4 jahre nach erstdiagnose prolaps mit mitralklappeninsuffizienz nun op

[Isajuni]

hallo,

 

ich melde mich mal wieder nach zwei jahren hier. das letzte mal als ich hier schrieb erwartete mich noch ein gespräch in der uniklinik homburg ob eine op sinvoll sei... man hat sich damals dagegen entschieden und wertete den schweregrad mittelgradig. der leitende professor gab mir auf den weg zu schauen in wie weit meine symptomatik psychischer natur seien und so begab ich mich auf diesen weg mit einer 3 wöchigen stationären therapie für psychosomatik und eine anschließende 7 wöchigen reha mit dem selben schwerpunkt.

mir halfen beide maßnahmen besser mit der krankheit umzugehen, dennoch entließ man mich "immernoch antriebsarm" und mit der vorgabe nicht mehr als 6 stunden in meinem erlernten beruf als erzieherin zu arbeiten.

ich wagte dann 2016 einen sogenannten "neuanfang" zog zu meinem freund und nahm eine 30 stunden stelle in einer krippe an und fühlte mich relativ wohl mit dieser work- life- balance.

auch sport trieb ich weiterhin, machte viel zu fuß... testete mich so immer, wie belastbar ich noch bin.

alles war in ordnung, in den kontrolluntersuchungen stagnierte die mi bei mittel- bis höhergradig.

dann jetzt im august, einen monat nach der kontrolle änderte sich dies schlagartig. ich bemerkte auf dem weg zur arbeit eine stark zugenommene atemnot, wenn ich zu fuß zum bahnhof lief... wollte aber nicht zum arzt gehen, weil in dieser woche unser sommerfest samstags noch anstand.

dies war dann körperlich auch nochmal sehr herausvordernd mit biergarnituren rumschleppen und aufbauen... :/

ich ging dann montags zum hausarzt weil es mir garnicht gut ging... mein herz schien zu rasen...

dort wurde ein erhöhter blutwert gemessen, der eigentlich zur diagnostik der herzinsuffizienz dient... er war nicht soo hoch aber eben auch nicht in der norm, also habe ich meine kardiologen in mainz informiert und wurde noch in der selben woche zum tee einbestellt.

hier hieß es dann die klappe sei nun beginnend hochgradig undicht und man verordnete mir medikamente, ramipril und torasemid. ich solle dann in 3 monaten wieder kommen...

ich nahm die medikamente dann 4 wochen lang, kam aber überhaupt nicht damit zurecht. es war eher ein 4 wöchiger horrotrip für mich, ich war überhaupt nichtmehr wieder zu erkennen. ich litt unter diversen nebenwirkungen wie nie gekannte erschöpfung, konzentrationsstörungen, vergesslichkeit, benommenheit, durchschlafstörungen, gelenkschmerzen, verstopfung, gefühl der übersäuerung und und und...

ich weiß nicht ob meine verdauungsschwäche, pankreasinsuffizienz damit was zu tun hatte, aber ich hab diese medikation nach 4 wochen abgesetzt, nachdem ich den mainzern geschildert hatte, wie es mir damit geht. hier hieß es nur das täte ihnen leid, ich solle in einem jahr wieder zur kontrolle kommen.

in diesen 4 wochen hatte ich zweimal versucht zu arbeiten, das erste mal fing ich mir sofort einen infekt ein, das zweite mal musste ich dann auch wieder abbrechen weil ich das gefühl hatte, blase oder niere funktionierten nicht mehr richtig. dazu hatte ich trotz abgeklungenen infekt immer erhöhte körpertemperatur immer knapp unter der fiebergrenze.

nach absetzen der medikamente endete auch allmählich dieser horrortrip... ich wurde wieder wacher im oberstübchen, merkte aber auch das die atemnot wieder zunahm... das einzige was die medikamente gemindert hatten.

ich schreib dann eine lange email an den chirurgen aus homburg, der immerhin vor zwei jahren angeboten hatte das ich mich wieder melden könne.

gestern war ich dort zum gespräch und mit einem minimalen blick auf die bilder vom dort gemachten echo, meinte er nur: "gehen wir es an?"

ich war echt geplättelt... aber offenbar ist es nun eine klare sache... ich solle mich nicht weiter quälen müssen... man könne die op in einem zeitraum nun von 4-6 monaten anpeilen...

