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Kunstherz oder Herztransplantation


Gast

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Hallo an alle,

 

 

ich bin ja eigentlich gut in den Süden umgezogen aber mein Herz kann und will die Leistung nicht bringen.

 

Heute dazu war ich in der Uniklinik in Freiburg. Da war das Thema wie geht es weiter ?

 

Ich habe laut Echo / Ultraschall nur EF von 10 % statt der EF 45 %, es hat sich deutlich verschlechtert aber mein Allgemeinzustand emfinde ich nicht so als sehr schlecht.  Das ist auch das merkwürdige an der ganzen Sache. 

 

Jetzt soll ich am Montag stationär aufgenommen werden wegen der Voruntersuchungen , Herzkatheder und Ergometerfahren ( mit Sauerstoffmessung).

 

Nun sind folgende Fragen augfgetaucht:

 

- Blutgerinnung mit Marcumar soll ich nicht absetzten sondern die Klinik setzt den INR runter, ist das ok ? ( Herzkatheder)

 

- vertrage kein Jod, was für ein anderes Kontrastmittel kann dafür verwendet werden ? ( Herzkatheder)

 

- Ich habe ja ständig Pleuraergüsse und daher habe ich den Wunsch geäußert das ein Lufo  gemacht werden soll um überhaupt meine Leistung erkennen zu können, wurde nicht darauf eingegangen. 

 

GRuß schlingeline

 

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Hallo Schlingeline,

 

das klingt ja nicht so schön.

Zu deinen Fragen:

Ich denke, das Bridging (Umstellung von Marcumar auf Heparin) wird bei dir stationär gemacht. Ist auch besser, weil man dich unter Beobachtung hat.

Die Schilddrüse kann man vor dem Herzkatheter mit speziellen Medikamenten abschirmen - man muss nur deine Unverträglichkeit kennen.

Deine Atemfunktion kann man zum Beispiel auch bei dem Spiro-Ergo (Radfahren mit EKG und Atemmaske) mit einschätzen. Ist nicht die schönste Untersuchung der Welt, tut aber nicht weh und man sieht eben, wie dein Herz arbeitet, wie gut dein Körper mit Sauerstoff versorgt wird und wie leistungsfähig du im Ergebnis bist.

Das Wasser in den Pleuraergüssen kommt ja vielleicht von der Herzschwäche?

 

Jedenfalls alle Daumen gedrückt und toi, toi, toi!

 

LG

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Hallo Schlingeline,

also ich denke auch, bisher bist du ja noch nicht austherapiert. Im Bereich Herzschwäche gibt es ja noch ein paar Geschütze an Medikation oder Resynchronisationstherapie die du glaub ich noch nicht erhältst. Auch denke ich, wenn du kurz vor der HTX stehen würdest und NYHA 4 hättest würdest du es SICHER merken.Aber aufgrund der Überschrift sei erwähnt von einer Sportkollegin die 33 jährige Schwiegertochter hatte ein Jahr ein Kunstherz und nun erfolgreich eine HTX mit einem 17Jahre alten Spenderherz bekommen. Ihr geht es gut! Ich würde mich wenn nötig bei Eurotransplant listen lassen und erst auf Kunstherz umsteigen wenn du ich die nächsten 2 Tage nicht überleben würde, da man mit Kunstherz von der Dringlichkeitsliste bei verschwindet. ABER ES IST DOCH SICHER GAR NICHT SOWEIT !?

Lieben Gruß

Steffi

bearbeitet von steffi
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Hallo an Euch dreien !

 

Ich nehme derzeit folgende Medikation ein:

 

1,25 mg Ramipril durch Entresto ersetzt worden

 

23,75 mg Metroprolol

 

20 mg Torasemid

 

25 mg Spironolakton

 

 

Marcumar nach Plan

 

Aufgrund des Hashimoto:  150 µg LT und 30 µg Thybon

 

Resyhnchrontherapie erhalte ich bisher nicht und bekomme keine Geschütze.

