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Aortenektasie/Aneurysma thorakal 47/48mm, Fragen über Fragen


HalloErstmal

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Hallo ins Forum.

 

Hier ist ein Mittvierziger mit einer Ektasie Aorta ascendens und unterschiedlichen Aussagen dazu auf Antwortensuche)

 

Entdeckt 2013 mit 43mm, halbjährlich, später jährlich kontrolliert quasi größenkonstant, 44mm/45mm, wurde als Rahmen der Meßungenauigkeit ausgelegt, kann/muß man das so gelten lassen?

 

Bis 2016 immer im MRT wegen der geringeren Strahlenbelastung, 2016 dann notfallmäßig mal im CT, dort auch von 45mm die Rede.

 

Um Ruhe hinein zu bringen wurde angeraten immer denselben Radiologen aufzusuchen, dieser macht 7/2017 ein MRT, hat die Bilder von 2014/2015 und CT,  erklärt mir gegenüber ein größenkonstantes Aneurysma.

 

Ein mm hin oder her sei eben jene Meßtoleranz/Ungenauigkeit je nachdem wie man ansetzt.

 

Bilder werden in der betreuenden Klinik eingelesen und nachrichtlich informiert.

 

Dann dort Besprechung, das Aneurysma sei von 2016 auf 2017 3mm gewachsen, im MRT seien die Wände schlechter beurteilbar als im CT, daher müsse man auf die Größe im CT immer was drauf rechnen?

 

Zudem war 7/2017 ein Cardio CT geplant, musste aber aufgrund zu hohem Puls abgebrochen werden, für ein Cardio CT fährt man doch anders als für ein Aorten CT?

 

Ich gehe also davon aus dass man die +3mm evtl aus dem angefangenen und abgebrochenen Cardio CT herleitet wo eben die Aorta mit drauf war/ist, da die Messung aber für Cardio eingeleitet wurde evtl nicht genau nutzbar die Werte dort?

 

Kurzum:

 

Cardio CT Bilder besorgen und den Radiologen beurteilen lassen inwieweit die Bilder brauchbar/genau sind bzgl der Größe?

 

 

Und insbesondere zum Lebenswandel:

 

Kontrolle in 12 Monaten, selbst ein Wachstum von 3mm würde noch niemanden nervös machen, kein Kraftsport, aber normal leben, Rupturrisiko bzw. bzgl. Dissektion bei 50mm wäre 3%/Jahr?

 

Ich meine gelesen zu haben diese 3 Prozent Risiko dass es knallt wäre schon ab 40mm gegeben?

 

Bin halt bissl ratlos was man sich im Alltag noch zutrauen soll, normal leben, Rad fahren, meinetwegen Sex, Größe vs Lebensqualität solle ich mich eben normal verhalten, Pressatmung und Krafttraining meiden, der Packen Wasser wäre aber noch ok die Wohnung hoch.

 

Gibt es denn irgendwo ein Verzeichnis mit top Zentren bzgl der Betreuung?

 

Man kann ja nicht ständig in Angst leben aber trägt das Laster nun mal in der Brust.

 

Wie handhaben Betroffene hier so den Blutdruck?

 

Nehme einen Senker, morgens so 125/85 - 130/90, im Tagesverlauf dann zwischen 115/75 und 130/90 eben.

 

Eventuell sollte man den auch wenn es okay geheißen wird bzgl. der Jahre die noch kommen doch knackiger auf 110/70 im Mittel einstellen?

 

 

Danke für ein paar Antworten von Betroffenen und Ihrer Erfahrungen?

 

 

gruß

 

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Hallo,

 

ich bin 34 und habe leider das selbe. Ja Messungenauigkeiten gibt es immer, vorallem wenn verschiedene Untersuchungen gemacht wurden. Bei mir wurde per Ultraschall eine Ektasie von 3,9 cm festgestellt, per Cardio-MRT war es dann 4,1 cm. Mir wurde geraten 1/2 jährliche Ultraschallkontrollen und jährlich MRT. O.P. bei 4,5 cm (ich bin aber auch nur 1,62 m und 48 kg leicht, außerdem ist meine absteigende Aorta sehr dünn). Ich habe im Internet gelesen ab 5 cm wäre das jährliche Risiko einer Ruptur / Dissektion 8 %. Allerdings weiß man ja nicht was die Leute gemacht haben. Mir wurde auch nur gesagt ich soll Blutdruckspitzen meiden, wie das im Alltag aussieht keine Ahnung. Ich versuch nicht mehr schwer zu heben miz 2 kleinen Kindern allerdings nicht leicht und Sex? Keine Ahnung... da hat man ja auch Blutdruckspitzen... allerdings kann man ja jetzt nicht nur in Angst leben. Ich nehme keine Blutdrucksenker, meiner ist immer so 120/80, manchmal auch niedriger.

