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atypische bikuspide Aortenklappe


danny85

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Hallo zusammen, ich bin ganz neu hier.

Hier zu meiner Geschichte: Ich bin 32 Jahre alt und Mutter von 3 kleinen Kindern! Meine Mutter hatte auch schon eine bikuspide Aortenklappe aber mit einem grossen Aortenaneurysma plus Stenose, etc etc ... (sie hatte eine ganz schlimme Form und mit den Gefässen stimmte auch etwas nicht). sie hatte eine seltene Operation mit vielen Komplikationen und war 3 Monate stationär im Spital. Das war die schlimmste Zeit meines Lebens, da sie wirklich ums überleben kämpfte!

Ich war nach dieser Operation meiner Mama vor 3 Jahren bereits zu einem Herzultraschall, da wurde mir gesagt, es sei alles in bester Ordnung (der Kardiologe war älter und hatte ein altes Ultraschallgerät). Gestern war ich nochmals bei einem andere Kardiologen weil ich immer wieder Herzrhytmusstörungen bemerke und der machte auch nochmals einen Ultraschall.

Er schaute sehr genau und ihm fiehl eine leichtgradige Aorteninsuffizienz auf. Er musste länger suchen aber fand dann heraus, dass ich eine atypische zweiseglige Aortenklappe habe. Eigentlich 3 Segel, aber die sind miteinander verschmolzen. Alles andere (Aorta etc) sind NOCH normal.

Ich muss in 2 Jahren zur Verlaufskontrolle, solle weiterhin gesund leben (das mache ich zum Glück grösstenteils schon, ausser Sport) und mir nicht zu viele Gedanken machen ... aber ich habe ANGST!!!! RIESIGE ANGST!!!! Ich sehe immer meine 3 kleinen Kindern (1,3,5) und weine ...Was ist, wenn es in 2 Jahre viel schlimmer ist??? Der Verlauf schnell zunimmt! das löst solche Panik in mir aus!!

 

Könnt ihr mir ein bisschen die Angst nehmen? 

Der kardiolog meinte es könnte sein, dass ich niemals eine künstliche Klappe brauche, da ich eine schwache Form (zum Glück) dieses Herzfehlers habe ...

Zudem habe ich gelesen, dass 1,3% der Menschen diese Anomalie haben und es viele nicht einmal wissen ...

Vielen Dank fürs durchlesen!

Liebe Grüsse

 

Danny

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und wie sieht es mit meine Kindern aus? Der Kardiologe meinte, solange der Kinderarzt kein Herzgeräusch hört. soll ich sie mit ca 10 Jahren von einem Kinderkardiologen untersuchen lassen.. reicht das?

 

Liebe Grüsse Danny

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Hey Danny!

 

verständlich dass man bei der Diagnose erstmal Angst hat bzw einen Schock. Ich hab eine mittelgradige AI seit meiner Geburt aufgrund einer  Endokarditis, kombiniert mit verklebten Segeln (die können laut meinem kardiologen bestenfalls gesprengt werden) und einer mittelgradigen Aortestenose. Bisher hatte ich keine OP, habe aufgrund meiner Tachykardie Betablocker eine zeitlang genommen, aber die haben es nur schlimmer gemacht. Daher nehme ich keine Medikamente mehr. Ich bin jetzt 25 und an eine OP wird aktuell nicht gedacht. Von dem her würde ich mir bei deiner Diagnose nicht den Kopf zerbrechen :) alle zwei Jahre zur Kontrolle ist auch völlig ok, oder nicht? Ich war bisher immer jährlich, mein Kardio hat mir auch zwei Jahre angeboten, aber jährlich ist mir lieber. Ich weiß nicht inwiefern es auf die Kinder gehen kann, jeder Mensch kann im Laufe des Lebens einen Herzfehler entwickeln. Am Ende machst du dir unnötig sorgen und deinen Kindern geht es eins a. Guck doch auch einmal im Jahr beim Kinderarzt vorbei? Vll beruhigt dich das :) Lg Anne 

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Hallo Danny,

 

ich habe 49 Jahre mit einer bikuspiden Herzklappe gelebt ohne es zu wissen.

