Mitralklappen Operation in Amerika

[StefanieJ]

Hallo Allerseits,

Ich bin neu hier in dem Forum und hoffe ein paar Informationen über meine anstehende Op zu bekommen.

Weil ich zur Zeit in Amerika lebe, wäre es auch toll vielleicht jemanden zu finden, der in den USA operiert wurde.

Aber auch andere Meinungen und Beiträge sind mir mehr als Willkommen.

 

Kurz zu meiner Person:

Ich bin jetzt 33 Jahre alt, meine Mitralklappeninsuffizienz wurde 2014 bei einer Routine Untersuchung festgestellt. Ich wollte (bin es auch 2015) einen Marathon laufen und dachte es macht doch mal Sinn sich genauer untersuchen zu lassen.

Ich hatte keinerlei Symptome und meine Insuffizienz hatte den Gard 1. 30 Jahre bis zur Op versicherte man mir, alles kein Problem. Ich sollte nur Jährlich zum Kardiologen alles mal Checken lassen.

Ein Jahr später waren es nur noch 20 Jahre, na ja auch kein Problem.

Im Mai fing es an, dass ich vermehrt Extrasystholen (hoffe hab es richtig geschrieben) über Stunden wahrgenommen habe. Da mir meine Kardiologin schon sagte, dass ich wenn das passiert einen Arzt aufsuchen soll habe ich direkt einen Termin hier in den USA gemacht. Hier dauert alles etwas länger, man hat einen Termin und man spricht mit dem Arzt, dann hat man einen Termin zum Ultraschall bei dem man keine Ergebnisse bekommt sondern erst beim folge Termin. So ging es lustig weiter mit 24h ekg und Schluckecho. Schon beim Ultraschall von außen sah es wohl nicht gut aus und das Schluckecho hat das auch bestätigt.

Meine Herzleistung liegt bei unter 50%, der Durchfluss ist sehr stark und die Linke Herzkammer ist vergrößert.

Jetzt sind es nicht mehr 20 Jahre zur Op sondern nur noch 2-3 Monate, ich habe noch keinen Termin.

 

Jetzt zu meinen Fragen:

Hat noch jemand Erfahrungen mit einer Herz Op in Amerika?

Und wie sieht es mit einer Reha danach aus? Habe die Befürchtung, dass es so etwas wie eine Reha hier gar nicht gibt.

 

Ich hoffe ich habe nicht zu weit ausgeholt und nichts vergessen. Sonst einfach fragen.

 

Liebe Grüße und danke schon mal für eure Antworten

[rene]

Hallo Stephanie,

 

zu deinen Daten kann ich nur soviel sagen, dass die Herzleistung (gemeint ist sicher: EJ = Ejektionsfraktion) bei Gesunden in deinem Alter auch nicht bei 100 %, sondern eher bei 55 - 60 % liegt. Mit Durchfluss ist wohl der Rückfluss gemeint (durch die Insuffizienz), wodurch sich auch der linke Vorhof vergrößern kann. 

 

Prinzipiell ist bei uns mittlerweile die Rekonstruktion (praktisch: Reparatur) der Mitralklappe Standard. Wobei es keine Garantie gibt, ob es im Einzelfall möglich ist.

 

Wie sieht es da in den USA aus  ? Da musst du die Ärzte fragen und genaue Auskunft erhalten. Alternativ zur Rekonstruktion gibt es die mechanische Klappe, die normalerweise lebenslang hält, aber eben auch lebenslang die Einnahme von Gerinnungshemmern erfordert. Eine biologische Klappe würde in deinem Alter nur 5-10 Jahre halten und dann ist eine erneute OP erforderlich. Dafür braucht es keine Gerinnungshemmer.

 

Ich würde zuerst mal die bestmögliche Methode aussuchen, d.h. normal Rekonstruktion, und die Ärzte fragen, ob dies in Amerika auch Standard ist (möglichst minimalinvasiv, d.h. ohne Brustbeinöffnung). Dann natürlich eine Klink suchen, wo diese Methode täglich praktiziert wird und eben viel Erfahrung vorhanden ist. 

 

In Deutschland gibt es einige große Zentren, wo die minmalinvasive Rekonstruktion zum Standardprogramm gehört. Im Herzzentrum Leipzig wurde die Methode entwickelt (Prof. Mohr).

