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Aneurysma Aorta Ascendends 6x6,8cm bei Bicuspider Aorta Klappe


JensBlond

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Hallo Forum,

 

nach Geräuschen vor 2,5 Wochen beim Jahrescheck (nur so zur Sicherheit bei der Vorbereitung zu meinem 2. Volkstriathlon), die auf eine Aorta Insuffizienz schließen ließen bekam ich obige Diagnose (Größe vor 1,5 Wochen im CT, ab Aortabogen mit 2,5cm völlig normal) vor 2 Wochen. Bisher beim Internisten ("dürfen fliegen, aber kein Sport") anders als beim CT ("So schnell wie möglich OP, bis dahin in Watte packen") und Kardiologen ("keine Zeit Fragen zu beantworten"). Seither lese ich mich im Netz ein und lande irgendwie immer wieder hier im Forum. Dennoch sind Fragen offen, die ich gerne hier stellen würde. Außerdem habe ich vor 5 Jahren 55kg abgenommen (und bis auf 4kg bis heute gehalten) und da hat mir der Kontakt mit "Leidensgenossen" in einem anderen Forum sehr geholfen, daher suche ich auch hier den Kontak.

 

Erst einmal zu mir: Ich bin 46 und dachte bis vor zwei Wochen ich sei nach 15 fetten Jahren (bis 145kg auf 1,84) die letzten 5 Jahre fit wie ein Turnschuh. Als Training für den Vorlkstriathlon nächsten Sonntag (natürlich abgesagt) bin ich im Juli 1133 km Fahrrad gefahren, 5km geschwommen und 20km gelaufen, dabei waren Fahrten mit dem Rad dabei wie 100km durchs Weserbergland mit einem Schnitt von über 29 km/h, Puls bis 180. Ich sage das nicht um anzugeben, sondern weil es mir schwer fällt zu glauben, dass ich bei nun sehr langsamen Fahrrad fahren (Puls unter 120 Schnitt unter 18 km/h, keine Steigungen mehr, die den Namen verdienen) so akut in Lebensgefahr schwebe, wie es die Ärztesagen, wenn ich den letzten Monat (zum Glück) überlebt habe.

 

Da rührt auch gleich meine erste Frage hier: Ich konnte fast nichts zu dem Risiko bei meiner Aneurysmagröße (außer, dass ich 1,5cm überfällig bin und es sehr gefährlich ist) finden - insbesondere bei gewohnter hoher Belastung. Gibt es hier jemand bei dem die Diagnose ähnlich spät gestellt wurde und der/die zuvor auch intensiv Sport gemacht hat?

 

Das verrückte: es geht mir körperlich einwandfrei, war vor 2 Wochen so Fit in meinem Leben wie noch nie, aber die Psyche die letzten Wochen... fragt nicht nach Sonnenschein, ich fühle mich wie aus dem Leben gerissen!

 

Hier gleich die nächste Frage: Ich bin (das einzig positive die letzten 2 Wochen ;)) zu jung - zu jung für Bioklappen, vor mechanischen habe ich Angst. Angst, da ich Schuppenflechte habe (wenn auch mild und nur am Kopf - juckt und ich kratze mich im Winter oft blutig - auch im Schlaf) und leider ohne Sonne auch mit Akne auf dem Rücken, die so schon oft und lange blutet. Gibt es in der Richtung Erfahrungen von jemand hier mit der Blutverdünnung?

 

Und zwei letzte Punkte: Hat hier jemand ein DAH? Erfahrungen?

Nachdem Internist und Kardiologe sagten wegen Bikuspider Klappe keine Rekonstruktion wurde mir das am Telefon in Hannover anders gesagt. Gibt es da (Rekonstruktion und MHH) Erfahrungen?

 

Diesen Mittwoch habe ich einen Termin an der MHH in Hannover, ich hoffe danach bin ich schlauer. Am sympatischten ist mir im Moment ein DAH, dafür fehlt mir nur ein wichtiger Faktor: Zeit! Ich für mich würde wohl sogar warten (siehe oben, ich kann mir die akute Gefahr einfach nicht denken - Wunschdenken?) aber es bleibt die Verantwortung für die Kinder 10+13.

 

So, nun hoffe ich Euch nicht zu sehr zugetextet zu haben, danke fürs Lesen und sorry, wenn es estwas chaotisch ist.