 

seit gestern weiß ich nun wie sich das anfühlt wenn es dann endlich klar ist... vor zwei jahren waren es ähnliche gefühle teilweise aber damals blieb das damoklesschwert op ja weiterhin über meinem kopf...

jetzt gestern ist es herabgesaust und ich bin jetzt doch ganz schön im schockzustand!

eine rekonstruktion der klappe ist mit sehr hoher wahrscheinlichkeit machbar aber den plan b soll ich mir jetzt auch überlegen... als frau mit 32 nicht leicht...

ich würde gerne termine im februar vorschlagen... frage mich aber auch ob ich die zeit bis dahin gut bewältigt bekomme...

 

naja es braucht wohl noch ein bisschen bis es sackt... heute bin ich seelisch einfach nur extrem erschöpft!

 

ganz liebe grüße,

isajuni

[Isajuni]

achso was mir jetzt arg im kopf noch rumgeht... ich habe ja noch zwei weitere baustellen, bei denen ich ein bisschen angst habe, dass sie die genesung beeinflussen könnten...

zum einen eben die exokrine pankreasinsuffizienz, bei der ich die fettlöslichen vitamine a,e,k und d nicht so gut aufnehmen kann, die ja aber auch wichtig sind für die wundheilung und das immunsystem...

und dann noch eine für mein alter ungewöhnlich schlechte knochendichte... noch keine osteoporose aber die vorstufe davon... da mache ich mir etwas sorgen um mein brustbein...

überhaupt wenn ich hier so lese das das auch jahre nach der op noch schmerzen bereiten kann, frage ich mich ob ich überhaupt danach noch in der krippe als erzieherin arbeiten kann... da kommt man nämlich ums tragen nicht herum :/

 

sollte ich vielleicht mal einen vitaminstatus machen lassen vor der op?

 

ganz liebe grüße,

isajuni

[StefanieJ]

Hallo isajuni,

auch ich habe eine Mitralklappeninsuffizienz, die 2014 festgestellt wurde.

Ich bin 33 Jahre alt und habe vor etwa 3 Monaten erfahren, dass es jetzt wohl langsam Zeit ist zu Operieren.

Ich kann also nachvollziehen wie du dich gerade fühlen musst.

Ich bin mir sicher, dass es ein großer Schock für dich gewesen sein muss, dass die Op ansteht. Du hast wahrscheinlich den Kopf voll mit allen möglichen Gedanken.

Ich persönlich habe hier im Forum viel Unterstützung erfahren, ich konnte fragen stellen oder einfach mal mir von der Seele schreiben wie es mir geht.

Das hilft oft schon viel.

 

Liebe isajuni, ich weiß ich kann mit meiner Nachricht keine von dir gestellten Fragen beantworten, ich hoffe aber trotzdem dir mit meiner Nachricht gezeigt zu haben, dass du nicht allein mit deinem "Schicksal" bist.

Wenn du fragen hast, dann frage gerne. Und wenn du einfach nur mal schreiben magst, wie es dir geht, zögere nicht es zu tun.

 

Viele Grüße, Steffi

[Thorsten]

Hallo isajuni,

 

ich hatte eine schwere Mitralinsuffizienz über längere Zeit (auch durch Prolaps verursacht), dann habe ich mich vor einigen Wochen operieren lassen. Rekonstruktion wurde versucht, ist aber gescheitert., Jetzt schlägt bei mir eine Bioklappe schön ruhig und gleichmässig, ich habe viel mehr Kondition als vorher und bereue keine Sekunde, den Eingriff veranlasst zu haben, trotz einiger Komplikationen. Die vielen Nebenwirkungen der Blutdruckmedikamente kommen mir bekannt vor, bei mir kamen sogar noch durch die Diuretika verursachte sog. Elektrolytverschiebungen dazu. Vor allem der entgleiste Kalium-Wert führte öfters zu Attacken mit Herzrhytmusstörungen (ventrikuläre Extrasystolen).

