Leben mit unoperiertem Aortenaneurysma

[ChristianÜ50]

Ich bin mir nicht sicher ob mein Post zum Thema Herzklappe passt, aber ich habe jetzt keine passendere Überschrift gefunden.

Meine bikuspide Aortenklappe ist ja momentan für mich noch kein Problem. Sie verrichtet ihre Arbeit ganz gut. Der Zusammenhang zu meinem Hauptproblem ist einem über 5 cm großen Aortenaneurysma aber sicher gegeben.

Ich würde viel mehr gern mal wissen, wer hier noch über Jahre mit dem Wissen eines unoperierten Aortenaneurysma lebt und wie ihr damit umgeht. Ein Kardiologe hat mir bei der letzten Untersuchung gesagt, dass dieser Stillstand des Aneurysma gar nicht so ungewöhnlich wäre. er hätte Patienten, die schon seit 10 Jahren mit einem völlig konstanten, über 5 cm großen Aortenaneurysma leben.

Ich würde mich hierzu gern mal mit betroffenen austauschen.

[JensBlond]

Hallo Christian,

 

Wie lange weißt Du davon und wie lange ist es konstant?  Du bist ja gerade an der Grenze zur Op. Über den Verlauf bei mir kann ich Dir nichts sagen, denn bei mir wurde es erst mit 6,8cm entdeckt und dann gleich operiert.  Aber irgendwann hatte ich sicher auch mal 5cm ;).

Wie ist es denn bei Dir entdeckt worden, wenn die Klappe noch gut funktioniert?  Bei mir wurde es beim Abhören durch das Geräusch des durch die undichte Klappe zurück strömenden Bluts entdeckt.

 

LG Jens 

bearbeitet 13. April 2018 von JensBlond

[ChristianÜ50]

2011 wurde das Aneurysma entdeckt mit 4,7 cm. Ein halbes Jahr später wurden 5,0 cm im CT gemessen. Dann blieb das lange konstant. Letztes Jahr im Herbst war das CT bei 5,1 - 5,2 cm Im Echo werden seit 3 Jahren immer 5,3 cm gemessen, davor immer so 5,0- 5,1 cm. 
Entdeckt wurde das Aneurysma, mit der bikuspiden Klappe bei einem kardiologischen Check wegen Blutdruckschwankungen.

[Brigittchen]

Die Größe allein ist nicht entscheidend, sondern z.B. auch die Form des Aneurysmas, insbesondere wenn eine bikuspide Aortenklappe vorliegt.

Das kann aber letztlich nur ein Arzt beurteilen. 

Herzliche Grüße 

Brigitte 

[rudolf]

Hallo,

im Jahr 2006 wurdem mir von einem bekannten Herzzentrum  s. anhängende  Datei das geschrieben:

 

------------beginn----------- Datei leider nicht einfügbar---------daher TXT Einfügung----------------

Unabhängig davon würden wir bei einer Aortenwurzelektasie von aktuell 51 mm diese vorerst halbjährlich echokardiographisch verlaufskontrollieren und erst ab einem Durchmesser von über 55 mm an eine operative Intervention denken. Bezüglich des dann zu wählenden Operationsverfahrcns ergeben sich auch mehrere Alternativen:   1.   Bei regelrechter Funktion der bereits implantierten SJM‑Prothese besteht die Möglichkeit, den Eingriff auf einen suprakoronaren Aorta ascendens‑Ersatz zu beschränken. z.   Bei eingeschränkter Funktion der Aortenprothese könnte man diese durch eine Bioprothese in Aortenposition ersetzen und ebenfalls einen supmkoronaren Aorta ascendens‑Ersatz machen. 3.   Die dritte Variante wäre die Implantation eines klappentragenden Conduits, wobei es dieses nur mit „Kunstprothesen" und nicht mit Bioprothesen gibt. Vor einer erneuten operativen Intervention sollte man in Abhängigkeit von Nutzen und Risiko all diese Fragen in Abhängigkeit von der konkreten Befundkonstellation detailliert klären. In der Hoffnung, Ihnen weitergeholfen zu haben, verbleiben wir ---------------------------------------------------ende der Einfügung v. TXT--------------------------   Heute beträgt der Durchmesser 53mm und das seit mehreren Jahren. Wichtig erscheint mir, dass der Durchmesser gleichbleibend ist soll bedeuten, keine Steigerung in kurzer Zeit.   Gruss

 

 

[ChristianÜ50]

Dann geht es Dir offenbar ähnlich wie mir Rudolf. Darf ich fragen wie alt du bist?

[rudolf]

75+

 

Gruss

rudolf

[GrooveMaster79]

Hallo Christian,

 

ich bin etwas irritiert, dass Dein Kardiologe Dir nicht schon längst die OP ans Herz gelegt hat. Dass sich an der Empfehlung, beim Vorliegen einer bikuspiden Aortenklappe bereits ab 50mm Durchmesser zu operieren, etwas geändert hat ist mir jetzt nicht bekannt. Ab 50mm übersteigt das Ruptur- das Operationsrisiko, weshalb dann in der Regel zur OP geraten wird. 55mm gelten meines Wissens nach nur für "normal" (trikuspid) angelegte Aortenklappen.