 

Ängstliche Grüße

 

Jens

bearbeitet von JensBlond
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Jens,

 

ich kann Deine Sorgen nachvollziehen, möchte Dir aber gleichzeitig Mut zu einer OP machen damit Du wieder "back on track" sein kannst. Ich habe das gleiche Problem wie Du (gehabt) und kann und möchte Dich ermutigen die Sache aktiv anzugehen. Es wäre schade wenn Du aufgrund von Sorgen und Angst jetzt im "Schonmodus" leben musst. Wie Du vielleicht schon gelesen hast haben 1-2% der Bevölkerung eine bikuspide Aortenklappe und eine Vergrößerung der Aorta - nicht bei allen kommt es zu einem Problem, aber bei vielen. Die gute Nachricht ist das dies 100% reparabel ist mit fast 100%iger Erfolgswahrscheinlichkeit und wir in jedem Krankenhaus mit zu den beliebtesten Patienten gehören da der Erfolg so hoch ist. Ich bin weniger als 24h nach der OP auf der Station schon rumgelaufen.

 

Ich hatte meine OP Ende Juli über ein "verlängertes Wochenende" und hatte insgesamt 2.5 Wochen von der Arbeit gefehlt. Ich hatte mich fast sofort besser gefühlt und kann nicht drauf warten wieder mein Fahrrad fahren zu dürfen. Aus meiner eigenen Erfahrung gibt es keinen Grund die OP herauszuzögern und sich Sorgen zu machen - Du bist fit und wirst fit bleiben - deine Fitness wird Dir ungemein helfen.

 

Jürgen

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Hallo Jürgen,

 

danke für Deine Antwort. Beliebte Patienten? Und nach 2,5 Wochen schon wieder in der Arbeit?! Whow, das geht bei teilweiser Öffnung so schnell?!

Einziger Grund zu warten ist die Hoffnung auf ein DAH - ich werde es sehen.

 

Alle Gute, und Gruß über den Teich und viel Erfolg auf dem Rad!

 

Jens

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Hallo Jens,

 

mit einem Aorten-Aneurysma von 6,8 cm bist du tatsächlich ein heißer Kandidat für eine baldige OP.

Ich erinnere mich, dass der bekannte Triathlet Norman Stadler auch ein Aneurysma entsprechender Größe hatte, bevor es entdeckt wurde. Auch er hatte bis dahin intensiv trainiert.

Natürlich ist ein Leistungstraining in dieser Situation absolut lebensgefährlich. Daher solltest du deine sportliche Belastung auf Null reduzieren.

Beim Termin in Hannover wirst du das Thema Klappenwahl ja bestimmt ansprechen. Lass dich ausführlich beraten.

 

Der Operationsverlauf bei Jürgen war schon sehr außergewöhnlich. Nach einer solchen OP nur 2,5 Wochen von der Arbeit zu fehlen, ist extrem selten. Das muss schon eine körperlich sehr leichte Tätigkeit sein. Die Regel sind eher 8 bis 12 Wochen.

Das Brustbein benötigt sehr viel Zeit, bis es wieder zusammengewachsen ist. Und auch der gesamte Organismus muss sich erst wieder regenerieren. Übertriebene Eile, schnell wieder an den Arbeitsplatz zurückzukehren, kann auch üble Folgen haben.

 

Grüße

Dietmar

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Hallo Dietmar,

 

danke für Deine Antwort. Klappenwahl, bzw Rekonstruktion ist sicherlich ein Hauptthema morgen, neben Operationsmethode und Chancen für ein DAH, eventuell auch nach Rekonstruktion, falls diese nicht halten sollte.

Auf Leistung gehe ich selbstverständlich nicht mehr, auch der geplante Tauchurlaub ist gestrichen. Allerdings mache ich ausgiebige Spaziergänge und ein leichtes "Dahinrollen" mit dem Rad, empfinde ich als weniger anstrengend als gehen (und der Puls gibt mir recht, normal deutlich unter 100) und überhaupt nicht sportlich.

 

Stadler habe ich gerade mal bei Wiki nachgelesen, ich habe lieber Sport gemacht als geschaut.