 

Ich war von Mitte Mai bis Mitt Juni im KH da wolllten sie mir ja mein Palvuläres Leck schließen um die Pmupfunktion zu erhöhen ( Schwachsinn ist und ich diese Op verweigert habe)

 

 

10 Tage im August im Kh gewesen (anderes) dort wurde wieder Pleurageraergüsse festgestellt und sie haben mich wieder entwässert aber mit der Aussage sie werden die Lunge nicht trocken bekommen. Lufo brauche ich nicht bzw. das ich Atmenaussetzer habe können sie mir beim nächsten Krankenhausaufenthalt erst machen. 

 

Ich muss nach Freiburg wegen der Weiterbehandlung um wissen zu können warum Wasser sich immer wieder in der Lunge anssammelt eine Gwebeprobe von der Lunge und dem Herzen. 

Davon wollen die in Freiburg nichts mehr wissen und als ich gestern ansprach das man vieleicht Anhand der Medikation vieleicht meine Leistung erhöhen könnte lehnte diese ab da es mir nichts bringen würde. Ich wäre am Limit.

 

Auch bin erstaunt was so alles bei mir operriert werden soll.

 

Darauf werde ich dann genau eingehen was die dann wenn es zu einem Katherter kommt mir verabreichen bzw. ob sie  das Jod ohne dem speziellen Medikament durchführen wollen oder nicht.

 

GRuß schlingeline

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Von der Medikation hättest du in Abhängigkeit von Deinen Blutwerten (Na++ und Kalium) doch noch Puffer nach oben? Geht jedenfalls noch mehr.

LG Steffi

bearbeitet von steffi
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Liebe Schlingeline,

das ist nett, aber ich kann dazu dann ja keine Therapieempfehlung geben ( Bin kein Arzt). Will sagen, dass bei Deiner Medikation wichtig ist nicht in eine Hypo- oder Hypernatriumämie zu rutschen(ebenso das Kalium )wegen der doppelten Entwässerung ( Torasemid und Spironolakton), sowie des Entrestos. Der Arzt muss das beurteilen, aber von der Dosierungsmöglichkeit an sich bzw. verfügbarer Tablettenstärke sind noch höhere Dosen auf dem Markt verfügbar. Falls du vom Spironolakton Wadenkrämpfe bekommst hilft Magnesium gut.

Bin froh, dass Du dich doch durchgedrungen hast diese Medis zu nehmen.

LG Steffi

bearbeitet von steffi
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P.S.Mir fällt noch ein, ich finde die Idee mit der OP u.U. gar nicht so schlecht, denn ein großes paravalvuläres Leck kann das Herz auch sehr belasten. Je nach Größe ist ein hämodynamischer wirksammmer Rückfluss da. Bei dir an der Mitralklappe. Das würde daß Wasser in der Lunge erklären. Ohne Entlastung falls es daran liegt kann das Herz sich nicht erholen. Die Medikamente können das alleine nicht rausreissen. Zweitmeinung einholen? Auch bezgl. Der Ef ob Op Risiko nicht zu hoch.das sind aber alles nur Gedankengänge von mir und sollen nur zum Nachdenken oder nachfragen und abwägen dienen.

LG Steffi

bearbeitet von steffi
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Hi Steffie, 

 

Wadenkrämpfen habe ich keine.  Die Elektrolytwerte wurden bisher einmal pro Quartal bestimmt. Schade das dir die Laborwerte nicht weiterhelfen würden. Dann brauche ich Sie auch nicht hier einstellen.

 

Das Leck habe ich aber bereits seit meiner Herzklappen OP 2008 und da bin ich in der Zwischenzeit fitter gewesen und habe eine Schwangerschaft geschaft, zwar nicht bis zum Ende . Eine Fahrradtour in SH 2013 auch gut geschafft.

Es wurden ja 5 TEE gemacht und immer wieder sagen Ärzte unterschiedlich dazu etwas, daher. Die Größe beträgt 2 mm an der Naht an der Mitralklappe. Es soll bleiben damit es gut durchspült wird.

 

GRuß schlingeline

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Das ist ja krass. Wer hat dir denn das gesagt mit dem Kunstherz oder der Transplantation? Bei uns gab es mal einen Sportler, ein Geher, der hatte erst ein Titanherz während der Wartezeit auf ein passendes Spenderorgan und dann ein fremdes Herz, mit dem er sogar wieder Marathon gelaufen ist.

