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Ebstein Anomalie


Chrissy2018

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Hallo, ich habe gerade die Diagnose ebstein Anomalie für mein Baby bekommen. Bin ab heute in der 29. Ssw und würde mich sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen. Der rechte Vorhof sieht schon stark vergrößert aus, leider können wir erst in 2 Wochen mit einem Spezialisten sprechen und mehr erfahren. Sonst sieht erstmal alles normal aus aber wir haben nun große Angst das es nicht gut ausgeht. 

Hat jemand hier eine ähnliche Diagnose?  Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen. 

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Hallo Chrissy,

 

zuerst einmal heiße ich Dich in unserem Forum herzlich Willkommen.

 

Den Begriff der Ebstein Anomalie kannte ich bis gerade eben nicht. Jedoch kann ich mir, durch Erfahrungen und Schilderungen aus meinem privaten Umfeld, ansatzweise vorstellen, wie Du Dich fühlen musst. Ich wünsche Dir, dass Du an einen guten Spezialisten gelangst, bei dem Du Dich gut aufgehoben fühlt und der Dir etwas die Angst vor der Diagnose nehmen kann.

 

Viele Grüße und viel Kraft wünscht Dir

Micha

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vor 15 Stunden schrieb GrooveMaster79:

Hallo Chrissy,

 

zuerst einmal heiße ich Dich in unserem Forum herzlich Willkommen.

 

Den Begriff der Ebstein Anomalie kannte ich bis gerade eben nicht. Jedoch kann ich mir, durch Erfahrungen und Schilderungen aus meinem privaten Umfeld, ansatzweise vorstellen, wie Du Dich fühlen musst. Ich wünsche Dir, dass Du an einen guten Spezialisten gelangst, bei dem Du Dich gut aufgehoben fühlt und der Dir etwas die Angst vor der Diagnose nehmen kann.

 

Viele Grüße und viel Kraft wünscht Dir

Micha

Danke das ist lieb von dir, es scheint keine sehr häufige Erkrankung zu sein. Hoffentlich kommt bald etwas Licht ins dunkle. Diese Ungewissheit ob es gut oder schlecht ausgeht ist kaum zu ertragen. 

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Hallo Chrissy,

 

auch von mir ein "herzliches Willkommen" im Klappen-Forum. Ich kannte den Begriff "Ebstein Anomalie" vorher auch nicht, ich hab aber eine gute, informative  Seite gefunden, speziell aus dem Bereich Kinderchirurgie, dort steht einiges zur Therapie dieser recht seltenen Erkrankung. Es gibt einige Therapie-Möglichkeiten.

 

http://www.kinderherzchirurgie.uk-erlangen.de/universitaetsmedizin/medizinische-infos/angeborene-herzfehler/ebstein-anomalie/

 

Viele Grüße

Thorsten

bearbeitet von Thorsten
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Hallo Chrissy,

 

ich habe zwar keine Ebstein Anomalie, aber die Tochter von Bekannten meiner Mutter.

Die Anomalie bezieht sich auf die Trikuspidalklappe und den rechten Ventrikel, die missgebildet sind. Soweit ich weiß hat sie eine Trikuspidalklappenrekonstruktion hinter sich, da sie dann erstmal keine Medikamente nehmen muss. Man muss jedoch beachten, dass die Insuffizienz und die Vergrößerung des Ventrikels im Laufe des Wachstums wieder kommen kann und es zum Klappenersatz bzw. erneute Rekonstruktion kommt.

Das sind die Infos die ich habe, gerne kann ich mich mal erkundigen wie es ihr aktuell geht.

 

Hier noch ein Link den ich gefunden hab.

https://www.dhzb.de/de/medizin_pflege/klinik_fuer_chirurgie_angeborener_herzfehler_kinderherzchirurgie/unsere_leistungen/ebstein_anomalie/

 

Lg Anne

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vor 15 Minuten schrieb AnneS:

Hallo Chrissy,

 

ich habe zwar keine Ebstein Anomalie, aber die Tochter von Bekannten meiner Mutter.

Die Anomalie bezieht sich auf die Trikuspidalklappe und den rechten Ventrikel, die missgebildet sind. Soweit ich weiß hat sie eine Trikuspidalklappenrekonstruktion hinter sich, da sie dann erstmal keine Medikamente nehmen muss. Man muss jedoch beachten, dass die Insuffizienz und die Vergrößerung des Ventrikels im Laufe des Wachstums wieder kommen kann und es zum Klappenersatz bzw. erneute Rekonstruktion kommt.

Das sind die Infos die ich habe, gerne kann ich mich mal erkundigen wie es ihr aktuell geht.

 

Hier noch ein Link den ich gefunden hab.

https://www.dhzb.de/de/medizin_pflege/klinik_fuer_chirurgie_angeborener_herzfehler_kinderherzchirurgie/unsere_leistungen/ebstein_anomalie/

 

Lg Anne

 

Hallo Anne,

 

Danke für deine Antwort. Weißt du ob der Herzfehler schon vor der Geburt festgestellt wurde bzw. In welchem Alter sie operiert wurde?

 

Ich habe mittlerweile einiges über diese Krankheit gelesen und es scheint bei jedem Fall anders zu sein. Ich muss wohl einfach erstmal den Termin mit dem Kinderkardiologen abwarten bis ich überhaupt weiß wie es wirklich weiter geht. Das große Problem ist scheinbar, dass das Herz unseres Babys bereits vergrößert ist und damit der Kreislauf und die Lunge beeinträchtigt werden können. 

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Hi Chrissy,

 

ja das stimmt, der Verlauf kann immer anders sein.

 

Ja, der wurde während der Schwangerschaft festgestellt, da haben sie sich an uns gewendet und wollten wissen, wie meine Mum mit meinem Herzfehler klar kam und sich bisschen austauschen. Wie krass die die Fehlbildung damals war weiß ich gar nicht, die OP war paar Monate nach der Geburt im Herzzentrum in München. Ich glaube, wann/wie/wo und ob überhaupt eine OP bei euch anstehen wird, wird euch der Spezialist dann sagen.

 

Liebe Grüße

Anne

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