Mitralklappeninsuffizienz beim Kind

[Mutterherz]

Hallo, ich hab mich hier angemeldet, weil bei meiner 6jährigen Tochter ein Herzfehler zufällig entdeckt wurde. Das war Ende September. Jetzt waren wir in Leipzig in der kinderkardiologie. Abgesehen von der Frage, warum das niemand eher bemerkt hat, wurde eine hochgradige Mitralklappeninsuffizienz festgestellt. Sie soll innerhalb der nä 6 Monate am offenen Herzen operiert werden. Abgesehen von der Panik und Angst, die mir das Ganze macht, wollte sich der Arzt nicht so richtig äußern. Er bespricht das wohl demnächst mit dem Chirurgen und sie hätte gute Chancen und das wäre Routine. Ich weiß nicht, ob ich mir das eingebildet habe, aber er wirkte genervt. Auf meine Frage sagte er etwas von flicken aus dem herzbeutel um die zwei Löcher zuzumachen und die Klappe würde genäht. Und nun wissen wir nicht genau wann was auf uns zukommt. Ich könnte ständig nur heulen, habe Angst, dass mein kleines Mädchen sterben wird...

Irgendwie ist es schwer, klare Gedanken zu fassen.

Da sind so viele Fragen.

 

Ist das wirklich Routine?

Woher weiß das Herz, dass es wieder schlagen muss?

Wird mein Kind überleben?

Wird sie starke Schmerzen leiden?

Wie wird es danach sein? Kann sie ganz gesund werden?

Was kann ich tun?

Muss man jetzt etwas beachten? (Laut Arzt nein aber ich hab gehört, beim Zahnarzt oder beim Tropfen beim Augenarzt spielt das z. B. Schon eine Rolle)...

 

Danke, dass ich das mal ausschreiben konnte.

[Klaus]

Hallo Mutterherz,

 

ersteinmal herzlich Willkommen hier im Forum.

 

Deine Reaktion ist verständlich, natürlich ist es schwer, möglichst rational zu denken und die Ergebnisse aus der ärztlichen Untersuchung richtig einzuordnen.

Eine Herklappenoperation ist tatsächlich in der heutigen Zeit eine Routineoperation für die Ärzte, sicher nicht für uns Patienten.

Ich glaube aber, dass deine Tochter eine gute Prognose hat medizinisch optimal versorgt zu werden und langfristig ein nahezu normales Leben führen zu können.

Die Operation wird von Spezialisten durchgeführt, denen solltest Du vertrauen. Aufkommende Schmerzen wird man deiner Tochter sicher nehmen können und Kinder sind in der Regel auch wesentlich schneller wieder fit. Immer gilt, je früher eine solche Operation geplant durchgeführt wird, umso besser die Prognosen, denn von alleine wird sich ein solcher Defekt am Herzen, wie von Dir geschildert, nicht beheben.

Die von Dir beschriebenen Vorsichtsmaßnahmen solltest Du mit einem Internisten, Kardiologen oder der Klinik abstimmen.

 

Also, Mutterherz, deine Gefühle und Ängste sind absolut normal, sie gehören zu einer solchen Diagnose dazu.

Letztlich aber gilt es, erforderliche Maßnahmen nicht zu verdrängen sondern sie gezielt anzugehen.

 

Ich drücke deiner Tochter schonmal die Daumen,

Alles wird Gut!

 

LG

 

Klaus

[Fannerl80]

Hallöchen,

 

dann bin ich vielleicht nicht falsch, wenn ich dir schreibe! :-)

Ich selber 36 und wurde vor knapp 9 Monaten an der Mitralklappe und im Vorhof (Loch) operiert.

Ich selber bin Mama von drei Kindern, wo zwei selbst angeborene (noch beobachte )Herzfehler haben!

 

Ich verstehe deine Angst und die kann dir keiner nehmen!

So wie sich das auf die schnelle anhört, wird die Klappe rekonstruiert, quasi erhalten. Das heißt nur für kurze Zeit Blutverdünnung und ein ganz normales Leben!

Zumindest fast ...