Gruß

Reni

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Liebe Schlingeline,

habe nur selten in das Forum geschaut. Ich habe keine Ahnung was das alles bedeutet was Dich da erwischt hat.Ich wünsche Dir aber ganz viel Kraft und Geduld, dass Du aussergewöhnlich tapfer bist hast Du ja schon mehrfach bewiesen. Ich denke an Dich.

MfG

Thomas W.

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Das ist ja krass. Wer hat dir denn das gesagt mit dem Kunstherz oder der Transplantation? Bei uns gab es mal einen Sportler, ein Geher, der hatte erst ein Titanherz während der Wartezeit auf ein passendes Spenderorgan und dann ein fremdes Herz, mit dem er sogar wieder Marathon gelaufen ist.

Gruß

Reni

 

Ich war am Bodensee in der Lungenklinik und die haben mich nach Freiburg übermittelt das ich das bräcuhte da ich eine sehr geringe EF habe. In Freiburg hatte ich Kontakt zu einer Internistin und die hatte wiederum ein US gemacht und empfad dies auch so und meinte das ich 9 Monate auf Intensiev leben müsse. Dann sagte ich das dies nicht geht von was sollen wir bitte leben bzw. wie soll ich mein Kind aufwachsen sehen. 

Darauf sagt sie das ich dann ein Kunstherz bräcuhte. 

 

Heute bin ich 4 km gelaufen mit Kiwa und es ging recht gut. Bei Steigungen mußte ich stehen bleiben , daher passt das ganze nicht so .

 

Ich bin weiterhin zu Hause und habe in Freiburg abgesagt und will meinen Kardiologen das alles erklären und dieser ist mitte / Ende Sept. in Norddeutschland. 

Hoffe der kann mir weiterhelfen.

 

Danke Thomas für deine Wünsche.

 

GRuß schlingeline

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Hallo Schlingeline, jemand der 4 km laufen kann ist doch noch weit entfernt vom Kunstherz und wenn du sagst, dass es dir doch gut geht, lass dich da auf nix ein und warte bis deine Kardiologin wieder kommt. Wodurch ist deine Ef so gesunken? Haben die was gesagt? LG Ally

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Das verstehe einer. Ich habe eine EF von 45-50 und komme recht schnell an meine Grenzen. Könnte es sein, dass die Internistin nicht so ganz kompetent ist? Vier km halte ich schon für eine Normalleistung. Steigungen strengen mich auch an. Damals, in Hamburg im Klinikum meintest du noch, es ginge dir herzmäßig recht gut. Ich wünsche dir, dass dein Kardiologe das Ganze nicht gar so drastisch sieht und dir Mut macht.

 

Gruß

Reni

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Jetzt würde es mich interessieren, ob Du Privatpatientin bist!

Ich hatte es vor knapp 2 Jahren mal wieder übertrieben mit Heben etc. Das Ergebnis war 1 Woche Krankenhaus, weil vom Rücken her gar nichts mehr ging und die Tränen in den Augen standen.

Bereits am 2. Tag kam der Chefarzt, um "die Operation" mit mir zu besprechen und den Aufklärungsbogen unterschrieben zu lassen. Ich habe den erst mal hinaus komplimentiert, die permanenten Schmerzmittelgabe stoppen lassen, um zu sehen, was Sache ist und nach 4 Tagen habe ich darauf bestanden, entlassen zu werden. Direkt zu einer sehr guten Physiotherapeutin bei uns im Dorf. Seitdem bin ich jede Woche einmal da. Nach 3 Wochen war ich Schmerz frei. Und selbst aktuell nach fast 4 Wochen nur auf dem Rücken liegen habe ich keine Schmerzen was den Rücken angeht.

Die vorgeschlagene  OP zielte genau auf die Kohle, einem Kassenpatienten hätte man da sicher nicht vorgeschlagen.

Seit dem fühle ich mich als Freiwild und bin extrem skeptisch.

Gruß und laß' Dich nicht unter kriegen

Wolfgang

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@Reni, die Ef ist zwar ein Indikator aber nicht alleine ausreichend um eine Herzinsuffizienz in vollem Umfang zu bestätigen und zur NYHA Einteilung heranzuziehen. Leistungsfähigkeit, Symptome wie Wasser in der Lunge und Ödemen in den Beinen etc. spielen auch mit rein.

