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Kristina

Ebstein Anomalie

Empfohlene Beiträge

Hallo liebe Forenmitglieder, 

 

am 15. August 2016 ist unser kleiner Sohn Jonathan mit einer Ebstein Anomalie TI 2. Grad geboren. Er wurde sofort ins Herzzentrum nach München verlegt. Momentan geht es dem kleinen Mann gut. Wir machen uns als Eltern verrückt und suchen nach Informationen jeder Art über diesen Herzfehler. Außerdem würden wir gerne wissen, wie es anderen Menschen mit diesem Herzfehler geht bzw. wie geht es euch nach einer op?  

 

Wir freuen uns über jede Information, Tipps oder ähnliches.

 

Vielen Dank kristina

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Hallo Kristina,

 

erstmal herzlich Willkommen hier.

 

Ich kann verstehen, dass man sich als Eltern einen riesen Kopf macht, wenn das Kind einen Herzfehler hat. Das ging meiner Mutter nicht anders.

 

Ich weiß nur, dass die Ebstein Anomalie ein seltener Herzfehler ist und so wie jeder andere Klappenfehler operiert werden muss. Wann es am günstigsten ist, wissen da leider nur die Ärzte. Ich komme aus Bayern und hatte einen wunderbaren Kinderkardiologen in Landshut (ich weiß nicht woher ihr kommt) und weiß auch, dass Großhadern sehr kompetente Ärzte hat. Es gibt normal auch Elternsprechstunden, wo die Eltern den Umgang mit der Krankheit lernen.

 

http://www.kinderherzchirurgie.uk-erlangen.de/universitaetsmedizin/medizinische-infos/angeborene-herzfehler/ebstein-anomalie/

 

Vll hilft das schon mal.

 

Liebe Grüße

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Geschrieben (bearbeitet)

Ich möchte alle Betroffenen etwas beruhigen...

 

Ich bin 53 Jahre alt, habe zwei gesunde Kinder geboren, und habe natürlich auch eine Ebstein'sche Anomalie, die erst jetzt nach der Cone-Prozedur korrigiert werden soll.

 

LG, Meg19

 

PS: Mein Sohn Jonathan wurde 2009 geboren - späte Elternschaft wg. Herzfehler (früher Schwangerschafts- und Adoptionsverbot! - früher lebensverkürzende Krankheit!).

bearbeitet von Meg19

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Hallo ,

 

mein Name ist Katja , ich bin 34 Jahre alt und mit einer Ebstein Anomalie geboren.

 

Als Kind/ Jugendliche bin ich ein paar mal einfach so umgefallen, hing mit meinem niedrigen Blutdruck 90/60 teilweise noch tiefer, zusammen.

 

Irgendwann wusste ich, das schnelles aufstehen und strahlend heiße Sonne mir nicht gut tut und habe mich meinem Körper angepasst.

 

Als ich neun Jahre alt war, wurde mein Herzfehler auch erst erkannt und da hatte ich einen Insuffiezien Grad 3.

 

Ich habe nie gelebt als sei ich Herzkrank, bin auch teilweise nicht zu meinen jährlichen Untersuchungen gegangen, weil ich es einfach nicht daran gedacht habe, mich einfach nie krank gefühlt habe.

 

Im Jahr 2013 bin ich mit meiner Tochter schwanger geworden, ich hatte eine Vorbild Schwangerschaft. Mein Blutdruck war mal super

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Hallo Kristina

 

Habe leider noch keine Erfahrung,da unser Sohn erst in Dez.2017 per KS kommt.

 

Aber die gleiche Diagnose.

 

Vielleicht kann man sich austauschen???

 

LG Claudia mit Ben Oskar Inside 34SSW

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Hallo Kristina, und auch claudia!

 

ich drücke euren Kleinen Zwergen ganz feste die Daumen, dass es bei ihnen so gut läuft wie bei den geschilderten Berichten!

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