 

Viele Grüße und alles Gute,

 

Rainer

bearbeitet 4. August 2017 von rene

[Pepelotzki]

Hallo Steffi,

 

hier gibt es ein Forumsmitglied, was sich in den USA hat operieren lassen - julior (unter meinen Freunden). Ist allerdings eine Aortenklappe gewesen , in Oregon gemacht. Schreibe ihm am besten eine PN.

 

 

Beste Grüße

 

Michael

[JuLiOr]

Hallo Stefanie,

 

hier mal eine Meldung von jemanden der auch in den USA lebt - wie Michael weiter oben es schon angedeutet hat. Ich hatte eine Aortenklappen OP und konnte diese zum Glück "vor Ort" in Portland Oregon machen und bin damit sehr zufrieden gewesen. Wie du vielleicht schon weist ist die Cleveland Clinic in Ohio das größte Herzzentrum in den USA (und vielleicht in der Welt) und wäre in Erwägung zu ziehen - ich hatte mich dort auch informiert und hätte auch fast meine OP dort gemacht wenn nicht ein neuer Herzchirurg gerade in 2016 von Chicago nach Oregon gekommen wäre.

 

Es gibt sehr empfehlenswerte Foren:

http://www.valvereplacement.org

http://www.heart-valve-surgery.com/journals/patient-news-feed.php

 

Ich hatte meine Reha übersprungen - mir ging es nach der OP so gut das ich die nicht brauchte da ich spazieren gehen konnte und auch schnell in den Alltag  zurück kam. Es gab aber durchaus die Möglichkeit für eine ambulante Reha.

 

Ich weiß nicht wie deine Krankenversicherung aussieht - ich hatte mit meiner keine Einschränkungen und hätte meine OP fast überall in den USA haben können - also auch in den einschlägigen Herzzentren. Es macht auf jeden Fall Sinn sich nach einem guten Chirurgen um zuschauen der schon viele OPs gemacht hat und der auch viele OPs im Jahr macht. Du kannst alle Daten und Statistiken auch der Krankenhäuser abfragen.

 

Jürgen

 

 

[StefanieJ]

Danke für eure Antworten, momentan bin ich beim Abrazo Arizona Heart Hospital in Phoenix.

Alles was ich bisher dazu Recherchieren konnte hörte sich nicht schlecht an.

Mein Kardiologe sagte mir, dass die Klappe gestrafft werden soll. Muss ich mich trotzdem schon vorher für eine andere Klappenart entscheiden, falls etwas schief geht?

Minimalinvasive Eingriffe werden in dem Krankenhaus leider nicht durchgeführt.

Meinen (voraussichtlich) operierenden Arzt werde ich nächste Woche treffen, er wird mir bei diesem Termin genau erklären was er vor hat.

Leider muss ich sagen, dass ich genau diesen Operierenden Arzt nicht wirklich mag, ich habe mich beim ersten Termin nicht ernst genommen gefühlt. Es hört sich jetzt vielleicht lächerlich an, aber er hatte Kaffeeflecken auf seinem Kittel ( ja ich weiß).

Generell werde ich hier erstmal alles selbst bezahlen, ich lebe hier mit einem NATO Visum und bin zu 70% über die Beihilfestelle der Bundeswehr und zu 30% privat versichert.

Entschuldigt bitte, dass bestimmt alles etwas verwirrend erscheint, was ich schreibe.

 

Ich bin wirklich hin und her gerissen. Mir fällt es schwer zu glauben und zu akzeptieren, dass ich jetzt wirklich schon operiert werden soll. Mir geht es gut, außer dann und wann etwas Schwindel und Kurzatmigkeit merke ich nichts.

Dazu kommt noch, dass ich ständig Angst habe aufgrund der Sprache etwas falsch zu verstehen.

Ich überlege wirklich mir in Deutschland nochmal eine zweite Meinung zu holen und mich eventuell auch in Deutschland operieren zu lassen. Zumal ich in Deutschland als Privatpatient gelte.

Aber wie sieht es da nach der Operation mit dem fliegen aus?

 

Wie ihr seht habe ich unendlich viele Fragen und noch mehr zu erzählen. Diese ganze Situation überfährt mich total. Eigentlich wollte ich mit meiner Familie für ein paar Jahre den "Traum" USA leben. Und jetzt das? Hätte nie mit dieser Diagnose gerechnet, ich dachte ich würde ein paar Betablocker bekommen ( was ich auch schon doof gefunden hätte).

