Jump to content

Diagnose bikuspide Aortenklappe und geringe Aortenstenose bekommen


Maflow

Empfohlene Beiträge

Hallo Zusammen,

 

ich bin 37 und Papa von 2 kleinen Jungs 3 und 5 Jahre alt. Bei unserem großen wurde bei der U8 Untersuchung ein Geräusch am Herzen festgestellt. Am Montag waren wir dann beim Kardiologen und leider wurde uns die Diagnose bikuspide Aortenklappe und geringe Aortenstenose mitgeteilt. Nun habe ich auch viel gelesen was mir/uns Mut aber auch Angst bereitet. Der Kardiologe hat uns gesagt das wir uns keine großen Sorgen machen sollten und das wir in einem Jahr zur Kontrolle kommen sollen. Natürlich versuchen wir uns keine Sorgen zu machen aber das ist momentan grade bei mir fast nicht möglich. Habe mich hier angemeldet um ein paar Antworten auf meine/unsere Fragen zu bekommen. Wie sind die Perspektiven? Gibt es jemanden der das gleiche Schicksal teilt?

 

LG

 

Christof

Link zu diesem Kommentar

Hallo Christof,

 

hier gibt's einige Foris mit bikuspiden Aortenklappen, solche die schon operiert wurden und solche bei denen die Klappe noch ihren Dienst tut.

Ich selbst hatte eine bikuspide AO-Klappe, die mittlerweile durch eine künstliche ersetzt wurde. In der Regel kann man mit einer bikuspiden Klappe sehr lange fast normal leben und merkt auch im Alltag nichts davon. Daher brauch Ihr Euch jetzt wirklich noch gar keine großen Sorgen machen. Ich hatte eine völlig unbeschwerte normale Kindheit. Auch war ich lange Zeit körperlich völlig normal belastbar und habe in meiner Jugend viel Sport getrieben. Lediglich die Endokarditisprophylaxe musste ich (bzw. meine Eltern) beachten, das hat  man Euch sicher erklärt.

Am Leistungskurs Sport durfte ich allerdings nicht teilknehmen, der Sportarzt hat mir keine uneingeschränte Sporttauglichkeit attestiert.

Leider neigen bikuspide Klappen zur frühzeitigen Verkalkung, so dass man im mittleren Erwachsenenalter damit rechnen muss dass eine OP zum Ersatz der Klappe nötig wird. Dies ist zwar ein schwerer Eingriff, aber heute eine Standard OP mit besten Aussichten auf Erfolg. Bis dahin ist es aber bei Eurem Sohn noch weit hin, und er wird dadurch bestimmt auch noch von der medizinischen Weiterentwicklung bei Klappentypen und Operationsmethoden profitieren.

 

Also Kopf hoch - Alles halb so wild!!!

 

LG Ralf

bearbeitet von Ralf T
Link zu diesem Kommentar

Hallo Christof,

deine Ängste und Sorgen kann ich auch sehr gut verstehen.

Genau wie Ralf und auch dein Sohn bin ich mit einer bikuspiden Aortenklappe geboren worden.

Aufgefallen ist das aber erst mit 46 Jahren, bis dahin habe ich ganz normal gelebt und keine Einschränkungen gehabt.

Einen Monat nach dieser Erkenntnis bin ich dann operiert worden und jetzt seit zwei Jahren auch Träger einer mechanischen Klappe.

 

Auch damit kann man sehr gut leben, und auch die OP ist sehr gut verlaufen bei mir.

Also zwar im Auge behalten und ab und zu mal zur Kontrolle zum Kardiologen, aber halt nicht zu viele Sorgen machen.

 

Alles Gute für deinen Sohn,

VG Wolfgang

Link zu diesem Kommentar

Hallo,

 

Ich habe es bis zu meinem 46. Lebensjahr nicht gewusst,dass ich eine bikuspiden Klappe habe, das einzige was ich heute weiß, dass es wohl daher kam war dass ich ein Hochpulser beim Sport war. Ich war nie der Sportcrack, aber als Twen hat es immerhin zu Rock'n'Roll Turniertanz (Puls bis jenseits der 220) in unteren Klassen gereicht.

Also keine Panik, Kontrolle ist gut, normales Leben ist besser. Meist führt erst jenseits der 40 zu Problemen und wer weiß war in 30 Jahren möglich sein wird.

Also Vorsicht ja, übervorsicht und in Watte packen nein!

 

Alles Gute

 

Jens

bearbeitet von JensBlond
Link zu diesem Kommentar

P.S.: meine Kinder haben wir darauf untersuchen lassen, sie habe beide normale trikuspide, aber vielleicht sollten Deine Frau und Du mal einen Ultraschall machen lassen - tut nocht weh und ist ungefährlich.