 

Ich arbeite 90% am Computer und den Rest schaue ich in der Produktion nach dem Rechten. Ein Problem kann darstellen, dass ich nur mit dem Auto zur Arbeit kommen kann - da werde ich mich nach den Ärzten richten - bisher habe ich aufgrund guten Allgemeinzustand und "Berufsoptimismus" auf 4-8 Wochen gehofft.

 

Grüße

 

Jens

bearbeitet von JensBlond
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Der Operationsverlauf bei Jürgen war schon sehr außergewöhnlich. Nach einer solchen OP nur 2,5 Wochen von der Arbeit zu fehlen, ist extrem selten. Das muss schon eine körperlich sehr leichte Tätigkeit sein. Die Regel sind eher 8 bis 12 Wochen.

Das Brustbein benötigt sehr viel Zeit, bis es wieder zusammengewachsen ist. Und auch der gesamte Organismus muss sich erst wieder regenerieren. Übertriebene Eile, schnell wieder an den Arbeitsplatz zurückzukehren, kann auch üble Folgen haben.

 

 

 

Hallo - Ich habe eine reine Bürotätigkeit (Executive Management) also keine körperliche Anstrengung.

 

Aus meiner Erfahrung und einmal ganz nüchtern betrachtet ist die gesamte Operation - natürlich nur wenn es zu keinen Komplikationen kommt - nicht unbedingt eine große körperliche Belastung. Das Herz ist nach ein paar Stunden wieder "up and running", die Lungen wieder voll funktionsfähig und Wunde (10 cm)  und Blutverslust ist gering/überschaubar und es liegen keine Stoffwechselstörungen, Organprobleme  oder anderweitige Belastungen vor. Auch die Medikamentengabe ist moderat - nicht wie es bei anderen Krankheiten und Behandlungen der Fall ist. Es ist ja auch das Ziel den Patienten so schnell wie möglich zu mobilisieren um ihn dann - wenn alles mitspielt - in zwei Tagen oder so komplett "abzutakeln".

 

Ich glaube die Operationstechnik (Arrowhead ministernotomy with rigid sternal plate fixation) spielt hier eine nicht unerhebliche Rolle. In meinem Fall hat der Chirurg das Brustbein nur teilweise aufgesägt und nicht mit dem berühmten Draht zusammengehalten, sondern zwei kleine Metallplatten aufgeschraubt - was mir im Vorfeld wesentlich besser gefallen hat als die Standardtechnik. Ich glaube das vermeidet gerade in der Frühphase schmerzhafte Relativbewegungen der aufgesägten Brustbeinhälften und stabilsiert. Sah auf meinem Röntgenbild auch richtig beruhigend aus.

 

Jürgen

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Hallo Jürgen,

 

die Operationsmethode hat sicherlich auch einen Anteil daran, wie schnell man wieder fit wird. Allerdings ist allein schon die Narkose belastend und der Körper braucht Zeit, sich davon zu erholen. Auch die psychischen Belastungen, die eine Herz-OP mit sich bringen können, sind nicht zu vernachlässigen.

 

Dass es bei dir so gut gelaufen ist, ist toll, aber ich möchte dem Eindruck, dass dies bei dieser Operation immer so sein muss, entgegenwirken. Nicht dass betroffene Patienten, die hier lesen, falsche Erwartungen aufbauen und dann sehr enttäuscht sind, wenn es bei ihnen nicht so schnell mit der Genesung klappt.

 

Grüße

Dietmar

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Hallo Jens,

ich würde eher den Ausführungen von  Dietmar zustimmen . Die von  Jürgen, sind wohl eher eine seltne Ausnahme !

Ich bin vor30 Jahren in der MH Not -operiert worden. Ich war sehr gut drauf , was die körperliche Verfassung betraf .

Ich war Bauarbeiter und selbständig tätig. Die Op. war komplikations frei mit primärer Heilung . Nun habe ich die 75

Jahre ereicht, fast beschwerdefrei.

Aber dein Befund , Ascendens Aneurysma mit einem Durchmesser von 6 cm und darüber ist schon was . Es könnte sein

Das man dich gleich da behält  . Das kritische bei dem Durchmesser ist ,es kann sich eine Dissektion bilden .

