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Welche Medikation


Bepainfree

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Hallo,

 

Ich bin neu hier. Um vielleicht ein paar kurze Details um mich vorzustellen, auch ein Teil meiner Geschichte :

 

Ich habe schon seit längerer Zeit eine gesundheitliche Pechsträhne, würden manche sagen.

 

Um es auf einen kleinen schnellen Überblick zu bringen:

# JULI 14: bds fulminante LAE (zentrale und periphere)

# August 14: kompartment Spaltung rechtes Bein (fuss bis Hüfte, Einbringen von Vacs etc. Spalthaut uvm.), später herauszufinden war das eine Nekrotische Fasziitis

Sepsis, ANV, ALV, u.a. Durch mrgn 3/4 Problem auch vanko Einsatz

# 2015, immer mal wieder kleine Infekte, Schmerzen werden zum richtigen Problem

# Dez-15 bis Feb. 16: Osteomyelitis linke Hand und Arm.

Debridement, Spaltung kapaltunnel etc.

# März 16: Nekrotische Fasziitis, in Verbindung mit Osteomyelitis. ABSZESS Spaltungen (multiple ca. 70-100)

Knochenfenster, einbringen Stützmaterial, Antibiotika

Ausgeprägte Knocheninfarkte, multiple Entzündungen aller Röhrenknochen, Nekrosen von Sehnen, nerven, Muskeln

 

# Jahr 2016

Wiederholen von Infekten, Schmerzexazerbationen etc.

Brustschmerzen

Vorhof und kammerflimmern

Schlechter AZ

 

September 2016:

Bei Sturz, rechten Fuß abgerissen, Sehnen, Bänder, Muskeln irreparabel beschädigt. fussheber ohne Funktion

Arterie gerissen

Sprungelenk luxiert, Frakturen

 

Ab dann, zunehmend schlechter AZ, Abfall SpO2 Werte auf ca. 80%

 

NOVEMBER 16:

Wegen heftigen Schmerzexazerbationen und Schwellungen im rechten. Unterschenkel, erfolgt MRT

DIAGNOSE ICD C40.2 (mfh)

Grottenschlechter AZ, HR-Störungen

 

DEZ. 16; Schmerzen Grenzwertig. sapv Verordnung aktiv, wg. THERAPIE Resistenter Schmerzen (Therapie: Sufenta, Ketanest)

 

Jan/Feb. 17

Schlechter AZ, Grippe

11. Februar 17, Rtw Einsatz, Lungenentzündung, Fieber 40.5Grad

######

Es folgten Schlimme Tage, Stunden, Wochen

# nach kurzfristiger Verbesserung erfolgte Verlegung von Intensiv auf Normale Station, dann wieder zurück.

1. Schwere Lungenentzündung

2. Spontan Pneumothorax (Komplikationen in Form eines Spannungs Pneumothorax)

3. Bei TEE, Diagnose: Herzklappe unmittelbar vor versagen (Stunden...)

4. Neue trikusspidalklappe (Hancock II)

5. Nach null Linie, Schrittmacher (vvi)

6. Schmerztherapie (nochmal)

7. Schwere Skepsis

8. Wieder Akutes Nierenversagen

....

 

Nach über 4 Monaten und Dingen wie einem Trachial Stola und Langzeitbeatmung, "Feuchter Nase", Künstliche Ernährung etc.

Bin ich seit 2 Tagen daheim.

 

####

Nun zu meiner Frage, zuletzt bekam ich 2x am Tag so Clexane Spritzen mit 1ml/100mg.

Zuvor (vor der erneuten Skepsis) war ich auf eine Makumar am Tag eingestellt, das war immer ein Problem, da der Inr aus unbekannten Gründen schwankte... Deshalb jeden 2. Tag Blutabnahme am zvk.

Vorstellung der Klinik (vorletzte, mein Hausarzt müsste dann halt alle 2 Tage testen...)