Ich habe bei einer EF vom Mrt 41% und Echo 50% NYHA 1. D.h. nur als Untersuchungsbefund darstellbar ohne klin. Symptome und körperl. Einschränkung bei normaler Belastung.

Bin aber körperlich sehr gut trainiert. Vielleicht ist Schlingeline auch gut trainiert und kann somit einiges trotz evtl. niedriger Ef kompensieren.

 

LG Steffi

bearbeitet von steffi
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Ich krankenkassenpatientin. 

 

- in HH wollten die mir einen Defri einsetzen , das verweigerte ich

- haben 2 mal Schluckecho gemacht

- und mich entwässert nach einer Schwangerschaft von 80 kg in 4 wochen auf 65 kg,, , was viel zu viel war und dadurch kam es zu Sehstörungen und dann dem Schlaganfall. 

 

NYHA habe ich iV , Wasser ist weiterhin in der Lunge und Aussage von den Ärzten ist das sie die Lunge nicht trocken bekommen .

Wasseransammlungen immer Beine und Bauch

 

Gut trainiert bin ich eher weniger, aber habe Durchhaltevermögen eine Steigung zu bezwingen und nicht aufzugeben.

 

was Ärzte an mir alles schon operieren wolllten:

 

künstliche Herzklappe ausbauen und biologische einsetzten.

Defri

Palvuläres Leck schließen

Schrittmacher

Kunst Herz oder Transplantation

 

 

Gruß schlingeline

bearbeitet von Gast
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Guten Morgen,

 

najaber sagen wir mal so, so kann der Zustand nicht bleiben und du hast ja deutliche Symptomatik. Man muss dein Herz schon entlasten, allerdings ist die Transplantation die letzte Lösung ebenso wie das Kunstherz. Ich wünsche Dir einen besonnenen Kardiologen der dich an die Hand nimmt und Step by Step das Richtige tut aber es gehört auch immer ein Patient mit einer gewissen Compliance dazu. Überlege Dir, was willst du und trägst du mit. Z.Bsp. nur an der Medikation rumstellen oder bei Indikation doch einen Schrittmacher zur Resynchronisation etc....Will sagen, wenn du den Status positiv verändern willst wirst du um gewisse Maßnahmen und ein gewisses Vertrauen zu den Docs nicht rumkommen....

 

LG Steffi

bearbeitet von steffi
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Hallo Steffie,

 

 

ich habe mir ja damals 2014 eine Zweitmeinung eingeholt wegen der RE - OP und da wurde ein CT verlangt und da kam raus das ich Milchglasinfiltrate habe. Die kamen durch eine Allergie. 

Wie alle da mir dann bestätigt haben war es richtig nicht sich gleich unter Messer zu legen sondern erstmal die Lunge in Ordnung bringen und dann weitersehen wie sich das mit dem Herzen verläuft. Siehe da ich war wieder leistungsfähiger und habe dann eine Schwangerschaft durchlaufen können. 

 

Ich lasse mir auch nicht einreden das ich ein Kunstherz einpflanzen lassen soll , obwohl noch Wasser in der Lunge ist. Das muss in meinen Augen erstmal komplett raus um dann zu sehen wie belastbar bin ich überhaupt.

 

Eine Herzschwäche kann nicht nur vom Herz selber stammen sondern auch von der Schilddrüse. Aber das will ja keiner glauben / verstehen. Auch du nicht. So scheint es mir.

 

Du darfst gerne den alten Faden durchlesen wie der Weg damals war. 

 

http://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?showtopic=6111&hl=phonak

GRuß schlingeline

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Hab eben unter dem falschen Thread geantwortet... sind die SD Werte zur Zeit noch so aus dem Ruder gelaufen?

bearbeitet von steffi
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Hallihallo!

