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hexehh

Panik

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Ich muss mal mein Herz ausschütten, vielleicht bringt es ja Erleichterung und der eine oder andere unter euch wird mich sicher verstehn und meine Gefühle nachvollziehen können.

Seit einem 3/4 Jahr habe ich massive Belastungseinschränkungen schon beim normalen gehen. Mein Kardio hat ja bei der Kontrolle im Januar festgestellt das die Klappe deutlich verbrauchter ist als dem Alter entsprechend.(Warum hab ich mich bloß für biologische entschieden....). Seitdem erfolgten verschiedene Untersuchungen wie Myocard Szintigraphie, Herzkatheter etc. Alle Ergebnisse sind weder gut noch richtig schlecht. Aber eben noch nicht interventionsbedürftig. Um nun auch noch Lungentechnische Ursachen auszuschließen war ich vorletzte Woche beim Pneumologen. Alle Untersuchungen super nur auffällig das Lungenvolumen zu klein. Also.... Ü zum CT mit Kontrastmittel. Das habe ich Montag abend und allmählich macht sich Panik breit. Ich würde am liebsten nirgends mehr hingehen. Wieder wird an mir manipuliert. Wieder liege ich nackt und hilflos da. Ich will das alles nicht mehr... Dienstag geht es dann gleich weiter mit Schrittmacher Kontrolle und Echo...

Sorry das musste raus...

Lg Claudia

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Hey Claudia ...

 

ich kann dich durchaus verstehen, bei mir ist es auch alles eine Nummer immer noch zu viel. Der Gesundheitszustand bei mir im allgemeinen, dazu die Erkrankung meines Vaters, ein Gehirntumor, die Belastung, OP, häusliche Pflege, Verschlechterung, Pflegeheim und letztendlich sein Tod am 10. August. Alles von Diagnose bis Tod nur drei Monate!!!

Meine Kardiologin will mich jetzt auch jedes Quartal wieder sehen, meine Werte sind halt so lala, neben meinem mech. Aortaklappenersatz machen die anderen Klappen nun auch etwas Ärger, der Allgemeinzustand des Herzens, alles Dinge die mal wieder zum Kopf zerbrechen anregen. Jetzt waren wir 10 Tage in Urlaub in Österreich um mal etwas den Kopf frei zu bekommen, so richtig will dies aber auch nicht geschehen, aber irgendwie muss es doch weiter gehen.

 

Letztendlich bleibt dir ja nichts übrig als jene Untersuchungen, verbunden mit der Hoffnung das man weiß warum und weshalb es dir schlechter geht und vielleicht hilft.

Drücke die Daumen wegen Montag und Dienstag und freue dich auf Mittwoch oder Donnerstag und vielleicht dem Tag zum durchatmen und etwas zur Ruhe kommen, auch wenn ich weiß, es schwer ist.

 

Wir machen weiter, immer weiter ...

 

LG Thomas

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Danke Thomas... Ich mag nicht mehr weitermachen. ZuM Glück habe ich eine sehr gute Freundin die einen angeborenen Herzfehler hat und mich ohne Worte versteht.... Ansonsten höre ich gerne mal:"Jammer nicht so viel"....

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Hallo Claudia

 

Wie gut, dass du eine Freundin an der Seite hast die dich versteht. Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass du die Nase voll hast dass ständig an dir herumgewurstelt wird. Aber da geht wohl kein Weg vorbei.....Diese Seiten sind ja speziell für solche Themen gedacht...Also schreib es dir von der Seele und wenn du magst - berichte was bei den Untersuchungen herausgekommen ist. Vielleicht ist alles besser als befürchtet....

sei ganz <3'lich gegrüsst

ursela

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Liebe Claudia,

 

Danke, daß du deine Sorgen mit uns teilst ! Lasse es raus, ich selber habe seit 5 Monaten psychisch daran zu knabbern. Immer wieder irgendwelche Ängste, puh....anstrengend. Vor der letzten Kardiologenuntersuchung war ich auch ganz schön aufgeregt - aber habe dort gut abgeschnitten und einige Fragen gestellt, die mich sehr beschäftigen. Habe Antworten bekommen, die mir sehr geholfen haben, mir viel mehr Ruhe gegeben haben.