Link zu diesem Kommentar

Hallo Christof!

 

Mutter Natur hat auch mich mit einer bikuspiden Aortenklappe ausgestattet. Ich hatte mit ihr eine völlig normale Kindheit und Jugend. Inklusive Sport: Schwimmen und Handball. 

Schule, Studium, Beruf, zwei Kinder. Insgesamt ein völlig normales Leben. Ohne irgendeine Einschränkung.

 

2011, mit 52,  wurde die bikuspide Klappe zufällig entdeckt. Seitdem wurde sie einmal im Jahr untersucht mittels Ultraschall. Bis 2015 flutschte das Ding noch akzeptabel. Ich war sogar noch tauchtauglich! Geringe Stenose, keine insuffizienz. Der Kardiologe sagte mir, dass die geringe Stenose mich wahrscheinlich schon durch mein ganzes Leben begleitet.

 

Erst seit 2015 geht sie nun mehr und mehr in die Knie. Jetzt muss sie gemacht werden.

 

Also, mach Dir keine zu großen Sorgen um Deinen Sohn! 

 

Der kann mit seiner Klappe jahrzehntelang ein schönes Leben haben. Dann lässt er sie reparieren. Und dann wird er wieder ein schönes Leben haben.

 

Beste Grüße

Peter

 

 

Link zu diesem Kommentar

Hallo Christof,

 

mein Sohn ist als Herzkind zur Welt gekommen und als kleinster Säugling das erste Mal operiert (Aortenisthmusstenose) worden. Mit einem halben Jahr dann zum zweiten Mal, am offenen Herzen (grosses VSD, kleines ASD). Ich selbst 8 Jahre später (mit 45).

 

Mein Sohn wurde in der Uni Köln operiert und wird bis heute (er ist jetzt 21) dort betreut. In Köln lernte ich die Elterninitiative herzkranker Kinder Köln e.V. kennen. Bei dieser bzw. mit Unterstützung dieser Einrichtung konnte ich mich ausführlich mit den Herzgeschichten meines Sohnes und mit meiner Angst um mein Kind auseinandersetzen. Wenn ihr in eurer Nähe auch einen solchen Verein habt, ist es vielleicht ratsam, sich dort auszutauschen. Oder du liest dich durch diverse Websites solcher Organisationen. Du bist hier nicht falsch, allerdings ist oft ein Unterschied zwischen angeborenen Herzfehlern bei Säuglingen und solchen, die im Erwachsenen Alter festgestellt werden.

 

Mein Sohn hat nach seinen anfänglichen Startschwierigkeiten keine weiteren Probleme gehabt und eine ganz normale Kindheit und Jugend erlebt.

 

Viel Glück für deine kleine Familie und insbesondere für dein Herzkind.

 

Liebe Grüße

Helga

Link zu diesem Kommentar

Hallo!

 

Ich habe von Geburt an eine mittelgradige Aortenklappensteonse, Aortenklappeninsuffizienz und das bei einer bikuspieden Aortenklappe. Ich bin jetzt 25 und hatte bisher keine OP oder (krasse) Verschlechterung meines Herzfehlers gehabt. Es gibt einige Dinge, auf die man achten sollte (Endokarditisprophylaxe z.B.) aber für mich war das nie wirklich schlimm. Ich hab vor vier Jahren Herzrhythmusstörungen bekommen, welche jedoch einem nicht pathologischen Ursprung entstammen. Die Perspektiven sind nicht schlecht, die Medizin entwickelt sich immer weiter. Ich war neben meinem Kardiologen auch im Herzzentrum Leipzig in Behandlung und sehr zufrieden. Nur leider kann ich aufgrund der Entfernung nicht mehr hinfahren. Als Kind hab ich auch Tennis gespielt, war immer draussen unterwegs und das gemacht was mir Spaß machte. Wenn ich gemerkt hab, dass es nich mehr geht musste halt 'ne Pause gemacht werden, mehr nicht. Klar, Extrem-/Leistungssport wurde/wird mir immer noch untersagt, aber ansonsten kann ich auch heut noch das machen was ich will. Ich hoffe, dass der Text ein wenig geholfen hat, bei Fragen kannst du gerne schreiben.

 

Liebe Grüße

Link zu diesem Kommentar

Hallo!

 

Da ich selbst Mama bin, kann ich nur zu gut nachempfinden, wie Du Dich fühlen musst. Aber ich denke, Du solltest Dir keine unnötigen Sorgen machen. Man kann nicht pauschal alle über einen Kamm scheren und sagen, so und so ist die Prognose...jeder Körper ist da anders. Einer wird früher, der andere später operiert. Manch einer vielleicht auch nie!? Ich kenn ganz alte Menschen, denen erst im Alter gesagt wurde, dass sie eine bikuspide Aortenklappe haben und die auch gut durchs Leben damit kamen.

