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Christian Schaefer

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Hallo Forumteilnehmer:

Gerne möchten wir Ihre Stellungnahme zum folgenden Thema kennen lernen:

"Wenn es ein neues Medikament gäbe, bei denen eine Überprüfung der Gerinnungswerte nicht mehr nötig ist, würden Sie dieses Medikament vorziehen?"

Ihre Stimme wird gezählt unter:

www.die-herzklappe.de

 

Danke für die Teilnahme.

Christian Schaefer

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  • 2 months later...
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Hallo zusammen,

also ich kann mir nicht vorstllen wie das funktionieren soll. Ein Medikament das den INR selber einstellt. Die Idee für so ein Medikament wäre ja nicht schlecht. Aber ich glaube ich würde erstmal ein oder zwei Jahre abwarten und schauen ob es die Leute auch schadenfrei überleben, befor ich mich für so ein Medikament entscheiden würde.

Ich selber messe meinen INR ja jeden Samstag selbst. Ist schon zu einem richtigen Ritual geworden. Nach dem Frühstücken messen. Mir macht das pieksen in den Finger nichts aus. Ich bin jedenfalls froh, das ich den Wert selber messen kann.

Generell gesehen finde ich die Idee aber gut.

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Hallo Christian :(

 

Ich habe mit Ja gestimmt.

Natürlich hab ich mich bewusst für eine künstliche Klappe und damit auch bewusst für Marcumar lebenslang entschieden - das eine funktioniert ja nun mal nicht ohne das andere gelle.

Trotzdem würde ich ein Medikament bevorzugen bei dem eine Überprüfung der Gerinnungswerte nicht mehr nötig wäre, wobei ich natürlich völlig Ideen-frei bin wie dies funktionieren könnte.

Und auch wenn es funktionieren könnte, würde ich bestimmt nicht sofort wechseln wollen, sondern eine angemessene Zeit der Beobachtung und der Nebenwirkungen abwarten wollen, selbst wenn das noch 10 Jahre dauert.

Ich messe selber und auch für mich ist es ein liebgewonnenes Ritual geworden - aber sind wir doch mal ehrlich, ich denke jeder würde das Messgerät doch auch gern wieder loswerden wenn es denn ginge - mir ginge es jedenfalls so.

Und ja ich würde es schick finden wenn ich so ein Medikament einwerfen könnte wie z.B. ne Kopfschmerztablette, aber mir ist auch völlig klar dass das Utopisch ist. Ich nehm halt ungern Tabletten und allein von daher wünsche ich mir eine andere Variante, und trotzdem bin ich dankbar für meine neue Klappe und mein neues Leben und habe im Oktober grad meinen 6. Geburtstag im kleinen Kreis gefeiert. Aber eine Erleichterung wär halt immer schöner.

 

LG Birgit

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"Wenn es ein neues Medikament gäbe, bei denen eine Überprüfung der Gerinnungswerte nicht mehr nötig ist, würden Sie dieses Medikament vorziehen?"

Danke für die Teilnahme.

Christian Schaefer

 

 

Leider ist jeder Mensch bei Medikamenten verschieden. Ich würde es nicht vorziehen und ich habe auch nicht dafür gestimmt bzw. auch nicht abgestimmt.

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Hallo,

 

warum sollte man ein Medikament ablehnen wenn es die Lebensqualität weiter steigert. Es gibt ja bereits mehr oder weniger ausgeprägt in der Stärke solche Mittel die bei bestimmten Durchblutungsstörungen helfen. Hier bedarf es auch keiner kurzfristigen Überwachung (Bsp. Clopidogrel Wirkstoff). Dieser wird unter anderem bei der sog. Schaufensterlrankheit eingesetzt.

 

Ich befürchte nur, dass es noch längere Zeit dauern wird bis so ein Medikament, auch für künstl. Herzklappen erprobt, auf den Markt kommt.

Selbst dann ist es ja immer noch im Wettbewerb mit Phenprocoumon - dieser Wirkstoff ist preiswert selbst mit dem Kosten der Kontrolle - das Risiko ist zum Nutzen in einem guten Verhältnis.

 

Also werden die gesetzl. Kassen und wohl auch die privaten Krankenvers. (denen es auch nicht mehr richtig gut geht) hier sicherlich einen Riegel vorschieben wenn das neue Mittel teurer ist als Phenprocoumon. Entscheidend wird sein wie teuer die neue Lösung ist ob die Kassen bzw. Versicherungen es bezahlen.