Das wäre übel für  dich . Bei mir war es leider so. Das konnte man damals noch nicht beherschen . An sonsten ist

das Krankheitsbild bei den Chirurgen gut bekannt , bei einer bikuspiden AO. -Klappe . Wird gut beherscht.

Ich wünsche Dir einen guten Chirurgen , mit begnadeten Händen .   Alles Gute    Gerd   060641

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Hallo Jürgen,

 

die Operationsmethode hat sicherlich auch einen Anteil daran, wie schnell man wieder fit wird. Allerdings ist allein schon die Narkose belastend und der Körper braucht Zeit, sich davon zu erholen. Auch die psychischen Belastungen, die eine Herz-OP mit sich bringen können, sind nicht zu vernachlässigen.

 

Dass es bei dir so gut gelaufen ist, ist toll, aber ich möchte dem Eindruck, dass dies bei dieser Operation immer so sein muss, entgegenwirken. Nicht dass betroffene Patienten, die hier lesen, falsche Erwartungen aufbauen und dann sehr enttäuscht sind, wenn es bei ihnen nicht so schnell mit der Genesung klappt.

 

Grüße

Dietmar

 

Ich hatte mich vor der Operation durch viele Foren informiert und viele wichtige und hilfreiche Informationen bekommen.

 

Wenn es allerdings um eine Fragestellung wie die von Jens geht in der der Aspekt der Genesung und der Zeithorizont von 4-8 Wochen eine Rolle spielt dann sind die Aussagen etwas schwammiger. Es ist für mich absolut klar das es ein Spektrum der Erfahrungen gibt und das die Genesung aufgrund von Komplikationen Wochen dauern kann - aber nicht muss. Allerdings fällt mir auch auf - und das liegt wohl in der Natur der Sache - das viele der engagierten Forumsteilnehmer vielleicht auch eher zu der Gruppe gehören die es nicht so leicht hatten und/oder auch unter der Annahme waren es sehr vorsichtig angehen zu müssen. Ich hatte schon gezielt nach Beiträgen und Teilnehmern Ausschau gehalten die nach wenigen Wochen wieder aktiv waren - sind aber durchaus zu finden und ich konnte von ihnen am meisten lernen - was mir bezüglich der Operationstechnik und anderer Details (Schmerzmittel Management, Depressionen) wichtigen Input gegeben hat. Übrigens, ich selbst habe meine Operation auch aufgrund der Ängste und Sorgen um mehrere Monate hinausgeschoben - das wäre aus heutiger Sicht vermeidbar gewesen. Ich denke das eine gewisse Portion Optimismus hier auch gut tut und hilfreich ist.

 

Ich möchte auf diesem Weg auch Jens noch einmal für seinen Termin an der MHH Mut machen und ihm herzlich wünschen die OP zu machen um dann bald wieder sein Fahrrad fahren zu dürfen.

 

Grüsse aus Amerika

 

Jürgen

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Hallo,

 

Danke für Eure Antworten und Wünsche. Ich komme gerade von der MHH. So stelle ich mir eine Beratung vor. Da ihm nicht klar war ob eine Rekonstruktion möglich ist, er ist ja der Spezialist für die Homografts, hat er den Oberarzt hinzu gezogen und der meinte es sähe gut aus für eine Rekonstruktion, die sogar ein Leben lang halten könne. Falls nicht und es tritt eine Verschlechterung ein, wäre ich in 10 Jahren auch noch jung genug für ein Homografts. Dann rechtzeitig mit Wartezeit. Plan B ist auch besprochen, mechanische Klappe mit möglichst niedrigem INR. Genannt wurde mir eine mit 1,5-2 Zielwert falls die Rekonstruktion nicht gelingt.

Im letzten halben Jahr gab es keine passende Spende, weil sehr selten (liege mit 30mm am oberen Ende der Bandbreite), sollte bis zur OP was passendes kommen, so wird noch umgeschwenkt. Hatten Sie schon 1x einen Tag vor der OP. Aber sie haben mich überzeugt nicht zu warten.

So, nun also OP im September. Termin bekomme ich zugeschickt. Oh Mann, wahrscheinlich bin ich bis dahin Hypochonder so viel wie ich in mich hinein horche und ständig etwas spüre.

 

Ich melde mich spätestens wieder,wenn ich den Termin habe.

 

Gerd, dann warst Du ja so alt wie ich.

