4 jahre nach erstdiagnose prolaps mit mitralklappeninsuffizienz nun op

[Isajuni]

hallo mal wieder,

 

ich melde mich mal wieder obwohl ich wenig positives momentan berichten kann.

der op termin rückt langsam immer näher aber meine situation mit dem krankengeld hat sich leider in einen kleinen horrotrip umgewandelt. befinde mich im widerspruch, da es abgelehnt wurde und ärgere mich gleichzeitig mit dem arbeitsamt rum, das mir natürlich mit arbeitsunfähigkeit auch keine leistungen bewilligen kann. ich rutsche da gerade durch alle netze und weiß eigentlich garnicht wie es weitergehen soll. das macht mir mittlerweile mehr sorgen als der gedanke an die bevorstehende op. 

immerhin gab es beim zahnarzt keine größere baustelle. alles in ordnung, es mußte heute nur eine zahnreinigung gemacht werden. habe davor 2x 1000mg amoxillin genommen, also zum ersten mal antibiotikaprophylaxe für mich. 

ansonsten merke ich nur wie stressanfällig mein herz ist aktuell. dieser ganze ärger mit kasse und ämtern läßt es rasen und mich nachts nicht schlafen.

ich hoffe, dass sich bis januar einigermaßen geklärt hat wie es weitergeht und das ich einigermaßen „ruhig“ in die op gehen kann.

 

ganz liebe grüße,

isajuni

[Thorsten]

Hallo Isajuni,

 

ja, das kenne ich auch, solche existenziellen Sorgen sind gar nicht gut für das Herz und für einen guten Schlaf natürlich auch nicht. Widerspruch läuft bei Dir ja schon, notfalls Klagen vor dem Sozialgericht, wenn der Widerspruch nicht zum Erfolg führt. Wenn man wenig Geld hat gibt es auch Prozeßkostenhilfe, die man beantragen kann, um zu seinem Recht zu kommen.

 

Gut, dass Du an die Endokarditisprophylaxe gedacht hast, sicher ist sicher. Ich müsste auch mal wieder hin zum Zahnklempner, fällt mir ein.

 

Gruß

Thorsten

bearbeitet 12. Dezember 2017 von Thorsten

[Isajuni]

hallo thorsten,

 

ja diese existenziellen sorgen fressen einen richtig auf. ich bin soweit, dass ich mich dann notfalls freiwillig selbst versichere und mich mit meinem erspartem über wasser halte... das ist mir lieber als das amt im nacken zu haben, das davon ausgeht das ich einen monat nach der op schon wieder voll genesen bin... 

ich will mir die zeit nehmen können, die ich benötige um wieder fit zu werden, ohne nebenbaustelle.

 

heute geht es mir auch wieder total bescheiden körperlich... 

kennt ihr das noch von vor der op, plötzliche anfälle von atemnot, meistens morgens nachm aufstehen? das geht bei mir so 15-20 minuten lang, ich werde dabei kreidebleich und muss mich hinsetzen weil mir so schwindelig ist. 

ich habe das immer mal wieder schon jahrelang und es erschreckt mich immernoch... ich frage mich ob das abgerissene sehnenfäden sind? oder vielleicht war irgendwas mit der antibiotikaprophylaxe nicht korrekt? ich bin nämlich seit der zahnreinigung hundemüde und könnte nur noch schlafen... 

 

ich werde heute nachmittag zum hausarzt gehen, vielleicht kann sie ja mal im blut gucken... 

der blutdruck eben war auch normal mit 120 zu 75 und der puls mit 92 ist für mich auch nicht ungewöhnlich... 

 

langsam werd ich nervös ob der op termin ende januar noch früh genug ist... wobei es ist jetzt wie es ist... ich kann es nichtmehr ändern.

 

ganz liebe grüße,

isajuni

[Brigittchen]

Hallo liebe Isajuni,

 

deine Arbeitsfähigkeit wird ja in der Reha beurteilt. Ich wurde als arbeitsunfähig entlassen mit den Worten: Wenn sie sich bereit dazu fühlen, gehen sie arbeiten. 