 

Mein damaliger Kardiologe hat mir vor der OP immer gepredigt, dass ich spätestens bei 50mm Durchmesser unter's Messer muss (habe auch eine bikuspide Klappe und eine Aortenstenose). Die letzten beiden Jahre vor der OP gab es jeden Kontrolltermin (jedes Vierteljahr) die Diskussion ob oder ob nicht. Entsprechend angespannt war ich in der Zeit.

 

Es besteht eben die Gefahr, dass man den nächsten Wachstumsschub des Aneurysmas verpasst und es dann im Zweifel zu spät ist. Mit dem Risiko wollte ich dann auch nicht leben.

 

Grüße

Micha

[ChristianÜ50]

Hallo Micha,

 

ja das ist tatsächlich so, dass mir von mehreren Seiten geraten wurde, mit der OP noch zu warten. Da meine Kontrolluntersuchungen immer im Krankenhaus stattfinden, habe ich dort auch wechselnde Kardiologen, die alles der Meinung sind, noch zu warten. Außerdem habe ich auch schon Herzchirurgische Gespräche gehabt, die mir auch dazu geraten haben, noch zu warten.

Der Grund ist, dass meine bikuspide Klappe eigentlich noch sehr gut ist. Der Zustand der Aortenklappe wäre nach der OP schlechter, als er jetzt ist. Deshalb rät man mir zu warten.

[GrooveMaster79]

Hallo Christian,

 

wenn es mehrere Kardiologen unabhängig von einander sagen, dann wird es sicher so richtig sein. Trotzdem war ich überrascht, da die Empfehlung, laut verschiedener Quellen, eigentlich eine Andere ist.

 

Was mich dennoch verwundert ist, dass Ärzte sagen, dass der Zustand der Klappe nach der OP schlechter als jetzt wäre. Das ist, sofern eine Insuffizienz vorliegt, eigentlich nach der OP nicht der Fall. Ich hatte auch eine leichtgradige Insuffizienz, die man während der OP behoben hat.

Von der Klappe und deren Funktion her, wäre eine OP auch noch längst nicht bei mir nötig gewesen. Maßgeblich war das Aneurysma und dessen Entwicklung.

[Pappnase]

Also mir wurde auch von mehreren ärztlichen Seiten als grenzmaß zur OP 50mm Durchmesser genannt. Das habe ich auch für mich so festgelegt, ab wann ich mich dann operieren lassen möchte. Ich will's ja nicht drauf anlegen....

Man stirbt zwar sehr schnell mit einer gerissenen Aorta, aber sicherlich nicht schnell genug, um nicht noch extreme Schmerzen und Ängste erleiden zu müssen. Musste und muss in meinem Leben schon genug Schmerzen erdulden, da hab ich da net auch noch Bock drauf. ^^

[ChristianÜ50]

Am ‎07‎.‎05‎.‎2018 um 20:47 schrieb GrooveMaster79:

Was mich dennoch verwundert ist, dass Ärzte sagen, dass der Zustand der Klappe nach der OP schlechter als jetzt wäre. Das ist, sofern eine Insuffizienz vorliegt, eigentlich nach der OP nicht der Fall. Ich hatte auch eine leichtgradige Insuffizienz, die man während der OP behoben hat.

Von der Klappe und deren Funktion her, wäre eine OP auch noch längst nicht bei mir nötig gewesen. Maßgeblich war das Aneurysma und dessen Entwicklung.

Micha und Pappnase,
das entscheidende hier ist wohl, dass meine Aortenklappe noch gar nicht insuffizient ist. sie hat nur eine ganz leichte Stenose, die aber noch völlig tolerierbar ist. Deshalb wohl die Aussage, dass der Zustand Klappe nach der OP schlechter wäre, als er jetzt ist. Mein Hauptproblem ist tatsächlich das Aneurysma. Um aber das Risiko einer Re-Operation zu einem späteren Zeitpunkt so gering wie möglich zu halten, will man im Falle einer OP die bikuspide Aortenklappe in jedem Fall mit operieren.

Ich weiß auch, dass das irgendwie eine ganz blöde Gratwanderung ist und keiner so eine richtige Antwort darauf hat, wie man es jetzt richtig macht.
Der von mir für meine OP präferierte Professor hat mir gesagt: Wenn ich auf hohen Puls und schweres Heben (wegen der Blutdruckspitzen) verzichte und akribisch meinen Blutdruck im Auge behalte, ist das Risiko für mein Aneurysma derzeit noch so tolerierbar, solange ich auch psychisch damit klar komme. Wenn mich das aber alles zu sehr belasten würde, dann würde mich auch jetzt schon operieren und mit großer Wahrscheinlichkeit meine bikuspide Aortenklappe rekonstruieren.

[GrooveMaster79]

Hallo Christian,

 

wenn Deine Klappe noch nicht insuffizient ist, wird das vermutlich ein nicht unwesentlicher Faktor sein. Genau wird Dir das nur Dein Kardiologe beantworten können. Aber unter dieser Prämisse macht die Aussage, dass die Klappe nach der OP einen schlechteren Zustand hätte, aus meiner Sicht schon Sinn.

 

Da hast Du von Deinen Ärzten bis jetzt in der Tat eine sehr gute Perspektive hinsichtlich einer in Zukunft im Raum stehenden OP aufgezeigt bekommen.