Wurde dann bei einer schweren Aortenklappeninsuffizienz +Aortenaneurysma operiert. Herzklappe rekonstruiert  (ist jetzt trikuspid) und Ersatz der Aorta Ascendens. Sei froh dass du es weisst, denn ich habe meine Symptome vor der OP auf andere Sachen geschoben und man hätte mit Medikamenten eventuell es auch schieben können. Mir geht es heute sehr gut. Meine Kinder habe ich um Sicherheit zu haben und wegen der Endokarditisprohylaxe erst vom normalen Kardiologen untersuchen lassen. Der war sich sicher dass sie auch eine bikuspide Klappe haben. Nach einem Jahr bin ich zum Kinderkardiologe, und der hat dann lange geschaltet und nachgewiesen dass sie keine bikuspide Klappe haben. Also gehe auf jeden Fall zu einem Kinderkardiologe und ich würde wegen der Endokarditisprohylaxe möglichst früh schallen lassen

Liebe Grüße 

Brigitte 

 

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Die bikuspide Klappe ist zwar vererbbar, aber mir ist gesagt worden, dass dies auch durch eine BindegewebSchwäche bedingt sein kann, die vererbbar ist (Aber das ist behandelbar.)

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Vielen Dank Anne und Brigittchen für eure Antworten! ich bin sehr dankbar über alle Erfahrungen, über die ihr mir berichten könnten!!

 

Wie seit ihr mit der Diagnose zurrecht gekommen? Ich sehe diese Klappe as tickende Zeitbombe .. ich hatte schon x Operationen und schon schlimme Sachen, aber DAS macht mir einfach wahnsinnige Angst!!!

 

Ich werde den Kinderarzt beim nächsten Mal drauf ansprechen ... wir sind eh zu genüge da ...

 

Endokarditisprophylaxe sei bei mir (noch) nicht nötig?!

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Also mit der Endokarditisprohylaxe sehen es die Ärzte unterschiedlich bei noch nicht operierten Klappen. Bei mir war zwischen Diagnose und OP zwei Monate. Da habe ich funktioniert, alles geplant für alle Fälle, so viel Plätzchen zu Weihnachten gepacken wie noch nie und bin ruhig in die OP. Zwei Monate danach starb mein Vater und es gab noch einige familiäre Schicksalsschläge. Ich verarbeite das Ganze jetzt erst, 1 3/4 Jahre nach der OP. Und die Kinder sprechen über die Zeit ohne mich. 

Liebe Grüße 

Brigitte 

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Endokarditisprophylaxe waren bei mir schon immer nötig, aber auch weil es schlimmer um mich stand als ich klein war. Den Ausweis hab ich brav bei und wenn ich krank bin macht mein Hausarzt erst mal nen Streptest. Wenn der negativ ist, lassen wir die Prophylaxe erstmal sein. Nur wenn es schlimmer werden sollte greifen wir darauf zurück. War bisher einmal der Fall aufgrund einer beidseitigen Nierenentzündung. Ansonsten klappt das so super gut. Ich würd es mit dem Kardiologen einfach abklären ob es nötig is oder nich. Und in welcher Dosis. Bei mir sind es 750mg Amoxi. Ich seh meinen Herzfehler nich als schlimm an, ich hab ihn schon immer und weiß seit ich klein bin dass ich evtl. Ersatzteile brauche. Ich bin ganz froh darüber, dass mir das als Kind langsam beigebracht wurde. Ich hab zwei Jahre lang eine Psychotherapie gemacht, als ich eine neue Diagnose bekam und meine Depression schlimmer wurde. Das tat unglaublich gut! Die Depression ist mittlerweile weg und mein Herz ist brav. Und wenn ich was gelernt hab, dann das Leben zu schätzen. OP‘s hat ich bisher nur eine Mandelop, die schief ging und ich werde Berliner Krankenhäuser so gut es geht meiden. Die waren dort extrem überfordert...ich bin sehr froh über das Leipziger Herzzentrum, sehr kompetente und tolle Ärzte dort. Und das sagt jemand, der kein Arztfan ist..