Nun ja 8 Wochen nach Aortenklappenrekonstruktion + Ersatz der Aorta Ascendens +Vorhofflimmern nach OP bin ich arbeiten gegangen. Ich stand manchmal im Büro meines Chefs, schweißgebadet mit Schwindel.... Aber es ging voran und erst durch den Alltag habe ich wieder zurück gefunden ins Leben und auch nicht mehr dauernd in mich reingehört. Und es ging mir mit der Zeit besser als jemals zuvor im Leben. Ohne Tagesmüdigkeit, Übelkeit, ich war in den letzten 12 Monaten nie krankgeschrieben, ich rieche besser, laufe den Berg hoch ohne zu Schnaufen (alle anderen schnaufen schon....).

Liebe Grüße 

Brigitte 

 

[Thorsten]

Hallo Isajuni,

 

abgerissene Sehnenfäden würden sich noch viel schimmer äussern, da die Klappensegel, die an gerissenen Sehnen hängen,  ja nicht mehr arbeiten würden. Aber die Nebenwirkungen der Antibiotika zur Endokarditisprophylaxe können evt. eine Rolle spielen, so ganz ohne sind Antibiotika ja grundsätzlich nicht. Zeitlich würde es ja passen. Mir wurde oft sehr schwindelig und übel von der Antibiotikatherapie, die ich in der Klinik bekam. Aber da kann man jetzt nur spekulieren, die weiteren Untersuchung solltest Du erstmal abwarten. Puls und Blutdruck sind ja ok, das ist schon mal gut.

 

Gruß

Thorsten

[Isajuni]

hallo brigittchen, 

 

wow 8 wochen nach der op ist ja ziemlich zügig! aber toll zu lesen dass es dir damit dann so gut ging. ich wünsche mir natürlich auch das ich schnell wieder auf die beine komme und meinen alltag gewuppt bekomme, aber ich will auch nicht enttäuscht sein wenns nicht so ist. 

trotzdem macht es mut zu lesen das es dir durch die op so viel besser geht! 

 

ganz liebe grüße,

isajuni

 

 

 

hallo thorsten,

 

ja ich dachte mir auch das sehnenfädenrisse deutlich drastischer zu spüren sein müssten. die hausärztin hat einen blutschnelltest auf entzündungen gemacht, der war negativ. 

ich weiß auch nicht was das immer ist... habe auch schon mal überlegt ob es eine orthostatischen dysregulation ist, gerade weil es so oft früh morgens auftritt, nach dem aufstehen. früher bin ich bei sowas auch schon mal umgekippt, als ich noch nicht wusste das ich mich hinlegen, oder setzen muss. 

vielleicht sollte ich das mal ansprechen im op kontext... 

 

ganz liebe grüße,

isajuni

[Thorsten]

Hallo isajuni,

 

mit einer orthostatischen Dysregulation, also plötzlicher Blutdruckabfall nach Lagewechseln, insbesondere raschem Aufstehen aus dem Liegen oder Sitzen (führt zu Schwindel bis hin zu Bewusstlosigkeit) hatte ich auch lange zu tun, es lag bei mir aber an den Bludrucktabletten, dort war dieses Symptom auch als Nebenwirkung aufgeführt im Beipackzettel. Denn als ich andere Tabletten bekam, war das Symptom weg. Trotz damals noch defekter Klappe. Achte mal drauf, ob es nur morgens auftritt oder nach jedem Lagewechsel, also auch im Laufe des Tages.

 

Gruß

Thorsten

bearbeitet 14. Dezember 2017 von Thorsten

[Kobra58]