Evtl. hat es auch noch ein Löchlein, das wird ebenfalls verschlossen!

Die OP ist hart, aber Kinder stecken es noch mal anders weg und das entscheidende ist, positive Gedanken und ein Arzt, sowie Klinik denen du uneingeschränkt vertraust.

 

Alles wird gut!

 

Liebe Grüße Fanny

[Fannerl80]

PS.: bakterielle Infektion ist sowohl jetzt, als auch nach der OP ein Thema.

Hier lieber einmal mehr (Zahnarzt) zum Antibiotikum greifen. Zahnarzt und Kinderarzt beraten dich da bestimmt!

[Gast]

hi,

 

ich empfehle das Forum welches um Herzkranke Kinder geht in deinem Fall besser. Dort sind betroffene Eltern die dich unterstützen und dir dann entsprechende Klinik od. Ärzte empfehlen können. Denn wir erwaschsenen werden nicht in Kinderherzzentrum operiert und auch mit der Therapie danach läuft es anders. 

FOR ....

 

http://www.angeborener-herzfehler.de/ 

 

alles gute. Gruß schlingeline

[helga-margarete]

Liebes Mutterherz,

 

ich bin nicht nur selbst Herzpatientin, sondern habe auch einen Sohn, der als "Herzkind" zur Welt kam.

Ich kann deine Sorgen nur allzu gut verstehen. Mein Sohn wurde 1 Tag nach der Geburt in die Kinderherzklinik der Uni Köln verlegt. Am 3. Lebenstag bekam er einen Herzkatheter und am 4. Lebenstag wurde seine Aortenisthmusstenose operativ korrigiert. Und ich habe mit einem Tränenschleier die Einwilligung zur OP unterschrieben. Mein Sohn hat seine ersten 6 Wochen in der Klinik verbracht, um wieder sein Geburtsgewicht zu erreichen. Er war ein knappes halbes Jahr jung, als seine große Herz-OP anstand. Und wir haben ein zweites Mal bangen müssen, ob er es schafft. Und er hat es geschafft. Danach wurde er einmal jährlich kontrolliert. Weitere Krankenhausaufenthalte dies bezüglich blieben ihm bis heute (er ist inzwischen 20 1/2 Jahre) erspart. Er geht immer noch einmal jährlich zur Kontrolle.

 

Meine Großcousine wurde im Alter von 7 Jahren am Herzen operiert. Das war zu der damaligen Zeit eine große Sache. Im Erwachsenenalter (Ü40) brauchte sie eine künstliche Herzklappe. Mittlerweile ist sie auch schon 50+.

 

Ich kann dir auch empfehlen, Kontakt zu einer Elterninitiative herzkranker Kinder aufzunehmen. Die können dir evtl. deine Ängste nehmen. Vielleicht gibt es ja auch in der Klinik, in der deine Tochter operiert wird, eine solche Organisation. Auch nach der OP ist eine Elterninitiative hilfreich. Meine in Köln hat Elterntreffen zum Austausch angeboten. Ferienfreizeiten organisiert. Herzsportgruppen empfohlen, sodass die Kinder ein (fast) normales Leben führen können. Und die Empfehlungen auf ihren Websites sind Kindgerecht. Ein "normaler" Kardiologe hat kaum bis keine Erfahrung mit Kindern. Bei Jungendlichen ist dann die Jemah-Sprechstunde wichtig (Jugendliche/junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler). Später heißt es dann EMAH. Mein Sohn konnte Patient der Uniklinik Köln bleiben, da dort Kinderkardiologen zu EMAH-Ärzten weitergebildet wurden.

 

Lass dich so gut es geht aufklären. Vertraue den Ärzten. Zeige deinem Kind, dass du es liebst, ohne es zu überhüten.

 

Meine Daumen sind ganz fest gedrückt. Solltest du noch fragen haben, melde dich doch über eine PN.

 

Viel Glück für deine Kleine.