 

LG

Thorsten

bearbeitet 7. Oktober 2017 von Thorsten

[Isajuni]

hallo liebe steffi,

 

da haben wir ja einiges gemeinsam, sogar den namen! heiße auch stefanie:)

ja mir gehen tausend dinge durch den kopf und abends einzuschlafen ist momentan echt schwer...

dennoch tut es gut zu wissen das man mit der sache nicht allein ist!

was die entscheidung zum plan b angeht, bezüglich kunst oder bioklappe komm ich noch nicht weit... einerseits ist die angst vor einer re op mit bioklappe da, andererseits hab ich angst vorm marcumar, da ich so schon häufig probleme mit dem magen habe und wenn ich kann auf "blutverdünner" wie aspirin und auch ibu verzichte!

 

ich wünsche dir jedenfalls auch viel kraft bei dem was dir jetzt bevorsteht, von einer steffi zur anderen

 

glg isajuni

[Isajuni]

hallo thorsten,

 

es tut gut zu hören das du zufrieden bist mit der op und der bioklappe und das du an lebensqualität dazu gewonnen hast freut mich sehr! das gibt zuversicht sowas zu lesen.

das mit den medikamenten ist so eine sache ja. man sagte mir in homburg das ich aber vermutlich nicht drum herumkommen werde, vielleicht eben auch nach der op nicht...

bekommst du denn immernoch schleifendiuretika nach der elektrolyteentgleisung?

 

glg isajuni

[Thorsten]

Hallo isajuni,

 

ja, genau, ich bekomme derzeit Schleifendiuretika (Torasemit) (auch jetzt noch nach der OP), die vorherigen Thiaziddiuretika haben ja die derben Elektrolyverschiebungen bzw. Kalium - Probleme verursacht. Die Schleifendiuretika vertrage ich da besser, da sind meine Kaliumwerte deutlich stabiler. Lebensqualität ist jetzt mit der Bioklappe in der Tat viiieeel besser, kein Vergleich zu vorher. Komme Treppen wieder gut hoch, Klappe schlägt lautlos und gleichmäßig vor sich hin. Allerdings muss ich noch abklären lassen (Termin Kardiologe erst Anfang Dezember), ob immer noch zeitweilig Vorhofflimmern auftritt, die in der REHA sagten sowas (Langzeit - EKG). Das wäre blöd, denn dann müsste ich vorbeugend (wegen Schlaganfall-Gefahr) Blutverdünnung nehmen, was ich vermeiden wollte. Denn sonst können sich im Herz-Vorhof Blutgerinsel bilden, die zum Gehirn wandern können.

 

Viele Grüße

Thorsten

bearbeitet 8. Oktober 2017 von Thorsten

[Isajuni]

ah achso also war der kaliumwert zu hoch und nicht zu niedrig! denn das kann ja unter umständen mit torasemid passieren.

aber gut das die werte sich verbessert haben... es könnte ja auch sein das die schlechten werte im langzeit ekg noch von dieser entgleisung stammen?

jedenfalls ist das warten bis dezember ja doch noch ganz schön lange :/

 

ich kam jedenfalls garnicht mit dem torasemid klar, obwohl niedrigste dosierung... ich bin aber schon früher öfters mal umgekippt, oft durch dehydrierung, scheine da sehr sensibel zu reagieren.

 

ich drück dir jedenfalls die daumen, dass dir die dauerhafte blutverdünnung erspart bleibt!

