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Panik


hexehh

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So, die Panik hat einen Namen bekommen.

Ich war heute morgen wieder im UHZ, eigentlich sollte ein Stress Echo gemacht werden um zu gucken wie die Klappe unter Belastung reagiert. Die Ärzte haben vorab einen normalen US gemacht.

Ok, der wurde zweimal wiederholt, mit Kniebeugen etc.

Druckgradient ohne Belastung höher als im November, nach den Kniebeugen um die 60....

Fazit des Gesprächs- Re OP steht an. Auch wenn ich geahnt/ gespürt  habe das die Klappe nicht so zu mir passt. Ich bin geschockt und irgendwie erschüttert.

Die Ärztin bespricht den Fall heute mit den Herzchirurgen, macht einen Termin beim Prof. für mich und meldet sich dann wieder.

WARUM...... Nach 3,5 Jahren......:(

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Hallo,

 

wenn eine Re-OP wirklich notwendig wird, ist das nach 3,5 Jahren schon bitter. Auch eine Bioklappe hat normalerweise ja eine deutlich längere Lebensdauer.

Ich hoffe für dich, dass es ein Fehlalarm ist und die Chirurgen den Sachverhalt anders bewerten.

 

Grüße
Dietmar

 

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Hallo Claudia,

 

ich hoffe das es noch eine andere Lösung oder Antwort gibt.

 

Aber ich denke Du verdienst es eine langfristige Lösung zu bekommen damit das ganze Thema Herzklappe Vergangenheit wird und Du dich auf andere Dinge im Leben konzentrieren kannst. Naja - meine mechanische Klapper-klappe kann ich noch nicht ganz überhören - aber sie schränkt mich in kleinster Weise ein - und das glaube ich hast Du auch verdient. Ich drücke Dir die Daumen!

 

Jürgen

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Hi Claudia

Während des Lesens deines Berichtes schoss mir gleich ein "Sche***e durch den Kopf. Ich hoffe wie meine Vorredner, dass es noch eine andere Erklärung für das alles gibt und du nicht wieder operiert werden musst. (Ich denke dabei an die Geschichte von Schlingeline, der erst auch eine Re-Op drohte) Jedenfalls drücke ich dir die Daumen!!!

sei ganz <3'lich gegrüsst liebe Claudia

ursela

bearbeitet von farfalla52
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Ein Fehlalarm wäre schön, aber es ist leider  ein eindeutiges Klappenproblem. Ich wurde  auf den Kopf gestellt auf der Suche nach Ursachen für meine mangelnde Belastbarkeit.

Die Kardiologin hat mich besprochen und der Termin mit dem Spezialisten aus der Herzchirurgie steht... 18.04.....

Aber vielleicht ist es eine Chance zum durchstarten, meine Lebensqualität hat ja nach der 1. OP rapide abgenommen.

Ich weiß auch nicht so genau was ich denken soll.

Danke für eure Worte!

Lieben Gruß

Claudia:)

 

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Liebe Claudia,

 

Ich hatte ja gerade meine Re-OP und habe in der Reha jemanden getroffen, der mit 34 auch aufgrund einer 2ten OP da war. Das ist Mist. Und belastend. Aber man steht auch das durch und irgendwann ist es geschafft.

Und ich hab bei dir das Gefühl, dass es dann besser sein wird als nach deiner ersten OP. Manchmal verlangt das Leben Umwege, die steinig sind. Aber ich wünsche dir, dass es danach dann besser ist und sich gelohnt hat.

 

Herzliche Grüße, Malte

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Liebe Claudia,

 

das hört sich alles doof an ! Man, das ist soooo bitter ! Ich hoffe, daß bald alles wirklich gut wird, du hast wirklich genug Sorgen um die Ohren gehabt ! Ist die Bioklappe denn schon verschlissen oder einfach viel zu klein gewählt worden ??

 

Bitte halte uns auf dem Laufenden !!

