Mittelgradige AOI

[Julian93]

 

Liebe Klappengemeinde,

 

ich heiße Julian, bin 24 Jahre alt und habe durch einen Zufallsbefund eine mittel-gradige Aortenklappeninsuffizienz diagnostiziert bekommen. Bin dann über Google an dieses Forum gekommen und bin froh darüber nicht mehr mit meiner Problematik allein zu sein.

Seit dem habe ich gefühlt jeden Beitrag hier im Forum gelesen um mich zu informieren und um mir ein wenig die Angst zu nehmen. Um es einfach mal auf den Punkt zu bringen ich habe leider immer noch eine verdammte Angst. Ich habe Angst davor nicht alt zu werden - habe den Fehler gemacht und mir post operative Überlebensraten anzuschauen die ja im ersten Moment mehr als erschreckend sind.

 

Mir ist durch aus bewusst dass hier im Forum mir keiner eine Prognose geben kann, wie lange es dauert bis meine Insuffizienz hochgradig wird, würde aber gerne einmal eure Erfahrungen bzgl. der Zeit zwischen Diagnose und OP erfahren. Wie ihr diese Zeit ohne Verrückt zu werden überstanden habt, wäre auch ganz interessant

 

Über ein Feedback würde ich mich freuen

 

Liebe Grüße

 

Julian

[Thorsten]

Hallo Julian,

 

ich kann Deine Ängste sehr gut verstehen. Leider wird Dir keiner genau vorhersagen können, ob die Klappeninsuffizienz stabil bleibt oder ob sie noch undichter wird. Bei mir ist die Mitralkalklappe undicht. Ich hatte 10 Jahre einen stabilen Zustand, die Undichtigkeit wurde NICHT größer. Aber leider, leider wurde mein Linker Vorhof immer grösser und grösser, dazu die Kurzatmigkeit und Ödeme, sodass mein Kardiologe die Reißleine zog und mit mitteilte, JETZT ist der richtige Zeitpunkt für eine Klappen OP. Aber selbst da bat ich noch um Bedenkzeit, da ich eine schier unüberwindliche Angst hatte vor der Herzlungenmaschine, und als Pflegefall aufzuwachen (Tod wäre nicht mal das schlimmste, das bekommt man u.U. nicht mal mit, wenn man z.B. nach der Narkose nicht mehr aufwacht). Ich brauchte offenbar eine Lektion :-). Ein paar Wochen später bin ich mit starken Herzrhytmusstörungen per Notarztwagen von der Hausarztpraxis aus in die Klinik eingeliefert worden (5 Tage Aufenthalt), und dort sagte man mir, sie melden mich zur OP in der Herzchirurgie in Bremen an. Da habe ich eingewilligt. In 14 Tagen ist es nun soweit. Ich habe mich damit abgefunden. Wartezeit von der Anmeldung zur OP bis hin zum Aufnahme-Termin zur OP waren 4 Wochen. Ich bin leider sehr ungeduldig, habe die Zeit aber genutzt, um abzuspecken (6 kg) und Ernährung auf mediterran umzustrellen (wegen schlechten Blutfetten). Dazu etwas Nordic-Walking.

 

Wie gesagt, Du kannst Glück haben, dass die Insuffizienz nicht grösser wird, achte aber auf die Herzgröße und weitere Symptome (HRS, Ödeme). Gehe alle 6 Monate zum Kardikolgen und mache ein Echo und Belastungs- EKG. Wenn die Symptome sich verschlimmern (wie bei mir) MUSS man handeln und das Risiko der OP eingehen. Eine Herz OP mit Narkose und HL-Maschine ist immer ein Risiko, aber wenn man gar nichts unternimmt (und den Kopf in den Sand steckt werden die Symptome immer stärker,das Herz ggf. immer grösser, und das Risiko zu sterben (plötzlicher Herztod) steigt auch.  Wenn man zu spät operiert nimmt der Herzmuskel Schaden, der irreparabel ist. Es bleibt eine Herzschwäche, die das Leben verkürzen kann. Soweit sollte es nicht kommen.