 

Dann nochmal vielen Dank für die Wünsche,

 

LG Jens

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Moin,

 

Termin steht, am Montag den 5.9. muss ich in die MHH. OP denke ich dann am Mittwoch.

Ich hoffe es klappt mit der Rekonstruktion. Wobei das natürlich auch 2. OP irgendwann bedeuten kann.

Bis dahin gibt es noch viel zu tun. Haltet mir die Daumen, ich weiß, dass es viele von Euch schon hinter sich gebracht haben, trotzdem, mir graut davor!

 

LG

 

Jens

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Hallo,

 

der Termin rückt unaufhaltsam näher. Ich habe dies Wochenende noch mal die Kinder bei mir (bin geschieden), daher Ablenkung (gut), aber die Zeit vergeht noch schneller (schlecht;). Ich habe echt Angst, aber wer hat die davor nicht.

 

Was mir nach wie vor schwer fällt ist etwas positives in der OP zu sehen, da ich ja keinerlei Symptome habe. Klar habe ich realisiert, dass ich Gefahr laufe einfach umzukippen und das wars dann, dennoch, es steckt im Kopf drin, dass es nur schlechter werden kann oder gleich bleiben, aber nicht besser werden, auch wenn der Doc ja meinte, ich würde merken, wenn nicht mehr ca. 25% zurück strömt sondern "ich wieder ganz dicht bin" ;).

Dennoch, wenn ich bisher etwas machen ließ (Nase wegen Luft bekommen, OP nach Sehnenriss, ...) habe ich es machen lassen in der Erwartung, dass es mir danach besser ging, aber was ist besser als keine Symptome? Ich weiß nicht ob zu verstehen ist was ich meine.

 

Kann mir eigentlich jemand sagen warum bei reiner David-Rekonstruktion ASS 100 nötig ist? Bei mir kommt ja noch die Aorta A. Protese dazu, da verstehe ich es eher...

 

Und noch zwei Fragen: Hat jemand Erfahrungen mit Z-Sternometrie? Darüber konnte ich bisher recht wenig finden, aber wegen der Rekonstruktion wollten sie an eine Teilöffnung ja nicht ran.

Und Erfahrungen mit der ON-X plus 1,5 (Künstliche Klappe mit INR Empfehlung 1,5-2 mein Plan B falls Rekonstruktion schief geht - irgendwie spukt mir ständig im Kopf, dass sie die nicht da haben könnten in meiner Größe...blöd nicht?)?

 

Danke fürs "Zuhören", schönen Sonntag,

 

Jens

bearbeitet von JensBlond
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Hallo Jens,

 

deine Sorgen sind vor so einer OP ganz normal, aber sicherlich unbegründet.

Du schaffst das !

 

Ich wünsche dir alles Gute, die Daumen sind gedrückt.

 

Grüße

Dietmar
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Jens

 

kurz zur Klappengrösse - soweit mir bekannt haben die einen Set bei dem die einzelnen Klappengroessen einzelnd steril verpackt sind und einen Sizer - so eine Art Fühler - mit dem die den passenden Durchmesser am Herzen ausprobieren nachdem die alte Klappe herausgetrennt wurde um dann die richtige Klappe zu implantieren. Bei waren es 23 mm - Durchmesser hängt sicherlich von vielen Faktoren ab.

 

Viel Glück für Deine anstehende OP und ich hoffe die Rekonstruktion klappt. Klar ist man vorher aufgeregt - das muss ja auch so sein und bereitet einen auch mental richtig vor.

 

Jürgen

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Hallo Jens,

Dir auch von mir alles Gute! Bin 2003 in der Mhh operiert worden und war sehr zufrieden. Es ist halt eine große Klinik und " buntes Treiben " gehört dazu, aber Hauptsache das Ergebnis stimmt! Ich war in Fallingbostel zur Reha, das war auch voll ok da. Wer operiert Dich? Ist es noch Station 25?

 

LG Steffi

bearbeitet von steffi
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So, morgen ist es wohl soweit, bitte weiter Daumen halten. Ich melde mich wieder, kann aber ein paar Tage dauern.

Ich liege gerade meine Zeit nach Herzkatheter ab. Alles ok dort, kein Bypass auch wenn er Probleme aufgrund der Aortaweite hatte.

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