Liebe Grüße.

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Hallo Hallo,

 

hab in der Hauptsache ein thorakoabdominales Aneurysma (Crawford 2 bis 4,3 cm), die A. ascendens auf 3,8/3,9 cm. Hab mir Gewissheit verschafft über das Aortenzentrum an unserer Uniklinik. Dort wurde die gesamte Aorta im Angio CT dargestellt und ausführlichst befundet. Wegen des Kontrastmittels waren lediglich Schilddrüsen- und Nierenwerte von Belang, Puls echt irrelevant.

 

Ich darf und soll alles machen, mich ja nicht schonen. Meinen Blutdruck soll ich auf 120/80 bringen bzw. halten, dazu Statine zur Stabilisierung der Gefäßwände einnehmen. Nachkontrolle ist in 2 Jahren.

 

Wichtig ist es auf jeden Fall, bei einer gewählten Untersuchungsmethode zu bleiben, da die Ergebnisse sonst schlecht vergleichbar sind. Auch der gleiche Begutachter ist sicherlich von Vorteil, um Messfehler zu minimieren. Hast du eine Uniklink in deiner Nähe, evt. mit Aortensprechstunde? Kann ich nur wärmstens empfehlen, vor allem im Hinblick auf konkrete Anweisungen und Informationen.

 

LG Nana

bearbeitet von Nana
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Uni und Aortensprechstunde ist vorhanden, da findet das Desaster ja statt.)

 

Drei Ärzte fünf Meinungen.

 

Statine, ja, ach nee, sehr gerne, aber doch nicht ohne Arteriosklerose, usw, usf.

 

Uni ist sicher nicht auch gleich Uni.

 

Wenn ich also nur zweimal binnen 8 Wochen notfallmäßig im Ct war und sonst über 4 Jahre MRTs habe, die Bild in Bild auf einem Schirm vom selben Radiologen vermessen quasi größenkonstant sind, er bei einem MRT laut Uni 43mm vor 3 Jahren auch schon 46 misst weil wohl großzügiger, eher zu groß als zu klein gemessen, und dort vor 4 Wochen im MRT wieder 46 zu buche stehen, dann einfach mal dem trauen?

 

Und Statine, davon wurde mir, auch bzgl. Nebenwirkungen in der Mehrheit abgeraten.

 

Die sollen ja nur Plaques stabilisieren, wenn aber im CT keine Ablagerungen sichtbar sind bringen die wohl pro forma nichts. Außer den Nebenwirkungen eben.

 

Und zu Euch beiden, eine weibliche Aorta thorakal mit den Größen kommt ja, da weiblich geringere Normwerte, einer männlichen von 46mm recht nahe, quasi vergleichbar was.

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"Die sollen ja nur Plaques stabilisieren, wenn aber im CT keine Ablagerungen sichtbar sind bringen die wohl pro forma nichts. Außer den Nebenwirkungen eben."

 

Nö. Ich habe weder Plaques noch sonstige Ablagerungen, sondern außergewöhnlich glatte Gefäßwände, trotz Rauchen und inzwischen 65 Jahren. Statine blockieren die Bildung von MMP2 und MMP9, was in den Mastzellen gebildet wird. Das sind Enzyme,die das Bindegewebe der Gefäßwände auflösen. Da sind die Gefäßchirurgen forschungsmäßig den Kardiologen aber so was von voraus!

 

Und nö - ich schluck das schon seit Ende letzten Jahres, weil es erwiesenermaßen das Aneurysmawachstum verlangsamt. Gibt dazu auch eine Forschungsarbeit, die ich jetzt aber nicht rauswühle.  Das ist jedenfalls inzwischen Allgemeinwissen bei den Chirurgen, speziell den Gefäßchirurgen. Die Internisten haben in der Regel noch nie etwas davon gehört. Auch mein Pneumologe hat mich pikiert ausgelacht und war nach dem Referat einer entsprechenden Forschungsarbeit dann sauer. So what...