 

Das würde ich Dir nun anders wünschen als diese Herzinsuffizienz. Da Du ja inzwischen ein ganz spezieller Fall für die Ärzte bist, wenn man Deine Krankheitsgeschichte liest - was bei uns/für uns logisch und richtig ist/scheint/war, sieht bei Dir ganz anders aus - kann ich Dir fachlich nicht einen Tipp geben. Nur eines fällt mir ein: Mir hat es in schwierigen Situationen geholfen, zu den Gesprächen mit den Ärzten jemanden mitzunehmen, um sicherzugehen, dass ich nichts vergesse, was mir gesagt wurde und ich alles frage, was ich mir vorgenommen hatte zu fragen.

 

Ich wünsche Dir alles Gute!

Viele Grüße, Dagmar 

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Liebe Schlingeline,

 

ich klinke mich hier mal kurz ein, nachdem ich deinem Link gefolgt bin und deine Geschichte nachgelesen habe.

Und ich muss Steffi Recht geben.

Du hast mehrere Baustellen (leider kommt eine Krankheit selten allein...). Wir Menschen sind ja ein bisschen so wie ein Auto - aber eben nur ein bisschen: dreht man an einer Schraube, hat das einen Einfluss auf das gesamte Fahrgefühl...

Du hast im Oktober 2013 geschrieben, dass du 5 Jahre zuvor bereits massiv Wasser in die Lunge eingelagert hattest und nach den Befunden kam das damals vom Herzen - also von einer Herzschwäche. Es war schon 2008 dein Herz vergrößert und hatte nicht mehr ganz die volle Pumpleistung.

Man hat deinem Herz geholfen, indem man die Mitralklappe ersetzt hat, die dafür offensichtlich verantwortlich war.

Da ging es dir ja erstmal besser. Bis es eben wieder schlimmer wurde.

In dieser Zeit hattest du dann zusätzlich ein Problem mit der Lunge, das allergisch mitbedingt war, die Lungenzeichnung sprach aber in dem einen Befund auch für eine chronische Stauung (was wiederum vom Herzen kommen kann).

Zusätzlich fing deine Schilddrüse an, Ärger zu machen.

Das hängt nun mal alles miteinander zusammen! Das (rechte) Herz nimmt sauerstoffarmes Blut aus dem Körper auf und schickt es durch die Lunge, um es wieder mit Sauerstoff anzureichern. Von der Lunge aus pumpt das linke Herz das sauerstoffreiche Blut wieder durch den Körper, um ihn mit Energie zu versorgen.

Die Lunge nimmt den Sauerstoff aus der Luft und gibt ihn an das Blut weiter, das vom rechten Herzen kommt.

Und die Schilddrüse ist sozusagen der Haupt-Triebmotor unseres Energiestoffwechsels.

Wenn das Herz nicht mehr richtig pumpt, gelangt nicht mehr ausreichend Sauerstoff in den Körper (und man lagert bei einer Herzschwäche eventuell auch Wasser ein - oder die Lunge staut sich, was die Sauerstoffversorgung weiter verschlechtert).

Hat die Lunge ein Problem (wie bei dir seit damals), hakt es ebenfalls an der Sauerstoffversorgung, was ein vorbelastetes Herz (das das gern kompensieren möchte) zusätzlich schwächen kann. Und die Schilddrüse kann ebenfalls Herzrhythmusstörungen oder Herzrasen verursachen (was auch zu einer Mehrbelastung des Herzens führt).

 

Deshalb ist die These, das Herz muss nicht operiert werden, weil (auch) etwas mit der Lunge oder Schilddrüse nicht stimmt, leider etwas zu einfach. Es gibt bei der Herzklappe ein Leck. Es ist zwar nicht die Klappe selbst (also die Öffnung oben), sondern die Naht. Trotzdem kann dieses Leck das Herz zusätzlich belasten. Ein Leck ist ein Leck. Und es fließt aus diesem Leck Blut zurück, das dem Körper nicht zur Verfügung steht. Also muss das Herz bei dir eventuell mehr arbeiten, um die gleiche Menge Blut zu befördern wie ohne Leck - was schlecht für das Herz sein kann.

Und in deinem Fall eventuell wieder zu einer Dekompensation führen kann.

 

Diese Geschichte begleitet dich jetzt seit 2008. Und ich kann verstehen, dass es schwer ist. Besonders, wenn jede einzelne Erkrankung immer wieder von anderen Ärzten gesehen und nur nach deren Fachgebiet beurteilt wird.