 

lg Anne 

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Hallo Anne, ich wusste ja nichts davon und habe zum Glück einige heftige Zahngeschichten und spät erkannte Anginas gut überstanden ohne Wissen um meinen Klappenfehler. Bei meinen Kids ist in dem Jahr, als die Fehldiagnose noch bestand Endokartitisprohylaxe gemacht worden. Diese Frage stellt sich ja jetzt auch für die Kids von Danny. 

 

Liebe Grüße 

Brigitte 

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Hey Brigittchen,

 

ich weiß gar nich ob das alles vererbbar ist. Meine Mutter hatte die Endokarditis damals auch, aber keine bleibenden Schäden am Herzen davon getragen. Bei der Geburt meines Bruders war es auch so. Ihn hatte es noch schlimmer erwischt, was die Strepvergiftung anging, aber gesundheitlich hat er gar nichts. Ich glaub, dass der Umwelteinfluss, Psyche etc. auch einen großen Einfluss auf die Entstehung eines Herzfehlers macht. Ich würde mir da nicht unnötig Sorgen machen und es einfach in Ruhe abklären lassen.

lg Anne 

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Hallo Danny,

 

Ich habe 46 Jahre gut gelebt ohne von der Bikuspiden Klappe zu wissen. Meine Eltern sind bei um die 80 und haben nichts und meine beiden Kinder habe Trikuspide Klappen soviel zur Vererbung. Mach Dir nicht zuviel Gedanken, lass es kontrollieren und wenn es wirklich mal akut wird, wer weiß, was dann möglich ist on der Medizin. 

Mach Dich bitte nicht verrückt!

Ich hätte das "Glück" nichts zu wissen, allerdings war es dann mit einem Aortenaneurysma vom 6,8cm wohl auch höchste Eisenbahn und hätte auch schon zuvor einfach Schluss sein können. Das Wissen und Kontrolle der Gefahr ist also Fluch und Segen zugleich!

 

Alles Gute, 

 

Jens 

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meine Güte JENS!!!! 6,8 CM!!!!! das ist ja wahnsinn und ein wunder, dass du das alles überstanden hast!! darf ich fragen, wie du es dann rausgefunden hast? 

 

Darf ich fragen, wie euer Lebensstil bis dahin war?

 

Am meisten Angst macht mir ganz klar das Aortenaneurysma!!! Kommt es IMMER dazu? Oder muss das nicht sein? Ist da der Verlauf eher schnell? Bis jetzt ist bei mir noch alles ok ...

 

 

lg Danny und danke von HERZEN für eure Beiträge! Ich bin sehr dankbar ...

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Über Verlauf kann ich nichts sagen, wusste ja bis 4 Wochen vor Op von nichts. Ich war zur jährlichen Tauchuntersuchung und da hat der Hausarzt ein Geräusch gehört und mich zum Ultraschall geschickt. Ich war gerade in der Vorbereitung auf meinen 2. Volkstriathlon. 

Bis 27 war ich sehr sportlich ROCK'N'ROLL Turniertanz. Dann bin ich dick geworden bis 144kg auf 184cm max und mit 41/42 bin ich wieder runter unter 90kg habe viel Sport gemacht und mit 45 meinen ersten Volkstriathlon,  mit 46 meine Herz Op und dies Jahr mit 47 meinen 2. Volkstriathlon, nur 1 min langsamer als vor 2 Jahren. 

Ich bemühe mich gesund zu essen, aber gehe auch mal zu McD. ;)

bearbeitet von JensBlond
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Hallo,

 

kann mich nur anschließen. (Noch) nicht verrückt machen, regelmäßig kontrollieren lassen, es ruhig angehen (soweit das mit 3 Kindern möglich ist). Teilweise bleibt es bei leichtgradigen bisq. Aortenklappen sehr lange konstant.