Hallo isajuni,

du hast ja eine ganz schöne Odysee bis jetzt schon hinter dir. Kurze Schilderung meiner Wenigkeit. Wie in anderen Beiträgen schon beschrieben, versuche ich seit meinem 14. Lebensjahr ein normales Leben zu führen, was auch mehr oder weniger gut geklappt hat. Ich habe vor der OP nie aus der Hocke aufstehen können ohne dass ich ohnmächtig wurde. Bei mir war es eine Muskelschwäche in den Venen. Hat viele Jahre gedauert bis ein Arzt diese Diagnose gestellt hat und vor allen Dingen auch eine Lösung dafür hatte. Er hat mir ein Medikament zur Stärkung und leichten Verengung der Venen gegeben, durch die sich die Symptomatik sehr viel gebessert hat. Am Anfang wurde es von der Kasse bezahlt, dann wurde es vom Markt genommen weil es nicht mehr von der Kasse anerkannt wurde, es ist gleichzeitig ein Medikament gegen zu niedrigen Blutdruck. Ich habe es dann über Reimport aus dem Ausland wieder bekommen, nachdem mir ohne die Tabletten es fast nicht möglich war zu arbeiten. Kosten ein Euro pro Tablette und 100 st im Monat. Kasse hat es abgelehnt zu bezahlen. Nur einmal von wegen Krankenkasse. Vor der Herz-OP war ich durch einen Unfall schon von Februar bis November im Krankenhaus und in der Reha. Dreizehn Monate war die Maximalzeit wo die Kasse bezahlt, danach gibt es dann die Möglichkeit sich vorübergehend berenten zu lassen. Das kann man mit dem Sozialen Dienst in der Reha besprechen. Man bekommt zwar viel Abzug aber was tut man nicht alles für die Gesundheit. Ich bin am 18. Jan operiert worden und am 01. April wieder langsam eingegliedert worden. Eigentlich wollte die Reha, dass ich auf unbestimmte Zeit erst einmal krank geschrieben werden, auf deutsch vorläufig berentet und im August des gleichen Jahren noch einmal zu einer Reha sollte und danach einen Arbeitsversuch starten. Mir ist im Oktober vor der OP in Reha während dem Sport eine Sehne der Mitralklappe gerissen. Das merkt man gewaltig. Ich bin einfach während der Bewegung bewustlos zusammengebrochen und erst im Bett wieder zu mir gekommen. Treppe laufen, nicht einmal leichte Steigungen waren nicht mehr möglich. Habe dann die Reha abgebrochen und dann Hausarzt und dringliche Überweisung zum Kardiologen. Sechs Wochen später Mitralklappen-Ersatz in der Sana Stuttgart. Es war bis dahin die Hölle auf Erden, Leistung nur 20 % maximal. Seit der Op nächsten Monat vor achtzehn Jahren führe ich ein neues Leben. Nach der OP hatte ich Kalium-Abbau  und musste deswegen pro Stunde 10 Tabletten einnehmen. Der Magen hat es nicht besonders gut gefunden. Tropf mit Kalium geht nur, wenn gleichzeitig Kochsalzlösung zugeführt wird und da ich nicht viel Flüssigkeit zu mir nehmen konnte, auch keine gute Lösung. Ich bin dann auf die Idee gekommen den Kalium-Gehalt mit hochkonzentriertem Bananensaft wieder zu puschen. Lange Zeit kam ich mir danach vor wie ein Schimpanse. Im Krankenhaus, in der Reha und nachher zu Hause, morgens, mittags und abends immer Bananen bis der Kaliumspiegel wieder angestiegen war. Heute kann ich keine Bananen mehr sehen. Nach der OP würde ich dir nur eine stationäre Reha empfehlen. Erstens die Fahrerei ist am Anfang schmerzhaft und außerdem das Risiko, dass der Bus einen Unfall baut ist auch immer gegeben. Das Umfeld in der Reha ist eine Erholung für die Sinne, was zum körperlichen auch notwendig ist. Spielenabende, in meiner Reha gab es auch Live-Musik einmal, viele Veranstaltungen, sehr viele Informationen und natürlich der Austausch mit Gleichgesinnten. Ich habe über ein Jahr ingesamt in Rehas stationär und einige Monate ambulant in Rehas zugebracht. Wenn die familiäre Situation es zulässt, würde ich immer wieder die stationäre Lösung wählen. Stressiger war ambulant und man kann doch nicht einfach den Alltag hinter sich lassen. Ich wünsche dir alles gute und drücke ganz fest die Daumen für deine bevorstehende OP. Es ist der einzige Weg ein normales Leben weiterzuführen, am Anfang nicht einfach aber es wird immer besser.

 

Gruß

 

Klaus

[Thorsten]

Hallo Klaus.

 

was mir bei Kaliummangel ganz gut geholfen hat war "Kalinor retard". Durch die retardierten Kapseln wird das Kalium langsam freigesetzt und ist besser verträglich. Sind auch nicht rezeptpflichtig. Eine Kapsel enthält 315 Milligramm Kalium.