Und für eins bin ich meinen Eltern noch heute sehr dankbar...sie haben mich nie mit dem Glauben aufwachsen lassen, irgendwie anders zu sein als andere Kinder. Obwohl ich ja schon früh zweimal operiert wurde, war das zu Hause nie ein Thema. Ich hatte nicht das Gefühl, dass mir irgendwas verboten wurde oder ich etwa in Watte gepackt...das finde ich aus heutiger Sicht echt stark, ich wüsste nicht, ob ich das bei meiner Tochter so geschafft hätte, wäre sie als Herzchen geboren.

 

Auch ich hatte bei meiner Geburt eine Aortenstenose bei bikuspider Aortenklappe. Daneben hatte ich auch eine Aortenisthmusstenose und einen offenen Ductus botalli. Das wurde operiert, als ich 14 Monate alt war ( End-zu-End-Anastomose ). 

Die Aortenklappe wurde dann das erste Mal operiert, als ich 3 Jahre alt war. Es wurde eine Kommissurotomie durchgeführt.

Die ganze Kindheit hindurch wuchs ich dann unbeschwert auf. Nur der jährliche Kontroll-Termin in der Charite zeigte mir, dass da irgendwas anders ist als bei anderen Kindern.

Und ich sollte keinen Ausdauersport machen, also keinen Dauerlauf usw. im Schulsport. Weiss aber nicht, ob das wirklich problematisch gewesen wäre oder ob das eine reine Vorsorgemassnahme war.

Dann hatte ich erst 2002, mit 25 Jahren,  eine Re-Aortenisthmusstenose, die dann aber nur mit einem Stent korrigiert wurde. Da allerdings sagte man mir im Deutschen Herzzentrum in Berlin schon, dass ich irgendwann mal eine künstliche Herzklappe bekommen werde.

 

Irgendwann war dann 2014 soweit. Ich entschied mich für die mechanische Aortenklappe.

 

Nun, drei Jahre später, geht es mir sehr gut damit. Alles, was ich machen will, kann ich auch machen.

 

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute!

 

LG von Nadine

Link zu diesem Kommentar
  • 3 months later...

Hallo,

 

bei mir wurde als Säugling bereits festgestellt, dass an meinem Herzen nicht Alles ok is, darum war ich seit meiner Geburt im DHZ in München. Dort stellte man neben einem Loch in der Herzscheidewand dann mit ca. 6 Jahren eine Aortenklappenstenose fest. Damals war allerdings nicht klar ob die Stenose aufgrund einer bikuspiden Klappe vorhanden ist oder aus anderen Gründen. Definitiv hatte ich bis zum ca. 6. Lebensjahr eine normale Kindheit mit jährlichen Kontrollen und danach, als die Stenose bekannt war, dann auch weiterhin. Allerdings durfte ich ab dem 6. Lebensjahr nur bedingt Sport treiben, da sich die Experten damals - das war Anfang der 80er Jahre - nicht klar waren, was bei größeren Antrengungen die Klappe denn machen wird.

Eine erste OP der Aortenklappe war dann auch erst mit 35 Jahren nötig - man sieht man sollte jetzt also bei Kindern noch nicht in Panik geraten - ganz im Gegenteil.

Was ich allerdings im Nachhinein als sehr wichtig finde, was auch meine Vorgänger schon erwähnt hatten, dass eine Endokarditisprophylaxe hier nicht vernachlässigt werden sollte. Meine Ärzte der Kindheit nahmen die eigentlich nötige Antibiotika-Einnahme bei meinen häufigen Mandelentzündungen nicht so wichtig und später im Erwachsenenalter hielt mir da mal ein Kardiologe eine mächtige Standpauke. Ich hatte oft Mandelentzündungen und dies wohl auch kronisch - drum wichtig - sich über die Prophylaxe wirklich informieren und dies nicht vernachlässigen!!!!!

 

Macht Euch nicht verrückt, die Kindheit wird sicherlich ganz problemlos verlaufen und wenn ggf. Kontolluntersuchungen gemacht werden dann läuft dass sicherlich auch und im Erwachsenenalter sollte das auch so weiter gehen.

 

Alles Gute, LG ciao Sally

 

Link zu diesem Kommentar

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Gast
Auf dieses Thema antworten...

×   Du hast formatierten Text eingefügt.   Formatierung jetzt entfernen

  Only 75 emoji are allowed.

×   Dein Link wurde automatisch eingebettet.   Einbetten rückgängig machen und als Link darstellen

×   Dein vorheriger Inhalt wurde wiederhergestellt.   Clear editor

×   Du kannst Bilder nicht direkt einfügen. Lade Bilder hoch oder lade sie von einer URL.

×
×
  • Neu erstellen...