 

Aber grdsl. wäre es sicherlich gut ohne Kontrolle die Gerinnung zu beeinflussen. Lassen wir uns mal überraschen.

 

MfG

 

Thomas W.

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hallo,

 

ich hab auch mit nein gestimmt, weil es für unrealistisch halte das sowas auf den markt kommt und außerdem gehe ich gerne auf nummer sicher...

 

lg

sterndeuterin

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Hallo Christian,

 

ich habe mit Ja gestimmt weil die Fragestellung ein Nein praktisch nicht zulässt. Ich zweifle allerdings daran, dass es dieses optimale Medikament geben wird, was uns den Luxus der eigenständigen Kontrolle des INR-Wertes, unabhängig eines Arztbesuches, ersparen kann. Es gibt ja mehrere Faktoren, die unseren INR-Wert beeinflussen können, das Medikament müsste alle Faktoren beinhalten und negative Auswirkungen verhindern,. Das klingt irgendwie wie die eierlegende Wollmilchsau ;):(

Ich setze vielmehr darauf, dass Herzklappenfehler durch Prävention vermieden, Operationstechniken optimiert und Herzklappenprothesen ohne medikamentöse Unterstützung bei wirklich lebenslanger (T>50 Jahre) Haltbarkeit entwickelt werden.

 

Viele Grüsse

 

Klaus

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Ich habe mit ja gestimmt. Als Laie kann ich mirs zwar nicht vorstellen. Aber wenn ich so sehe, was die Wissenschaft auf vielen Gebieten seit meiner OP vor 15 Jahren bis heute so hervor gebracht hat, was damals unvorstellbar war ... . Und das ist eigentlich keine große Zeitspanne. So ein Medikament würde sicher erstmal die Leute entlasten, die nicht ganz so straff antikoagulieren müssen, wie wir Klappenträger. Der Piks in den Finger nehme ich aber gern in Kauf.

 

Gruß Reni

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Hi,

 

 

ich bin ja seit einem 1/4 Jahr selbstmesser. Um das zu werden mußte ich lange kämpfen. Und das soll ich wieder aufgeben , hm ja warum nicht aber das geld welches ich für die schulung selber bezahlt habe wäre futsch. aber andereseits soll es ja bei diabetikern auch ein Leben ohne messen geben, nur das die eine stab im auge implatniert bekommen, warum solte das bei uns gerinnungsleuten nicht funktionieren. ich habe mit ja abgestimmt da dann behördenkram und sonstiges wegfällt. Wegen Kosten übernahme für Gerät und schulung, Nadeln und Teststreifen. Sowie die Praxisgebühr für rezepte für medi`s. Ich sehe es als vorteil

 

Gruß schlingeline

bearbeitet von Gast
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Hallo Christian,

 

ich habe mit ja gestimmt und würde mich freuen wenn dieses Medikament auf den Markt kommt.

Ich nehme seit 1991 Marcumar und ich muß sagen ich bin es manchmal sehr leid ständig kontrollieren zu müssen.

Selbsttester bin ich seit 1998 und war damals schon sehr froh über diesen Fortschritt.

Jahrelang ging mein INR-Wert ständig auf Achterbahnfahrt und es war bis zur Selbstmessung ein Stress und Teilweise auch Schmerz ständig in meinen Venen rumstochern zu lassen. Der Aufwand immer mehrmals die Woche zum Arzt gehen zu müssen war schon sehr belastend.

 

Zu meinem Selbstschutz würde ich mich natürlich auch mit dem neuen Medikament weiter testen.

Vertrauen ist gut, Selbstkontrolle besser.

 

Liebe Grüße

Simi27

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Hallo Simi 27,

Zu meinem Selbstschutz würde ich mich natürlich auch mit dem neuen Medikament weiter testen.

Vertrauen ist gut, Selbstkontrolle besser.

wobei unklar ist, ob dieses hypothetisches Medikament überhaupt mit dem Gerinnungsmessgerät CoaguChek kompatibel wäre. Bei Umstellung auf Heparin misst es ja z.B. nicht zuverlässig.

 

Auch muss gefragt werden, ob eine regelmäßige Kontrolle als zusätzliche Sicherheit überhaupt sinnvoll wäre, da ja genau die regelmäßige Kontrolle mit dem neuen Medikament überflüssig gemacht werden soll. Wenn man dann doch laufend misst, wäre der Sinn des Medikaments teilweise infrage gestellt.

 

(Sagt einer, der seinen inneren Schweinehund immer noch nicht überwunden hat und noch mindestens alle 2 Wochen zur INR-Bestimmung zum Hausarzt rennt.)

bearbeitet von Monaco di Baviera
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  • 1 year later...