Wenn's dann doch mal mittelgradig werden sollte, ist der "mechanische" Defekt meist so groß, dass sich die Segel einfach über die Zeit immer weiter abnutzen. Das ist -zumindest bei mir- beide Male (vor- und post-OP) zum Glück ein jahrelanger Prozess. Im Idealfall hast Du das Thema in ein paar Jahren nur noch im Hinterkopf und die Kids sind auch schon älter. O.K., wenn's zum Kardiologen-Check up geht, dann kommt die Angst jedes Mal wieder...(das geht wahrscheinlich jedem hier so). Die 2 Jahresfrist spricht dafür, dass Dein Kardiologe die Sache auch nicht akut sieht. Wenn er Dich dauerhaft halbjährlich sehen will, dann würde es allmählich ernst... Ist aber noch nicht so, und mit etwas Glück bleibt's dauerhaft bei einem zarten blau-rot Flämmchen auf dem Ultraschall.... (das haben wirklich viele und wissen's nicht, man merkt ja auch nix).

 

Aortenaneurysmen gibt es gerne, aber nicht zwangsläufig...

 

Kopf hoch!!

 

fra

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danke Fra!!! genau das sind auch die worte meines Kardiologen .. aber ja, typisch NURSE ;-) Ich habe im spital wohl zu viel gesehen und eben, die Geschichte meiner mama hat mich enorm geprägt!!!

Ich habe gelesen, dass 1,3 prozent der menschen diesen fehler haben! eine wahnsinnige zahl, finde ich ..

 

wenn ich an denn nächsten kontrolltermin denke, wird mir ganz anderst ... :-(

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Ich habe eine Statistik gesehen, dass 50% der Menschen mit bikuspider Aortenklappe kein Aneurysma entwickeln, das behandelt werden muss. 

Ich drücke Dir die Daumen. Dass es bei Dir so bleibt. Eine leichte Insuffizienz ist nicht schlimm und hat meine künstliche Klappe auch.

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  • 2 weeks later...

Hallo zusammen, 

 

es gibt immer noch nächte, da kann ich nicht schlafen... So wahnsinnig Angst habe ich um meine Kinder, vor der zukunft :(

 

Kann noch jenand was zu der Vererbung sagen? Im Internet liest man soooo verschiedenes... Von 5% bis 30%!!!

 

Bin froh um jede Erfahrung!! 

 

Lg

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Hallo Danny,

 

Da kenne ich keine Statistiken, ich kann nur von mir sagen, dass weder meine Eltern noch meine beiden Kinder eine bikuspide Aortenklappe haben. Warum ich es dann hatte wüsste ich auch gerne...

 

LG Jens

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Die Ängste hatte ich auch bei meinen Kindern. Daher würde ich es abklären lassen vom Kinderkardiologe. Es ist ja keine schmerzhafte oder unangenehme Untersuchung. Also warum nicht?

Liebe Grüße 

Brigitte 

 

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Hallo Danny,

 

Weil du nach Erfahrungen zum Thema Vererbung fragtest geb ich auch nochmal meinen Senf dazu:

In meiner Familie ist weit und breit kein Herzfehler aufgefallen, weder bei Großeltern noch Eltern/Geschwistern etc. Nur ich hatte  - warum auch immer- eine bikuspide Aortenklappe inkl. Stenose (die übliche Geschichte: langsame Verschlechterung der Werte, Aneurysma, zunehmende Insuffizienz und schließlich OP vor 3 Jahren ist ja nur nebensächlich )

Mein Sohn wurde kurz vor seinem 1. Geburtstag auch eingehend vom Kinderkardiologen untersucht aber auch er ist kerngesund.

Daher würde ich sagen: lass es für dein Gewissen abklären, aber mach dich nicht kirre. Einen schweren Herzfehler hättest du wahrscheinlich als Mama schon bemerkt. 

Alles Gute und liebe Grüße 

 

Mama Mia ;-)

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danke euch!

 

Ach, ich bin hin und her gerissen ... ich denke, meine Kinder würden den langen Herzultraschall nicht so einfach über sich ergehen lassen. Der Kardiolog meine ja, der Kinderarzt soll immer gut das Herz abhören und sonst mit ca 10 Jahren zum Echo ... Ich werde dies aber in den nächsten Kontrollen mit dem Kinderarzt besprechen ...