 

glg isajuni

[Thorsten]

Hallo isajuni,

 

danke fürs Daumendrücken in Sachen Blutverdünnung. Bis Dezember ist es in der Tat sehr lange, hier bei uns in Norddeutschland aber die Regel bei Kardiologenterminen. Selbst dieser späte Termin ist MIT Wartezeit, der Termin ohne Wartezeit läge erst im Januar. Ich hatte während der Einnahmne von Thiaziddiuretika zu niedrige (!) Kaliumwerte. Hintergrund: Die blutdrucksenkende Wirkung dieser Diuretika-Klasse wird ja auf die Reduzierung des Kochsalzgehaltes (Natriumchlorid) im Körper zurückgeführt. Die vermehrte Ausscheidung von Natriumchlorid führt sekundär zu einer stärkeren  Kalium- und Wasserausscheidung. Ich habe damals deshalb zum Ausgleich Kaliumtabletten (Kalinor retard) genommen. Tut mir leid, dass Du das Schleifendiuretikum "Torasemid" nicht so gut verträgst, für mich waren/sind sie ein Segen.

 

LG

Thorsten

bearbeitet 8. Oktober 2017 von Thorsten

[Isajuni]

hallo thorsten,

 

ich hoffe das du die zeit bis zum termin einigermaßen entspannt rumbekommst!

sorry fürs missverständnis, also doch zu niedrig! heftig und das trotz kaliumtabletten...

pass aber auch mit dem torasemid da weiter auf... schwemmt ja wie gesagt auch kalium aus.

 

glg steff

[Isajuni]

hallo,

 

also ich muss heute auch mal ballast loswerden hier.

habe heute morgen meine krankenkasse angerufen um zu erfahren ob ich erneut anspruch auf krankengeld habe.

ich befinde mich noch in einer krankengeld blockfrist, weil eben vor zwei jahren auch schonmal alles bezüglich op zur debatte stand und ich dann das ganze stationär auf dem feld der psychosomatik für mich bearbeitet habe.

die blockfrist endet aber jetzt im dezember und ein jahr arbeiten war ich auch wieder... also dachte ich ab dezember müsste der anspruch wieder bestehen.

die nette dame der kasse erzählte mir aber das ich frühestens erst wieder ab juni 2018 anspruch hätte, auch das dann vielleicht die rekonstruktion nicht mehr möglich wäre interessierte sie nicht. "da kann ich nix für sie tun".

ich war dann erstmal sprachlos und sie wollte das gespräch gerne beenden weil sie noch mehr zu tun hätte.

gedanklich hatte ich mich dann schon fast von dem gedanken rekonstruktion verabschiedet.

noch 7 monate in der krippe arbeiten mit ständig erkälteten kids... besonders schonend ist das nicht.

hab dann die unabhängige patientenberatung angerufen um den sachverhalt nochmal zu besprechen.

der berater war immerhin sehr nett und fand die reaktion der kassenfrau etwas unprofessionell.

aber er machte mir ein bisschen hoffnung das ich doch eigentlich durch die erwerbstätigkeit wieder erneuten anspruch hätte.

trotzdem mir ging weiterhin die flatter... wie klarheit bekommen?

dann bekam ich einen anruf wieder von der krankenkasse, da ich schon am wochenende die frage online gestellt hatte und deshalb der rückruf... ich dachte schon, ja ich weiß bescheid, kein anspruch blaa blaa blaa... aber dann erzählte mir diese dame ich hätte formell ab dezember wieder erneuten anspruch auf krankengeld. unter vorbehalt natürlich.

ich habe jetzt nochmal dem vdk geschrieben um hier auch nochmal klarheit zu bekommen, irgendeine der kassendamen erzählt ja wohl unsinn! ich komm mir echt verarscht vor von der ersten! auch diese menschliche kälte... ich war echt sprachlos!

 

ich hoffe das ganze klärt sich demnächst damit ich endlich mal irgendwie zur ruhe kommen kann. und vielleicht auch endlich mal terminvorschläge richtung homburg schicken kann.

 

so pardon fürs auskotzen, ganz schlimmer tag heute!

