Kliniksuche für Ablation (Vorhofflimmern, Mitralklappenprolaps)

[sofia 1]

Hallo an alle!

 

Ich brauche dringend eure Hilfe.

 

Ich (43 Jahre) habe von Geburt an eine undichte Mitralklappe( II.Grad Insuffizienz), ein PFO und neuerdings (im September)mein erstes Vorhofflimmern erlebt. Synusrhytmus hat sich ohne Kardiiversion nach ca.20 Std.wieder hergestellt.

Seit September 2016 hatte ich zwar kein VF mehr dafür aber sehr viele Extrasystolen (bis zu 2500 täglich). Das war für mich so unerträglich,dass mir mein Kardiologe schließlich, zusätzlich zu Metoprolol ,Flecainid verschrieben hat. Das Medikament wirkte super aber jetzt, drei Monate später, beginnt das Herz wieder zu stolpern.

 

Ich habe großen Angst und kann mir nicht vorstellen immer mit diesen Herzrhytmusstörungen zu leben...Ich habe mich entschieden eine Ablation machen zu lassen ,allerdings kann ich mich nicht für eine Klinik entscheiden.

Ich schwanke zwischen St.Georg in Hamburg und dem Deutschen Herzzentrum in München.

Kennt ihr eine gute Klinik bzw. Arzt an die/den ich mich wenden könnte?

 

Meint ihr es wäre besser mit einer höheren Dosierung zu versuchen (momentan 100mg Flecainid und 50 mg Metoprolol)? Oder neues Medikament? Oder ist eine sofortige Ablation die beste Lösung? Ich habe Angst irgendwann ein permanentes VF zu bekommen!

 

Bitte helft mir und schildert mir eure Erfahrungen mit den Kliniken!

Danke!

Sofia

[Marion Hut]

Hallo Sofia,

 

ich habe im Juli 2016 eine Ablation im UHZ- Hamburg machen lassen,

ich habe mich dort sehr wohl gefühlt und es war ein voller Erfolg.

 

Gruß Marion

[sofia 1]

Hallo Marion,

 

vielen Dank für die Antwort!

 

Wie lange hast du auf einen Termin bei der UHZ gewartet und gibt es einen bestimmten Arzt,den du mir empfehlen würdest?

 

Wie war die Ablation? Hast du was gespürt? Wie lange warst du im KH?

 

LG

[Fannerl80]

Hallo Sofia,

 

ich möchte auch gern mein Senf dazugeben.

 

Ich gehe davon aus, das du mit deiner Diagnose in engmaschiger kardiologischer Kontrolle bist, oder?

Ich habe/hatte das selbe, bin 36 und angeboren. @vor fast einem Jahr meine OP.

Ohne Extrasystolen ging es bei mir nicht. 2500 Stück ist da auch nicht so viel, bei mir wurden 9000 in 24 Std. aufgezeichnet. Aber darum geht es auch nicht, ich verstehe deine Ängste und das wahrnehmen macht es nicht besser. Viele haben ES und die sind in der Regel auch nicht gefährlich, egal ob 5 oder 5000 am Tag. Aber sie beeinträchtigen deinen Alltag. Ich hatte oftmals Herzrasen, aber Max für 1 min, also kann ich bzgl. dem Vorhofflimmern nichts sagen.

Aber ich hatte wohl hier Glück, denn genauso wie Kurzatmigkeit, Husten,Schwindel, ist wohl Vorhofflimmern auch ein Symtom deiner oben genannten Diagnose. Ich habe seid der OP kaum noch irgendwelche Rytmusstörungen.

Was rät dir den dein Kardiologe?

Warum solltest du dich einer Ablation unterziehen, wenn vielleicht die Ursache sich nicht ändert.

Inss. ist meines Erachtens noch kein OP Grund. Bzw. sind hier viele andere Werte noch wichtig, aber bevor du dir hier Gedanken über eine Ablation machst, würde ich sehr genau mit deinem Kardiologen reden. Bzw. vielleicht auch mit einem Zweiten.

 

Alles Liebe. Fanny

[Fannerl80]

Inss Grad 2 meinte ich ...