 

Viele Grüße

Thorsten

bearbeitet 13. Juni 2017 von Thorsten

[marathon2]

Hallo Julian,

 

Zufallsbefund, Prognosen, Wartezeit, Unsicherheit, Angst, all diese Dinge habe ich auch kennengelernt. Ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst. Und dein jugendliches Alter macht die Sache sicher auch nicht leichter.

Andererseits musst du ja froh sein, dass die Aortenklappeninsuffizienz rechtzeitig entdeckt wurde. So schwer es ist, sich mit dem Gedanken an eine mögliche Operation anfreunden zu müssen, so positiv und optimistisch sollte es dich stimmen, die Baustelle jetzt zu kennen und unter Kontrolle zu haben. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen beim Kardiologen geben dir Sicherheit. Und Sicherheit bedeutet auch wieder, in den Alltag zu kommen, ohne ständige Gedanken an die Herzklappe.

Niemand kann dir vorher sagen, ob und wann eine OP notwendig wird. Daher solltest du versuchen, dein Leben möglichst unbeschwert, wie bisher auch, zu genießen.

 

Da du ja schon viel im Forum gelesen hast, hast du sicher auch erfahren, wie andere Betroffene diese Situation gemeistert haben und dass eine Operation nur eine kleine Hürde für den nächsten Lebensabschnitt ist. Operationen an einer Herzklappe sind in der Herzchirurgie heutzutage Standard und werden in den allermeisten Fällen mit Erfolg durchgeführt. Und je jünger die Patienten sind, umso besser überstehen sie diese körperliche Strapaze. Auch du wirst es problemlos meistern, wenn du irgendwann an der Reihe sein wirst.

Alles wird gut.

 

Grüße

Dietmar

[Horst 48]

Hallo Julian,

 

hier kurz der Hergang von Diagnose bis OP bei mir:

 

-2005 (mit 44 J.): Zufallsbefund beim Hausarzt: Systolisches Herzgeräusch; Abklärung beim Kardiologen, Ergebnis: Aortenklappe undicht, ungewisse Prognose bzgl. der Entwicklung. Jährliche Kontrollen beim Kardiologen.

 

-2009 (mit 48 J.): Die Undichtigkeit der Aortenklappe verschlechtert sich, zunehmend wird sie auch schließunfähig. Der Kardiologe bringt das Thema Operation auf den Tisch. (Irgendwann...). Halbjährliche Kontrollen beim Kardiologen.

 

Ab etwa diesem Zeitpunkt habe ich mir alles an einschlägigen Informationen herangezogen, was möglich war, und auch die Entscheidung für welches Krankenhaus getroffen. Quelle: Vorwiegend Internet (Studien, Vorträge, etc.). Weil ich wusste: "Irgendwann...".

 

-2013 (mit 52 J.): Der Kardiologe drängt nach weiterer Verschlechterung recht schnell auf die OP, Befund bestätigt durch eine Herzkatheter-Untersuchung. OP erfolgt noch im selben Sommer, also vor 4 Jahren. Zeit von Anmeldung in der Herzchirurgie (Kerckhoff/Bad Nauheim) bis zur OP: 5 Wochen. Mechanische Aortenklappe - mit "Marcumar lebenslang". Vorherrschende Symptome vor der OP: Tagesmüdigkeit, etwas Schwindel, ein Paar Ohnmachten. Unregelmäßiger Herzschlag (abends). Seit der OP-alles weg. Drei Ärzte bestätigten mir vor und nach der OP, dass die Aortenklappe sehr schlecht gewesen sei.

 

Heute, nach 4 Jahren, geht es mir gesundheitlich recht gut, mit viel Ausdauersport und Bewegung. Und ich bin froh, die OP, welche im Wesentlichen ohne Komplikationen verlaufen ist, geschafft zu haben. Der Kardiologe hat die Kontrollintervalle auf 2 Jahre verlängert. Den Rest (Kontrolle der Blutwerte) macht der Hausarzt. Den Gerinnungsstatus (INR) messe ich in der regel einmal wöchentlich selbst per CoaguChek.

 

Die Zeitabläufe sind sicher nicht zu verallgemeinern, das wird bei jedem anders sein. Rückblickend halte ich zu einem die regelmäßigen Kontrollen durch den Kardiologen als auch viel Information für einen selbst für sehr wichtig. Das erleichtert die Sache doch, wenn man einfach weiß, was da passiert oder passieren soll.