 

Die Diagnose hat mich psychisch sehr mitgenommen. War das bei euch auch so? Ich hatte schon sehr vieles! Aber das macht mir wahnsinnig Angst! Ich habe so schiss davor, dass der Verlauf schnell zunimmt! Der Kardiologe meinte, es könnte sein, dass ich NIE eine Operation brauche ... kann das wirklich sein? will er mich nur beruhigen? Wenn ich an den kontrolltermin in 2 Jahren denke, wird mir schlecht ... Was ist, wenn es sich so schnell verschlechtert? Ich habe ja eine atypische biuspide Aortenklappe und eine leichte Aorteninsuffizienz ... Könnte schlimmer sein, oder? Könnt ihr mir mal den Kopf waschen und sagen, dass ich nicht so ein Drama machen soll?

 

liebe Grüsse und allen eine guten Rutsch in ein gesundes 2018!!!!

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Hey Danny,

 

ich glaub, du steigerst dich viel zu sehr in etwas rein.

 

Klar, ich kann schon verstehen, dass die Diagnose nicht einfach ist, aber mir wurde bei der letzten Kontrolle auch gesagt, dass an eine OP aktuell nicht zu denken ist. Und hey, wenn es in 10 Jahren oder so doch so weit sein kann, seh ich es nicht so schlimm! Die Medizin entwickelt sich immer weiter, von dem her Blick ich dem ganzen positiv entgegen. Ich hab den Spaß seit knapp 26 Jahren, nehme keine Medikamente und bei Herzrhythmusstörungen hab ich so meine natürlichen Mittelchen die eins a helfen und keine Nebenwirkungen haben :) Das recherchieren im  Internet kann einen auch ordentlich durcheinander bringen, weil viele Leute auf vielen Seiten Gutes aber eben auch extrem viel Mist schreiben können. Ich finde, die Psyche spielt eine essentielle Rolle was die Herzbeschwerden angeht,  während der Chemo von meinem Mann hab ich starke Herzrhythmusstörungen entwickelt, weil ich psychisch am Ende war. Hab danach eine Therapie gemacht, welche extrem gut getan hat, sowohl psychisch als auch physisch.

 

Ich war nach der Geburt alle zwei Tage im Krankenhaus bei der Kontrolle, danach alle zwei Wochen usw. Der Kinderkardiologe wusste, wie man Kinder beruhigen konnte, meine Mutter hat mich immer mit Spielzeug abgelenkt. Das war als ich 1-2 Jahre war. Wenn Kinder älter sind, sollten die das locker auf die Reihe kriegen und beruhigen sollte noch einfacher funktionieren. Viele Ärzte hören heutzutage keine Veränderungen am Herzen. Ich war letztes Jahr im Krankenhaus direkt überrascht, als die Ärztin meinte, wie gut man meinen Herzfehler hören kann. Das konnte man von ihren Kollegen nicht behaupten, die haben das kaum wahrgenommen.

 

Bei Fragen kannst du dich gerne melden.

 

Liebe Grüße

 

Anne

 

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Warum ist deine bikuspide Aortenklappe atypisch? Bei mir waren auch zwei Flügel miteinander verklebt. 

 

Keiner kann die Entwicklung voraussagen, aber laut meiner Kardiologin wird das Thema bikuspide  Klappe meist um das 50. Lebensjahr erst relevant.

 

Da sins deine Kinder aus dem gröbsten raus.

 

Uns alle hat die Zeit um die Herzop als Familie zusammengeschweißt und alle haben sehr viel mitgenommen für das weitere Leben, auch die Kinder.

So komisch es sich auch anhört, ichbin dankbar um die Erfahrung und möchte sie nicht missen.

 

Lebe  jetzt und im heute. Alles andere bringt nichts, denn du kannst es nicht beeinflussen und ändern, aber das Beste daraus machen was kommt.

 

Liebe Grüße 

Brigitte 

 

 

 

 

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