[Huhn]

Liebe Sofia,

Deine Krankheitsschilderung erinnert mich sehr stark an meine eigene Geschichte. Ich hatte im gleichen Alter auch erstmalig Vorhof flimmern. Bei der weiteren Diagnostik wurde dann ebenfalls eine Mitralklappeninsuffizienz festgestellt, die jedoch immer als nicht so gravierend eingestuft wurde und nur in den folgenden Jahren beobachtet wurde. Das Vorhofflimmern jedoch bestimmte seit 2011 ganz ausschlaggebend mein Leben. Es trat immer häufiger auf und ich musste verschiedene Medikamente einnehmen, die mich zum Teil meiner körperlichen Aktivität extrem einschränkten, da ich darunter einen so schlechten Kreislauf hatte. Außerdem informierte ich mich weiter über Nebenwirkungen dieser Medikamente, und dabei erschrak ich manches Mal, denn ich fühlte mich definitiv zu jung, um solch starke Medikamente auf Dauer einzunehmen. Die Nebenwirkungen sind zum großen Teil auf Dauer wirklich gravierend und gefährlich. Dies gilt nicht bei einer kurzfristigen Einnahme! Letztendlich wurde mir dazu geraten, eine Attraktion durchführen zu lassen. Dies habe ich dann sechs mal in einer Münchner Klinik durchführen lassen, jedoch trat auch nach dem sechsten Mal das Vorhofflimmern wieder auf. Ich habe dann zum deutschen Herzzentrum in München gewechselt und bin dort extrem gut betreut worden! Auch dort musste ich zweimal abladiert werden, um halbwegs Ruhe in meinen Rhythmus zu bringen.

Letztendlich stellte sich durch Zufall im letzten Sommer heraus, dass meine Mitralklappe doch sehr viel insuffizienter war, als man bisher geglaubt hatte. Daraufhin wurde sie im September in Bad Neustadt / Saale rekonstruiert. Seitdem habe ich keinen Vorhofflimmern mehr und muss die ganzen gefährlichen Medikamente auch nicht mehr einnehmen, worüber ich extrem froh bin !!!

Ich war bei vielen unterschiedlichen Kardiologen in Behandlung gewesen und alle haben immer nur das Vorhofflimmern als Problem gesehen. Die Mitralklappe wurde nie als ursächliches Problem angesehen. Das war im Nachhinein wirklich fatal, denn ich hätte mir viel Leid und unglaublich viele invasive Eingriffe (Ablationen, Elektrokardioberionen, TEEs, Herzkatheter...) ersparen können, wenn dieser Zusammenhang früher erkannt worden wäre.

Trotz allem kann ich dir die Abteilung von Frau Prof. Deisenhofer im DHZ in München nur wärmstens empfehlen. Die sind dort wirklich fit!!!

 

Herzliche Grüße !

[Fannerl80]

... spiegelt auch meine Aussage wieder!

Und München würde ich nicht operiert, aber war vor ein paar Jahren da vorstellig und kann es auch empfehlen! :-)

 

LG Fannerl

[Fannerl80]

Mensch, dieses blöde Handy :-) - wurde ich nicht operiert .....

[sofia 1]

Hallo Fannerl, hallo Huhn!

 

Lieben Dank für eure Antworten.

 

Ja, ich bin unter kardioligischer Beobachtung schon seit Jahren. Im letzten Jahr hatte ich die Nase voll von lauter Herzrasen,- klopfen etc.und habe mich aus eigener Initiative auf der Suche nach einem guten Chirurgen gemacht,der mir mehr über eine Mitralklappenrekunstruktion sagen kann und diese evtl.durchführen könnte.

Dank diesem Forum bin ich bei Dr. Perier in Bad Neustadt gelandet (ein super toller Mensch und wohl brillanter Chirurge!). Vorher war ich noch bei Prof. Enker in Siegburg. Beide Ärzte sind gerade im Bereich Mitralklappenop wohl große Spezialisten und beide haben mir von einer Operation abgeraten! Dr. Perier weigerte sich sogar mich in diesem Zustand (leichtgradige Insuffizienz ohne Vergrößerungen der Vorhöfen und Kammern,gute Pumpleistung,belastbar etc.) zu operieren.

Ich vertraue sehr auf seine Meinung und habe sehr große Angst vor einer solchen OP! Also habe ich das so akzeptiert und war glücklich mich noch nicht solch einer gefährlichen OP unterziehen zu müssen. Nur jetzt werden die Probleme immer mehr...Dabei habe ich ein Kleinkind und muss belastbar und fit sein bzw.bleiben!

Ich überlege jetzt nochmal Dr. Perier aufzusuchen. Wisst ihr,ob er noch operiert? Er ist ja schon über 60J.und ich habe Angst,dass er bald vielleicht ganz weg ist.