 

Nun habe ich die nächste Angst - ist das Brustbein wirklich gut verheilt ? Warum machen die Ärzte selten nach solchen OP`s eine Röntgenkontrolle nach einigen Monaten ? Ich weiß nur, daß es in den meisten Fällen nach 2-3 Monaten verheilt sein soll, so stabil wie vorher. Aber: Ist es das wirklich ? Habe in den letzten Tagen ein bischen mehr Druckgefühl...hatte bisher nie große Beschwerden....aber irgendwie beschäftigt mich das nun sehr, lässt mir keine Ruhe. Also hilft nur eins - ich werde um eine Röntgenkontrolle bitten. Denn nur so komme ich zur Ruhe. Sollte es nicht so gut verheilt sein, kann ich mich danach richten und keine dummen Sachen anstellen. Ist es gut verheilt, freue ich mich um so mehr und kann eine weitere Angst zur Seite packen.

 

Ich wünsche auch dir gute Ergebnisse - denn dann geht es dir bestimmt auch viel besser ! Ungewissheit macht mich im Moment nur total unruhig auf Dauer, vielleicht ist es bei dir ja ebenso.

 

 

Viele Grüße

 

Michael

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Liebe Claudia,

Schau dich um, es gibt hier so viele User, denen schlimmeres ereilt ist. Ich selbst frage mich oft, wie sie damit klar kommen und Hut ab dafür.

Ich habe eine Schwester und sie hat immer ein offenes Ohr für mich. Sie meldet sich regelmäßig und fragt wie es mir geht, ähnlich wie deine Freundin.

Über seine Krankheit zu reden, stößt oft auf Ablehnung, weil derjenige nicht betroffen ist oder es langweilt.

Die Kontrolluntersuchungen können nerven, aber sie sind ein absolutes Muss. ....

Gib dich nicht auf, irgendwie geht es weiter

 

Lg

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Hallo Claudia

 

Jetzt warte erst noch die nächsten Untersuchungen ab (Bitte berichte wieder darüber) und mach dich nicht verrückt.

Bei der Kardiologie im KKH sagte mir auch eine Kardiologe: "Mit der Aortenklappe stimmt was nicht und mit der Mitralklappe auch nicht". Peng!!!

Ich war so was von fertig und hatte aber kurz darauf eine Kontrolluntersuchung in der Sana Stuttgart, wo mir gesagt wurde, dass alles funktioniert

und kein Anlass zur Sorge besteht.

 

Alles Gute wünsche ich dir - LG

 

@Michael

Ich habe nie an eine Kontrolle des Brustbeins gedacht. Als die Bewegungsschmerzen nach ca. 6-8 Wochen weg waren, war das für mich in Ordnung

und ich habe einfach wieder alles gemacht.

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ooohhh das tut mir wirklich sehr leid claudi.... was ich nicht verstehe, wieso deine klappe schon wieder so verschlissen sein soll? 3 jahre ist doch noch keine zeit!... ich wünsch dir alles alles Gute .... aber bei meiner nächsten op wird es wohl auch eine mechanische .mir graut es jetzt schon vor der re-op.  obwohl im mom ja noch alles ok zu sein scheint . manchmal leide ich auch unter so einer komischen kurzatmigkeit ... irgendwie immer bei einem wetterwechsel.

ich drück dir die Daumen das alles irgendwie doch noch gut wird.... die ganzen Untersuchungen sind ja wirklich nicht schön...aber erkanntes Leid ist halbes Leid

 

Fühl dich gedrückt

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Liebe Claudia,

 

ich kann Dich gut verstehen. Ich weiss auch nicht wann mir mit der rekonstruierten Aortenklappe die Reop blüht und ich hoffe, ich habe diese erst, wenn mein Jüngster (9 Jahre) volljährig ist. Das ist mein Ziel. Vor jeder kardiologischen Untersuchung habe ich Bammel (sag es aber meiner Familie nicht). Sei gedrückt und fühle Dich verstanden. Wir schaffen das aber alle.

 

Liebe Grüße

Brigitte

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Hallo Claudia,

 

auch von mir eine liebe Umarmung! Deine Ängste und Gedanken kann ich auch nachvollziehen - hier eine Untersuchung und da nochmal ein Arzttermin, immer die Unsicherheit, was das jetzt für einen bedeutet und das Gefühl, dass man sich auf seinen Körper schlichtweg nicht mehr richtig verlassen kann. Das nervt mich auch und lässt mich oft auch regelrecht wütend werden.

Aber umgekehrt ist es doch super, dass wir all diese Möglichkeiten haben und uns nicht wie in vielen anderen Ländern auch unserem Schicksal hingeben müssen. Das versuche ich mir dann zu verdeutichen und die positive Seite all dieser Untersuchungen zu sehen - ja, man bemüht sich, mir zu helfen und meinen Körper so fit zu kriegen, wie es nur geht. Ist das nicht genial? Ein absolutes Privileg?