 

Stationäre Reha würde ich auch einer ambulanten vorziehen, habe 4 Wochen kardiologische Reha abgerissen, hat mir gut gefallen.

 

Gruß

Thorsten

 

 

 

bearbeitet 15. Dezember 2017 von Thorsten

[Isajuni]

hallo thorsten,

 

also ich habe ja im august nach der kontrolle und der ansage, dass die klappe jetzt hochgradig undicht sei ramipril und torasemid verschrieben bekommen, das 4 wochen lang genommen und wieder abgesetzt weil ich mir vorkam wie ein zombie.

als würde ich nurnoch auf sparflamme laufen, ich war im oberstübchen überhaupt nicht richtig da sondern von morgens bis abends umnachtet. 

in mainz und auch in homburg konnte man mit meiner schilderung nichts anfangen, es gäbe „niemand“ der torasemid nicht vertragen würde.

jedenfalls habe ich mich gestern noch in das thema posturales ortostatisches tachykardiesyndrom eingelesen und finde mich da zu 100% wieder. ich weiß man soll sich nicht über das internet selbst diagnostizieren... aber mir konnte  bezüglich dieser „anfälle“, bzw. synkopen auch noch kein arzt was vernünftiges erklären, oder interessierte sich gar dafür. und wie gesagt, das erste mal bin ich mit 19 umgekippt, alles lange vor der herzklappendiagnose. 

ich hab jetzt heute nachmittag einfach mal für mich selbst getestet wie der puls reagiert, wenn ich nach 10 minuten liegen aufstehe. ergebnis war das er von 61 auf 96 hochgeht, also eine erhöhung über 30 schläge pro minute, die angeblich schon pathologisch ist und das ganz ohne irgendwelche entwässerungstabletten oder blutdrucksenker. 

ich werde das jetzt definitiv mit der hausärztin besprechen und homburg habe ich auch schon darauf angesetzt, da diese dysfunktion sicherlich auch vor op und medikation einwandfrei gesichert sein sollte. 

und ich hatte immer gedacht das hätte was mit der klappe zu tun... dabei ist es eine störung des nervensystems, die sich aber aufs herz auswirkt.

 

ganz liebe grüße,

isajuni

[Isajuni]

hallo klaus,

 

na aber was odysee betrifft kannst du ja auch ein liedchen singen! 

danke erstmal für die guten wünsche, ich hoffe mir geht es danach auch so viel besser wie ganz vielen hier! das macht ja wirklich mut das der überwiegende teil hier im forum das so resümiert. 

und ja ich werde eine stationäre reha machen, da haben mich das forum und mein freund schon umgestimmt, wollte nämlich zunächst ambulant. 

das mit den bananen um den kaliumwert zu pushen war doch ne super idee, man muss nur erfinderisch werden  

ich werde nach der op einfach schauen wie es mir geht, wie es voran geht etc. 

denn den rentenantrag möchte ich eigentlich nicht stellen, mag nicht so lange „out of order“ sein... es wird sich schon irgendwie finden alles... 

 

ganz liebe grüße,

isajuni

[Thorsten]

Hallo isajuni,

 

da kannste mal sehen,wie verschieden Medikamente bei den Menschen wirken, ich hatte vorher Thiazid Diurektika (HCT) und dadurch stark schwankende Kalium Werte (mit Herzrhytmusstörungen), als ich dann das Schleifendiuretikum "Torasemit", das Du ja nicht vertragen hast,  verschrieben bekam, wurden die Kaliumwerte stabiler, auch die HRS waren weg. Ich hatte im Netz irgenwo auch eine medizinische Erklärung gelesen. Insgesamt muss ich aber sagen, diese Blutdruck-Medikamente (vor allem Diuretika) sind tückisch , denn z.B. im Sommer, wenns heiss war, ist mein Blutdruck so stark abgesunken, dass mir sehr oft schwindelig wurde.

 

Eine Reha stationär zu machen kann ich auch nur empfehlen, hat viele Vorteile.

 

Gruß

Thorsten

bearbeitet 15. Dezember 2017 von Thorsten

[windsurfgleiten]

Hi Isajuni.

 

Meine Mitralklappe wurde gerade rekonstruiert und ich bin nun seit etwas über einer Woche bei der Reha. Mit 25 wurde die Undichtigkeit erkannt, nun mit 39 operiert. 