Wer hat denn euch operiert?

LG

[herzkummer]

Hallo Sofia, wir haben schon öfters geschrieben... vor allem im Bezug auf Dr. Perier und Mitralklappenproblematik. Ich hatte auch Grad 2 (Außen im Echo) und sehr viele ES und natürlich große Angst vor dieser Op. Nach jedem Arztbesuch habe ich mich großartig gefühlt, noch einmal dem Skalpell entkommen zu sein. Aber im Nachhinein kann ich dir wirklich sagen, dass die Angst VÖLLIG UNBEGRÜNDET war. Dr. Perier hat auch meine Diagnose gesehen und war nicht gerade beeindruckt. Aber weißt du, oft sieht ein "Fehler" auf dem Papier kleiner aus, als er ist und wir sind Menschen, Individuen, jeder ist anders empfindlich und es muss nicht bedeuten, dass deine Inssufizienz Grad 2 nicht die Ursache für deine Beschwerden sein kann. Das kann sie sehr Wohl. Ich verstehe deine Angst und das du ein Kind hast, aber schau mal hier im Forum gibt es 3 fache Mütter, die sich operieren ließen und SIE LEBEN. Vielleicht hat dein Kind von dir viel mehr, wenn du dich nach der Op gesünder und fitter fühlst als jetzt. Hast du schon mal darüber nachgedacht? LG Ally

[Fannerl80]

Hallöchen,

 

wie gesagt jeder kann hier deine Ängste, Bedenken und Befindlichkeiten verstehen.

Keiner von uns kann auch eine fixe Aussage über die Notwendigkeit dieser OP hier treffen.

Aber wir haben alle Erfahrungen mit dem Gleichen gemacht.

Ich kann nur sagen, ich bin 36, Mutter von drei Kindern, der kleinste war letztes Jahr zu meiner OP 11 Monate.

Es ist mit Sicherheit nicht leicht und ich war eine perfekte Absicherinn ... "mein letzten Willen" zu schreiben, war kein Vergnügen, aber auch nicht so schlimm, weil ich wusste das ich heil aus der Sache rauskomme.

Und ich wusste, dass ich ohne OP diese Chance nicht gehabt hätte.

Ich habe seid ich 14 bin Panik und Angststörung, auch dieses hat es nicht leichter gemacht.

 

Es ist sehr wichtig das du einen Arzt hast, dem du vertraust und wenn er sagt keine OP, dann keine OP.

Ich war bis vor 2 Jahren bei inss. Leichtgradig - PFO wurde nur erahnt, kurz nach der letzten SS, innerhalb eines halben Jahres schwerstgradig.

Ich hatte nach einem TEE OP Indikation 2, muss irgendwann, -aber nicht sofort.

Mein arzt sagte bevor mein Herz an Leistung verliert jetzt / auch für meine Kinder.

Bei der OP 14 Tage später stellte sich heraus, alleine das PFO hätte mich umbringen können. 2 cm groß!!!!

Und mein Herz reagierte hyperaktiv.

 

Entscheide wie dein Herz und Verstand es dir zeigt,

aber nicht aus Angst!

 

LG Fanny

[Huhn]

Hallo Sofia,

Ich würde Ende September 2016 von Dr. Perier operiert!

[Huhn]

Heißt natürlich: wurde!

 

Er ist wirklich ein großartiger Mensch!

[sofia 1]

Hallo Ally!

 

Ja,wir haben schon letztes Jahr geschrieben und jetzt suche ich wieder Rat und Unterstützung im Forum. Hoffentlich hast du dich gut erholt!? Geht's dir gut,wieder fit?

 

Ich habe es satt mir immer über meine Herzproblematik Gedanken zu machen. All das,was ihr schreibt leuchtet mir ein und es ist auch richtig. Ich werde mich um einen Termin in Bad Neustadt bemühen und nochmal mit den Ärzten dort sprechen. Mein Plan wäre so im Herbst, evtl.eine Rekonstruktion machen zu lassen.

 

Gibt es dort ausser Dr.Perier ein anderer Arzt,der gut und erfahren in der minimalinvasiven Mitralklappenrekunstruktion ist?

 

LG

[herzkummer]

Hallo Sofia, mir geht es wieder gut, danke. Ja, dort gibt es noch weitere, unter anderem Fr. Dr. Lakew. Er ist aber nach wie vor dort. LG Ally