 

glg isajuni

[Ovidius]

Hallo Isajuni,

 

Aus meinem Erfahrung, hier Paar wörte:

1. Habe kein Angst für OP weil ist es jetzt anders als 30 Jahren vor. In meinem Fall waren 7 Krankenhaus Tagen, 3 ins Bet und noch 4 ins Bet + Krankenhaus wandern. 4 Tagen nach OP konnte ich wieder alles selber machen, natürlich in "low power mode" aber ich konnte. Den ganze Erholung Period ist länger und dauert Monate, aber am ende es lohn sich weil nach OP das Herz wieder normal arbeitet.

2. Eine minimal invasive OP für die Rekonstruktion ist immer besser. Wund ist nur 5cm klein an der rechte Seite und tut weh sehr sehr wenig. Infektionsrisiko ist auch minimal.

3. Versuch dein Leben zu genießen: gib dir Zeit für Erholung wenn Müdigkeit installiert; höre an deine Seele; mach Sachen die dir beruhigt; gib an dein Körper immer gesundes Essen und Bewegung (nicht überlasten!);

[Thorsten]

Rekonstruktion und das minimalinvasiv ist natürlich das Optimum, man kann sich aber nicht darauf verlassen, dass das möglich ist. Bei mir etwa war weder das eine noch das andere möglich. Minimalinvaisv nicht, weil es Probleme mit der HL Maschine gegeben hätte, Rekonstruktion klappte auch nicht, sodass es Klappentausch (jetzt Biokklappe) vorgenommen werden musste. Also fragen sollte man natürlich, ob diese Varianten möglich sind. Das hatte ich auch. Aber es gibt keine Garantien, sodaß man sich auch für die andere Fälle gedanklich vorbereiten sollte. Vor allem die Enscheidung, welche Klappe es sein soll, wenn Rekostruktion nicht möglich ist, ist nicht einfach. Insgesamt muss ich sagen, ich würde die OP möglichst bald machen lassen, denn die Zeit VOR der OP mit der Ungewissheit ist deutlich unangenehmer, als wenn man es hinter sich hat. Ich hatte es auch viel zu lange aufgeschoben. Als 2. Tip: Unbedingt eine stationäre REHA anschließend machen. Es geht v.a. darum, dass man unter Beobachtung bleibt und man notfalls schnell in die Klinik kommt. Denn bei mir trat so ein Notfall ein, zuhause hätte es da mit Sicherheit Verzögerungen gegeben. So kam ich direkt mit dem Hubschrauber in die Klinik.

[AnneS]

Huhu!

 

Naja, die Beratertanten bei der Kasse brabbeln eigtl nur das, was ihnen vorgeschrieben wird.

 

Auch wenn es ein anderer Grund war, hatte ich auch mal das Vergnügen mit der Krankenkasse. Ich war zwei Jahre in Psychotherapie wegen schwerer Depression und hab für mich gemerkt, dass ich noch länger in Therapie bleiben möchte, da es gut tat und noch Zeit brauchte. Jedenfalls hat man nach seiner Therapie erstmal eine zwei Jährige Therapiepause, die vorgeschrieben ist. Ich hab mich dann an die Krankenkasse gewant, die Berater selbst waren unfreundlich, hab aber dann rausgefunden, dass die TK für alle Bereiche spezielle Ansprechpartner hat. Der Ansprechpartner konnte mir alles super schildern und hat mir Tipps gegeben, wie ich um die Spere drum rum kommen kann. Hab dann Widerspruch eingelegt und mein Psychologe hat die Sachlage geschildert. Klar, es hat knapp drei Monate gedauert, aber der Antrag ging durch.

 

Ich würde in dem Fall deinen behandelnden Arzt zu Rat ziehen, der denen die Sachlage nochmal schildert.