 

Ich hatte auch einen mehrfachen Sehnenfadenabriss am hinteren Segel. Ich habe das nicht direkt gemerkt, hatte aber plötzlich starke und viele Extrasystolen. Ich dachte das wäre mal wieder durch Stress.

Man weiss ja auch nie was somatisch und was psychisch ist, denn irgendwie ist es immer psychosomatisch. Und ich empfinde es auch immer dynamisch: Ein Tag fühlte ich mit fit, dann plötzlich müde und erschöpft. 

Die Oberärztin bei der Reha erzählte mir, dass sie beim Ultraschall gerade bei der Mitralklappe unterschiedliche Daten ermittelt je nach Tagesform des Patienten. Es ist wohl wirklich etwas dynamisch und keine reine Maschine,  wie mein alter Kardiologe immer behauptete. 

 

Versuch dich abzulenken. Irgendwann hat man seinen Teil beigetragen und während der OP muss man anderen vertrauen. Danach ist man selbst wieder dran und muss unterstützen und arbeiten. 

 

Herzliche Grüße,  Malte

bearbeitet 16. Dezember 2017 von windsurfgleiten

[Isajuni]

hallo in die runde und von mir auch ein etwas verspätetes frohes neues jahr! 

 

in etwa 3 wochen geht es in die klinik soweit so gut. 

die nebenschauplätze, wie das widerspruchsverfahren mit der krankenkasse und die prüfung der rentenversicherung ob ich rehabedürftig bzw. erwerbsgemindert bin etc. werden bis dahin auch noch nicht geklärt sein, damit muss ich mich wohl abfinden. ich habe jetzt eine vorsorgevollmacht für meinen freund erstellt und eine patientenverfügung aufgesetzt, sicher ist sicher. 

ansonsten mach ich mir gerade etwas sorgen um mein gewicht das ziemlich abgerutscht ist, denn das ist in den letzten 6 jahren höchstens um 1-2 kilo gependelt, immer so zwischen 58-60 kilo. jetzt sind es plötzlich nurnoch 55 und ich nehme kein torasemid und wenn dann nach bedarf und dann auch nur ein viertel einer 2,5 mg tablette. 

ich bin auch schon seit einer woche dauerhaft unruhig und kann nachts nichtmehr einschlafen. ich hatte dies natürlich auf den bevorstehenden op termin geschoben... jetzt frage ich mich langsam ob mit dem gewichtsverlust eine schilddrüsenüberfunktion dahinter steckt eventuell. 

das wäre ja jetzt vor der op nicht gerade der knüller..

werde es auf jeden fall der hausärztin erzählen, denn mit der ernährung kann es nicht zusammen hängen... über die feiertage wurde nach lust und laune genossen  

 

ganz liebe grüße,

isajuni

[GrooveMaster79]

Halo Isajuni,

 

da hast Du ja schon einiges hinter Dir. Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass Du bei der Krankenasse und der Rentenversicherung zum Erfolg gelangst.

 

Dein Gewichtsverlust muss nicht unbedingt von einer Schilddrüsenüberfunktion kommen. Manchmal ist es einfach der Stress einer belastenden Situation der unbemerkt mehr Energie vom Körper einfordert. Da Du ja an vielen Fronten zu kämpfen hast, halte ich es nicht für ausgeschlossen, dass der Gewichtsverlust vielleicht daher kommt.

Du setzt Dich ja auch sehr bewusst mit der bevorstehenden OP auseinander und dem ganzen Drumherum. So etwas ist ja auch psychisch kein Klacks.

 

Versuch, zumindest was die bevorstehende OP betrifft, positiv in die Zukunft zu schauen. Bald wird es Dir bzw. Deinem Herz gesundheitlich wahrscheinlich deutlich besser gehen.

 

Ich wünsche Dir alles Gute für die OP und selbstverständlich auch für alles Weitere, was Du bewältigen musst.