Trotzdem bemühen sich alle seit 2008, deine Situation zu stabilisieren. Deinen Widerwillen gegen jede Art von Operation kann ich nur zu gut nachvollziehen, meine steht ja auch demnächst an. Trotzdem ist es ganz wichtig, dass man - um auf das Bild von dem Auto zurückzukommen - an jeder Schraube dreht, an der es hakt.

 

Dein Herz muss geschützt werden. Vielleicht solltest du irgendwann einmal eine Herzinsuffizienzsprechstunde aufsuchen. Die sollte es an jeder größeren Klinik geben. Die schauen mit Sicherheit nach allen Ursachen und Nebenschauplätzen. Auch Schilddrüse und Lunge. Dann wäre alles in einer Hand.

So wie ich es verstanden habe, geht es im Moment darum, die Pumpfähigkeit deines Herzens zu verbessern. Wenn du mal deinen alten Thread durchliest, war das Herz schon 2008 an dem Wasser in deiner Lunge beteiligt. 2013 haben sie auch Stauungszeichen in der Lunge gesehen (10.10.2013 gepostet): "Bild passend zu einer gewissen kardinalen Dekompensation mit stauungskomponente" Und nach dem, was die Ärzte dir gesagt haben, könnte es dieses Mal wieder so sein.

Natürlich wünsche ich dir, dass man das alles noch lange mit Medikamenten abfangen kann. Möglicherweise wirst du aber in irgendeinen sauren Apfel beißen müssen. Und wenn man mit einer neuen Klappe (oder minimalinvasiv repariertem Leck, falls das möglich ist) schlimmeres verhindern kann, indem man dein Herz entlastet und verhindert, dass die Lunge noch mehr geschädigt wird, wäre es doch die Mühe wert!

Bitte doch einfach einmal einen deiner Ärzte, dir das alles mal im Zusammenhang zu erklären. Warum sich Wasser in deiner Lunge ansammelt, warum er das Klappenleck gern schließen würde, welchen Einfluss es auf die Pumpfunktion deines Herzens hat und wie die Schilddrüse da mit reinspielt. Er soll dir einfach sagen, was er vorhat und vor allem, was er sich davon für deinen Zustand erhofft! Und auch, was es für Alternativen gäbe und mit welchen Aussichten und Risiken für dich. Dann könnt ihr gemeinsam den Weg suchen, der für dich am besten ist und mit dem du auch gefühlsmäßig gut leben kannst.

Ich drück dir alle Daumen, die ich habe, dass es dir bald wieder besser geht!

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Es scheint das ihr beiden Steffie und Rosalie kein Hashimoto habt. 

 

Sonst würdet ihr Euch nicht an dieser These festhalten und behaupten mir ging es nach der Herz Op wieder gut. 

 

Fakt ist ich konnte und werde nie mehr arbeiten können. Bin Rentnerin. Die übrigen sind hier am arbeiten wenn sie nur eine Leckage am Herzen haben.

 

Wenn die eigene Schilddrüse ncht genug Hormone herstellen kann, dann muss das von ausen zugeführt werden. Ich nehmen Hormontabletten seit august 2013. Wie lange meine Schilddrüse krank ist weiß ich selber nicht und daher kannst du nicht daran festhalten wie oder. woher mein Herzinzufienz 2008 erkam. 

Weißt du überhaupt wie der TSH Wert damals war ?

 

Ich bin im diesen Jahr auf einen Bericht über mich gestoßen wo ich den TSH Wert von damals gelesen habe. Das war vor der Herz OP im Dez. 2008. Ich bin am 30.12.2008 operiert worden. 

Ich bin umsonst operiert worden. Versteht das bitte. Danke.

Die Schilddrüse ist daran hauptsöächlich schuld.

Ob und wann und wesewegen ich mich operieren lasse entscheide ich noch selber.

 

Steffie ich bin kein EmaH.

 

@ Dagmar ja die freien Werte sind sehr weit auseinander gegangen und das will kein Kardiiologe hören und lesen. IHM UND VIELEN SEINER KOLLEGEN ÜBERHÖHREN DIES DA SIE SICH NICHT AUS KENNEN: DAS IST DAS PROBLEM:

 

Gruß schlingeline 

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