 

Liebe Grüße

[Isajuni]

hallo ihr lieben,

 

@ovidius, ja minimalinvasiv ist auch eine schönere vorstellung für mich als ein gespaltenes brustbein... aber ich weiß dass professor schäfers in homburg wenig davon hält... man könne einfach schneller intervenieren wenn es sein muss, deshalb wird es dort am offenen herzen gemacht und das kann ich auch nachvollziehen.

ruhe bewahren ist schwer, aber ich merke deutlich, dass mir die überdrehte psyche nicht gut tut gerade...

 

 

@thorsten, ja ich denke so langsam geht meine tendenz auch immer mehr zur bioklappe als plan b. ich habe einfach zu großen respekt vor marcumar... auch mit meinem empfindlichen magen (pankresinsuffizienz) und der nicht so guten knochendichte...

eigentlich wollte ich eine ambulante reha machen, weil ich weiß das ich auch ganz arg mein gewohntes umfeld um mich brauche um mich "wohl" zu fühlen. die 7 wochen stationäre reha 2015 haben mir das gezeigt.

aber klar bei notfällen ist stationär natürlich schon von vorteil, da gebe ich dir recht!

 

 

@anne, da hast du wirklich glück gehabt, bin auch bei der tk aber bei der krankengeldstelle sind die nicht so locker... vermutlich müssen die da auch so sein, geht ja schließlich ums geld.

ich komme da jedenfalls nicht weiter... der vdk hat mir jetzt geantwortet die erste dame hätte recht und mir die paragraphen dazu geschickt.

 

§ 48 Abs. 2 SGB V

 

Ein erneuter Anspruch auf Krankengeld nach 78-wöchigem Bezug kommt nur in Betracht, wenn der Versicherte eine Versicherung mit Krankengeld hatte (§ 48 Abs. 2 1. Halbsatz SGB V) und zwischen der erneuten Arbeitsunfähigkeit und dem Ende der vorherigen Arbeitsunfähigkeit ein Zeitraum von mindestens 6 Monaten liegt (§ 48 Abs. 2 Nr. 1 SGB V) und darüber hinaus eine sechsmonatige Erwerbstätigkeit vorlag bzw. der Versicherte der Arbeitsvermittlung zur Verfügung stand (§ 48 Abs. 2 Nr. 2 SGB V).

 

beides erfülle ich... ich denke es hilft nichts... ich muss es der kasse schriftlich schicken und um schriftliche antwort bitten!

und da die hier ihre paragraphen haben interessieren die sich nur für das juristische und nicht was der chirurg sagt... :/

 

glg isajuni

[Thorsten]

Hallo Isajuni,

 

also ich habe in meiner Reha mehrere Leute gesprochen, die von einer ambulanten REHA abgeraten haben, auch weil die täglichen Fahrten nicht gerade zur Erholung beitragen. Und vor allem, was ist nachts ? Wenn da was passiert, z.B. Herzrhytmusstörungen oder gar schlimmeres (wie bei mir) biste schnell in guten Händen. Mir ist nachts in der REHA extrem übel geworden und schwindelig, hatte mich auch übergeben. Ich hatte auch ein merkwürdiges Erleben, wie als wenn ich im Horrorfilm dabei wäre. Es haben sich später auf der Stroke-Unit mehrere kleinere Schlaganfälle herausgestellt (sog. TIAS - Transitorische ischämische Attacken) - leider unklarer Ursache. Folgen konnte man im MRT noch sehen. Wenn ich da zuhause gewesen wäre, wer weiß, ob es so glimpflich ausgegangen wäre.

 

LG

Thorsten

[Pepelotzki]

Ich kann auch nur dazu raten, eine stationäre Reha nach solch einem Eingriff zu machen ! Die ganzen Begleiterscheinungen, die doch öfter auftreten (Schwindel, Rhytmusstörungen, Vorhofflimmern)  - in der Reha lernt man, damit umzugehen, weil es oft nicht schlimm ist , sich aber so anfühlt. Und wenn die Angst zu groß wird, kann man immer jemanden rufen und ist auch schnell in einer Klinik, falls doch was sein sollte.

