aber trotz alle dem möchte ich dir ein wenig Mut machen . Es wird bestimmt alles gut werden . Ich hatte auch nur Angst aber ich finde das Forum wo wir uns befinden ist die Lösung für deine offenen Fragen du wirst sehen einige hier können dir bestimmt mehr helfen wie ich es versucht habe.

Ich werde dein Beitrag im Auge behalten und mich belesen wie es dir ergeht melde dich ruhig wenn ich dir

doch noch helfen kann .

In diesem sinne habe keine Angst und sei lieb gegrüßt Danny !!!

[Weman]

Hallo Scapi,

 

nun muß ich mal meinen Senf dazu geben. Bei mir wurde allerdings die Mitralklappe repariert.

 

Wie lange werde ich wohl beruflich ausfallen?

- Bei mir waren es 10 Wochen

 

Werde ich wieder voll belastbar sein?

- Ja, aber es dauert seine Zeit. Bei mir war es ein halbes Jahr bis es spürbar aufwärts ging. Jetzt voll - eher voller als vorher belastbar.

 

Kann ich überhaupt noch Kinder bekommen ohne sie und mich über Gebühr zu gefährden?

Das kann ich dir als Mann keine Antwort drauf geben - sorry.

 

Werde ich schlimme Schmerzen haben?

Ich hatte keine Schmerzen. Jedenfalls nicht diese, die Du dir vor der OP vorstellst. Sicher zwickt es dort und da mal, aber ist alles auszuhalten.

 

Wie lange muss ich wohl im Krankenhaus bleiben, ich habe seit meiner Kindheit große Angst vor Krankenhäusern?

Bei mir waren es genau 7 Tage Krankenhaus, dann ab in Reha für 3 Wochen. Ichhabe aber jetzt erst was von München gelesen, wo ein Patient nur noch 4 tage war und dann nur noch 10 Tage auf Reha.

 

Wie lange dauert der Heilungsprozess?

ca. ein halbes Jahr - nach einem Jahr ist alles vorbei.

 

Wie stark verändert sich mein gewohntes Leben nach einer OP?

hängt von dir selber ab. Bei mir hat sich fast nichts verändert. Mit fast meine ich, dass ich jetzt viel öfter NEIN sage, als früher, wo man irgendetwas nur aus Gefallen gemacht hätte.

 

Darf ich noch alles Essen?

Ich esse Alles was schmeckt.

 

Kann ich Sport treiben?

Sicherlich. Du hast wahrscheinlich mehr Energie als vorher.

 

Hier noch der Link zu meinem Tagebuch.

 

Viele Grüße

 

Jürgen

[Hundemama]

Hallo Scarpi,

Ich bin im Dez. 2007 in Stuttgart operiert worden. Auch ich hatte ein Aneurysma der aufsteigenden Aorta und des Aortenbogens. Zusammen mit der Aortenklappenerkrankung die ich schon seit meiner Kindheit habe ergab sich die Notwendigkeit einer OP. Ich habe mich für die Ross-OP (eigene Pulmonalklappe an Aortenklappenposition und Schweineklappe oder Menschliche Spenderklappe in Pulmonalposition) entschieden, weil man dann kein Marcumar braucht. Bei mir stand zwar kein Kinderwunsch mehr im Vordergrund aber diese Op ist besonders geeignet für Frauen mit Kinderwunsch. So hat man es mir wenigstens erzählt. Da man kein Marcumar braucht hat man auch kein erhöhtes Fehlbildungsrisiko, denn Marcumar ist angeblich schädigent für den Embryo.

Was die Krankenzeit angeht kann ich nur aus meiner Sicht erzählen. Im Sep. 2007 wurde die Diagnose gestellt und im Dez. wurde ich operiert. Ich war insgesammt 11 Tg. im Krankenhaus und anschließend 4 Wo.in der ReHa. Das heißt ich hätte 4 Wo. in der ReHa bleiben sollen wenn ich nicht nach 3 Wo. wegen eines arteriellen Verschluß im rechten Unterschenkel wieder in KH gemußt hätte.

Schmerzen hatte ich keine (den Schmerzmitteln sei Dank).Lediglich das Husten und vor allem das Niesen ist ein echtes Erlebniss. Ich kann seit Mitte Feb. auch wieder ganz normal auf dem Rücken schlafen und bin auch sonst in den Bewegungen nicht mehr eingeschränkt.

Mit dem Sport ist das bei mir so eine Sache. Auf Grund der ganzen Begleiterkrankungen bin ich bis jetzt noch nicht so richtig zum Sport gekommen. Seit 3 Wo. gehen wir allerdings wieder zum Tanzen (Standart und Latein), aber meine fehlende Kondition bremmst mich schon mal aus.

Insgesammt bin ich jetzt seit Anfang Sep. krank und befinde mich zur Zeit in der Wiedereingliederung (2 Std. Tgl.).

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen und Dir auch ein bisschen die Angst vor diesem Eingriff nehmen. Am Anfang hat man Panik und man hat Fragen ohne Ende, aber wenn es erst mal überstanden ist, war alles halb so schlimm.

 

Gruß Sylvia