Neu im Forum

[Cindybell]

Hallo zusammen

 

Ich bin 36 Jahre alt und komme aus der Schweiz. Ich bin so froh und dankbar, dass ich dieses Forum gefunden habe. Eure Geschichten und Erfahrungsberichte geben mir Kraft und Mut.

 

Seit  dem letzten Jahr ist für mich nichts mehr wie es war. Durch die plötzliche Aortendissektion hat sich alles verändert. Ich habe Mühe das jetzt zu akzeptieren. Dass ich nicht mehr so schnell durch die Welt kann oder immer wieder auf Hilfe von Anderen angewiesen bin. Laut den Ärzten darf ich max. 20 kg tragen Blutdruck max. 80/130 möglichst Stress und Druck vermeiden. Bei mir ist die Aorta vom Herz sprich bis zur Aortenklappe runter zu den Beinarterienverzweigung eingerissen. Meine linke Niere wird von dem falschen Lumen versorgt.

Ich war immer temperamentvoll und selbständig. Ich arbeite 50% auswärts und 50% zu Hause so kann ich mich gut erholen wenn ich müde bin. Denn leider hat die rekonstruierte Aortenklappe nicht gehalten und nun muss ich im August eine neue haben. Ich leide unter Atemnot und bin noch langsamer geworden, was mich noch mehr ärgert.

 

Wie seit ihr mit der neuen Situation umgegangen oder wie lebt ihr euer neues Leben?

 

Ich bin grundsätzlich ein positiv denkender Mensch nur zur Zeit könnte ich platzen.

Ach ja mein linkes Stimmband ist seither gelähmt und darum kann ich nicht mal mehr schreien...bez. hört sich jämmerlich an;-)

 

Danke fürs lesen

 

Liebe Grüsse

Cindybell

 

 

[Nadine77]

Guten Morgen, Cindybell!

 

Herzlich willkommen bei uns im Forum!

 

Da hast Du ja auch schon eine Menge durchgemacht in Deinem jungen Leben.

Ich kann mir vorstellen, dass es nicht einfach ist, damit umzugehen. Du hattest ja anscheinend eine gehörige Portion Glück!

 

Es tut mir leid, dass Deine Rekonstruktion der Aortenklappe nicht so lange vorgehalten hat und Du nun schon wieder operiert werden musst....übrigens ist der OP-Termin an meinem 20. Hochzeitstag (wenn das mal kein Glück bringt )

 

Ich denke mal, wenn Du Deine neue Aortenklappe bekommst, wirst Du merken, dass Du auch wieder belastbarer wirst. Ich litt vor der OP auch unter der Atemnot und der geringen körperlichen Belastbarkeit. Die stellte sich dann aber nach und nach wieder ein.

 

Ich wünsche Dir erstmal alles Gute und hier bist Du genau richtig, um Deine Fragen los zu werden.

 

LG von Nadine

[Birgit Andrea]

Hi Cindybell!

 

Herzlich willkommen!      

 

Schade, dass du schon so bald wieder unters Messer mußt.

Leider ist die Aortenklappe wesentlich schlechter zu rekonstruieren, als z.B. die Mitralklappe, bzw. es hält leider oft nicht so lange.

Bei deiner Problematik hätte ich auch gedacht, dass man dir gleich ein klappentragendes Conduit einsetzt...

... denn Aortenbogen und absteigende Aorta wurden ja eh ersetzt.

 

Warst du mit deinem gelähmten linken Stimmband schon mal bei der Stimmtherapie einer logopädischen Praxis?

Ich hatte nach einer Schilddrüsen - OP das gleiche Problem.

Nach einer mehrwöchigen, intensiven Therapie und vielen Übungen für zuhause, hatte ich meine Stimme, vor allem meine Singstimme ( brauche ich beruflich ), wieder...

 

Alles Gute für dich!

 

Lieben Gruß,

Birgit.

bearbeitet 8. Juli 2016 von Birgit Andrea

[alan71]

Hallo Cindybell,

 

willkommen hier im Forum. Auch ich war 2006 34 Jahre alt, als ich per Notfall Op operiert werden musste. aktute Aortenklappeninsuffizienz anhand eines Aneurysmas, also Erweiterung der Aorta bis zur Aortenklappe, dazu ein sehr goßes Aneurysma in der Brust in Richtung Bogen. Ich hatte eine David OP, Ersatz der Aorta in der Brust und ins Herz rein, der Bogen ist noch im Original, die Klappe wurde rekonstruiert. Diese hielt bei mir bei zunehmender Undichtigkeit knapp 5 Jahre bis der mechanische Ersatz nun drin ist. 

 

Auch meine Aorta ist defekt, der Bogen ist vergrößert, der gesamte Bauchbereich bis in die Oberbeine, auch bei mir wird eine Niere vom falschen Lumen versorgt. Also ich habe vieles bei dir bei mir auch schon gehört.

 

Bei mir sind es jene 5 kg die maximal an Gewicht ich tragen und heben darf, aber selbst dies wird schon infrage gestellt, weil die Aorta so kaputt ist.

 

Beruflich sieht es bei mir nicht so gut aus, meine Ärzte sehen dies sehr stark eingeschränkt, von unserem Staat und der Rentenversicherung plus dessen Gutachten bin ich voll einsatzfähig bis auf ein paar Ausnahmen. Ich gebe zu, das ich auch Angst habe das was in der Richtung passieren kann. Zuletzt wurde auch ein Defekt der Arterie in Richtung Milz plus dortiges Aneurysma festgestellt.