Lass dich nicht unterkriegen und nimm dir die blöden Kommentare so mancher Leute nicht zu Herzen. Ich glaube, viele blocken damit auch einfach nur ab, weil sie selbst angesichts der Situation hilflos sind. Ich drück dir die Daumen für die weiteren Untersuchungen und denke an dich!

 

LG,

Steffi

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So.... Ich habe es überlebt... woran ich ja auch nie gezweifelt habe. Die Ängste die mich vor jedem Arztbesuch heimsuchen kann ich nicht greifen oder in Worte fassen. Es ist gar nicht die Angst vor schlechten Ergebnissen, eher das Gefühl das mein Körper nicht mehr mir gehört. Sitzt scheinbar tief. Die Tatsache das der Doc mein Herz einfach mal ganz schnell oder ganz langsam schlagen lässt bei der HSM Auslese. Das ist sicher eine ganz wichtige Ursache meiner Panik.

Aber nun ist erstmal ein halbes Jahr Ruhe.

Die Ergebnisse sind auch nicht allzu erfreulich. Lunge alles ob. Dyspnoe scheint also irgendwie der Pumpe zuzuordnen zu sein. Seit Januar steigt der Druck über der Klappe.Mittlerweile bin ich bei 60 mm/hg. ( 31 im Januar, 43 im März ) Der ständig erhöhte Druck ist ja auch für die Pumpe nicht wirklich förderlich. Da ich berufswegen sozusagen an der Quelle sitze werde ich mir bei uns im UHZ mal einen Termin zur Zweitmeinung bzgl. der Prognose holen. Mein Kardio schüttelt immer nur den Kopf was mir natürlich nicht unbedingt weiter hilft. Klar kann keiner sagen ob sie noch 2 oder 3 Jahre hält. Die Frage ist nur ob sie nicht lieber frühzeitig ausgetauscht werden sollte?

Danke nochmal für eure Unterstützung und das Wissen das einige von euch auch ohne Worte wissen was ich meine!

Wünsche euch einen entspannten Wochenanfang...

 

Lg Claudia

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Hallo Claudia

 

Danke für's Bescheid geben....Tut mir leid, dass nicht gänzlich Entwarnung gegeben werden konnte. Ich hätte es dir gewünscht. Mir ist bewusst, dass man solche Informationen nicht einfach so auf die Seite schieben kann. Sie bleiben im Bewusstsein abgespeichert. Trotzdem wünsche ich dir, dass du die Chose erst mal  verdrängen-  und dich dieses halbe Jahr bis zur nächsten Kontrolle etwas entspannen kannst. Verdrängung ist nicht per se schlecht....

sei ganz <3'lich gegrüsst

ursela

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Danke Ursela für deine Worte.. Im Verdrängen bin ich Meister Die Panik kommt tatsächlich nur wenn Untersuchungen anstehen. Ich habe mir jetzt bei uns im Herzzentrum einen Termin geholt. Mein Kardio hat mich weiter verunsichert. Er zweifelt jetzt an das ich Vorhofflimmern habe welches vorher aber 3 unabhängige Kollegen festgestellt haben... super.. Habe ich nun oder habe ich nicht. Nehme ich umsonst Betablocker und Eliquis??? Fühle mich mal wieder auf halber Strecke abgestellt und erhoffe mir vom Uke einfach mehr. Hoffentlich nicht zuviel...

LG Claudia

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Liebe Claudi,

 

es ist traurig soetwas zu lesen! Ich hoffe Du bekommst bei Deiner nächsten Untersuchung mal eine klare Aussage!

Wenn ich an meine RE OP denke irgendwann, wird mir auch ganz anders.

Schwindel, teilweise Kurzatmigkeit kenne und habe ich auch. Damit ist aber klarzukommen.

Bin auch schneller müde und habe nicht wirklich eine gute Kondition.

 

Ich kann es sehr gut verstehen, dass Deine Psyche da kapituliert.

 

Bei mir war am anfang ja viel Trubel- Einweisung mit V.a Lungenembolie usw. Dann wieder kein Sport- weil mein EKG immer eine Erregungsrückbildungsstörung zeigt . Mittlerweile sagen die Ärzte, dass es nun wohl mein elektronisches Bild sein soll. Ob es stimmt, weiß ich auch nicht. Auch kein nettes Gefühl!

 

Psychisch bin ich etwas labiler geworden!

 

Drücke Dich mal aus der Ferne! Wir wohnen nicht so weit auseinander - evtl trifft man sich einfach mal zum Austausch.