 

LG Nana

 

Ach ja - ich habe übrigens auch eine (kutane) Mastozytose, laut Hautbiopsie kräftig erweiterte Blutgefäße und interstitiell Mastzellen. Blöderweise sind halt auch andere Gefäße "kräftig erweitert".

 

Und noch etwas:

 

NW bei Statinen haben etwa 15% der Patienten, d.h. 85% vertragen sie anscheinend relativ gut. Zu dem Thema habe ich hier im Forum schon ein paar Forschungsarbeiten zusammengetragen. Bislang macht mir auch eher meine Schilddrüse Probleme als das Statintablettchen.

bearbeitet von Nana
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Na das ist aber mal eine Ansage.

 

Erklärt auch die " drei Ärzte fünf Meinungen", Gefäßchirurg vs Ambulanz.

 

Dann muss ich mich mal schlau machen was bzgl. der Nebenwirkungen am besten ist, tendiere dank Schilddrüse ohnehin zu Muskelschmerzen/Ck...

 

Simvastadin wurde mal erwähnt, das soll bzgl der Schmerzen aber am ehesten nach hinten los gehen was?

 

 

Danke und Gruß

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So, ich habe mal ein ganzes Wochenende Forschungsarbeiten und Dissertationen zum Thema durchgearbeitet. Vorläufiges Fazit:

  1. Grundsätzlich können alle Statine eine Rhabdomyolyse auslösen, bevorzugt allerdings Simvastatin. Atorvastatin scheint besser verträglich zu sein.
  2. Ausmaß und Häufigkeit der NW sind abhängig von der Dosis - je höher desto mehr.
  3. NW sind auch auch abhängig von der Begleitmedikation. Besonders gefährlich ist die Kombi mit Fibraten oder Niacin.

Ich habe vorsichtig mit 10 mg Atorvastatin begonnen. Nachdem meine Nierenwerte in Ordnung waren, habe ich auf 20 mg erhöht, auch ohne NW. Ich nehme aber auch zusätzlich Indometacin wegen meiner "Rheumabeschwerden". Wie ich inzwischen herausgefunden habe, blockiert das ebenfalls MMP9, aber auch Prostaglandin. Ich fahre da also zweigleisig.

 

Witzigerweise bekam ich üble Rheumaschmerzen, bevor ich die erste Statintablette geschluckt habe. Ich habe dann erstmal das Abklingen abgewartet und dann erst die Einanhme gestartet. Meine Nierenwerte sind weiterhin ok und ich habe seitdem eher weniger Schmerzen als vorher. Bislang kann ich also nichts Negatives vermerken.

 

Mir war es aufgrund meiner persönlichen Gegebenheiten sehr wichtig, die Sache unter allen Vorsichtsmaßnahmen auszuprobieren. Ich habe wenig Alternativen, würde so eine Riesen-OP  vermutlich gar nicht oder mit enormen Schäden überstehen. Die Rechnung sieht natürlich für Jeden anders aus. Das Thema "Statine" sollte aber schon differenzierter betrachtet werden, weil es grundsätzlich ein interessanter Ansatz zur konservativen Therapie ist.

 

http://www.apotheken-depesche.de/nachrichten/eine-weitere-statin-indikation/

 

 

"Bei Anwendung von multipler logistischer Regressionsanalyse verminderte aber nur Statin-Einsatz das Risiko ungünstiger Ereignisse. Dies war auch die einzige Medikation, die das OP-Risiko reduzierte. Die Autoren folgern, dass die Gabe von Statinen eine neue konservative Option für die Behandlung von TAA darstellen könnte. "

 

LG Nana

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Also mir wurde auch von Statinen abgeraten. Bin aber auch sehr dünn, hab keinerlei Cholesterin Probleme und meine Adern sind sonst auch gut. Kommt vielleicht auch aufs Alter drauf an? Falls ich alt werde müsste ich die ja doch ein Weilchen nehmen... und meine Wände sind ja doch noch jünger?

 

Wegen der Messunterschiede würde ich mir jetzt nicht so Sorgen machen. Auch bei 4,6 würde ja wahrscheinlich noch nicht operiert werden, lass es einfach in nem halben Jahr wieder kontrollieren. In jüngeren Jahren ist wohl ein MRT sinnvoller wegen der Strahlenbelastung, stell dir vor das Aneuyrsma wächst nicht und wir sterben dann an Krebs weil wir jedes Jahr ein CT bekommen haben, auch nicht toll.

Hast du abklären lassen ob es ein Syndrom ist wie Marfan oder loeys dietz?

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