Liebe Grüße

Helga

[Mutterherz]

Vielen Dank für die Antworten. Ich merke, dass ich langsam ruhiger werde. Wir mussten seit ihrer Geburt viel kämpfen, bisher war alles machbar bzw behandelbar. Wir hatten jetzt auf etwas Ruhe vor dem Schulanfang gehofft. Dann kam dieser zufallsbefund...

 

Nun wollen wir erstmal die Weihnachtszeit genießen und uns wappnen für die kommende Zeit.

[Gast Rosalie]

Ich hoffe, ihr seid etwas zur Ruhe gekommen.

Hier im Forum gibt es auch einige EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)-Patienten.

Die werden meist ebenfalls von Kinderherzchirurgen operiert.

So war es auch bei mir. Und ich finde es für beide Seiten sehr schön, dass man sehen kann, was Medizin über die Jahrzehnte leistet und dass Kinderherzen eben in den gleichen Händen bleiben, auch wenn die erwachsen sind.

 

Ich bin auch durch EMAH-Spezialisten weiter betreut - alles Kinderherzärzte. Es stimmt also nicht, dass alle Erwachsenenen von "Erwachsenen"-Kardiologen betreut werden.

Auch deine Kleine wird wahrscheinlich von Kinderherz-Leuten durch ihr Leben begleitet. Es gibt bei euch ein entsprechendes Zentrum mit Ambulanz.

Da wird also kein Bruch in der Betreuung sein, wenn sie erwachsen wird und ihr Leben lebt.

Wenn ihr die nächsten Termine habt, löchere einfach die Ärzte und mach dir vorher eine Liste mit allen Fragen!

Sonst vergisst du die Hälfte, vor Aufregung.

Und mach dir während des Gesprächs Notizen.

 

Alles Liebe für euch und eine wirklich fröhliche Weihnachtszeit!

[Fannerl80]

Ich gebe völlig Recht. Ich wurde lange Zeit, war schon 30 ;-) in München von einem Kinderkardiologen betreut, im Herzzentrum wohlgemerkt. Man muss definitiv zwischen angeborenen und erworbenen Herzfehler unterscheiden.

Aber die Aussage - die Medizin ist weit und wenn man frühzeitig reagiert, stehen die Chancen extrem gut, das zu 100% alles gut wird.

Aber ihr werdet das schon richtig machen und entscheiden.

Wir im oberen Beitrag, die richtige Beratung ist wichtig.

Ich bin seit ich 14 war kann Betreuung und man könnte wirklich jetzt mit 36 sagen, jetzt STOP, wir müssen was machen und jetzt fast ein Jahre danach, als wenn nichts war.

Liebe Grüße Fanny

[Fannerl80]

Sorry blödes Handy - Worterkennung. aber ihr wisst sicher was ich schreiben will. *lach*

[Mathias68]

Hallo Mutterherz,

 

.... gerade bei Kindern sind Herzfehler recht schwierig. Ich möchte Dir daher die Klinik empfehlen, in der ich operiert wurde. Im 4. Stock des KH ist die Kinderabteilung. Wenn jemand Routine und viel Erfahrung in diesem Bereich hat, dann dieses KH. Es ist das Deutsche Herzzentrum (DHZ) in München.

 

Diese Ärzte dort haben sich auf solche Fälle spezialisert. Es ist eine Klinik der Technischen Universität München (TUM). Das Team drumherum ist nach meiner eigenen Erfahrung herausragend. Ich habe mir während meines Aufenhaltes dort das gesamte Haus angeschaut. Auch die Kinderabteilung.

 

LG Mathias

[Mutterherz]

Nochmal ein hallo von mir. Inzwischen heißt es nicht mehr nur klappeninsuffizienz sondern avsd. Noch 7 Tage bis zum geplanten op Termin. Aktuell ist die Maus seit zwei Wochen dauer verschnupft aber es wird endlich besser. Ich bin nervlich am Ende aber es nützt alles nichts, ich muss irgendwie durchhalten. Die Ärzte werden entscheiden, ob sie operiert werden kann oder nicht. Ich hab echt Bammel, dass alles verschoben werden muss und wir nochmal einige Wochen warten müssen.

Wie kann man sich ablenken oder die Nerven stark halten?