 

In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute

Horst

[Veronika Meyer]

Lieber Julian, 

 

ich war 23, als bei einer Routineuntersuchung meine suboptimale Aortenklappe entdeckt wurde, und zwar ganz klassisch mit dem Stethoskop (damals gab es noch keinen Ultraschall). Der Arzt sagte  bloss, das sei nun mal so und ordnete nichts an. Welcher Schweregrad damals vorlag weiss ich nicht, aber es war ein "kombinierter" Herzfehler (Stenose und Insuffizienz). Später ging ich dann regelmässig zur Kontrolle, erst alle 2 Jahre, später jährlich. Während dieser Zeit bestieg ich alle Viertausender der Schweiz, zum Teil auf anspruchsvollen Routen, und massenhaft andere Berge. Zudem wurde ich Tourenleiterin des SAC (Schweizer Alpenclub) und leitete in dieser Funktion viele Touren für die Clubmitglieder. Ich war nicht eingeschränkt, bzw. ich weiss ja nicht, wie viel besser (schneller) ich ohne Herzfehler hätte sein können. Etwas Sorge war allerdings immer im Hintergrund vorhanden. 

 

Dann, 23 Jahre später (ich war also 46), leitete ich im Februar problemlos wieder eine Skitourenwoche, d.h. jeden Tag eine Skitour mit 1000 und mehr (oder manchmal weniger) Höhenmetern. Ab April nahm meine Leistungsfähigkeit ab. Ich konnte mir einreden, ich hätte halt bei den Bergtouren eine schlechten Tag erwischt, aber das war dann bei jeder Tour so, und das konnte kein Zufall sein. Beim Treppensteigen hatte ich leichte Einschränkungen, so leichte, dass es weiter nicht aufgefallen wäre; ich hätte mir sagen können, bist halt nicht mehr 20. Anfang Juni 1997 bestieg ich den Säntis 2501 m in der Ostschweiz, und da hatte ich nun richtig Mühe. Anlässlich dieser Tour beschloss ich, dass die Zeit für die Operation gekommen sei, welche dann im August 1997 mit allerbestem Erfolg durchgeführt wurde. Der Chirurg bestätigte mir nachher, dass die Klappe "scheusslich" ausgesehen habe (sie war nicht bikuspid). Einige Wochen nach der Operation begann ich wieder mit leichtem Bergsteigen, das ich dann sehr rasch steigern konnte. 10 Monate später folgte eine 1800-Höhenmeter-Nordwandtour ohne Probleme (Balmhorn Nordwand in den Berner Alpen). 10 Jahre später, mit 56 Jahren, bestieg ich den Everest.

 

Du siehst, vom Befund bis zur Operation können Jahrzehnte vergehen. Der Zustand kann sich aber sehr rasch verschlechtern. Man kann das nicht voraussagen. Jedenfalls sollte man die Operation nicht hinausschieben, wenn es einem schlechter geht.

 

Kopf hoch! Wenn die Operation nötig sein wird, bist du in guten Händen!

Veronika

 

 

[Julian93]

Hallo zusammen, 

 

bitte entschuldigt das ich mich erst jetzt zurück melde. Ich hatte in der zwischen Zeit familiär viel um die Ohren das meine Aortenklappe absolut sekundär war. 

 

Ich möchte mich ganz herzlich bei euch für die aufbauenden Post bedanken - wie ich sehe kann man wirklich gut und lange mit einer neuen Aortenklappe leben. 

In der Zwischenzeit habe ich mir auch eine zweite Meinung geholt  - der Kardiologe hat den Befund leider bestätigt mir aber auch gesagt das er keine Einbuße in meiner Lebenserwartung sieht. Das beruhigt ungemein! Eine OP steht also (noch) nicht an - nichts desto trotz bastel ich mir ein Netz und Doppelten Boden und befasse mich in letzter Zeit damit was würde ich machen wenn ich morgen unters Messer müsste. Die Kardiologen gehen davon aus dass in meiner Kindheit eine Mandelentzündung aufs Herz geschlagen ist (rheumatischen Fieber). Zum jetzigen Zeitpunkt würde ich ganz klar eine Biologische Lösung bevorzugen. Sprich Rekonstruktion, Ross oder Bio.