Ich hätte Bedenken bezüglich Nebenwirkungen.

Mir ist bekannt, dass man intensiv an diesem Medikament arbeitet und mein Reha-Arzt meinte, dass es keine 3 Jahre mehr dauern würde, bis das Wundermedi auf dem Markt sei....

Der Kardiologe hat diese Zeitspanne von 3 Jahren allerdings angezweifelt...

Also :rolleyes: - ich würde das Zeug erst schlucken, wenn die ersten Patienten die ersten Jahre schadlos überstanden hätten.

 

lG. ursela

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Der Kardiologe hat diese Zeitspanne von 3 Jahren allerdings angezweifelt...

In der Planung / den Träumen und der Fantasie geht immer alles schneller.

In der Wirklichkeit sieht die Sache dann anders aus.

 

Bis es also soweit ist werden noch einige Tage ins Land ziehen.

 

Gruss

Markus

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Bis es also soweit ist werden noch einige Tage ins Land ziehen.

Hallo Markus,

 

nach dem Stand der Dinge gehe ich eher davon aus, dass es auch noch ein Jahrzehnt dauern könnte.

 

Sollte ein solches Präparat für Herzklappenpatienten sicher anwendbar sein, würde ich es bestimmt auch einnehmen.

Aber wie gesagt, Zukunftsmusik.

 

Grüße

Dietmar

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Also ich würde es begrüßen und für mich verwenden.

Bin sowieso gerade von der INR Sache genervt. Wahrscheinlich durch hohes Fieber war ich schon im unteren therapeutischen Bereich. Bei Laboruntersuchung mit Venenblut lag ich dann schon darunter. Zwar wird immer wieder gesagt, die Abweichung ist normal, aber verunsichert ist man schon.

Was gilt denn nun? 2,3 ist nun mal nicht gleich 1,8 ! Mathe :angry: Das konnte auch die nette Dame von der Roche Service Nummer nicht erklären.

Bin verunsichert :(

Michael Meyer

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nach dem Stand der Dinge gehe ich eher davon aus, dass es auch noch ein Jahrzehnt dauern könnte.

Sehe ich ähnlich.

Bis ein neuer Wirkstoff wirklich marktreif ist dauert es schon ein wenig.

Und da ein bekannter, gut einzuschätzender Wirkstoff auf dem Markt erhältlich ist wird die Zulassung auch nicht verkürzt.

 

Was gilt denn nun? 2,3 ist nun mal nicht gleich 1,8 ! Mathe :angry: Das konnte auch die nette Dame von der Roche Service Nummer nicht erklären.

Ja, das kann schon gut nerven. Ich kenne das. :D

Mit 1,8 bist Du am unteren Ende des 'LowDose' Bereichs.

Da Du eine relativ neue Klappe hast sollte das eigentlich auch noch ohne Probleme funktionieren.

Garantieren kann es Dir natürlich keiner. Im übrigen auch nicht das es bei 2,5 ohne Probleme funktioniert.

 

Wenn ich unter 1,8 läge würde ich in Erwägung ziehen Heparin zu spritzen.

Hängt aber einfach damit zusammen das 1,8 meine persönliche Schmerzgrenze ist.

 

Gute Besserung und lass den Kopf nicht hängen.

 

Gruss

Markus

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"Wenn ich unter 1,8 läge würde ich in Erwägung ziehen Heparin zu spritzen.

Hängt aber einfach damit zusammen das 1,8 meine persönliche Schmerzgrenze ist"

 

 

Hallo Markus,

 

für mich ist INR 1,8 eigentlich auch die untere Grenze, aber welches Ergebnis denn? Labor oder Selbsttest?

Im Herzzentrum, nach der OP wurde 2,0 bis 3,0 vorgegeben. Der Arzt in der Reha, welcher auch die Coagu-Check Schulung durchführte, sagte jedoch ich solle 2,5 bis 3,0 anstreben. Der schlaue Mensch weiß wahrscheinlich ganz genau warum er dies empfiehlt, wollte mich nur nicht verunsichern.

 

Gruß Michael

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Hallo Micha,

 

ich würde nach dem CoaguChek gehen.

Ich habe den Messwert meines Gerätes einmal mit dem meines Arztes verglichen.

Da lag mein Gerät 0,1 niedriger als der Wert beim Arzt.

D.h. es sollte relativ genau sein. Klar kommt natürlich auch auf die Teststreifen an. Aber ich denke das ist schon relativ genau.