Um so mehr ich mich mit dieser Op beschäftige um so mehr Angst habe ich.

Ich bin aber auch froh ein Forum gefunden zu haben in dem ich mich etwas austauschen kann.

 

Viele Grüße,Stefanie

[AnneS]

Hallo Stefanie!

 

Ich hab auch eine Insuffizienz, nur an der Aortenklappe. Jedenfalls ist bei der Herzschwäche fliegen im allgemeinen nicht der Brüller, da es Einfluss drauf nehmen kann. Nach der OP sollte man es erstmal wirklich lassen und die Distanz Deutschland - Amerika ist dann doch ein Stück. Es ist auch von Mensch zu Mensch unterschiedlich, wann man nach der OP wieder fit ist, in Reha kann und dann in den Alltag findet. Das können schon ein paar Monate werden.

 

Wenn du dich bei dem operierenden Arzt nicht wohlfühlst, würde ich sofort wechseln. Egal was der Auslöser ist, wenn das Bauchgefühl nicht passt, dann passt es nicht.

 

Liebe Grüße

[StefanieJ]

Danke Jürgen für die links, die sind wirklich sehr hilfreich und Informativ.

 

Viele Grüße Stefanie

[Ovidius]

Hallo Stefanie,

 

 

 

Muss ich mich trotzdem schon vorher für eine andere Klappenart entscheiden, falls etwas schief geht?

Meinem Chirurg hat mir gesagt dass sehr selten, die klappe kann man nicht reparieren lassen aber dass sieht man nur währen die OP. In diesem Fall kriegst du eine mechanische klappe.

 

 

 

Mir geht es gut, außer dann und wann etwas Schwindel und Kurzatmigkeit merke ich nichts.

Wenn es dir schlecht gehen würde (kurzatmen) wäre es zu spät um eine saubere OP zu machen. Die Kardiologen haben genaue Kriterien um die OP Zeit zu definiere so dass die OP nicht zu früh aber auch nicht zu spät zu kommen und das Herz bei OP Moment noch gesund ist.

 

 

Ich überlege wirklich mir in Deutschland nochmal eine zweite Meinung zu holen und mich eventuell auch in Deutschland operieren zu lassen.

Egal wo die OP machst, nicht vergessen:

1. Minimal invasiv ist immer besser. In Deutschland gibt schon viele Kliniken die seit Jahren minimal invasiv operieren.

2. Chirurg sollte man viel Erfahrung in Mitralklappe Rekonstruktion haben.

 

 

 

Aber wie sieht es da nach der Operation mit dem fliegen aus?

Ich bin 18 Tage nach OP von Stuttgart nach Temeswar geflogen. Ich war von meinem Frau begleitet aber außer Schwindeln gab keine Probleme. Jemand von Sana Stuttgart, wo ich operiert wurde, hat mir gesagt dass sie ein Patient hatten der nach USA geflogen ist. Trotzdem, der Flug Erlaubnis kriegt man erst 14 Tagen nach OP.

 

 

 Diese ganze Situation überfährt mich total. Eigentlich wollte ich mit meiner Familie für ein paar Jahre den "Traum" USA leben. Und jetzt das? Hätte nie mit dieser Diagnose gerechnet,

Liebe Stafanie, Leben ist wie das Wetter, manchmal sonnig, manchmal regnerisch. Wenn es regnet, mit Geduld und Hilfe von die Familie, Freunden, Chirurgen und Foren, kann mann besser durchlaufen. Gib dir mehr Zeit um dieses Situation zu überwinden und am ende wird die Sonne wider scheinen.

[JuLiOr]

Stefanie, ich glaube Du bist in den USA bezüglich der OP gut aufgehoben. Es gibt hier unglaublich gute Kliniken die zur Weltspitze gehören. Ich hatte mir drei Optionen für meine OP ausgewählt da mir der erste Chirurg nicht zugesagt hatte. Er war sicherlich nicht schlecht mit Mitte 40 - erschien mir aber eher "old school" und nicht fortschrittlich genug. Ich hatte mich deshalb schon für die Cleveland Clinic angemeldet (da liegt man nie falsch) aber dann gesehen das ein neuer Chirurg von Chicago hier in Portland eine Professur angenommen hatte. Stefanie - ihr habt ja auch die Mayo Clinc in Phoenix - hast Du die mal kontaktiert?