Vor der Herzklappe war ich auf 15mg xarelto eingestellt, da es hieß dass ich wegen der lungenembolie mein lebenlang nun blutverdünnee nehmen müsse.

 

Nun zu meinem Problem:

1. Ich muss definitiv einen Blutverdünner nehmen, weiß aber nicht, ob es sinnvoll ist das macumar wirklich wieder anzufangen.

2. Das xarelto geht definitiv zur Zeit nicht als mögliche Alternative durch, da eine kontraindikation, die bioprothetik ist (lt. Medtronic geht das nicht)

3. Mein Hausarzt kann und will mich net alle 48testen

4. Die dak bezahlt kein heimtestgerät für den Inr

5. Daher meine Frage zu dem komplexen Fall, kann ich auch weiterhin erstmal auf die Spritzen setzen oder kann ich nun doch z.b. Das lixiana einsetzen, dort ist ja lediglich eine Sperrzeit von 3 Monaten nach dem Einsatz einer Künstlichen, bzw. Bioprothetik Herzklappe gesetzt.

 

Ich bin für Tipps dankbar..

Und ja die Schmerzen in der brust sind noch nicht weg, das aufmachen vom Brustkorb tat und tut weh. Die anderen. 25cm lange Narbe sagt das zumindest gerne.

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Als Ergänzung:

Ich bin nicht eigenständig mobil

Da ich derzeit nicht gehen kann (# Rollstuhl kommt noch)

Das zieht sich bei mir leider länger als bei anderen, da ich 209cm groß bin, da gibt's keine Dinge von der Stange.

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Hallo Bepainfree,

 

tut mir leid, dass Du Dich neben Deiner Herzerkrankung mit so vielen Begleiterkrankungen herumschlagen musst. Ich kenne sowas, denn ich bin neben meiner Herzsache auch noch chronisch schmerzkrank und nehmen Opioide ein (gehen nicht so auf die Organe wie IBU & Co).... Leider habe ich wegen der vielen Fachbegriffe in Deinem Beitrag nicht alles verstanden, was Du geschrieben hast.

 

Ich fürchte, auf Grund der Komplexitität Deiner Krankengeschichte wird es schwer, in Foren kompetenten Rat finden. Vielleicht solltst Du Dir ärztlicherseits einen kompetenten Ansprechpartner bzw. Arzt (Kardiologe, Internist) suchen, gerade wenn es um die Medikation geht, die ggf. mit Wechselwirkungen recht komplex werden kann.

 

Was sagt denn z.B. der  Kardiologe zum Thema Blutverdünnung, empfielt der denn Macumar zu nehmen? Was kostet denn so ein Heimgerät für die INR-Messung als Selbstzahler, müssen die Kassen das denn nicht übernehmen ? Gerade bei schwankenden INR-Werten würde sich ein Heimgerät (inkl. Schulung) doch anbieten? Denn alle 2 Tage zum Hausarzt wegen der Messung ist auf Dauer sowiso recht unpraktikabel (und für die Kassen viel teurer, als wenn Du es selber machen würdest).

 

Grüße

Thorsten

bearbeitet von Thorsten
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Hallo Bepainfree ( welch schwieriger Name),

 

es gibt doch noch viele andere Blutverdünner außer Xarelto .

z.B.Ticagrelor. Marcumar muss es ja nicht unbedingt sein.Bei Ticagrelor und es gibt noch unzählige Andere brauchst du keinen INR messen.

 

Ansonsten würde ich dringend dein Immunsystem stärken.Falls du einen Eisenmangel hast Eisen einnehmen. Ansonsten gibt es ein sehr gutes Präparat wie Grapefruitkernextrakt. Muss man langsam mit 3 Tropfen beginnen und kann man steigern bis 3x 15 Tropfen.Wirkt Wunder habe ich selbst genommen.Du musst aber abchecken ob man es mit den Blutverdünnern nehmen darf.