Ich war seit dem ich das Gerät habe nur noch einmal zum INR bestimmen bei meinem HA. Das ist jetzt knapp 8 Monate her.

 

Ich hatte damals meinem HA ein paar Heparinspritzen aus dem Kreuz geleiert.

Er war nicht gerade begeistert, hat aber gemerkt das ich es ernst meinte und hat mir 2 Packen mitgegeben.

Aus dem KH habe ich auch noch 4 oder 5 Stück.

Ich muss also im ersten Moment gar nicht zum HA wenn mein Wert einmal vollkommen in den Keller rutscht.

Daher stellt sich auch nicht die Frage ob Wert vom HA oder von meinem Messgerät der Anzeiger ist.

 

Da Du eine neue AKE hast wirst Du auch mit einem INR von 2 dauerhaft klar kommen.

Zumal Deine OP-Klinik ja genau den Bereich festgelegt hat.

Ich denke das sie dort besser wissen müssen als in der Reha was mit Deiner Klappe möglich ist und was nicht.

Mein Bereich wurde von der OP-Klinik von 2,2 bis 3,0 festgelegt. Auch ich würde mit meiner neuen AKE dauerhaft mit 2,0 klar kommen.

 

Bei älteren Klappen kann es da schon anders aussehen.

Von was für einem Hersteller ist Deine Klappe?

 

Such mal nach "Escat Studie". Siehe hier: Klick mich!

Oder hier: Klick mich!

 

Gruss

Markus

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Hallo Michael,

 

ich habe auch einmal am gleichen Tag beim HA und zuhause gemessen, bei mir war es auch nur o,5 Unterschied!!

Also würde ich mich auch auf meinen coagochek verlassen.

Übrigens bei mir wars auch so, das sie im Klinikum 2-3 und auf der REHA 2,5-3,5 bei der Schulung gesagt haben.

 

Ich schau das ich immer zwischen 2.5 und 2.8 bleibe.

Außerdem habe ich auch immer Heparin spritzen zuhause, denn ich würde schon bei einem Wert 2.O anfangen zu spritzen!!

 

Grüssla Siggi

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Hallo,

 

meine Klinik hat mir auch INR-Werte zwischen 2 - 3 vorgegeben.

Ich achte darauf, dass ich möglichst im Bereich zwischen 2,3 und 2,7 bin. Das funktioniert zum Glück in der Regel sehr gut. Sollte ich doch einmal leicht darunter oder darüber liegen, was aber sehr selten vorkommt, passe ich einfach die Marcumar-Dosierung an.

 

Auf die Idee, mir Heparin-Spritzen auf Vorrat anzulegen, bin ich noch nie gekommen.

Ich wüsste ehrlich gesagt auch nicht, wie ich mir eine solche Spritze geben müsste. Ich habe sie noch nie gebraucht und bleibe hoffentlich auch in Zukunft davon verschont.

Ich kann Spritzen nämlich überhaupt nicht leiden.

 

Grüße

Dietmar

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Ich habe sie noch nie gebraucht und bleibe hoffentlich auch in Zukunft davon verschont.

Ich kann Spritzen nämlich überhaupt nicht leiden.

Wie Du hast noch nie eine Heparinsspritze bekommen?

Bei mir ging es direkt ca. 12 Tage nach der OP los ....

Bis die Plautze grün und blau war. :)

 

Ich kann Spritzen übrigens auch nicht leiden.

Aber da die Spritze nur in den Bauch gehauen wird, dürfte sich immer jemand finden der das machen kann.

Meine Freundin hat dafür schon Talent bewiesen.

 

Gerade wenn ich in Urlaub fahre geben mir die Spritzen ein gutes Gefühl.

Denn irgendwo im nirgendwo möchte ich eventuell nicht unbedingt zu einem Arzt gehen.

Und wenn es mal wieder weiter weg geht, z.B. nach Ägypten oder so, würde ich das nicht ohne Heparin machen.

Ich habe aus dem KH noch Spritzen die nicht gekühlt werden müssen. Die sind dafür nicht schlecht.

Das olle Clexane muss ja im Kühlschrank gelagert werden und das wäre dafür nicht so geeignet.

 

Gruss

Markus

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Ich habe aus dem KH noch Spritzen die nicht gekühlt werden müssen. Die sind dafür nicht schlecht.

Das olle Clexane muss ja im Kühlschrank gelagert werden und das wäre dafür nicht so geeignet.

Gruss

Markus

 

Hallo Markus,

 

um welche Fertigspritzen handelt es sich denn da, die Hitze aushalten?