 

Also ich kann dich durchaus verstehen, das alles ist nicht leicht. Ich kann nur empfehlen, dir richtig gute Ärzte gerade im Gefäßbereich zu suchen, aber die sind im Krankenhaus ja meist vorhanden und regelmässige Kontrollen der Aorta, anders geht es halt nicht mehr.

 

Lg Thomas aus Thüringen und alles Gute  

[Magoo 21]

Hallo Cindybell,

 

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Ohweia, dich hat´s ja doll erwischt, ich hab ja nur ne neue Aortenklappe bekommen, übrigens ziemlich genau heute vor einem Jahr.

 

Hast du dich schon entschieden ob es eine künstliche oder biologische geben soll. 

Also ich kann dir sagen, bei mir war das mit der Atemnot vor der OP auch schlimm, aber heute ist das wieder gut, viel besser als vorher und belastbarer bin ich auch wieder. Stehe wieder voll im Berufsleben.

Ich wünsch Dir auf jeden Fall von Herzen gaaaanz viel Glück für deine OP.

 

Grüßle Ralf

[Mira.84]

Hallo Cindybell

Ich kann deine Beschwerden gut nachvollziehen. Vor meiner 2. OP hatte ich auch gar keine Ausdauer mehr, zügiges Laufen war schon nicht mehr möglich. Bin nur noch durchs Leben geschlichen. Aber ich kann dir sagen, dass es nach der OP wieder viel besser gehen wird. Ich kann wieder alles machen und fühle mich im Alltag kein bisschen eingeschränkt. Ach ja, ich habe eine künstliche Aortenklappe und ein Ersatz der aufsteigenden Aorta gekriegt (der genauere Verlauf steht in meinem Profil wenn's dich interessiert).

 

Für deine OP im August wünsche ich dir viel Glück und bis dahin trotzdem noch einen schönen, stressfreien Sommer 

Wirst du dann auch wieder in Basel operiert wie bei der 1. OP? Und welche Klappe bekommst du?

 

Grüssli aus der Zentralschweiz

[Cindybell]

Hallo ihr Lieben

Vielen herzlichen Dank für eure nette Begrüssung.

Es tut mir gut, wenn ich Menschen begegne die mich verstehen und nachvollziehen können wie es mir geht oder was ich durchgemacht habe. Es gibt mir Kraft zu wissen, dass ich noch lange leben kann trotz Narben und Ersatzteile in mir.

 

@Mira 84

Ja ich werde wieder in Basel operiert, der selbe Arzt. Und ich habe mich für eine mech. Klappe entschieden.

 

@Magoo siehe oben.

 

@Birgit Andrea

Ja ich war bei einer Spezialistin, die Therapie war zweimal Hyaleronsäure neben das Stimmband zu spritzen. Das bringt max. 4 Monate bei mir da sich die Säure sehr schnellen meinem Körper abbaut. Mein Stimmband scheint nicht mehr zusammen zuwachsen.

 

@Alan

5 Kg ist wirklich sehr wenig. Das tut mir sehr leid für dich. Ich gehe davon aus, dass du dich damit abfinden musstest und dir deinen Weg gesucht hast. Ich habe einen tollen HA und Kardiologen. Die Ärzte im nahen KH kennen mich auch schon sehr gut sie meinen ich sei die Patientin die viel Glück hatte und sie so was selten haben.

 

@Nadine

Ich hoffe das der Hochzeittag mir Glück bring;-)

 

Vielen Dank für eure Anteilnahme...ich wünsche allen nur das aller Beste und geniesst noch die schönen Sommertage.

 

Liebe Grüsse

Cindybell

[Gerd060641]

Hallo Cindybell,

ich stöbere in meinem Laptop ! Zufällig finde ich unsere Beider Beiträge,vom22 August 2016 ! Leider habe ich damals

dein Schreiben nicht beantwortet . Bitte endschuldige mein Versäumnis .  Das Jahr 2016 war für mich nicht so schön.

Auch für Dich war  Jahr 2016 sehr aufregend und nicht schön,da Du ja nochmal operiert werden mustest ! Aber Gott sei

Dank war diese Reoperation (mechanische Ao. Klappe ) erfolgreich wie ich aus deinen Beiträgen entnehme !

Ich hoffe Dir geht es zufriedenstellend Gut ?! Mit 36 Jahren eine Typ  A  Dissektion zu bekommen ist schon recht selten !

Hattest Du eine bikuspide Ao Klappe ? Oder familiär bedingt  ? Da Du ja selbständig warst (viel Stress usw ) könnte ich

mir auch meinen Raim daraus bilden. Heute weiß man, das Stress auch ein Faktor ist  ,der die Aorta negativ beeinflußt

-schädigt.  Damals zu meiner Zeit ,hatte man noch nicht diese Kenntnisse . Deine 1. große Op. war schon eine sehr

große Sache ! Ich hoffe du lebst auch so wie ich beschwerdefrei lange Jahre .  Noch mindestens  40 Jahre, dann bist Du

so alt wie ich jetzt bin ! ( 76 im juno ) Das wünsche ich Dir von ganzem Herzen !!  Liebe Grüsse Gerd 060641