 

Rekonstruktionen an der Aortenklappe funktionieren ja eher bei Erweiterungen und da auch äußerst selten - also habe ich die Option innerlich schon einmal abgehakt. 

 

Die Ross OP ist zum jetzigen Zeitpunkt mein Favorit nur habe ich auf der Webpage aus Lübeck gesehen das:

"Ein besonderes Problem stellen junge Patienten mit akuten Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis dar. Bei ihnen können diese Prozesse auch den Autograft mit der Gefahr der Entwicklung einer Aortenklappeninsuffizienz einbeziehen. "

Mir ist eigentlich klar was akut bedeutet nur habe ich Angst das die Ross OP aufgrund des Rheumatischen Fiebers bei mir nicht möglich ist. Ich finde nur nichts zur Dauer dieser Rheumatischen Krankheit. Ist es möglich eine Krankheit des rheumatischen Formen kreis zu haben und davon nichts mit zu bekommen?  Großes Blutbild wurde gemacht und die Werte sind alle Top 

 

Die Biologische Klappe wäre dann mein Plan B - auch wenn ich sehr naiv an die Sache ran gehe hoffe ich durch 2 Biologische Klappen meine Marcumar einmahne zumindest um 20 Jahre nach hinten zu verschieben. 

 

Liebe Grüße 

 

Julian 

[AnneS]

Hallo Julian!

 

Ich habe deinen Beitrag jetzt erst gesehen und wollte einfach mal schreiben, da du nur ein Jahr jünger bist als ich und dieselbe Diagnose hast.

 

Ich kann deine Angst verstehen, vor allem wenn man die Diagnose auf einmal gestellt bekommt. Aber es gibt vor allem hier viele Möglichkeiten, das Ganze zu beheben. Ich hab die Insuffizient von Geburt an und mittlerweile denke ich tagsüber gar nicht mehr daran oder vergess es sogar. Ich weiß leider nicht wo du wohnst, aber hier in Berlin gibt es Sprechstunden für Herzinsuffizenzpatienten.

 

Da ich auch noch eine Aortenklappenstenose dazu habe, hab ich auch lange überlegt, was ich irgendwann möchte und hoffe immer noch auf einen minimal invasiven Eingriff, wo man per Katheter den Aortenklappenersatz gelegt bekommt. Soweit ich weiß ist es eine Bioklappe.

 

Den Herzfehler hab ich auch aufgrund eines rheumatischen Fiebers, ausgelöst durch Streptokokken. Das Fieber klingt, wenn man mit Antibiotika vollgepumpt wird, wieder ab, kann aber eben Schaden nehmen. Meine Mutter hat eigtl immer darauf geachtet, dass ich mich ausgewogen ernähre, bisschen Sport mache (aktuell mache ich Cardiosport, eben zum Aufbau für's Herz) und wenig bis keinen Alkohol trinke. Wichtig ist, dass, wenn du mal krank bist, es beim Hausarzt abchecken lässt, da eine Erkrankung, welche auf Bakterien zurück zu führen ist, wieder zu einer Endokarditis führen kann. Als Prophylaxe gibt es da Amoxicillin, ein Antibiotikum. Aber es muss ja nicht zwingend heißen, dass es passiert, ich hatte das vor drei Wochen zum ersten Mal, dass mein Arzt mir dazu riet es zu nehmen.

 

Den einzigen Nachteil, den ich aktuell habe ist, dass Treppenstufen meine Feinde wurden. Ansonsten gibt es keine Probleme. Da du "nur" die AOI hast, muss es ja nicht mal heißen, dass es schlechter wird oder es zwangsläufig auf eine OP hinaus laufen muss. Genau so wenig muss es heißen, dass du nicht alt wirst. Die Berichte über die OP's machen einen da nur verrückt, ich war auch geschockt, als ich die mal gelesen habe, aber ich weiß ja nicht was die Leute für Vorerkrankungen hatte, ob es andere Probleme bei denen gab oder so. Es gibt da ja noch viele andere Faktoren.

 

Falls du zu dem Thema AOI noch fragen hast, kannst du dich gerne melden.

 

Liebe Grüße

 

Anne