 

Viele Grüße

Ute

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Hallo Claudia,

 

jetzt melde ich mich auch noch zu Wort..... :blink:  .

Menschen in unserer Situation, mit unserer Erfahrung durch z.B. eine überstandene OP ticken anders.

So oberflächliches Trösten erreicht uns nicht, denn wir wissen am Besten wie es uns geht und es in uns aussieht.

Meine Erfahrungen mit Kardiologen sind auch recht unterschiedlich, letztlich habe ich aber einen gefunden (seit ca 20Jahren an meiner Seite), bei dem ich mich gut aufgehoben fühle. Alle Untersuchungen bei anderen Kardiologen haben mich letztlich nur verunsichert.

Es gibt offensichtlich sehr unterschiedliche Interpretationsmöglichkeiten von Diagnosen, damit muss man erst einmal umgehen können.

Ich glaube Du bist gut beraten, dir mehrere Meinungen einzuholen und auch Lösungsvorschläge geben zu lassen bzw. Strategien zu entwickeln, wie Du mit deiner Situation umgehen sollst. Irgendwann muss aber auch klar sein, wie es weitergeht, weitergehen soll.

Erst dann bist Du meiner Meinung nach in der Lage, dich auf anstehende Maßnahmen, wenn überhaupt erforderlich, einzustellen.

Da jeder Fall, auch hier im Forum ganz individuell zu sehen ist, kann ich Dir auch nur meine , ganz persönliche Situation schildern.

Ich habe mich vor 14 Jahren für eine mechanische Herzklappe entschieden, weil ich mich nicht stark genug fühlte, mich auf eine im Raum stehende RE-OP mental einzulassen. Nicht weil die anderen Varianten schlechter waren oder nicht auch angedacht waren, es war nur die pragmatische Überlegung der Haltbarkeit.

Jetzt nach 14 Jahren habe ich das Glück, dass gehört zu jeder Variante dazu, oder sagen wir optimale Begleitumstände, dass es mir sehr gut geht. Die Klappe klappert leise vor sich hin, ich nehme mein Marcumar und meine Situation ist seit 14 Jahren stabil. Darüber freue ich mich natürlich.

Was aber viele Skeptiker, auch mich, beschäftigt hat, war die dauerhafte Einnahme von einem Gerinnungshemmer. Jetzt 14 Jahre später kann ich als Zwischenbilanz vermelden, dass meine Blutwerte, insbesondere Leberwerte optimal sind, also Stand heute, keine Spätfolgen erkennbar sind.(Mit beeinflusst wurden die Werte auch durch massive Zuckerreduzierung in der Ernährung, man höre und staune).

Was möchte ich Dir damit sagen....?!

Deine damalige Wahl zur Bioklappe würde ich nicht anzweifeln, denn von einer Haltbarkeit der Klappe von < 7Jahre kann man nicht wirklich ausgehen.

Ich würde mir den jetzigen Status der Klappe erörtern lassen und Maßnahmen zur Verlängerung ihrer Funktionalität erfragen.(Medikamente?) 

Vielleicht gibt es eine weitere Idee, deinen Stoffwechsel bezüglich Biovarianten zu überprüfen. Ich hoffe das kann man.

Dann kannst Du Dir in Ruhe vorliegende Alternativen durch den Kopf gehen lassen und im besten Fall zusammen mit einem Kardiologen bzw. Herzchirurgen abstimmen.

Das ist meine persönliche Einschätzung.

 

Liebe Claudia, mach Dich nicht verrückt. Du hast erst einmal nichts falsch gemacht, dein Körper hat die Bioklappe nicht so angenommen wie gehofft.

Es ist völlig normal, dass man da mit seinem Schicksal hadert und das steht Dir auch zu.

Ich wünsche Dir mit hinreichenden Informationen wieder den Elan, den es braucht, eine dauerhafte Lösung deines Problems zu finden.

Alles wird gut.

 

LG

 

Klaus

 

 

PS: Wenn die Möglichkeit besteht sich untereinander als Forummitglieder regional zu treffen, nicht lange zögern, macht es, es lohnt sich!