 

Viele Grüße

Micha

[Thorsten]

Hallo Isajuni,

 

da müsstes Du mal den Hausarzt fragen, ob er die Schilddrüsenwerte (im Blut) mal untersuchen kann. Und bei der Rentenangelegenheit muss sowiso der Ausgang der OP abgewartet werden, denn sonst kommt die RV mit dem Argument, dass eine Op ja alle (!) Probleme beseitigen würde und die Rente wird sofort abgelehnt (Ich hatte den Fall). Allerdings, wenn trotz (!) Op gesundheitliche Probleme weiterbestehen, die auf die Erwerbsfähigkeit Auswirkungen haben, sieht das schon ganz anders aus. Die Reha (wenn Du eine machen solltest) wird bei der Beurteilung der Erwerbsfähigkeit auch noch eine große Rolle spielen.

 

Gruß

Thorsten

bearbeitet 12. Januar 2018 von Thorsten

[Isajuni]

hallo micha,

 

vielen dank fürs daumen drücken! 

ja was du sagst trifft vermutlich auch zu... es ist aber gott sei dank diese woche wieder besser mit schlaf und innerer ausgeglichenheit.

und das gewicht ist auch wieder hochgeklettert, nachdem ich mich kulinarisch verwöhnt habe die letzten tage  ich schaue jetzt einfach das es stabil bleibt bis zur op. 

 

ganz liebe grüße,

isajuni

[Isajuni]

hallo thorsten,

 

ich selbst bin ja garnicht scharf auf rente... so lange möchte ich nicht „ausfallen“. 

allerdings blieb mir jetzt nichts anderes übrig als über das arbeitsamt arbeitslosengeld nach nahtlosigkeit zu beantragen, da ich mit der kasse ja im widerspruch bin, bezüglich krankengeld. 

hier wird dann automatisch ein reha,- bzw. rentenantrag fällig. dies musste ich jetzt auch vor der op in die wege leiten. 

ich hoffe jetzt einfach das die reha befürwortet wird... die unterlagen zur bevorstehenden op liegen der rv dann ja auch vor. 

 

ganz liebe grüße,

isajuni

[Ally]

Hallo Isajuni,

 

wollte mich mal erkundigen ob du operiert wurdest und wie es dir jetzt geht? 

 

Lg Ally 

[Isajuni]

hallo ally,

 

ist ja lieb das du fragst, und ja ich wurde heute vor einer woche operiert und bin nun schon wieder zu hause. bei mir wurden mitral und trikuspidalklappe rekonstruiert, also ist alles optimal gelaufen nach plan a!

ich konnte noch am selben tag auf die aufwachstation und war ein tag post op wieder auf normalstation und ich muss sagen ich hab mir alles viel schlimmer vorgestellt, auch die schmerzen... oder schwindel etc. 

es bleibt hoffentlich so... ein paar laborwerte sind noch aus  der norm und die 3 medikamente die ich brauche muss ich später auch noch besorgen... aber das wird alles. 

auf den rehatermin warte ich noch in schriftlicher bestätigung, obwohl einer der ärzte in der visite den 15.02. als termin genannt hat.

nächste woche muss ich nochmal nach homburg zu kontrolle und fäden ziehen. 

soviel zu mir momentan... ich bin froh das es geschafft ist und vor allem so gut! 

 

ganz liebe grüße,

isajuni 

[Ally]

Super, das alles so toll gelaufen ist! Darf ich fragen wie dein Puls ist, hoch bzw höher als vor der Op? Alles gute für die Reha! 

 

Lg Ally 

[Isajuni]

hallo ally,

 

nein der ist deutlich niedriger als vor der op, bekomme aber auch beloc zok... also er ist jetzt so zwischen 60- 65, vor der op immer so 89- 92. 

vielen lieben dank! 

 

ganz lieben gruß,

isajuni

[Ally]

Hey super! 

Bei mir ist es leider genau umgekehrt darum frag ich. Vor der Op ohne Betablocker 60-70 und jetzt 3 1/2 Jahre nach der Op immer noch 90-100 (und mehr) und das mit Betablocker. 

 

Lg Ally 

 

[Thorsten]

Hallo Ally,

 

kann mich nur anschließen, trotz Betablocker zu hoher Puls, der war vor der OP deutlich niedriger. Keine Ahnung, woran das liegt. Auch mein Gewicht ist gestiegen.

 

Gruß

Thorsten

[StefanieJ]

Das sind ja wirklich tolle Nachrichten, ich freue mich sehr für dich.

Du klingtst richtig Positiv, das ist toll.

Weiterhin alles Gute für dich.

 

Viele Grüße, Steffi