 

Mir hat es sehr geholfen, weil ich einfach diese Sicherheit brauchte und viele Leute kennengelernt habe, denen es in Bezug auf Angst so ging wie mir. Man ist einfach nicht allein. Daheim wäre ich wahrscheinlich verrückt geworden und hätte meine Familie sehr damit belastet. So wussten sie mich in guten Händen und konnten sich halbwegs entspannen.

[Ovidius]

 

 

aber ich weiß dass professor schäfers in homburg wenig davon hält... man könne einfach schneller intervenieren wenn es sein muss, deshalb wird es dort am offenen herzen gemacht und das kann ich auch nachvollziehen.

1. Laut Prof. Dr. Doll von Sana Stuttgart, die Mitralklappe Rekonstruktion durch Minimalinvasive Technik ist in über 95% der Fälle möglich. Es ist nicht möglich an verschiedene Unfälle und sehr selten passiert man während Minimalinvasive OP auch den Brustbein öffnen zu müssen aber ist nicht dein Fall.

2. Sprich auch mit ein Herzchirurg der Minimalinvasive OP macht und dann kannst du mehrere Meinungen vergleichen.

[Brigittchen]

Prof. Doll gehört auf diesem Gebiet zu den Besten (aber es ist auch menschlich einfach nur toll) und während meines Aufenthalts wurde drei jünger Patienten auf diese Art erfolgreich operiert.

[Isajuni]

hallo ihr lieben,

 

so ich habe jetzt auch einen termin, am 29.01.18 ist aufnahme in homburg. dort wird dann noch ein kardio ct gemacht.

mein zahnarzttermin steht auch schon jetzt anfang november. bin nur unsicher bezüglich hno... die klinik in homburg meinte nur wenn ich beschwerden habe... allerdings habe ich gerade eine bakterielle entzündung im hno bereich durchgemacht mit antibiotika. die werte sind wohl jetzt wieder in ordnung auch wenn ich finde das ich immernoch jeden morgen einen warmen kopf habe und meine wangen ziemlich gerötet sind...

ich finde auch das es mit der luft durch den infekt noch schlimmer geworden ist jetzt... habe aber auch arg an kondition eingebüßt.

hoffentlich ist die rekonstruktion nach wie vor möglich.

mit der ambulanten reha habt ihr mich doch ins grübeln gebracht... ich denke ich werde sie dann doch stationär machen... ich merke jetzt schon das mich mein körper total verunsichert und ich denke das wird nach der op noch zunehmen.

mit der kasse ist auch noch nicht alles in trockenen tüchern aber ich hoffe das es das sein wird ab dezember.

mein immunsystem scheint glaube ich jedenfalls auch stark unter dem stress zu leiden... gefällt mir in hinblick auf die op nicht so gut...

 

wie ist das eigentlich am ende des krankenhaus aufenthalts, gehts dann direkt weiter in die reha oder wie muss ich mir das vorstellen?

 

 

glg isajuni

[Pepelotzki]

Huhu,

 

bei mir war es so, daß ich direkt nach der Klinik in die Reha gekommen bin. Die Rehaeinrichting war direkt gegenüber der Klink. Ich bin froh, es stationär gemacht zu haben, denn das hat mich doch beruhigt. Man weiß, daß bei einem Zwischenfall sofort Hilfe da ist.

 

Du schaffst das !!

[StefanieJ]

Liebe isajuni,

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für deine bevorstehende Operation.

Ich habe gerade und auch wahrscheinlich nach der Op noch viel mit meiner Krankenkasse zu klären. Ich kann dich daher gut verstehen, es ist einfach so viel unnötiger Stress, der zusätzlich produziert wird und eigentlich hat man den Kopf mit anderen Dingen voll.

Ich merke immer an mir selber wie zerstreut ich bin.

Wie schon gesagt; ich wünsche dir alles gute und auch wenn es blöd klingt: versuche zur Zeit vor der Op etwas zu genießen. Tu dir was gutes und mach Dinge, die dir Spaß machen.