 

Beste Grüße und "IchnehmdichindenArmDrücker"

 

Michael

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Claudia.....das tut mir soooooooo leid zu lesen.....Ist eine Ungerechtigkeit des Lebens...Du hast dich ja - um eine Re-Op zu vermeiden - extra für eine künstliche Herzklappe entschieden...Und es ist in der Tat äusserst selten, dass damit eine Re-Op nötig wird. Während eines Kontrolltermins beim Kardiologen meinte dieser, dass er eben eine Patientin gehabt hätte die wie du - nach nur drei Jahren -  eine Re-Op brauchte. Die war aber mit dem INR ganz schlecht eingestellt. (Keine Selbsttesterin!!)  Und das ist bei dir ja nicht der Fall weil du selber kontrollierst. Darum ist das Ganze so unverständlich......

alles Liebe dir.....

ursela

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Hallo Ursela,

 

Claudia hat eine Bioklappe. Da kann es schon sein, dass eine ReOP nach so kurzer Zeit notwendig wird, auch wenn es die Ausnahme ist.

 

Grüße

Dietmar

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Danke euch allen!

Ich stehe tatsächlich immer noch komplett neben mir, Schockstarre obwohl ich es geahnt habe. Nun zähle ich die Tage bis zum 18.4. um dann genaueres zu wissen. Lauter Fragen die mich beschäftigen, tags wie nachts. Was wird er mir empfehlen, wird es mininmal operiert werden können, was passiert eigentlich mit dem Schrittmacher während der OP. Lauter Sachen die ich mir natürlich nicht beantworten kann. Das ich keinen biologischen Ersatz mehr möchte steht für mich fest. Kann ich dem Prof. vertrauen? Der letzte hat doch auch einen ausgezeichneten Ruf gehabt... Alles nicht so einfach...

@ Malte, ich las in deinem Thread das auch du im UKE warst. Hattest du Kontakt mit Prof. Girdauskas? Er ist der Spezialist in Sachen Aortenchirurgie, bei ihm bin ich dann. ( Bei dir geht es um Mitral oder? )

@ Michael, die Klappe ist noch nicht verschlissen, sie ist definitiv zu klein....  Wie mir mehrere Ärzte bescheinigt haben...

Habt ihr noch Ideen für mich? Was sollte ich beim Gespräch noch anbringen, nachfragen?

Viele liebe Grüße und danke für eure Geduld!

Claudia :)

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Claudia, du bist minimalinvasiv operiert worden. Der Durchmesser der Klappe ist zu klein. Geht da dann aufgrund dessen nicht nur die offene Op ( bessere dreidimensionale Sichtverhältnisse, individuelleBesonderheiten, usw.) um die Klappe mit dem für dich optimalen Durchmesser einzusetzen?

Das würde ich fragen. Aus irgendeinem Grund hat sich ja der Operateur im Durchmesser "vertan". Eine mechanische Klappe mit dem falschen Durchmesser löst ja das Problem nicht.

 

Liebe Grüße 

Brigitte

  

 

 

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Hallo Brigitte, neeeee. Ich hatte ne totale Sternotomie, Aneurysma wurde gleich mitversorgt...

Vielleicht geht es ja nächstes Mal minimal? Ich werde es bald wissen. Bin leider etwas ungeduldig und die Nerven liegen blank...

Lieben Gruß

Claudia

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Hallo Claudia

Das ist wirklich sehr deprimierend, wenn die Klappe nicht richtig passt und man deshalb wieder operieren muss. Aber dafür weiss man jetzt genau, dass die neue Klappe grösser sein muss und somit kann sie auch wirklich ein Leben lang halten!

Du hast ja gesagt, dass du eine künstliche Klappe willst. Die kann man, soweit ich weiss, nur mittels Sternotomie einsetzen. Aber vielleicht reicht es, wenn man das Brustbein nur zum Teil öffnet (das hatte ich bei meiner 1. OP auch, bei der 2. dann komplett). 

Jedenfalls wünsche ich dir viel Kraft und positive Energie, dann kommt das auch gut raus!

LG Mira

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  • 2 weeks later...