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Danke für eure Worte... Ihr findet instinktiv die richtigen wo andere, aussenstehende natürlich nicht ran kommen. Ich habe nächste Woche den Termin bei uns im UHZ und freue mich tatsächlich auf hoffentlich wegweisende Worte. Bin grade dabei alle Befunde einzuholen und stoße dabei auf weitere Steine die mir in den Weg gelegt werden. Was ist so schwer daran einem Patienten die Befunde auszudrucken auf die er ein Recht hat? Arbeite ja selber im Kh und kann die Unfreundlichkeit und Abwehr nicht verstehen. Nach vielem Wenn und Aber wurden mir beim Kardiologen heute die beiden letzten Echo Befunde ausgedruckt. ( Nach der Untersuchung hieß es auf Nachfrage lediglich " alles unauffällig ") Ich bin total erschrocken und hoffe der nächste bringt Licht ins dunkel. Die AÖF beträgt nur mehr 1,0 cm2, turbulenter Ausstrom, Druck über AKE 63/28, Vmax 3,9 und ne diastolische Relaxationsstörung Grad 2 hab ich auch noch. Dazu der BNP von 700. Da passen meine Belastungsprobleme wie die Faust aufs Auge...Allmählich bekomme ich Muffensausen und brauche klare Worte... Wie lange ist das gut für die Pumpe...?

LG und einen geruhsamen Feiertag für euch!

Claudia

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Liebe Claudia,

 

ich wünsche Dir gute Besserung. Alles wird gut. 

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Ich bin ein Mitralkläppler und kann leider daher zur Aortenproblematik mit Schrittmacher nichts sagen. Daher wünsche ich dir gute Besserung und ruhige Gedanken. 

 

Ich drücke dich lieb.

 

Gruß schlingeline

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Moin an alle!

Es ist viel passiert in der Zwischenzeit.  Seit Mitte Oktober bin ich im Herzzentrum vom Uke in Behandlung und etwas besseres hätte mir nicht passieren können. Zum Glück habe ich mich entschieden mir dort eine zweite Meinung zu holen.  Wurde noch nie so kompetent,  professionell und gut vernetzt  behandelt.  Zum Termin wurde Ekg, Belastung und TTE gemacht. Anschließende Besprechung ergab bessere Werte als beim Kardio. Erstmal Erleichterung.  2 Tage später Anruf vom Uke. Sie würden gerne nochmal genauer gucken ob meiner Probleme.  Also Schrittmacher Ambulanz und TEE angedacht. Schrittmacher soweit ok. Max. Frequenz wurde auf 140  erhöht. Im Schluckecho zeigte sich ein Prothesen Mismatch. Also im Prinzip... Klappe ne Nummer zu klein für meine Pumpe :(

Ok... Langzeit Ekg absolviert.  48 Std. von Di-Do. Gestern nachmittag Anruf vom Herzzentrum das es Auffälligkeiten im Langzeit Ekg gäbe. Aussetzer und zu lange Pausen. Ich sollte mich möglichst bald in der Schrittmacher Ambulanz einfinden.  Mit allem habe ich gerechnet.  Aber nicht damit. Muss Mittwoch eh zum Belastungs Ekg, dann gehe ich halt nochmal zur Schritti Ambulanz.  Eigentlich ist es nicht zu glauben.... Es passt nichts. Wie in einem anderen Post geschrieben würde ich am liebsten alles ungeschehen und rückgängig machen.. 

Lg und einen schönen Sonntag 

Claudia :)

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Hallo Claudia,

andererseits, trotz des auffälligen Befundes mit dem SM ist es vielleicht des Rätsels Lösung mit der Dyspnoe. Vielleicht liegt es ja nicht nur an der gestiegenen Druckbelastung sondern der SM greift noch nicht richtig.  Eine Bradykardie kann einen auch ins Schnaufen bringen und mit der richtigen Einstellung wird diese dann kompensiert....Ich hoffe, dass sich alles in Wohlgefallen auflöst.... 

Übrigens ich habe zwar eine mech. Klappe, welche aber als 23er auch eher klein gewählt wurde, mit Absicht wegen der im Pulmonalbereich langsameren Strömungsverhältnisse. Vielleicht hat sich Dein Chirurg auch was bei gedacht...

LG Steffi

bearbeitet von steffi

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Hallo Claudia

Es tut mir leid zu lesen, dass du immer noch keine klare Info (und zwar eine möglichst erfreuliche!!!) bekommen konntest. Wie Steffi es ausdrückte ;  so wünsche auch ich dir, dass sich alles in Wohlgefallen auflösen möge....

Alles Gute dir....

und sei ganz <3'lich gegrüsst

ursela

p.s.  meine Klappe hat sogar nur 21 mm...

bearbeitet von farfalla52

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Hallo Claudia,

 

ich wünsche dir, daß bald endlich Klarheit herrscht und du zur Ruhe kommen kannst.

 

Viele Grüße

 

Michael

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