Alles liebe, Steffi

[Thorsten]

Hallo isajuni,

 

auch ich wünsche Dir alles erdenklich Gute zu Deiner OP. Ich bin gerade erst wieder zügig bis ins Dachgeschoß Treppe hochgelaufen und dachte noch: Gut, Dass ich jetzt die neue Klappe habe, früher war ich am schnaufen und pusten. Und bis kurz vor der OP kannst Du ja noch mit Deinen Zimmergenossinen quatschen, hast ja sicher kein Einzelzimmer, das nimmt ungemein die Angst vor der OP. Man ist eben nicht alleine damit. So war es bei mir zumindest, in den OP Saal rollt man dann ja recht entspannt, da man ja eine Beruhigungsspritze bekommt. Ich hatte danach überhaupt keine Angst. Und anschließend stationäre REHA ist das allerbeste, was Du machen kannst. Da wirst Du wieder fit gemacht und gut betreut, falls was nicht ok sein sollte. Mich haben sie wieder gut auf die Beine gebracht.

 

Ich hatte ja auch wie Du einen Prolaps und Insuffizienz der Mitralklappe. Leider konnten sie die Klappe nicht rekonstruieren, sodass ich eine "Schweineklappe" bekam (auf meinen Wunsch hin). Die arbeitet aber super, bin echt zufrienden damit. Habe die OP in Bremen machen lassen, stationäre kardiologische REHA  zuerst in Fallingborstel, danach in Oldenburg (wie Michael), da ich zwischenzeitlich nochmal in eine Akut-Klinik (Hannover) musste.

 

Viele Grüße

Thorsten

bearbeitet 27. Oktober 2017 von Thorsten

[Isajuni]

hallo ihr lieben,

 

vielen dank für eure guten wünsche!!!

es macht mir mut und ist doch irgendwie nochmal was anderes, wenn sie von leidensgenossen kommen

aktuell geht es mir körperlich etwas besser, vielleicht liegt das daran das ich versuche mein immunsystem auf trab zu bringen, mit probiotika nach der antibiose und antioxidantien...

ich habe außerdem einen klinik bericht von vor 6 jahren angefordert der mir bishernoch gefehlt hat in meinen unterlagen.

es ging damals um die abklärung einer borreliose... keine akute sondern ich vermutete eine chronische.

es wurden damals alle möglichen neurologischen untersuchungen gemacht, unter anderem eine hirnwasseruntersuchung die man mir damals noch versucht hat auszureden, ich bestand aber darauf.

ich wurde mit vorläufigem bericht entlassen, ohne befund.

zwei tage später wurde ich zum hausarzt einbestellt und musste dann 21 tage lang antibiotika nehmen, es wäre etwas auffällig gewesen im hirnwasser.

im bericht den ich jetzt endlich habe steht das die werte für eine neuroborreliose sprechen aber nicht akut. außerdem liegt eine leichte blut- hirn- schrankenstörung vor. trotzdem wertete man meine symptome damals als psychosomatisch.

interessant fand ich auch das im selben bericht die ck werte deutlich über der norm lagen, was auf herzmuskel,- oder skelettmuskelschädigung hindeutet...

jetzt frage ich mich, ob der klappenfehler doch erworben ist.

ich werde diesen bericht jedenfalls mitnehmen, ich weiß ja auch nicht ob diese blut- hirn- schrankenstörung irgendwie relevant ist, für die auswahl der narkose...

ich bin jedenfalls froh zu wissen das ich mir damals das alles nicht eingebildet habe, sondern wirklich irgendwas war. auch wenn mir niemand glauben wollte.

 

glg isajuni

[Pepelotzki]

Gut, daß du die Berichte beisammen hast und mitnimmst ! Es ist eben doch sehr wichtig, wenn man als Betroffener mitdenkt und sich dazu mitteilt. Ich stelle mittlerweile auch mehr Fragen als früher, bin hartnäckiger geworden.

 

Alles, alles Gute !

 

 

LG Michael