 

Lg Shirley

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Hallo Bepainfree,

 

aufgrund deines sehr komplexen Krankheitsbildes, das die reine Herzklappenthematik weit übersteigt, ist es unmöglich, deine Fragen seriös aus der Ferne zu beantworten. Viele der von dir genannten Fachbegriffe sind den meisten hier schreibenden Forenmitgliedern auch eher unbekannt.

Du solltest dich daher mit deinen Fragen vor Ort an die Ärzte deines Vertrauens wenden. Dort kann dir sicherlich fachkompetent geholfen werden.

 

Grüße

Dietmar

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Sorgt das mit den Fachbegriffen. Da ich mehr oder weniger allein da stehe habe ich schon aus beruflichen Gründen inzwischen eine andere Basis und bin zwar im medizinischen Bereich sehr "gut" mit Wissen ausgestattet und bewege mich wahrscheinlich zuviel in bestimmten Kreisen.

 

Ich bin schon länger (noch vor 2014) medizinisch vorbelastet.

Früher waren das jedoch fast ausschließlich Schmerzen. Erst sehr viel Später wurde es dann so extrem.

Ich hatte 2012 angefangen zu.bloggen und auch Bücher zu schreiben, irgendwann blieb das dann so erstmal auf der Strecke und man machte andere Dinge (immernoch Med. Fachjournalismus).

 

Da der Fall schon früh ungewöhnlich wurde, habe ich mit dem bloggen angefangen und darüber jedoch hauptsächlich weitere Wissensvertiefungen zum Thema "chronischen Schmerz" und dem "drumherum" erfahren.

 

Ich bin zwar wissbegierig, jedoch hat alles Grenzen. So kenne ich auch Studiumsbedingt (Med. Technik) wahrscheinlich mehr Dinge als der 0815 Patient. Wenn auch ich einige Leute getroffen habe, die ihr bester Experte rund um Ihr Krankheitsbild sind bzw. Waren.

 

Das mit der Herzklappe ist neu für mich, so genau habe ich mich bis dato damit nicht auseinander setzen können, da einfach zuviel passiert ist und ich oft zurück geworfen wurde.

 

Ich war ja bereits bei Experten, eben auch in Zusammenhang mit dem zurückliegenden Aufenthalt.

Jedoch ist das Ergebnis zur Zeit eher unzufriedenstellend. Da wissen fehlt, und auch die Zeit sich besser in den Fall einzuarbeiten, naja eben jetzt die Lösung wie derzeit.

 

Im großen und ganzen spielt das drumherum wahrscheinlich nicht wirklich eine Rolle, zählt aber für meinen Teil einfach zum guten Ton wenn man sich vorstellt.

 

Lange Rede....

Wichtig ist im Grunde nur

1. Wegen den lae (lungenembolie) habe ich schon vorher, nach selbiger die Anordnung bekommen, nun Lebenslang, blutverdünner zu nehmen, also in dem Fall schon xarelto.

2. Das funktionierte ohne Probleme.

3. Nun wegen der neuen trikusped. Klappe in Form einer bioprothetik wurde ich auf macumar umgestellt.

Wer zuvor keine blutverdünner nehmen musste, muss auch nur in den ersten 3 Monaten nach einsetzen einer solchen Ersatzklappe einen blutverdünner nehmen. Danach nicht mehr.

So die Erklärung.

4. Da ich jedoch vorher schon zur Prophylaxe, gegen eine neue embolie, xarelto genommen habe, muss ich auch in Zukunft etwas dieser Art nehmen.

5. Xarelto geht z.zt nicht, da als einsatzbeschränkung angegeben wurde, dass bei bioprothetik Herzklappen kein Einsatz möglich ist (angeblich werden die "Ersatzteile" angefragten)

6. Ähnliche Präparate weisen das selbe Problem auf, also z.b. Pradaxa etc.