 

VlG

Sunny

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die Hitze aushalten?

'Hitze' ist relativ. :D

Ich habe aus dem KH Fragmin P Forte. Laut dem Personal dort muss ich dieses nicht in den Kühlschrank legen.

Von meinem HA habe ich Clexane. Dies soll ich unbedingt in den Kühlschrank legen.

 

Da es mich jetzt aber auch genauer interessiert habe ich schnell gegoogelt.

Siehe da: Sowohl Clexane wie auch Fragmin soll man nicht über 25 Grad lagern.

Das hat sich bei meinem HA daramtischer ('sofort in den Kühlschrank') und im KH lockerer ('muss nicht in den Kühlschrank') angehört.

Also kann ich das Fragmin dann eher in die Tonne kloppen.

 

Bedeutet aber auch für mich das ich Clexane ohne grosse Bedenken mit in weiter entfernte Erdteile nehmen kann.

 

Gruss

Markus

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Wie Du hast noch nie eine Heparinsspritze bekommen?

Hallo Markus,

 

nein, habe ich tatsächlich noch nie.

Als ich in der Klinik noch Heparin bekommen musste, hing ich am Tropf.

Seither hat sich nie die Notwendigkeit einer Heparin-Gabe ergeben. Zum Glück!

 

Gelegentlich kommt der Gedanke daran in manchen meiner Alpträume vor.

 

Grüße

Dietmar

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Hallo Zusammen,

 

ich möchte hier nur einmal kurz etwas anmerken.

Der Master bei der Selbstbestimmung kann nur das Coaguchek sein, weil wir damit selbst die Dosierung der Gerinnungshemmer bestimmen. Die notwendige Genauigkeit dazu muß schlichtweg vorausgesetzt werden. Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser, deshalb sind in regelmäßigen Abständen beim Hausarzt die Werte zu vergleichen. Insofern gehe ich mit den bisher dahingehenden Äusserungen konform. Was die Bevorratung von Heparinspritzen anbetrifft bin ich allerdings, nach meiner jetzt bald 8 jährigen Erfahrung, skeptisch. Einerseits beruhigt es grundsätzlich einmal, gerade kurz- bis mittelfristig nach der OP, Heparin im Haus zu haben. Davon abgesehen heißt der zu niedrige Messwert nicht automatisch, das kein Schutz mehr besteht sondern nur, daß tendenziell die Gerinnungshemmung nicht im notwendigen Messfenster ist. Jetzt direkt zur Spritze zu greifen halte ich persönlich nicht für ratsam. Ich spreche jetzt nicht von einem Wert INR= <1,5 oder so, denn dann ist generell etwas massiv schief gelaufen aber,1.Der Wert kann sich schon wieder in Richtung therapeutischen Bereich bewegen, Heparin wäre also gar nicht erforderlich. Was ist übrigens, wenn der Wert schon 2 Tage nach der vorletzten Messung unterhalb des therapeutischen Bereiches gesunken ist, das bekommen wir ja garnicht mit? Die Wahrscheinlichkeit dafür ist bei regelmässigen Messungen allerdings schon ziemlich gering.

2. Wir kennen wahrscheinlich die Ursache garnicht genau und wissen somit auch nicht, ob niedermolekulares Heparin (nur das kann man ja zu Hause vorhalten)überhaupt jetzt gegeben werden sollte. 3. Ist der Wert überhaupt plausibel?

Mein Rat ist in so einem Fall, engmaschiger zu messen und festzustellen, ob der Wert tendentiell weiter sinkt und realistisch ist. Sollte der INR-Wert tatsächlich weiter unterhalb des therapeutischen Bereiches verharren oder fallen, wäre meine nächste Aktion zur Notambulanz. Dort wird in der Regel kurzfristig der INR-Wert ermittelt und es kann dort individuell therapiert werden.

Das Wichtigste ist allerdings und das ist anfangs nicht einfach, Ruhe bewahren und nicht in Hektik, Panik o.ä. Zuständen zu verfallen, denn diese Zustände beeinflussen den INR-Wert noch zusätzlich negativ.

Ich hoffe ich konnte ein bisschen zur Relativierung der Problematik beitragen ;)

 

Zum eigentlichen Thema des Treads: Mir wurde durch unterschiedliche Ärzte noch keine große Hoffnung gemacht, dass in absehbarer Zeit ein Medikament zur Verfügung steht, was unseren Ansprüchen genügen und eine Selbstbestimmung hinfällig machen würde.

 

 

 

Viele Grüsse

 

Klaus

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