Erneute Aortenklappenoperation "nur" 5 Jahre nach der 1. Op..?

[Michi1986]

Hallo,

 

ich war heute bei meiner halbjährlichen Verlaufskontrolle, und es hat sich herausgestellt, dass meine AK wieder mittel/hochgradig undicht ist, mein Kardiologe meinte wortwörtlich: "Das schaut ja nicht sehr gut aus, das nennt man ein Ei, das kurz vor dem ausschlüpfen ist".

 

Ich bin wahrlich kein Kind von Traurigkeit oder jemand der ständig herumjammert, und da würde ich gerne kurz zu meiner Vorgeschichte kommen:

-in den letzten 3 Jahren, mehrere, unter anderem extrem schwere Nierenkoliken (Nierensteine, Ursache unklar, mittlerweile 4 mal Operiert)

-2 Magenblutungen (Ursache unklar, 1 mal Antibiotika, 1 mal Operiert)

-Karotisstenose beiseitig Grad 60 (unter strenger Beobachtung)

-seit Kindheit chronische Migräne mit Aura (damit muss ich wohl Leben)

-seit Kindheit Asthma und immer wiederkehrende Lungenentzündungen (damit auch)

-und eben im Jahr 2011 eine Operation an meiner hochgradig undichten AK (wurde rekonstruiert)

 

Ich hab mich von alle dem bis jetzt nicht beeindrucken lassen, gehe weiterhin meiner Arbeit nach, privat ist alles super, auch Freundeskreis etc...aber jetzt musste ich wieder erfahren das wohl eine weitere Op an der AK in naher Zeit sehr sehr wahrscheinlich ist, zudem wurden heute auch auf dem Röntgenbild der Lunge mehrere Vernarbungen am linken Lungenflügel entdeckt, welche ebenfalls vor einen halben Jahr nicht da waren, auch die Lungenfunktion und Ausdauer lässt weiter nach. (Ich betreibe Hobbymäßig Kraftsport, und da merkt man es am meisten)

 

Ist es "normal" nach 5 Jahren wieder fällig zu sein? Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Wie soll ich mich verhalten?

 

Danke und Grüße

Michi

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Edit: Total vergessen, ich bin 29 Jahre alt, rauche nicht, trinke aber gerne mal ein Feierabendbier, ansonsten gesunde und bewusste Lebensweiße

bearbeitet 23. September 2016 von Michi1986

[steffi]

Oh mann Michi,

 

das ist leider eine wirklich beeindruckende Krankheitsgeschichte. Irgendwie hört es sich nach einer unbekannten Grunderkrankung an, die für die Ursachen zuständig ist.??? Haben sie mal deine Parathormon und Blutwerte auf Herz und Nieren geprüft? Leider kann man mir der Rekonstruktion oder Bioklappe Pech haben, wenn man der Typ ist, der zu Verklakungen neigt.

Kannst du Dich unabhängig von der Klappe nicht nochmal richtig durchcgecken lassen? Ist in der Familie irgendwas bekannt? Ein guter Arzt sollte mal alle Befunde zusammentragen und beurteilen.

HERZLICHST Steffi

bearbeitet 24. September 2016 von steffi

[alan71]

Hallo Michi ...

 

wie du an meiner Vita erkennen kannst, habe ich auch schon was durchgemacht, unter anderem eine David OP 2006, was heißt Ersatz der Aorta Ascendens und Rekonstruktion der Aortenklappe. Ich wurde fast 5 Jahre später auch wieder operiert, weil die rekonstruierte Klappe halt nur jene 5 Jahre hielt, über die Jahre hinweg aber sichtbar wieder undicht wurde.

 

Jetzt habe ich seit der zweiten OP einen mech. AKE.

 

Dies mit den rekonstruierten Klappen ist halt immer ein zweischneidiges Pferd, einerseits gibt es viele auch hier im Forum, die viele Jahre mit einer rekonstruierten Klappe leben, aber andererseits auch diejenigen die damit keine so guten Erfahrungen hatten. Ich habe damals im Zuge der Rekonstruktion mich auch mal erkundigt, wie hoch die Quote derjenigen ist eine Re OP zu bekommen mit einer rekonstruierten Klappe, dies war dann doch prozentual sehr hoch.

 

Ich habe mich damals bewußt auch für einen mechanischen Ersatz entschieden, ich will keine Öffnung des Brustkorbes mehr haben, dies ist es was mich am meisten belastet hat. Ja jetzt muss man wohl ein Leben lang Gerinnungshemmer nehmen, ja die Medizin geht weiter, wer weiß was in 10, 15 oder 20 Jahren ist im Bezug auf einer Bioklappe. 

 

Man hat mit der mechanischen Ersatzklappe seine Dinge mit sich herum zu schleppen, gerade der Gerinnungshemmer hat nun auch seine Nachteile, man muss viel aufpassen, die Blutungsgefahr ist real, das klappern des Ersatzes nervt zu Beginn, aber ich habe jetzt auch eine Klappe die funktioniert, hält und damit habe ich meine Ruhe und dies ein Leben lang, wovon ich ausgehe.

 

Ich wünsche dir alles Gute, erkundige dich, spreche mit deinen Ärzten, das was gemacht werden muss ist ja anscheinend klar und ach ja, nehme an Krankheiten nicht alles mit was da irgendwo herumsteht, guter Spruch den ich immer höre und so auch gerne weitergebe.

 

Sonniges WE und liebe Grüße Thomas

bearbeitet 24. September 2016 von alan71

[Barbarella]

Hallo Michi,

meinem Mann wurde mit 35 die Aortenklappe durch eine mechanische ersetzt. Diese riss sich nach 6 Wochen los. Also nochmal aufmachen und refixieren. Nach 2 Jahren wieder diese Diagnose. Also ein drittes Mal aufmachen, diesmal wurde eine biologische Klappe eingesetzt. Jetzt mit 50, also 13 Jahre nach der letzten OP, ist ihm die Klappe auf der Zugspitze gerissen. Uns war nicht bekannt, dass er max 1.500 Höhenmeter ertragen kann. Also wurde er Ende August ein 4. Mal geöffnet... biol. Klappe rein, Aortenprothese inkl.

Aber wäre ja langweilig wenn es das gewesen wäre. Nach 3 Wochen wurde eine Ansammlung von Blut und Eiter im Brustraum festgestellt, welches ihm den Lungenflügel lahm gelegt hatte... inkl Rippenfellentzündung. Also noch mal operieren. Nach 12 Wochen Klinik ist er jetzt in der Reha.

Wie du siehst, steckt da niemand drin. Einige haben Glück, wenn man bei diesen Befunden davon sprechen kann, für einige ist das der Beginn einer Tortour. Versuch weiter dein Leben zu leben. Egal ob es ein, fünf oder 10 Jahre dauert bis der nächste Befund da ist. Ändern kannst du es eh nicht. Spar dir die Kraft und grübel nicht so viel... das zieht nur runter. Wir haben jetzt einen Marathon hinter uns... aber wir schauen nach vorn. Die 5. OP ist uns sicher. Schließlich hält die biol. laut Statistik ca. 18 Jahre, mein Mann ist gerade 50 und hat bisher eh jede Statistik runtergezogen.

Worte meines Mannes von letzter Woche: Popo zusammen und durch.

Nach 4 Klappenwechsel bekommt man Routine... und der Körper ist stärker als man meint.

Ich drücke Dir die Daumen dass alles gut wird. Und ob danach 5 oder 10 Jahre ist egal... du musst die Zeit genießen, die Du hast... und zu viel Grübeln macht verrückt.