7. Lediglich lixiana hat eine Freigabe und keine Anwendungsbeschränkung (sofern 3 Monate nach Implantation vergangen sind)

 

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Fachbegriffe kurz erklärt

AZ: Allgemein Zustand

Anv: Akutes Nierenversagen

Alv: akutes leberversagen

TEE: "Schluck Ultraschall"

Mrgn: multiresistente Erreger

Vanko: steht für ein heftiges Antibiotika, namens vankomycin, das gerne Organschäden macht, aber immerhin besser als drauf zu gehen!

MFH: Malignes fibröses histiozytom (Weichteil sarkom... Nicht gut...!)

 

Anderes z.b. Wikipedia

 

###

Rest wegen Schmerzen :

Grapefruit schließt sich aus, da ein cyp450 inhibitor, konkret: nicht gut für Patienten mit opiat Einnahme.

# ich bin seit 2013 auf fentanyl Pflaster eingestellt.

Dosierungen zuletzt zw. 300 und 600mcg/h plus Bedarfsmedikation.

Dazu als Rescue med.: Ketanest plus dormicum

Und etliches mehr...

 

# als Ergänzung, ich habe einen gendefekt und leide unter einer "fast metaboliser Störung..." konkret ich vertrage Unmengen opiate. Bei der Herz op wurde noch nie! In der gesamten Geschichte der uniklinik solche Mengen benötigt.

D.h. In 45Minuten eine einzige 50ml sufenta perfusor spritze, um weiter operieren zu können, neben der Einleitung.

Im Verlauf dazu lief über Wochen ein sufenta und Ketanest perfusor (sufenta mit 12ml/h, Ketanest mit 6-8ml/h)

Und ich war oft wach, bis auf die Erhaltungsphase mit der Langzeit Beatmung. Daher auch der trachialstoma (luftröhrenschnitt, mit Plastikrohr)

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Evtl noch als Ergänzung, da ich per Bildschirmtastatur schreibe, kommt es manchmal zu automatischen Korrekturen. Nicht immer fällt das auf. bitte nicht wundern...

 

Als Ergänzung:

Neurotische, bzw. Nekrotisierende Fasziitis, sind Umgangssprachlich "fleischfressende Bakterien"

Das ist nix exotisches, in meinem Fall waren das Bakterien die in der regulären Lungenflora vorkommen, aber andernorts für Chaos gesorgt haben.

Um das wieder aus dem Gewebe zu bekommen, werden "Gewebefilter" verwendet, so genannte "vac-schwämme"

Ich zeige mit Absicht keine Bilder. Da das ein großer Anteil von Personen nicht vertragen (Rest z.b. Instagram)

 

Die Dosierungen der Schmerzmittel insbesondere von Fentanyl, Sufenta etc. Sind derb, jeder andere wäre schon längst in der Atemdepression. Sofern nach perfusorplan befüllt erhält man Dosierungen, die auch hartgesottene Anästhesisten erschreckt. Das ist nicht unbedingt ein Einzelfall, inzwischen werden immer mehr Details bezüglich solcher Patienten bekannt und man geht davon aus, dass so wahrscheinlich auch Zwischenfälle erklärt werden können, bei denen Patienten während der Narkose "wach wurden und die Schmerzausschaltung nicht mehr funktionierte"

 

Ich bin leider ein heißes Eisen geworden, da hin und wieder ungewöhnliche Komplikationen auftraten.

So habe ich inzwischen viele Medikamenten Allergien und Unverträglichkeiten. Die jedoch oft auf eine massive Dosierung zurück zu führen war, die man auch innerhalb von stationären Wie auch ambulanten Schmerztherapien fuhr. Ich weiß dass ich da kein Einzelfall bin und das Problem auch andere haben.

Inzwischen bin ich, da schon viele Therapien gelaufen sind relativ "durch" was Schmerzmedikation angeht.

An den Rest muss ich mich erst gewöhnen. Auch gleich mir bestimmte Wirkstoffe, schon aus der Schmerztherapie bekannt waren.

So wird bei mir zur Blutdruckeinstellung, neben Beloc, auch Clonidin (catapresssan) eingesetzt.

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