Zwischenzeitlich konnte ich alles recht gut in den Hintergrund stellen aber je näher der Termin rückt umso nervöser werde ich... Wobei ich dann endlich näheres erfahre und planen kann.  Bin sehr gespannt was mir empfohlen wird. Denke die sind hier im UKE auch recht weit vorne was die Entwicklung auf dem Gebiet betrifft. 

@Mira.84, ich vermute ja schon länger das die Klappe nicht zu mir passt und habe mich schon mit dem Gedanken an eine mechanische angefreundet.  Irgendwie habe ich kein Vertrauen mehr in Bio. Und noch ne Op kommt nicht in Frage. 

Zum Glück habe ich ja jetzt einen super Job im Büro  ( auch im UKE ) und kann hoffentlich zeitiger wieder anfangen zu arbeiten.  Aber irgendwie verstehe ich das alles noch nicht. Warum muss mir das passieren und warum ist es weiterhin so das einem kaum jemand glaubt... Zum Glück kann ich eigentlich nur sagen haben die ( Ober ) Ärzte nicht locker gelassen und die Entscheidung der Assistenten  ( Gehen Sie zum Orthopäden mit Schwindel ) in Frage gestellt mit weiterführenden Untersuchungen! 

Sorry, es muss von der Seele...

Viele Grüße 

Claudia :)

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  • 2 weeks later...

So. Op Termin steht. Ganz glauben mag ich es immer noch nicht.  Am 25.5.  Prästationäre Aufnahme, 27.5.  Aufnahme, 28.5 Op. Der Prof. macht einen sehr kompetenten Eindruck und ich fühle mich gut aufgehoben.  Mein Ex Mann hat mich begleitet.  Er ist Anästhesist und konnte somit  die Fachfragen stellen während ich eher die emotionale Seite übernommen habe. 

Da ich mich für eine mechanische Klappe entschieden habe baut er mir die On- X ein. Es wird aufgrund der Re Op eine totale Sternotomie gemacht. Es ist mir gleich... Hauptsache ich habe danach endlich wieder Lebensqualität und kann zum 1 jährigen ähnlich positiv berichten wie @Pepelotzki . Nichts wünsche ich mir mehr! In diesem Sinne versuche ich mal nach vorne zu gucken...

Viele liebe Grüße

Claudia :)

bearbeitet von hexehh
Rechtschreibung
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Liebe Claudia, 

 

alles, alles Gute ! Diesmal wird alles richtig gut und du hast danach Ruhe !!

 

Beste Grüße

 

Michael

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Hallo Claudia

Absolut nachvollziehbar, dass dir das Ganze surreal erscheint - du es kaum glauben kannst. Es ist ja auch tatsächlich nicht oft der Fall dass so zeitnah eine Re-Op nötig wird. Dass es gerade dich getroffen hat tut mir leid...Vielleicht war wirklich etwas nicht so wie es sein sollte - denn so richtig Ruhe hattest du seit der OP nie. Gut möglich, dass es dir nachher deutlich besser geht - du (trotz Marcoumar ;-)) ein richtig gutes Leben leben kannst. 

Das wünsche ich dir von Herzen...

ursela

bearbeitet von farfalla52
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Die Tage vergehen nur langsam. Ich wünschte es schon hinter mir zu haben. Alles wird besser. Danke für eure Worte.  

@farfalla52, liebe Ursula es stimmt das ich kaum Ruhe nach der Op hatte  und immer unzufrieden war.  Ich hoffe auf Besserung. Trotz Marcumar.  Alles kann nur besser werden. Das bekomme ich auch noch hin mit dem INR !  Und auch ans klappern werde ich mich gewöhnen bzw sehne herbei es zu hören. Mein Leidensdruck ist relativ hoch... 

Viele liebe Grüße Claudia 

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  • 3 months later...

Hallo Hexehh, ich bin neu hier im

Forum und vor vier Wochen von Prof. Girdauskas rekonstruktiv operiert worden. Du hast nicht mehr geschrieben, wie die OP und alles danach verlief. Wie geht es dir denn heute?

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