 

Für mich war ausschlaggebend Erfahrung und Operations Technik. Ovidius hatte es in seinem Beitrag sehr gut beschrieben. Aus meiner Erfahrung heraus hängt die Schnelligkeit der Genesung an der Operationstechnik und Verschlusstechnik am Brustkorb - weniger am Herzen. Viele Herzchirurgen sind sicherlich hervorragend was das Herz angeht, scheinen aber sehr rückständig bei der Operationstechnik am Brustkorb zu sein. Also immer noch ganz aufsägen und dann mit Draht verschließen - das verursacht dann schon unnötig Schmerzen nach der OP und man braucht länger rezeptpflichtige Schmerzmittel. Dabei hat sich die Technik weiter entwickelt - das war für mich ein Entscheidungskriterium.

 

Ich denke Ovidius hat auch sehr gut begründet warum man die OP rechtzeitig machen sollte. Ich glaube das ich in dieser Hinsicht gute und unmissverständliche Vorgaben von meinem Kardiologen bekommen habe. Das hat mir erlaubt sehr schnell wieder in den Alltag zurück zu kommen. Bitte nicht verzagen - ich denke unsere Herzprobleme sind eher wie eine Reifenpanne zu sehen - ärgerlich, kann aber 100% repariert werden. Je früher je besser mit keinen bleibenden Schäden oder Einschränkungen. Viele von uns leben sogar nach dieser Episode bewusster und gesünder was sicherlich die Lebensqualität und Lebenserwartung in Vergleich zur Zeit vorher nur verbessert.

 

Ich möchte Dir auch noch empfehlen die Facebook Gruppe "Ironheart Connect" und ironheartfoundation.org anzuschauen - dies sind alles Leute die sportlich sehr aktiv sind und eine Herz-OP durchgemacht haben. Hat mich unglaublich motiviert.

 

Jürgen

[StefanieJ]

Hallo Jürgen,

danke für deine Worte. Ich bin gleich der Facebook-Gruppe beigetreten, die du empfohlen hast. Sehr interessant, danke auch dafür.

 

Über die Operation hier mache ich mir zwar auch sorgen, mehr aber über die Zeit danach. Am Montag habe ich einen Termin im Arizona Heart Institut und habe mir schon mal ein paar Fragen notiert. Mein vielleicht operierender Chirurg ist bestimmt 60 schätze ich und auch eher old School. Daher mache ich mir auch etwas Gedanken wegen diesem Schnitt am Brustkorb. Wenn es irgendwie geht würde ich es gerne vermeiden.

 

Du hast recht, wir haben hier auch eine Mayo Klinik, ich werde mich gleich mal im Internet darüber informieren.

Das Arizona Heart Hospital gehört zur Abrazo-Group, die ja auch etwas größer ist.

 

Ich werde berichten, was in den nächsten Wochen passiert.

 

Vielen Dank nochmal und viele Grüße aus Phoenix Arizona

[StefanieJ]

Hier mal ein kleines Update von mir:

Gestern hatte ich meinen Termin bei meinem mich "vielleicht" operierenden Chirurgen.

Ich bin mir immer noch nicht sicher, ob ich die Op von ihm und vor allem in dem Krankenhaus durchführen lassen soll. Auf jeden Fall werde ich mir aber noch eine andere Klinik anschauen.

Auf jeden Fall war meine Einstellung ihm gegenüber gestern etwas positiver, ich habe mich auch im Vergleich zum letzten Mal von ihm ernst genommen gefühlt.

Der Chirurg war sehr überrascht, dass meine Ergebnisse vom Schluckecho so schlecht sind, er meinte er hätte es so nicht erwartet. Wahrscheinlich hat er mich auch deswegen beim letzten Besuch nicht so ernst genommen?!?

Wir haben uns grundsätzlich erstmal auf einen Op Termin Anfang Januar geeinigt, so habe ich auch noch etwas Zeit mich noch etwas umzuschauen.

Kurz vor der Op wird es dann nochmal einem Termin geben, bei dem es alles etwas konkreter wird.

Er sagte mir, dass es sehr wichtig ist Positiv an die Op ran zu gehen, ich frage mich die ganze Zeit wie das gehen soll.

Ich werde euch auf jeden Fall berichten wie es weitergeht.

 

Viele Grüße an Alle